Sdružení svalové dystrofie - Muscular Dystrophy Association

Sdružení svalové dystrofie
MDA.svg
ZkratkaMDA
FormaceČerven 1950; Před 70 lety (1950-06)
Založeno vNew York, NY
Typnezisková
13-1665552
Soustředit seslužby pacientům a výzkum nemocí
Umístění
Kraj
Spojené státy
Klíčoví lidé
Příjmy
145,3 milionu $ (v roce 2015)[1]
webová stránkawww.mda.org

The Sdružení svalové dystrofie (MDA) je americká organizace založená v roce 1950, která bojuje svalová dystrofie a nemoci nervový systém a svalová soustava obecně financováním výzkum, poskytování lékařských a komunitních služeb a vzdělávání zdravotnických pracovníků a široké veřejnosti. MDA je také pozoruhodná svým 55letým pracovním partnerstvím s komikem, hercem, zpěvákem a filmařem Jerry Lewis, který působil jako národní předseda v letech 1956 až 2011 při hostování jeho živý roční telethon každý Svátek práce víkend od roku 1966 do roku 2010.

Frank Sinatra, Don Rickles, Sammy Davis, Jr., Milton Berle, Wayne Newton, Norm Crosby, Don Francisco, Tony Orlando, Johnny Carson, Aretha Franklin, Maureen McGovern, Diana Rossová a další baviči také podporovali MDA v průběhu let.[2] Jeho národní kancelář je v Chicago, Illinois.

Dějiny

Organizace byla založena v roce 1950 skupinou s osobními kontakty svalová dystrofie. Původně známá jako Americká svalová dystrofie, v 70. letech byla přejmenována na současný název.[2]

Národní velvyslanec dobré vůle

Každý rok (někdy u víceletých úseků) je dítě postižené onemocněním svalů vybráno jako „národní vyslanec dobré vůle“ MDA, které bylo až do 80. let označováno jako „plakát děti V roce 1952 MDA slavnostně uvedlo Michaela Dannu jako své první dítě plakátu.[3] Jeden z nejznámějších vyslanců byl Mattie Štěpánek, národní velvyslanec dobré vůle od roku 2002 do své smrti v roce 2004, pozoruhodný jeho nejprodávanějším Srdeční písně série básnických knih a jeho vystoupení na Show Oprah Winfreyové a Dobré ráno, Amerika. Novějším národním vyslancům dobré vůle je 12 let Bryson Foster (2012-2013) ze dne Concord, N.C. kdo je ovlivněn Duchennova svalová dystrofie a 9letý Reagan Imhoff z Nový Berlín, Wisconsin.[Citace je zapotřebí ]

Programy a události

Hasiči shánějící peníze pro MDA jako součást Fill the Boot Drive in Clinton, Michigan.

Vyplňte spouštěcí jednotku

Od roku 1954 spolupracuje MDA s Mezinárodní asociace hasičů (IAFF) na každoroční akci Fill the Boot Drive, kde hasiči po celé zemi žádají kolemjdoucí, aby prostřednictvím své boty darovali MDA. V roce 2016 se zúčastnilo více než 100 000 hasičů z 1 507 různých místních IAFF, kteří získali více než 24 milionů dolarů.[4]

Telethon

Hlavní článek: Jethry Lewis MDA Labor Day Telethon

Debutoval v roce 1966 a každoročně se konal o víkendu Labor Day až do roku 2014, telethon byl původně hostitelem veteránského filmu a divadelní hvězdy Jerry Lewis, který také sloužil jako národní předseda MDA od svého založení v roce 1950 a hostil show až do roku 2010. V roce 2005 učinila MDA bezprecedentní rozhodnutí přislíbit 1 milion dolarů z peněz telethonu získaných na Úleva při katastrofě hurikánu Katrina, poskytnutím daru konkrétně armáda spásy (ačkoli telethon také vyzval diváky, aby dali Americký Červený kříž ). V roce 2008 získala každoroční televizní sbírka rekordních 65 031 393 $.

Oficiální logo MDA používané do 29. ledna 2016.

Tato událost byla původně vysílána po dobu 21,5 hodiny od roku 1966 do roku 2010. V roce 2011 byla událost zkrácena na šest hodin.[5] Vydání telethonu z roku 2011 bylo původně oznámeno jako poslední Lewisův hostitel jako host, přičemž pokračoval v roli národního předsedy;[6] 3. srpna 2011 však MDA oznámila, že Lewis rezignoval jako hostitel a předseda kvůli okolnostem, které nebyly odhaleny.[7] V roce 2016, jeden rok před svou smrtí, však Lewis prolomil pětileté ticho ve videu, které podporovalo přepracovaný web a značku MDA a prohlásilo, že práce na ukončení svalové dystrofie bude pokračovat.

