Sdružení motorických neuronů - Motor Neurone Disease Association

Sdružení motorických neuronů
Logo MND Assoc.jpg
Založený6. října 1979 (1979-10-06)
TypCharitativní organizace
Registrační číslo.Anglie: 294354
Soustředit seonemocnění motorických neuronů, onemocnění motorických neuronů
Umístění
  • Francis Crick House, 6 Summerhouse Rd, Moulton Park, Northampton NN3 6BF
Oblast sloužila
Anglie, Wales a Severní Irsko
Členové
9,000
Zaměstnanci
170
Dobrovolníci
7,000
webová stránkawww. sdružení.org

The Sdružení motorických neuronů (Sdružení MND) se zaměřuje na zlepšení přístupu k péči, výzkumu a kampaní pro lidi, kteří žijí nebo jimi jsou postiženi onemocnění motorických neuronů (MND) v Anglie, Wales a Severní Irsko. MND je také známý jako Amyotrofní laterální skleróza (ALS) nebo ve Spojených státech Lou Gehrigova nemoc).

Výkonnou ředitelkou sdružení je Sally Light a jejím prezidentem neurolog Sir Colin Blakemore. Královským patronem sdružení je Princezna královská.

Patrony asociace jsou bývalý anglický hráč kriketu a současný úředník ICC Chris Broad; podnikatel a filantrop Joel Cadbury, herec Benedict Cumberbatch CBE; konzultant paliativní medicíny a poslanec Baronka Finlay z Llandaffu; neurolog, hlasatel, autor a poslanec Baronka Greenfieldová CBE; Televizní moderátorka Charlotte Hawkins; podnikatel a filantrop Jamie Niven; bývalý držitel rekordu v pozemní rychlosti a podnikatel Richard Noble; OBE herec Eddie Redmayne a OBE a televizní / rozhlasový moderátor Jeremy Vine.

Sdružení dříve podporoval neurolog a rekordman v délce čtyř minut Sir Roger Bannister a kosmolog a teoretický fyzik profesor Stephen Hawking CH CBE (který žil s MND mnoho let) až do své smrti v březnu 2018.

Velvyslanci sdružení MND jsou herci Joss Ackland Ó BÝT; herečka Gina Bellman; herec Taron Egerton; komik a televizní moderátor Olivia Lee a televizní moderátorka Natalie Pinkham.

Sdružení je jedinou národní charitou v Anglii, Walesu a Severním Irsku, která financuje a propaguje globální výzkum této nemoci a poskytuje podporu lidem postiženým Motor Neurone Disease. Jedná se o členskou organizaci s více než 9 000 členy, kteří vytvářejí národní a místní síť poskytující informace a podporu společně s bojem za lepší služby. Má více než 7 000 aktivních dobrovolníků v Anglii, Walesu a Severním Irsku a přibližně 170 placených zaměstnanců, jejichž odborné dovednosti a znalosti se věnují zlepšování životů lidí postižených MND.

Další informace lze nalézt na jejich webových stránkách i dále klíčová fakta a informace

Vidění[1]

Svět bez MND

Mise[2]

Zlepšit péči a podporu pro lidi s MND, jejich rodiny a pečovatele.

Financujte a propagujte výzkum, který vede k novému porozumění a léčbě a přibližuje nám léčbu MND.

Kampaň a zvyšování povědomí, aby potřeby lidí s MND a každý, kdo se o ně stará, byly uznávány a řešeny širší společností.

Činnosti

Benedict Cumberbatch je velvyslancem Asociace pro motorická neuronová onemocnění od roku 2004.[3]

Výzkum

Asociace pro motorické neuronové nemoci financuje a podporuje výzkum s cílem pochopit, co způsobuje MND, jak jej diagnostikovat a co je nejdůležitější, jak s ním účinně zacházet tak, aby již nezničilo životy. Dělá to:

  • Financování výzkumu
  • Koordinace výzkumu prostřednictvím konferencí a sympozií

Sdružení MND organizuje mezinárodní sympozium o ALS / MND, každoroční akci, která sdružuje přední mezinárodní vědce a zdravotní a sociální péče profesionálové prezentovat a diskutovat o inovacích ve svých oborech.

Sdružení MND financuje výzkum, který zahrnuje testování na zvířatech.[4][5]

Péče a informace

  • Poskytovat informace pacientům a pečovatelům
  • Poskytujte péči prostřednictvím sítě poboček a regionálních poradců v oblasti péče

Získávání finančních prostředků

  • Fundraising a činnosti generující příjmy
  • Sdružení má 89[6] dobrovolnické pobočky a skupiny v Anglii, Walesu a Severním Irsku, které pomáhají s regionálními fundraisingovými aktivitami
  • Sdružení těží z dědictví a také vzdává finanční prostředky, které zůstávají v paměti lidí postižených touto chorobou.

Povědomí a kampaně

Sdružení má síť kampaní, která pomáhá utvářet lepší budoucnost pro lidi s neurologickými stavy, jako je MND. Dělá to:

  • Lobování vlády
  • Zvyšování povědomí o stavu a podpora přijetí osvědčených postupů, jako je Charta MND a Pokyny NICE pro MND.
  • Podnikání osvětových aktivit po celý rok s využitím mediálních a PR příležitostí. V roce 2019 to byl 40. rok sdružení, který zahrnoval výstava umění v galerii OXO.

Reference

  1. ^ „Web sdružení MND“.
  2. ^ „Web sdružení MND“.
  3. ^ „Tisková kancelář - Hawking Benedict Cumberbatch“. BBC.co.uk. 2014-09-24. Citováno 2015-05-20.
  4. ^ „Modely MND“. MNDassociation.org. 16. 05. 2015. Citováno 2015-05-20.
  5. ^ „Zdravotní charity a testování na zvířatech“. Animalaid.org.uk. Citováno 2015-05-20.
  6. ^ "Klíčové zprávy" (PDF).

externí odkazy