Síť autistické sebeobhájce - Autistic Self Advocacy Network

Síť autistické sebeobhájce
Autistic Self Advocacy Network symbol.gif
Logo ASAN
Motto„Nic o nás, bez nás!“
Založený13. listopadu 2006; Před 14 lety (2006-11-13)[1]
ZakladateléAri Ne'eman a Scott Michael Robertson
TypNezisková organizace
26-1270198[2]
Právní status501 (c) (3)[2]
Soustředit seVeřejná politika
Hlavní sídloWashington DC., USA
MetodaPublikace, prosazování politiky
Sarah Schneider[3]
Julia Bascom[4]
Příjmy (2018)
$1,171,575[5]
Výdaje (2018)$789,140[5]
Zaměstnanci (2018)
10[5]
Dobrovolníci (2018)
55[5]
webová stránkaautisticadvocacy.org
Hnutí za autismus
Neurodiversity Symbol.svg
Organizace

The Síť autistické sebeobhájce (ASAN) je 501 (c) (3) nezisková organizace advokační organizace provozováno a pro jednotlivce na internetu autistické spektrum. ASAN se zasazuje o zahrnutí autistů do rozhodnutí, která se jich týkají, včetně: legislativy, zobrazení v médiích a služeb pro zdravotně postižené. ASAN protestoval Autismus mluví za prosazování politik, které škodí autistům, za podporu stigmatizace autistů a za systematické vylučování autistů z debat o problémech, které se jich týkají. ASAN také protestoval proti Vzdělávací centrum soudce Rotenberga, škola pro autisty a studenty zvláštních potřeb, která byla odsouzena Spojené národy pro mučení. Společnost ASAN sídlí v Washington DC., kde se zasazuje o to, aby vláda Spojených států přijala právní předpisy a politiky, které budou mít pozitivní dopad na autisty.[6]

Služby

Síť autistických sebeobhájců poskytuje komunitní organizování, sebeobhajování podpora a veřejná politika prosazování a vzdělávání pro autistickou mládež a dospělé, jakož i práce na zlepšení porozumění široké veřejnosti o autismu a souvisejících podmínkách. Organizace je „provozována pro autistické dospělé“.[7] Poslání ASAN říká, že autisté jsou si rovni se všemi ostatními a jsou důležitými a nezbytnými členy společnosti.[8] ASAN také udržuje síť 25 místních kapitol se sídlem v různých státech, se třemi pobočkami v Kanadě a Austrálii.[9][10]

Dějiny

Autistic Self Advocacy Network byla spoluzaložena 13. listopadu 2006 jejím prvním prezident, Ari Ne'eman,[11] a bývalý člen správní rady a místopředseda pro rozvoj Scott Michael Robertson. Do roku 2009 měl ASAN 15 kapitol.[12]

Raná práce ASAN se většinou zaměřovala na boj proti používání averze, zdrženlivost a odloučení ve speciálním vzdělávání;[13][14][15] v prosinci 2007 se veřejně vyslovili proti Autismus mluví,[16] a proti reklamní kampani Ransom Notes NYU Child Study Center, která porovnávala autismus, ADHD, OCD, a poruchy příjmu potravy únoscům, kteří drží děti jako rukojmí.[17][18] Tato protikampaň[19] dal ASAN na radar veřejnosti a byl označován jako dospívání hnutí neurodiverzity.[20] ASAN nadále protestuje proti autismu.[21]

Dne 18. července 2016, Ari Ne'eman oznámil, že odstoupí jako prezident Autistic Self Advocacy Network, který má být nahrazen Julia Bascom počátkem roku 2017.[22] Bascom nyní drží titul prezidenta ASAN.

