Autismus mluví - Autism Speaks

Autismus mluví
Autism Speaks Rebrand.png
Založený11. února 2005; před 15 lety (2005-02-11)[1]
ZakladateléBob Wright,
Suzanne Wright[2]
SloučeníAutistická koalice pro výzkum a vzdělávání,[2] Národní aliance pro výzkum autismu,[3]
Léčte autismus hned teď[4]
20-2329938[5]
Právní status501 (c) (3) nezisková organizace
ÚčelZlepšení života dnes a zrychlení spektra řešení pro zítřek.[5]
Hlavní sídloNew York City[5]
Souřadnice40 ° 44'52 ″ severní šířky 73 ° 59'04 "W / 40,7477494 ° N 73,9843983 ° W / 40.7477494; -73.9843983Souřadnice: 40 ° 44'52 ″ severní šířky 73 ° 59'04 "W / 40,7477494 ° N 73,9843983 ° W / 40.7477494; -73.9843983
SlužbyVědecký program, povědomí, rodinné služby, advokace.[5]
Angela Geiger[6]
Kevin Roy[6]
Andy Shih[6]
Dceřiné společnostiPoskytování vědeckých inovací pro Autism LLC,
Pokrok v budoucnosti pro dospělé s Autism Inc,
Autismus mluví Kanadou[5]
Příjmy (2016)
$47,556,499[5]
Výdaje (2016)$46,739,673[5]
Zaměstnanci (2016)
263[5]
Dobrovolníci (2016)
162,000[5]
webová stránkawww.autismus mluví.org

Autism Speaks Inc. (TAK JAKO) je největší autismus advokační organizace ve Spojených státech.[7] Sponzoruje výzkum autismu a provádí osvětové a osvětové aktivity zaměřené na rodiny, vlády a veřejnost.[8] Bylo založeno v únoru 2005 společností Bob Wright místopředseda General Electric a jeho manželce Suzanne, rok poté, co byl jejich vnuk Christian diagnostikován s autismem.[9]

Autism Speaks byl ohniskem kontroverze; více než 60 organizací zabývajících se právy osob se zdravotním postižením ji odsoudilo za to, že nezastupuje autisty, a za vykořisťovatelské praktiky.[10] The hnutí za autistická práva a neurodiverzita obhájci vidí autismus spíše v rozdílu než v nemoci, kterou je třeba vyléčit[11][12] a kritizovali Autism Speaks za hledání léku.[12][13][14][15] V reakci na to bývalý prezident Liz Feld uvedl, že třetina lidí s autismem má také a záchvatová porucha, polovina trpí vážnými zažívacími komplikacemi, 50 procent bloudí a více než 30 procent je neverbální tvrdí, že tyto obtíže lze vyřešit pouze lékařským výzkumem.[16] Slovo „lék“ však bylo v jeho prohlášení o poslání v roce 2016 vypuštěno.[17]

Dějiny

V lednu 2008 dětský klinický psycholog Geraldine Dawson, PhD., Se stal vedoucím vědeckého pracovníka Autism Speaks. V dubnu 2010 organizace pojmenovala Yoko Ono jeho první „globální velvyslanec autismu“.[18] Od svého založení se společnost Autism Speaks spojila se třemi existujícími autistickými organizacemi.[9]

Od února 2009 používá Autism Speaks znak „Wubbzy“ z Páni! Páni! Wubbzy! jako maskot.[19]

1. května 2015 odstoupil z funkce předsedy organizace Bob Wright. Jeho nástupcem byl Brian Kelly, který v organizaci pracoval jako předseda výborů pro audit a rodinné služby a je spoluzakladatelem společnosti Eastern Real Estate LLC. Bob Wright zůstává v představenstvu jako spoluzakladatel.[20]

Spoluzakladatelka Suzanne Wright si vzala a volno dne 2. listopadu 2015 po diagnóze rakovina slinivky. Zemřela 29. července 2016.[21]

V roce 2016 společnost Autism Speaks získala 47,5 milionu dolarů, což bylo o 18% méně peněz než v předchozím roce. Scope postižení tvrdil, že touto změnou byl prudký pokles příjmů. Aurelia Grayson, mluvčí neziskové organizace, přisoudila propad změnám ve financování výzkumného programu skupiny MSSNG a poklesům v získávání finančních prostředků z programu Autism Speaks Walks.[22]

