Koordinační výbor pro meziresortní autismus - Interagency Autism Coordinating Committee

The Koordinační výbor pro meziresortní autismus (IACC) je federální poradní panel Spojených států v rámci Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb (HHS). Koordinuje veškeré úsilí v rámci HHS týkající se poruchou autistického spektra.

IACC byla založena v roce 2000 a byla znovu autorizována a objednána jako federální poradní výbor od roku 2006. Je předmětem pravidelné opětovné autorizace.[1]

Mise

Hlavním cílem IACC je sledovat výzkum autismu a související služby a podpůrné činnosti ve všech federálních ministerstvech a agenturách a zajistit, aby úsilí nebylo duplicitní a aby využívaly příležitostí vzájemné spolupráce.[2] IACC radí sekretariátu HHS ohledně pokroku ve výzkumu poruch autistického spektra souvisejících s příčinami, prevencí, léčbou, včasným screeningem, diagnostikou nebo vyloučením diagnózy; intervence a přístup ke službám a podpoře pro jednotlivce s poruchou autistického spektra.[3] Mezi další funkce IACC patří zvyšování povědomí veřejnosti o činnostech a výzkumu členských agentur a působení jako veřejné fórum pro diskusi o záležitostech souvisejících s poruchami autistického spektra.

Kongresu a prezidentovi se předkládá každoroční aktualizace shrnující pokroky. Výroční aktualizace byla zveřejněna online každý rok od roku 2007. Zpráva IACC o činnostech za rok 2016 byla vydána v dubnu 2017.[4][5]

Doporučení GAO

Strategický plán IACC je vydáván pravidelně,[1] s nejnovější aktualizací od roku 2013 očekávanou na podzim roku 2017.[6] Studie amerického federálního účetního úřadu z listopadu 2013 o aktivitách federálního autismu zjistila, že je zapotřebí lepších údajů a větší koordinace, se specifickými doporučeními pro IACC, včetně každoročních aktualizací strategického plánu IACC.[7] Samantha Crane, členka správní rady IACC, potvrdila, že v roce 2013 nebyl splněn žádný z osmi cílů, které IACC určila pro výzkum problematiky autistických dospělých.[8]

V roce 2017 GAO poznamenal, že IACC nespolupracoval s agenturami mimo ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb na podpoře výzkumu mládeže v přechodném věku s ASD. Uvedli: „V důsledku toho může IACC nadále chybět příležitosti k využití znalostí jiných agentur.“[9]

Členství a správa

Výbor zahrnuje jak federální, tak veřejné členy. Federální úředníci jsou vybíráni z vládních agentur, které se zabývají otázkami souvisejícími s autismem. Mezi veřejné členy patří obhájci, poskytovatelé komunit a výzkumní pracovníci. Existuje 31 členů IACC, z nichž tři jsou autisté.[10]

Činnosti IACC a související meziagenturní programy, politiky a výzkum jsou koordinovány a řízeny Úřadem pro koordinaci výzkumu autismu (OARC).[11]

Jonathan Mitchell, autistický obhájce, kritizoval nominační proces IACC tvrzením, že je příliš zaujatý vůči neurodiverzita. Poukazuje na to, že bylo jmenováno sedm pro-neurodiverzitních a anti-léčebných autistů. Byli nominováni dva autoři vyléčení proti neurodiverzitě, ale byli odmítnuti.[12] Jonathan Rose, profesor historie v Drew University, souhlasil se svým komentářem, že hlediska neurodiverzity jsou na IACC nadměrně zastoupena.[13]

Členské agentury

Členské agentury IACC v rámci HHS jsou:

Členskými agenturami mimo HHS jsou americké ministerstvo obrany a americké ministerstvo školství.[3]

Další čtení

Reference

  1. ^ A b „Přehled problémů se zásadami autismu“. www.ncsl.org. Národní konference státních zákonodárných sborů. 1. února 2016. Citováno 25. září 2017.
  2. ^ „GAO Action Tracker: Health: Federal Autism Research“. www.gao.gov. 1. března 2017. Citováno 25. září 2017.
  3. ^ A b „Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) Resources“ zdroje. trezory podporují učení. ed.gov. Americké instituty pro výzkum. 15. července 2013. Citováno 25. září 2017.
  4. ^ „Setkání: HHS Interagency Autism Coordinating Committee (IACC)“. SciPol. Duke University. 6. dubna 2017. Citováno 25. září 2017.
  5. ^ „IACC oznamuje své nejlepší pokroky v oblasti výzkumu autismu v roce 2016“. Autismus mluví. 24. dubna 2017. Citováno 24. září 2017.
  6. ^ „Strategický plán 2016–2017 | IACC“. iacc.hhs.gov. Citováno 24. září 2017.
  7. ^ „Aktivity federálního autismu: Je zapotřebí lepších dat a lepší koordinace, aby se zabránilo potenciálu zbytečné duplikace“. www.gao.gov. Úřad odpovědnosti vlády USA. 20. listopadu 2013. Citováno 25. září 2017.
  8. ^ @Samanticka (19. července 2016). „V roce 2013 bylo splněno NULA z 8 cílů, které #IACC určila pro výzkum autistických otázek týkajících se dospělosti / života.“ (Tweet) - prostřednictvím Cvrlikání.
  9. ^ Nowicki, Jacqueline M. (4. května 2017). „Mládež s autismem: Federální agentury by měly podniknout další kroky na podporu mládeže v přechodném věku“. Citováno 1. února 2019.
  10. ^ Luterman, Sara (10. srpna 2017). „Vládní výbor doporučuje zvýšit financování výzkumu autismu“. Časopis NOS. Citováno 25. září 2017.
  11. ^ „Úřad pro koordinaci výzkumu autismu (OARC)“. www.nimh.nih.gov. Národní institut duševního zdraví. Citováno 24. září 2017.
  12. ^ Mitchell, Jonathan (19. ledna 2019). „Nebezpečí„ neurodiverzity “: proč chtějí lidé zastavit hledání léku na autismus?“. Divák. Citováno 17. ledna 2019.
  13. ^ Rose, Jonathane. „Výzvy psaní dějin autismu“. Síť historie historie. Citováno 11. června 2019.

externí odkazy