V roce 2020 zveřejnila společnost ASAN prohlášení podporující zákaz FDA týkající se elektrických šokových zařízení používaných k mučení dětí a dospělých se zdravotním postižením Soudce Rotenberg Center.[23]

Aktivismus

Síť autistické sebeobhájce podporuje povědomí o autismu a jeho přijetí prostřednictvím iniciativ veřejné politiky,[24] reforma výzkumu[25] a spolupráce napříč postiženími, dosah komunity,[26] vysokoškolská advokacie,[27] vydavatelství,[28][29] a iniciativy v oblasti zaměstnanosti.[30] ASAN také podporoval iniciativy na zvýšení minimální mzda.[31] V roce 2014 se společnost ASAN postavila proti federálním dodavatelům, kteří vyplácejí lidem se zdravotním postižením pod minimální mzdu.[32] Jejich kampaň zabraňující tomu, aby zaměstnanci vypláceli pod minimální mzdu federálními dodavateli, byla úspěšná.[6] Kromě toho se ASAN také podílí na pomoci podnikům najímat autistické jedince.[33]

Vědecké problémy

ASAN je autistický komunitní partner pro Academic Autistic Spectrum Partnership In Research and Education (AASPIRE).[34] Projekt AASPIRE spojuje akademickou komunitu a autistickou komunitu,[35] ve výzkumném formátu zvaném komunitní participativní výzkum, vyvíjet a provádět výzkumné projekty související s potřebami autistických dospělých.

ASAN kritizuje prohlášení učiněná falešně vakcíny a autismus. Podle ASAN výzkum naznačuje, že autismus v populaci vždy existoval na své současné úrovni.[36]

V roce 2018 společnost ASAN zveřejnila otevřený dopis American Speech – Language – Hearing Association proti jejich postoji, že usnadněná komunikace (FC) a metoda rychlé výzvy (RPM) jsou vědecky zdiskreditovány a tvrdí, že další výzkum těchto metod stojí za to.[37] ASAN také uvádí dva uživatele usnadňující komunikaci jako členy správní rady.[3]

Speciální události v kalendáři

Kapitoly ASAN spolupracují s národní pobočkou na celostátních projektech; příkladem toho je Den smutku, událost 1. března, kde místní kapitoly ASAN, stejně jako nezávislé skupiny, hostí svíčkové bdění na památku postižených lidí zavražděných jejich pečovateli.[38][39] První kampaň navrhla Zoe Grossová z Kalifornie, která slyšela o případu, kdy mladého autisty zavraždila jeho matka, která později spáchala sebevraždu.[39] Vigilie ctí lidi se všemi druhy postižení.[39]

V dubnu 2013, jako součást měsíce přijetí autismu - protiopatření zaměřené na léčbu Rozsviťte to modře a pohyby měsíce povědomí o autismu - společnost ASAN spustila webovou stránku Měsíc přijetí autismu.[40][41]

Publikace

ASAN vydal knihu pro autisty na vysoké škole s názvem Příručka pro navigaci na vysoké škole.[42] Kniha byla považována za „první svého druhu“.[42] V roce 2012 zahájila společnost ASAN každoroční letní institut Autism Campus Inclusion (ACI),[43] týdenní workshop, který učí autistické studenty zapojit se do aktivismu a advokacie ve svých areálech.[44] Aktivista za práva osob se zdravotním postižením Lydia Brown je absolventem programu vedení.[45]

Projekt Loud Hands, transmediální publikační snaha o kurátorství a hostování příspěvků autistů o hlasu, byl také aktivní během roku 2012, a to ve formě Kickstarter kampaně[46] a antologie,[47] oba založili a organizovali Julia Bascom. Později v roce 2012 společnost ASAN také vydala antologii Loud Hands: Autistic People, Speaking,[48] který obsahuje několik desítek autistických esejí neurodiverzita aktivisté včetně Jim Sinclair a Ari Ne'eman.[48]