V roce 2018 společnost Autism Speaks získala více než 60 milionů dolarů na financování. Grantové peníze se však snížily o 3,1 milionu USD. Společnost AS tvrdila, že psaní grantů na rok 2019 trvá určitou dobu.[23]

Činnosti

Autism Speaks je autismus organizace, která byla spolu se svými předchůdci organizacemi zdrojem financování výzkumu příčin a léčby poruchy autistického spektra; rovněž provádí osvětové a osvětové aktivity zaměřené na rodiny, vlády a veřejnost.[8] V roce 2016 však Autism Speaks odstranil léčení autismu ze svého poslání.[24]

Výzkum

Autism Speaks a jeho předchůdci organizací zvýšili povědomí veřejnosti o výzkumu autismu, shromáždili prostředky přímo na výzkum a lobovali v Kongresu, aby využili soukromě získané peníze s mnohem většími veřejnými prostředky. V letech 1997 až 2006 jejich obhajoba v oblastech léčby a faktorů prostředí posunula výzkumné priority v USA od základního výzkumu k translačnímu a klinickému výzkumu, s menším důrazem na základní biologii a větším důrazem na praktické využití.[25]

Autism Speaks podporuje výzkum ve čtyřech hlavních oblastech:[26]

  • Etiologie zahrnuje genetické a environmentální faktory, které mohou způsobit autismus. Tento výzkum zahrnuje vyhledávání genů náchylnosti k autismu, zvířecí modely pro autismus, toxiny z prostředí a virové infekce matky.
  • Biologie studuje buňky, mozek a tělo. To se zaměřuje na vývoj mozku a zahrnuje program autistických tkání popsaný níže.
  • Diagnóza zahrnuje epidemiologie, včasná diagnóza a biomarkery.
  • Autistické terapie zahrnují léky, chování a psychologické intervence. Zahrnuje léčbu současně se vyskytujících zdravotních stavů u dětí, které nesouvisejí s autismem, jako je např poruchy spánku a gastrointestinální stavy které mohou bránit intervencím v chování spolu s léčbou starších jedinců a doplňková a alternativní medicína.

Autism Speaks financuje Autistická genetická výměna zdrojů (AGRE), a DNA úložiště a rodinný registr genotypových a fenotypových informací, které jsou k dispozici výzkumníkům autismu po celém světě.[27] AGRE byla založena v 90. letech minulého století předcházející organizací Cure Autism Now.[28]

Autism Speaks financuje Autism Tissue Program, síť výzkumných pracovníků, která spravuje a distribuuje mozkové tkáně darované pro výzkum autismu. Tyto dary jsou vzácné a jsou důležitou součástí výzkumu příčin autismu.[29]

Autism Speaks podporuje síť klinických studií, která se zaměřuje na nové farmakologické léčby. Podporuje také síť pro léčbu batolat, která vyvíjí nové intervence pro kojence a batolata.[26]

Autism Speaks tomu věří vakcíny se ukázaly jako bezpečné pro většinu dětí a jsou důležité pro prevenci závažných onemocnění, jako je spalničky a příušnice. Uznává, že někteří jedinci mohou mít nežádoucí účinky „nebo špatně reagují na vakcíny a zasazuje se o výzkum identifikace jakýchkoli podskupin těchto jedinců a mechanismů, které za takovými reakcemi stojí.[26] To narušilo vztahy mezi Wrightovými a jejich dcerou Katie, matkou chlapce s autismem. Katie věří, že autismus jejího syna byl způsoben thiomersal, konzervační prostředek, který byl dříve běžný v dětských vakcínách ve Spojených státech; tuto hypotézu nepotvrdily žádné významné vědecké studie.[9]

Od června 2014 spolupracuje Autism Speaks Google na projektu nazvaném Mssng (vyslovuje se „chybí“). Dříve známý jako Program autismu mluví deset tisíc genů (AUT10K), je to otevřená výzkumná platforma pro autismus, jejímž cílem je shromáždit a studovat DNA 10 000 rodin, které byly postiženy autismem. Cílem je vytvořit největší databázi sekvenovaných genomových informací o autismu spuštěnou v cloudové genomové databázi Google, Google Genomics. V prosinci 2014 dvojice oznámila spuštění, které umožní celosvětový přístup k výzkumu pro další spolupráci a analýza genomu.[30]

Povědomí

Dne 2. Dubna 2013 se Sukiennice, Ypres, Belgie s Nieuwerck [nl ] svítilo modře pro Světový den autismu.

