Myotonická dystrofická nadace - Myotonic Dystrophy Foundation
 | tento článek se mohou příliš spoléhat na zdroje příliš úzce souvisí s tématem, což potenciálně brání tomu, aby článek byl ověřitelný a neutrální. (Květen 2020) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) |
| Zakladatel | Shannon Lord[1] |
|---|---|
| Typ | Neziskové |
| EIN: 20-5014628 | |
| Hlavní sídlo | Oakland v Kalifornii[2] |
Výkonný ředitel | Dr. Tanya Stevenson, EdD, MPH[3] |
| webová stránka | www.myotonic.org |
Myotonic je pacientská organizace zaměřená výhradně na myotonická dystrofie (DM). Umístěný v Záchranný park v Oakland v Kalifornii „Myotoniku založili rodiny s členy trpícími myotonickou dystrofií. Je to Američan 501 (c) (3) nezisková organizace.
Dějiny
Společnost Myotonic se vyvinula během Mezinárodního konsorcia myotonické dystrofie (IDMC-5) v říjnu 2005, aby vytvořila národní advokační organizaci pro lidi žijící s myotonickou dystrofií. V září 2019 se organizace přejmenovala na Myotonic z Nadace Myotonic Dystrophy (MDF).[4]
Reference
- ^ „Na památku Shannona Lorda, zakládajícího předsedy myotoniky“. Myotonický. Citováno 18. května 2020.
- ^ „Myotonic se stěhuje na nové místo!“. Myotonický. Citováno 18. května 2020.
- ^ "Personál". Myotonický. Citováno 18. května 2020.
- ^ „Ahoj myotoniku!“.
| Typy | |
|---|---|
| Národní / mezinárodní organizace | |
| Národní / mezinárodní akce |
|
| Klinické testy | |
 Kategorie | |
 | Tento článek týkající se organizace je pahýl. Wikipedii můžete pomoci pomocí rozšiřovat to. |