Spolupracujte se Sesame Workshop

V roce 2015 ASAN spolupracovala s Sezamová dílna vytvořit autistický znak pro Sezame, otevři se, pojmenovaný Julie.[49] V srpnu 2019 společnost ASAN oznámila, že ukončila partnerství s Sezame, otevři se poté, co se začalo stýkat s Autism Speaks. ASAN popsal, že vyrobené materiály jsou ve spojení s Autism Speaks jako „neuvěřitelně škodlivé informace [smíchané] s užitečnými informacemi s malým až žádným rozlišením“, včetně teorií a příběhů o autismu, které nejsou vědecky podporovány, a lékařského poradenství, které není podloženo vědeckým výzkumem. ASAN uvádí, že diskutoval o škodlivých důsledcích těchto myšlenek s producenty Sezame, otevři se, a že producenti uznali, že tyto myšlenky byly škodlivé, ale svoji spolupráci s Autism Speaks přehodnocují.[50][51][52][53][54]

Opozice vůči zákonu Kevina a Avonteho

ASAN se postavilo proti zákonu Kevina a Avonteho, který by poskytl peníze na boj proti toulavému chování u autistických dětí. ASAN byl původně neutrální, ale po několika úpravách, včetně novely, která by umožnila instalaci sledovacích zařízení na lidi se zdravotním postižením, se ASAN a několik dalších skupin zabývajících se právy zdravotně postižených postavilo proti navrhovanému zákonu kvůli obavám o soukromí. Ne'eman dále uvedl, že „Použití štítku„ putování “u dospělých umožní zneužívání a omezí občanská práva Američanů se zdravotním postižením“ a že by „usnadnilo školním obvodům a pobytovým zařízením ospravedlnění zdrženlivosti a izolace. ve jménu léčby. “[55] Výsledkem bylo, že Kongres nepřijal Kevinův a Avontův zákon.[56] Později byla schválena revidovaná verze zákona Kevina a Avonteho, která neobsahovala jazyk, proti kterému ASAN namítal.[57]

Protesty

Autismus mluví

V roce 2009 ASAN a více než 60 dalších skupin prosazujících postižení odsoudilo Autism Speaks pro nedostatek zastoupení a pro vykořisťovatelské a neetické praktiky.[58] Před rokem 2015, John Elder Robison byla jedinou autistickou osobou, která kdy pracovala na serveru v představenstvu Autism Speaks. Později rezignoval na protest proti organizaci.[59] V roce 2015 se společnost Autism Speaks zavázala poskytovat lepší zastoupení jmenováním dvou autistů do své 26členné správní rady.[60][61] ASAN tento krok kritizoval nedostatečně a cituje: pokračuje v systematickém vylučování autistů z vedoucích pozic v Autism Speaks; pokračující zneužívání finančních prostředků, zejména na podporu výzkumu léčby, spíše než na podporu autistů; a další používání škodlivých zpráv v reklamních kampaních určených k propagaci stigmatu proti autistům. ASAN uvedl: „Dokud Autism Speaks neprovede významné změny ve svých postupech a politikách boje proti existence autistů, jsou tato jmenování do představenstva povrchními změnami. “[60]

Soudce Rotenberg Center

ASAN se důrazně postavil proti Soudce Rotenberg Center, škola, která byla odsouzena Spojené národy pro mučení. V roce 2012 vydali sedmidílnou sérii nazvanou „Soudce Rotenberga v soudním řízení“, která se týkala občanskoprávního sporu, který proti tomuto středisku podala matka studentky Andre McCollinsové, která tam byla zneužívána.[62] V roce 2020 ANAN podpořila zákaz FDA na Odstupňovaný elektronický zpomalovač, zařízení s elektrickým šokem, které Centrum soudce Rotenberga používalo k mučení svých studentů.[63] ASAN byl také kritický vůči organizacím, které podporovaly praktiky Centra soudce Rotenberga, jako je Asociace pro mezinárodní analýzu chování.[64]

Kritika

V reakci na místní kapitolu, která protestovala na billboardech v Seattlu a prosazovala „vyhlazování“ autismu, Arzu Forough z organizace Washington Autism Alliance & Advocacy tvrdil, že reportáž o této události mohla lidi uvést v omyl o účincích autismu. Tvrdila, že společnost ASAN prosazovala myšlenku, že autisté mají banální potíže, a zakrývala úroveň podpory, kterou někteří autisté potřebují.[65]