Program Walk for Autism Research provádí každoroční procházku autismem Long Island, New York; procházka přilákala v říjnu 2006 20 000 účastníků a získala 2 miliony dolarů.[31]

Rada reklamy zahájila kampaň ve spolupráci s Autism Speaks s cílem zvýšit povědomí o autismu a zdůraznit význam včasného odhalení.[32] V únoru 2005 The Today Show vysílala týdenní sérii příběhů, které zdůrazňovaly výzkum a léčbu autismu.[33]

Autism Speaks sponzoruje a distribuuje krátký film Autismus každý den, produkovali Lauren Thierry a Eric Solomon.[34]

V prosinci 2007 se setkala zakladatelka Autism Speaks Suzanne Wrightová Sheikha Moza bint Nasser z Katar naléhat na zemi, aby sponzorovala a Spojené národy rozlišení uznání Světový den povědomí o autismu.[35] Katar představil rezoluci a rezoluce byla přijata a přijata bez hlasování ze strany Valné shromáždění OSN, zejména jako doplněk k předchozím iniciativám OSN ke zlepšení lidská práva.[36]

Wright pomohl zahájit kampaň Autism Speaks Light It Up Blue a každoroční akci World Focus on Autism.[37]

Rozsviťte to modře

Rozsviťte to modře, každoročně pozorovaná 2. dubna, se věnuje zvyšování povědomí o autismu.[38] Iniciativa je obecně spojena s Autism Speaks.[39] Jeho cílem je zvýšit mezinárodní povědomí o autismu na podporu obou Světový den povědomí o autismu a měsíc povědomí o autismu ve Spojených státech.[40]

Ikonické orientační body po celém světě - včetně Empire State Building v New Yorku a Willis Tower v Chicagu spolu s CN Tower v Torontu - stejně jako letiště, mosty, muzea, koncertní sály, restaurace, nemocnice,[41] a maloobchodní prodejny, patří mezi více než 100 struktur ve více než 16 městech v USA a devíti zemích po celém světě, které se rozsvítily jasně modrou večer 1. dubna 2010 - první noc měsíce povědomí o autismu ve Spojených státech a v předvečer Světový den povědomí o autismu (WAAD).[42]

Bílý dům svítí modře na počest Světového dne povědomí o autismu, 2017

2. dubna 2010 se na konferenci konal třetí ročník Světového dne povědomí o autismu Newyorská burza (NYSE), kde Autism Speaks dobrovolníci a příznivci zahájili den zazvoněním na zahajovací zvon NYSE.[43]

V roce 2011, navzdory snahám Autism Speaks, Bílý dům řekl, že se na počest Světového dne povědomí o autismu nerozsvítí modře.[44] V roce 2017 však prezident Donald Trump splnil slib Suzanne Wrightové (spoluzakladatelce Autism Speaks) rozsvícením Bílého domu modře.[45]

Fúze

Autism Speaks prostřednictvím řady fúzí spojil organizace, které financovaly recenzováno výzkum genetických příčin, prosazování alternativních teorií a terapií a obhajování jedinců s autismem.[9]

Národní aliance pro výzkum autismu

Na začátku roku 2006, rok po svém založení, se Autism Speaks spojil s Národní aliance pro výzkum autismu (NAAR).[3] NAAR, založená v roce 1994, byla první americkou neziskovou organizací zaměřenou na podporu výzkumu příčin, léčby a léčby poruch autistického spektra.[46] Zakladatelé tvořili malou skupinu rodičů, včetně dvou psychiatrů, právníka a profesora chemie.[47]

NAAR získal peníze na poskytnutí výzkumných grantů zaměřených na autismus a zavázal se přes 20 milionů dolarů na více než 200 výzkumných projektů autismu, stipendií a programů spolupráce - více než kterákoli jiná nevládní organizace. NAAR se soustředil na svou roli při zakládání a financování Autistického tkáňového programu, postmortálního programu dárcovství mozkové tkáně určeného k dalšímu výzkumu autistického výzkumu na buněčné a molekulární úrovni. Mezi další významné programy patřil „High-Risk Baby Sibling Autism Research Project“ a „NAAR Genome Project“. NAAR také zveřejnil NAARRATIVNÍ, zpravodaj o biomedicínském výzkumu autismu.