Navíc byla Lewisova podpora v průběhu let tak pevná, že děti a dospělí, kterým MDA pomáhá, jsou označováni jako Jerryho děti. Od roku 2012 do roku 2014 byla show známá jako MDA Show of Strength. Na začátku roku 2015 organizace oznámila, že ukončuje show.[8]

9. září 2020 oznámili manažeři MDA plány na obnovení jejich každoročního telethonu MDA s novým hostitelem, komikem Kevin Hart. [9] Nárok MDA Kevin Hart Kids Telethon, nový dvouhodinový telethon bude viděn výhradně prostřednictvím účasti sociální média platformy; akce je naplánována na 24. října 2020 ve 20:00 EDT.[10] Speciál je navržen jako duální charitativní akce, výtěžek směřuje jak k MDA, tak k organizaci „Help From The Hart“, založené výše uvedeným novým hostitelem programu. Hartova charita použije svou část získaných finančních prostředků na „podporu programů vzdělávání, zdravotních a sociálních potřeb zaměřených na nedostatečně obsluhované komunity a poskytování služeb mládeži prostřednictvím vzdělávacích stipendií.“ [11]

Letní tábor

Každé léto, po dobu jednoho týdne, mohou tisíce dětí z celé země, u kterých byla diagnostikována jedna ze čtyřiceti tří svalových onemocnění zahrnutých v programu MDA, navštěvovat tábor určený pouze pro ně. Kemp je v poměru jeden poradce k jednomu a celý týden jsou děti ve věku 6–17 let spárovány s dospělým dobrovolníkem. Mohou se účastnit zábavných aktivit a her a zůstat přes noc. Kempy jsou zřízeny místně a v měsících květen až srpen jsou různé týdny. Celý personál tábora je dobrovolným členem a vyžaduje pohovor a podání dobrých doporučení. Náklady na tábor pro táborníky a dobrovolníky jsou hrazeny z mnoha finančních prostředků, které MDA každoročně provádí.[12]

Oficiální logo MDA Muscle Walk od roku 2016.

Procházka svalů

Zahájena v roce 2010 MDA Muscle Walk je každoroční událost o délce 1 až 3,1 míle, která se koná ve více než 150 komunitách po celých Spojených státech s cílem získat peníze na výzkum a služby pacientům.[13]

Zamknout

Akce MDA Lock-Up pořádá vedoucí místních komunit jako „zamčené“ za mřížemi a vyžaduje určitou částku peněz na jejich „záchranu“.[13]

Jetele

Program Shamrock se soustředil den svatého Patrika, zahrnuje více než 125 000 místních maloobchodních prodejen. U každého daru poskytnutého v obchodě je uvnitř obchodu vyvěšen zelený trojlístek.[13]

Cílené nemoci

MDA se zaměřuje na následující nemoci ovlivňující svaly:[14]

Organizace se také zaměřuje na svalová onemocnění způsobená nedostatky v karnitin a následující enzymy:[14]

Legislativa

MDA podpořila Screening novorozenců zachrání životy při opětovné autorizaci z roku 2013 (HR 1281; 113. kongres), návrh zákona, který by změnil Zákon o veřejném zdravotnictví na znovu autorizovat rozšířily se grantové programy a další iniciativy na podporu screening novorozenců a děti pro dědičné poruchy.[15] MDA tvrdila, že „mnoho léčebných terapií, které jsou v současné době vyvíjeny pro komunitu MDA, bude mít největší užitek, pokud budou podávány buď presymptomaticky, nebo na počátku progrese onemocnění. U některých nemocí v programu MDA tedy dostupnost novorozence screeningový program v době dostupnosti léčby představuje nejlepší příležitost pro ovlivnění optimálních a potenciálních výsledků léčby zachraňujících život. “[16]

MDA podpořila Paul D. Wellstone Změny svalové dystrofie v oblasti pomoci, výzkumu a vzdělávání z roku 2013 (H.R. 594; 113. kongres), návrh zákona, který by změnil Zákon o veřejném zdravotnictví revidovat svalová dystrofie výzkumný program Národní institut zdraví (NIH).[17] MDA argumentoval, že „je ještě třeba udělat hodně práce a je nutná větší federální podpora, aby se zajistilo, že výzkumní pracovníci mohou pokračovat v pokroku při hledání léku“.[18]