V roce 2017 příznivci ASAN kritizovali herce William Shatner za jeho podporu pro Autism Speaks. Shatner odpověděl tvrzením: „Podporoval jsem hashtag dne povědomí, který se zdá být pohrdán skupinou, která si nepřeje povědomí.“ Shatner popsal své názory na aktivismus ASAN tvrzením, že namísto toho, aby porážka Autism Speaks byla jejich hlavním cílem, měla by ASAN prosazovat své vlastní názory.[66]

Bruce Hall, právně slepý fotograf, se postavil proti omezování služeb pro zdravotně postižené, které schválila ASAN, a tvrdí, že je zapotřebí více služeb.[67]

Viz také

Reference

  1. ^ "Autistic Self-Advocacy Network Inc. " New Jersey Division of Revenue and Enterprise Services. Citováno 5. ledna 2020.
  2. ^ A b "Autistic Self Advocacy Network Inc. ". Hledání organizace osvobozené od daně. Internal Revenue Service. Citováno 5. ledna 2020.
  3. ^ A b "Vedení lidí". Síť autistické sebeobhájce. Citováno 21. července 2019.
  4. ^ "Personál ". Síť autistické sebeobhájce. Citováno 5. ledna 2020.
  5. ^ A b C d E "Formulář 990: Vrácení organizace osvobozené od daně z příjmu ". Autistic Self Advocacy Network Inc.. Internal Revenue Service. 31. prosince 2018.
  6. ^ A b Somashekhar, Sandhya (20. července 2015). „Jak se autističtí dospělí spojili, aby zahájili pohyb“. The Washington Post. Citováno 1. března 2016.
  7. ^ Sommer, Allison Kaplan (26. ledna 2015). „Autistický sebeobhájce a Obamův zmocněnec Ari Ne'eman vyhrává Rudermanovu cenu 100 000 $“. Haaretz. Citováno 1. března 2016.
  8. ^ Síť, autistická sebeobhajování. "O". Síť autistické sebeobhájce.
  9. ^ Johnson, James A. (20. března 2012). „Nadaný, výzvou“. Newport Daily News. Citováno 1. března 2016 - prostřednictvím archivu novin.
  10. ^ Síť autistické sebeobhájce. "Kapitoly". autisticadvocacy.org. Archivovány od originál dne 2. dubna 2016. Citováno 1. dubna 2016.
  11. ^ Heim, Joe (5. března 2015). „Just Asking: Ari Ne'eman, spoluzakladatel sítě autistických sebeobhájců“. The Washington Post. Archivovány od originál dne 18. listopadu 2018. Citováno 1. března 2016 - prostřednictvím výzkumu HighBeam.
  12. ^ Wallis, Claudia (2. listopadu 2009). „Silná identita, mizející diagnóza“. The New York Times. Citováno 1. března 2016.
  13. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Svědectví o averzích a omezeních“. Síť autistické sebeobhájce.
  14. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „AKČNÍ VÝSTRAHA: Šestiletý autista obviněn z útoku“. Síť autistické sebeobhájce.
  15. ^ Diament, Michelle (5. října 2010). „Senátoři navrhují revidovaný zákon o omezení a izolaci“. Scope postižení. Citováno 1. března 2016.
  16. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Komentáře ke schůzi IACC 30. listopadu 2007“. Síť autistické sebeobhájce.
  17. ^ Warner, Judith (20. prosince 2007). „Porucha marketingu“. The New York Times. Citováno 1. března 2016.
  18. ^ Solomon, Andrew (25. května 2008). „Hnutí za práva autismu“. New York Magazine. Citováno 1. března 2016.
  19. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Naléhavá výzva k akci: Řekněte dětskému studijnímu centru NYU, aby upustilo od stereotypů proti lidem se zdravotním postižením“. Síť autistické sebeobhájce.