Léčte autismus hned teď

V roce 2007 společnost Autism Speaks dokončila fúzi se společností Cure Autism Now (CAN).[4] CAN založili v roce 1995 Jonathan Shestack a Portia Iversen, rodiče dítěte s autismem, jehož příběh je vyprávěn v knize Divný syn. Byla to organizace rodičů, lékařů a vědců věnovaná výzkumu prevence, léčby a léčby autismu.[48] Iversen a Shestack byli pozváni, aby se připojili k radě NAAR, ale odmítli být netrpěliví tím, co považovali za nadměrnou opatrnost NAAR při pobytu u vědeckého zařízení.[49] V roce 1997 společnost CAN založila Autistická genetická výměna zdrojů; CAN byl úspěšný v založení AGRE navzdory původně negativní reakci vědců, kteří se obávali, zda CAN může vykonávat přísnou práci, a navzdory tomu, co CAN považoval za neochotu vědců sdílet své údaje.[49] Během své existence poskytla společnost Cure Autism Now více než 39 milionů USD na výzkumné granty a další programy. Mezi její hlavní programy patřily AGRE, Autism Treatment Network, Clinical Trials Network a Innovative Technology for Autism. Financovalo také vzdělávání a osvětové úsilí.[4]

Autistická koalice pro výzkum a vzdělávání

V roce 2005 se společnost Autism Speaks spojila s Autism Coalition for Research and Education.[50]

Kontroverze

Pohled na autismus jako nemoc

Obhajoba společnosti Autism Speaks je založena na tradičním lékařském pohledu na autismus jako nemoc: „Tato nemoc vzala naše děti pryč. Je čas je dostat zpět.“ Toto je názor, který by „podpořilo mnoho, ale ne všichni vědci o autismu.“[51] Naproti tomu někteří autističtí aktivisté tuto myšlenku propagovali neurodiverzita a sociální model zdravotního postižení, tvrdí, že lidé s autismem jsou „různí, ale nejsou nemocní“, a zpochybňují „jak pojímáme takové zdravotní stavy“.[51]

V lednu 2008 autista blogger, rozrušený zobrazením autismu na webu Autism Speaks „Getting the Word Out“,[52] vytvořil kritický parodie webové stránky s názvem „Jak zjistit pravdu“.[53] Později byl odstraněn v reakci na právní požadavky společnosti Autism Speaks, aby bez souhlasu přestal používat své jméno a logo. Autism Speaks uvedl, že parodie by mohla zmást lidi, kteří hledají informace o autismu. Nové parodické stránky později spustil Gareth Nelson, zakladatel skupiny pro práva autismu Aspies for Freedom.[54]

V září 2009 společnost Autism Speaks promítla krátké video „Jsem autismus “ na své každoroční akci World Focus on Autism; video bylo vytvořeno uživatelem Alfonso Cuarón a člen představenstva Autism Speaks Billy Mann. S vyprávěním velmi podobným krátkému roku 1954 Zkrocení Cripplera, který personifikoval obrna jako druh smrtka postava, Jsem autismus byl kritizován obhájci autismu a vědci pro jeho negativní zobrazení autismu.[55][56]

V reakci na úvodník autora Steve Silberman v Los Angeles Times kritizující Autism Speaks,[14] tehdejší prezident Liz Feld uvedl, že jedna třetina lidí s autismem má také a záchvatová porucha, polovina trpí vážnými zažívacími komplikacemi, 50 procent bloudí a více než 30 procent je neverbální. Feld také diskutoval o právních úspěších Autism Speaks při poskytování více finanční pomoci a financování rodinám postiženým autismem a různých službách a iniciativách na zvyšování povědomí, které organizace poskytla.[16]

Postoj k vakcínám

Autism Speaks dříve přidělil vysokou prioritu výzkumu v nyní zdiskreditovaný nárok že imunizace je spojena se zvýšenou riziko autismu. To vyvolalo obavy rodičů a vědeckých vědců, protože „financování takového výzkumu kromě toho, že je nehospodárné, příliš zvyšuje obavy rodičů o bezpečnost očkování“.[57]