Charitativní hodnocení

Podle a Lepší obchodní kancelář Souhrn zveřejněný v září 2015 Organizace:[19]

  • dohlíží na síť 200 klinik přidružených k nemocnicím poskytujících diagnostiku a léčbu, včetně více než 40 center MDA / ALS pro Lou Gehrigova nemoc
  • nabízí diagnostickou a následnou péči, podpůrné skupiny, letní tábory pro děti (ve věku 6-17 let) a pomoc při opravách lékařského vybavení
  • financuje výzkum léčby a léčby nemocí
  • má placený personál 812 lidí
  • obdržel 145,3 milionu dolarů darovaných z důvodu získávání finančních prostředků, z nichž 15% bylo vynaloženo na získávání finančních prostředků.

Charitativní navigátor, který je největším nezávislým hodnotitelem charitativních organizací, uděluje společnosti MDA dvě ze čtyř hvězdiček na základě metrik výkonu v oblasti financí, odpovědnosti a transparentnosti.[20]

Kritika

Další informace: MDA Labor Day Telethon § kritika

MDA a Lewis byli kdysi kritizováni práva osob se zdravotním postižením aktivistů za jejich tendenci malovat postižené lidi, jak tvrdí tito obhájci: “politováníhodný oběti, které chtějí a nepotřebují nic jiného než velkou charitu, která se o ně postará nebo je vyléčí. “[21] Kritici tvrdí, že je třeba zaměřit pozornost veřejnosti léčebné kúry donormalizovat „lidé se zdravotním postižením neřeší problémy jako poskytování přístupné budovy a doprava, a pracovní příležitosti a další občanská práva pro postižené.[22]

Reference

  1. ^ „Charitativní zpráva pro svalovou dystrofii“. Lepší obchodní kancelář. 2015.
  2. ^ A b "Dějiny". Sdružení svalové dystrofie.
  3. ^ http://mda.org/sites/default/files/FormerNationalGWA.pdf
  4. ^ „Fill the Boot for MDA“. MDA.org. Citováno 2017-10-29.
  5. ^ MDA: „MDA Labor Day Telethon Moves to Shorter Format“, 6. října 2010.
  6. ^ Tisková zpráva MDA, prostřednictvím Zap2it: „Nikdy nebudete chodit sami: Jerry Lewis, aby se konečně objevil Telethon“, 16. května 2011.
  7. ^ MDA: „Jerry Lewis dokončil běh jako národní předseda MDA“, 3. srpna 2011. Archivováno 4. srpna 2011, v Wayback Machine
  8. ^ „MDA končí telethon Jerryho Lewise Labor Day“. USA DNES. Citováno 2017-10-29.
  9. ^ https://deadline.com/2020/09/kevin-hart-host-muscular-dystrophy-association-telethon-relaunch-jerry-lewis-1234573504/
  10. ^ Tisková zpráva MDA: „Asociace svalové dystrofie oznamuje opětovné spuštění ikonického telethonu pořádaného hercem a komikem Kevinem Hartem“
  11. ^ https://chicago.suntimes.com/entertainment-and-culture/2020/9/9/21429307/kevin-hart-hosting-mda-telethon-replacing-jerry-lewis-musular-dystrophy
  12. ^ „Letní tábor MDA“. Sdružení svalové dystrofie.
  13. ^ A b C „Zúčastněte se akce | Sdružení svalové dystrofie“. Sdružení svalové dystrofie. 2015-12-17. Citováno 2017-10-29.
  14. ^ A b "Nemoci". Sdružení svalové dystrofie.
  15. ^ „CBO - HR 1281“. Kongresová rozpočtová kancelář. Citováno 24. června 2014.
  16. ^ „Novorozenecký screening šetří životy zákonem o opětovné autorizaci (H.R.1 1281 / S. 1417)“. Sdružení svalové dystrofie. Archivovány od originál dne 24. října 2013. Citováno 24. června 2014.
  17. ^ „H.R. 594 - Summary“. Kongres Spojených států. Citováno 30. července 2014.
  18. ^ „Aktualizace zákona MD CARE (2014)“. Sdružení svalové dystrofie. Archivovány od originál dne 25. června 2014. Citováno 31. července 2014.
  19. ^ „Charitativní zpráva pro svalovou dystrofii“. Give.org. Lepší obchodní kancelář. Září 2015.
  20. ^ Hodnocení MDA Charity Navigator
  21. ^ TheKidsAreAllRight dokumentární web o odpadlíkovi Jerryho dítěti jménem Mike Ervin
  22. ^ Článek „Nutty Profess-ion“ z Rabble News

Externí odkazy a zdroje