  20. ^ Kras, Joseph F. (2010). „Záležitost„ Výkupné “: Když se stalo hnutí neurodiverzity věkem“. Studie zdravotního postižení čtvrtletně. 30 (1). Citováno 1. března 2016.
  21. ^ Reynolds, Brandon R. (31. října 2012). „Change Minds: Advocates Rehape How We Think about Autism“. SF týdně. Citováno 1. března 2016.
  22. ^ Ne'emane, Ari. „Zpráva od prezidenta ASAN Ari Ne'emana“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 19. července 2016.
  23. ^ „ASAN vítá zákaz mučení elektrickým proudem“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 13. března 2020.
  24. ^ „ASAN: Policy Advocacy“. Archivovány od originál dne 1. května 2013. Citováno 3. května 2013.
  25. ^ „Zastánci autismu chtějí financování služeb, které nejsou výzkumem“. Guardian Liberty Voice. 15. května 2014. Citováno 1. března 2016.
  26. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Změna vnímání“. Síť autistické sebeobhájce.
  27. ^ „Navigating College“. www.navigatingcollege.org.
  28. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Knihy“. Síť autistické sebeobhájce.
  29. ^ „ASAN: Reports and Brief Materials“. Archivovány od originál dne 8. 5. 2013. Citováno 3. května 2013.
  30. ^ Síť, autistická sebeobhajování. "Zaměstnanost". Síť autistické sebeobhájce.
  31. ^ Fleischer, Chris (27. července 2014). „Skupiny advokacie stojí proti„ minimálním “mzdám pro pracovníky se zdravotním postižením“. Pittsburgh Tribune recenze. Citováno 1. března 2016 - prostřednictvím EBSCO.
  32. ^ Ne'eman, Ari (1. února 2016). „Jak selháváme Židům se zdravotním postižením“. Vpřed. Citováno 1. března 2016.
  33. ^ Moffitt, Susan (21. července 2011). „Advokátní skupina podporuje vyhlídky na zaměstnání v oblasti autismu“. Klíč autismu. Citováno 1. března 2016.
  34. ^ „Domovská stránka AASPIRE“. Archivovány od originál dne 2008-05-19. Citováno 2008-08-08.
  35. ^ Wood, Janice (2012). „Dospělí s autismem hlásí nedostatky ve zdravotní péči“. Psych Central. Citováno 1. března 2016.
  36. ^ Miller, Michael E. (17. září 2015). „Nebezpečná debata GOP o vakcínách a autismu“. The Washington Post. Citováno 1. března 2016.
  37. ^ Crane, Samantha. „Dopis ASAN ASHA o právu na komunikaci“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 21. července 2019.
  38. ^ „ASAN: Den smutku 1. března“. Archivovány od originál dne 5. května 2013. Citováno 3. května 2013.
  39. ^ A b C Young, Lesley (27. března 2012). „Advokáti zdravotně postižených znepokojeni rodiči, kteří zabíjejí“. Scope postižení. Citováno 1. března 2016.
  40. ^ „About - Autism Acceptance Month“.
  41. ^ Diament, Michelle (1. dubna 2013). „S měsícem povědomí o autismu přichází tlak na přijetí“. Scope postižení. Citováno 1. března 2016.
  42. ^ A b Diament, Michelle (25. října 2011). „Příručka nabízí vysokoškolské rady pro studenty s autismem“. Scope postižení. Citováno 1. března 2016.
  43. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „ASAN nyní přijímá žádosti o letní akademii vedení 2013“. Síť autistické sebeobhájce.
  44. ^ „Akademie vedení autismu Campus Inclusion (ACI) 2016“. Postgraduální škola vzdělání a lidského rozvoje. Univerzita George Washingtona. 19. ledna 2016. Citováno 1. března 2016.
  45. ^ Baldwin, Amy (2015). "Pracovní úkol: Jak vám učení olovu může pomoci uspět ". Zdraví studentů 101.