Alison Singer, vedoucí pracovník Autism Speaks, rezignoval v lednu 2009, místo aby hlasoval o přidělení peněz na nové studie očkování a autismu. Spojené státy. Mezirezortní koordinační výbor pro autismus, jehož členem byl Singer, hlasoval proti přidělení finančních prostředků; to bylo v rozporu s politikou Autism Speaks týkající se výzkumu bezpečnosti vakcín. Singer uvedl, že „neexistuje neomezený balík peněz a každý dolar utracený hledáním tam, kde víme, že odpověď není, je o jeden dolar méně, který musíme utratit, kde můžeme najít nové odpovědi. Faktem je, že vakcíny zachraňují životy; nezpůsobují autismus. “[58]

Singer uvedl, že četné vědecké studie vyvrátily tento odkaz, který byl poprvé navržen před více než deseti lety, a že Autism Speaks musí „jít dál“.[58] Později v roce 2009 zahájila společnost Singer spolu se spoluzakladatelkou NAAR Karen London Autism Science Foundation (ASF), nezisková organizace podporující výzkum autismu vycházející z principů, že autismus má silnou genetickou složku, že vakcíny nezpůsobují autismus a že včasná diagnostika a intervence založená na důkazech jsou zásadní.[59] Zakladatel Autism Speaks Bob Wright označil odstoupení Singera za „zklamáním a smutkem“ a je možné, že autismus je způsoben vakcínami.[60]

Eric London, zakládající člen Vědecké poradní rady Autism Science Foundation, rezignoval v červnu 2009 na Výbor pro vědecké záležitosti Autism Speaks s tím, že argumenty, že „mohou existovat vzácné případy„ biologicky přijatelné “účasti vakcín ... jsou zavádějící a nepravdivé, “a že Autism Speaks„ nepříznivě ovlivňuje “výzkum autismu.[61]

V březnu 2010 společnost Autism Speaks uvedla, že zcela neopustí myšlenku, že vakcíny mohou způsobit autismus, a že podpoří „výzkum, který by určoval, zda by podskupiny jednotlivců mohly mít po očkování zvýšené riziko rozvoje symptomů autismu“.[62]

V září 2010 provedla studie Centra USA pro kontrolu a prevenci nemocí nalezeno expozice thimerosal, konzervační látka, která se přidávala do vakcín, nezvyšuje u dítěte riziko rozvoje autismu. V reakci na tuto studii uvedl hlavní vědecký pracovník Autism Speaks, že „studie přispívá k velkému množství důkazů naznačujících, že časná expozice thimerosalu očkováním nezpůsobuje autismus“.[63]

V srpnu 2014 společnost Autism Speaks uvedla: „Důrazně doporučujeme rodičům, aby nechali své děti očkovat kvůli ochraně před závažnými chorobami. Uvědomujeme si, že někteří rodiče mají stále obavy ohledně vakcín, zejména pokud mají dítě nebo příbuzného s autismem. Vyzýváme je, aby našli zdravotník, který zváží jejich obavy a pomůže jim zajistit blaho jejich dítěte. “[64]

V roce 2017 zaujal Autism Speaks postoj, že „Každá rodina má jedinečnou zkušenost s diagnostikou autismu a pro některé odpovídá načasování očkování jejich dítěte. Vědci zároveň v posledních dvou desetiletích provedli rozsáhlý výzkum zjistit, zda existuje nějaká souvislost mezi očkováním u dětí a autismem. Výsledky tohoto výzkumu jsou jasné: Vakcíny nezpůsobují autismus. “[65]

Použitá rétorika

Autism Speaks sponzoruje a distribuuje krátký film Autismus každý den, produkovali Lauren Thierry a Eric Solomon.[34] Zaměstnanec Autism Speaks Alison Singer byla údajně kritizována za scénu, ve které za přítomnosti své autistické dcery řekla, že když čelí tomu, že musela dívku umístit do školy, kterou považovala za hroznou, uvažovala o tom, že s autem z mostu vyjede s dítětem auto.[66] Thierry uvedl, že tyto pocity nebyly neobvyklé u neautistických matek autistických dětí.[67] Podle knihy Battleground: The Media, Thierry nařídila rodinám, s nimiž vedla rozhovor, aby si nedělaly vlasy, nevysávaly nebo nechávaly prezentovat terapeuty, a bez předběžných příprav se objevila se svým filmem v domácím štábu, aby autenticky zachytila ​​životní potíže autistických dětí, jako jsou autistické děti, které házejí záchvaty fyzicky zápasí s rodiči.[66][67]