  46. ^ „Projekt Loud Hands“. Indiegogo. Archivovány od originál dne 15.01.2013. Citováno 2019-04-22.
  47. ^ Bascom, Julie (7. prosince 2012). Loud Hands: Autistic People, Speaking. Síť autistické sebeobhájce. ISBN  978-1938800023.
  48. ^ A b Bascom, Julie (7. prosince 2012). Loud Hands: Autistic People, Speaking. Síť autistické sebeobhájce. ISBN  978-1938800023.
  49. ^ Diament, Michelle (21. října 2015). "'Sezame odhaluje postavu s autismem “. Scope postižení. Citováno 1. března 2016.
  50. ^ Luterman, Sara. „Problémy na Sesame Street“. Břidlice. Citováno 17. srpna 2019.
  51. ^ Keeley, Matt. „Prominentní skupina pro autismus přerušila vztahy se„ Sezamovou ulicí “nad novými dohodami o partnerství s Autistic Muppet“. Newsweek. Citováno 19. srpna 2019.
  52. ^ Budryk, Zack (6. srpna 2019). „Skupina prosazující autismus ukončuje vztah se„ Sezamovou ulicí “nad dohodami o partnerství, které„ dále stigma “'". Kopec. Citováno 29. října 2019.
  53. ^ „ASAN ukončil partnerství se Sesame Street“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 6. srpna 2019.
  54. ^ Budryk, Zack (6. srpna 2019). „Skupina prosazující autismus ukončuje vztah se„ Sezamovou ulicí “nad dohodami o partnerství, které„ dále stigma “'". Kopec. Citováno 11. srpna 2019.
  55. ^ Lutz, Amy. „117 autistických dětí a dospělých, kteří zemřeli, si zaslouží lépe“. Psychologie dnes. Citováno 25. prosince 2016.
  56. ^ Ne'eman, Ari (17. prosince 2016). „Bezpečnost versus autonomie: zastánci autistických dětí se rozcházejí se sledovacími zařízeními“. Vox. Citováno 27. prosince 2016.
  57. ^ Kongres, USA. „117 S.2070 - Kevinův a Avontův zákon z roku 2017“. Congress.gov. Citováno 14. února 2019.
  58. ^ Network, Autistic Self Advocacy (07.10.2009). „Komunita zdravotně postižených odsuzuje hovory autismu“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 2020-08-20.
  59. ^ „John Elder Robison opouští autismus a mluví uprostřed diskuse“. Denní zpravodajství o autismu. 2017-03-15. Citováno 2020-08-20.
  60. ^ A b Network, Autistic Self Advocacy (07.12.2015). „Prohlášení o jmenováních představitelů autismu“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 2020-08-20.
  61. ^ News, Isabelle Ouyang / For The Pitt (2016-04-01). „Autism Speaks doesn't speak for Autism“. The Pitt News. Citováno 2020-08-20.
  62. ^ Network, Autistic Self Advocacy (2012-04-28). „Centrum soudce Rotenberga o procesu, 7. část“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 2020-08-19.
  63. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „#StopTheShock: Centrum soudce Rotenberga, mučení a jak to můžeme zastavit“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 2020-08-19.
  64. ^ Network, Autistic Self Advocacy (2019-05-23). „Asociace pro analýzu chování podporuje mučení“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 2020-08-19.
  65. ^ Osoba, Daniel (17. července 2013). „Kdo by měl definovat autismus?“. Seattle Weekly News. Archivovány od originál dne 8. května 2016. Citováno 1. března 2016.
  66. ^ „William Shatner pod palbou za šíření povědomí o autismu | Autism Aspergers Advocacy Australia“. Autismus Aspergers Advokacie Austrálie. Citováno 20. února 2019.
  67. ^ Clements, Tom. „Neurodiverzita selhává těm nejzranitelnějším“. www.spiked-online.com. Citováno 7. dubna 2020.

externí odkazy