V roce 2009 Singer reagovala tvrzením, že učinila tento komentář, protože ministerstvo zdravotnictví v New Yorku doporučilo, aby její autistická dcera byla umístěna do školy s velmi špatnými podmínkami, a nechtěla, aby tam její dcera trpěla. Hluboce však litovala, že své obavy formulovala tímto způsobem. Singer také tvrdila, že se do jisté míry smířila s obhájci autismu, ale přesto se zasazuje o lékařský výzkum autismu.[68]

V listopadu 2013 zveřejnil Autism Speaks příspěvek spoluzakladatelky Suzanne Wrightové.[69] Autisté a jejich rodiny kritizovali dílo za to, že používalo nepřesné statistiky a poskytovalo nereprezentativní a přehnané zobrazení života autistů a jejich rodin.[70][71][72] Autistický autor John Elder Robison řekla, že Wrightův článek „artikuluje pohled na„ autistickou situaci “, který se velmi liší od mé vlastní. Říká věci, které bych lidem s autismem nikdy neřekl a nemohu je s čistým svědomím připravit. Vzhledem k její roli vůdce Obávám se, že je to můj signál k opuštění fáze Autism Speaks. “ Robison rezignoval na Autism Speaks s tím, že už nemůže podporovat organizaci, která se „nepodařila připojit ke komunitě, kterou údajně zastupuje“.[73]

Finanční výdaje

V roce 2009, Scope postižení zpochybnil Autism Speaks o své hlavní vědecké ředitelce Geri Dawson, která v roce 2008 obdržela odškodnění 669 751 $, z toho 269 721 $ za přemístění své rodiny z Washingtonu do Severní Karolíny. Autism Speaks odpověděl, že Dawsonovo odškodnění bylo pro manažery s podobnými pozicemi v neziskovém zdravotnickém sektoru střední třídy a že Dawsonův krok přinesl prospěch Autism Speaks, protože by byla dostupnější pro své kanceláře, vědecké divize, vládní zdravotní agentury ve Washingtonu, DC a její nové postavení u University of North Carolina at Chapel Hill.[74]

Ve srovnání s jinými neziskovými organizacemi zaměřenými na autismus utrácí Autism Speaks menší procento svých příjmů na podporu svého poslání. Podle zprávy The Daily Beast, 70,9% tržeb společnosti Autism Speaks je věnováno přímému prosazování jejího poslání, ve srovnání se 79,8% tržeb sítě Autistic Self-Advocacy Network a 91,5% tržeb společnosti Autism Science Foundation.[75]

V roce 2012 společnost Autism Speaks utratila 2 252 334 USD na odměny pro současné úředníky, ředitele, správce a klíčové zaměstnance, které The Daily Beast vykreslen jako kontroverzní. Bývalý prezident společnosti Autism Speaks Mark Roithmayr měl v roce 2012 plat 436 314 dolarů a hlavní vědecký pracovník Geraldine Dawson vydělal 465 671 $.[76]

V roce 2016 utratila společnost Autism Speaks 2 375 591 $ za důstojníky, ředitele, správce a klíčové zaměstnance, z toho 110 000 $ bonus a pobídková kompenzace. Autism Speaks zaplatil 336 843 $ odstupné Robertu Kingovi, odstupné ve výši 175 000 USD Johnu Gruberovi a odstupné ve výši 123 171 USD Elizabeth Feldové.[5]

V roce 2018 utratila společnost Autism Speaks 19,6 milionu $ za zaměstnanecké výhody. Angela Geiger, současná prezidentka, vydělala více než 642 000 $, což bylo více než dvojnásobek příjmů jakéhokoli jiného manažera AS.[23]

Charitativní navigátor udělil Autism Speaks finanční hodnocení ze dvou ze čtyř hvězdiček.[75]

Viz také

Reference

  1. ^ "Autism Speaks Inc. " Divize společností. Delaware ministerstvo zahraničí. Přístup 23. února 2016.
  2. ^ A b "O nás ". Autismus mluví. Přístup 23. února 2016.
  3. ^ A b „Autism Speaks and the National Alliance for Autism Research complete merging“ (Tisková zpráva). Autismus mluví. 13. února 2006. Archivováno od originálu 21. listopadu 2008. Citováno 21. listopadu 2008.
  4. ^ A b C „Autism Speaks and Cure Autism Now complete merging“ (Tisková zpráva). Autismus mluví. 5. února 2007. Archivováno z původního dne 27. října 2007. Citováno 1. listopadu 2007.
  5. ^ A b C d E F G h i j „Formulář 990: Vrácení organizace osvobozené od daně z příjmu“ (PDF). Autismus mluví. Guidestar. Citováno 8. března, 2019.
  6. ^ A b C "Vedení lidí ". Autismus mluví. Přístup 8. března 2018.
  7. ^ Výsledky hledání Charity Navigator charitynavigator.org
  8. ^ A b Singh J, Hallmayer J, Illes J (2007). „Interakční a paradoxní síly v neurovědě a společnosti“. Nat Rev Neurosci. 8 (2): 153–60. doi:10.1038 / nrn2073. PMC  1885680. PMID  17237806.
  9. ^ A b C d Gross J, Strom S (18. června 2007). „Diskuse o autismu napíná rodinu a její charitu“. New York Times. Archivováno z původního dne 16. dubna 2009. Citováno 9. října 2007.
  10. ^ Síť, autistická sebeobhajování. „Komunita zdravotně postižených odsuzuje hovory autismu“. Síť autistické sebeobhájce. Citováno 15. června 2019.
  11. ^ Saner, Emine (7. srpna 2007). "'Není to nemoc, je to způsob života'". Opatrovník. Citováno 15. června 2019.
  12. ^ A b Matthews, Dylan (31. srpna 2015). „Autismus jsme po desetiletí nazývali nemocí. Mýlili jsme se“. Vox. Citováno 15. června 2019.
  13. ^ Picciuto, Elizabeth (25. února 2015). „Nechtějí léčbu autismu“. The Daily Beast. Citováno 1. březen, 2015.
  14. ^ A b Silberman, Steve. „Autism Speaks musí mnohem více poslouchat“. Los Angeles Times. Citováno 10. prosince 2016.
  15. ^ „Reporter's Guide to the Autism Speaks Debacle“. Psychologie dnes.
  16. ^ A b Feld, Liz (25. srpna 2015). „Volání po jednotě“. Autismus mluví. Archivovány od originál dne 15. června 2018. Citováno 10. prosince 2016.
  17. ^ „Největší výzkumná skupina pro autismus v zemi má zcela nové poslání“. HuffPost UK. 18. října 2016. Citováno 16. září 2018.
  18. ^ „Yoko Ono jmenována první globální velvyslankyní autismu“. Archivovány od originál 5. dubna 2010.
  19. ^ „Autismus mluví a„ Páni! Páni! Páni! “ Spojte se a zaměřte se na Světový den povědomí o autismu “. Tisková zpráva Autism Speaks. 19. února 2009.
  20. ^ Autism Speaks Spoluzakladatel Bob Wright odstoupit z funkce předsedy Archivováno 24. července 2018, v Wayback Machine." Autismus mluví. 1. května 2015.
  21. ^ Kauffman, Ellie (30. července 2016). „Suzanne Wright, obhájkyně autismu, zemřela v 69 letech“. CNN. Citováno 30. července 2016.
  22. ^ Diament, Michelle (14. září 2017). „Autism Speaks Reports Double-Digit Revenue Slide“. Scope postižení. Citováno 17. září 2017.
  23. ^ A b Diament, Michelle (12. listopadu 2019). „Autismus hovoří o příjmech“. Scope postižení. Citováno 14. listopadu 2019.
  24. ^ Diament, Michelle (14. října 2016). „Autismus už nemluví o léčení“. Scope postižení. Citováno 21. listopadu 2016.
  25. ^ Singh J, Illes J, Lazzeroni L, Hallmayer J (2009). "Trendy ve financování výzkumu autismu v USA". J Autism Dev Disord. 39 (5): 788–95. doi:10.1007 / s10803-008-0685-0. PMID  19148735.
  26. ^ A b C Twachtman-Cullen D (2008). „Dr. Geraldine Dawson: stanovení výzkumné agendy pro Autism Speaks“ (PDF). Autismus Spectr Q (16): 8–11. Archivovány od originál (PDF) dne 30. května 2009.
  27. ^ Geschwind DH, Sowinski J, Lord C a kol. (2001). „Autistická genetická výměna zdrojů: zdroj pro studium autismu a souvisejících neuropsychiatrických stavů“. Jsem J Hum Genet. 69 (2): 463–6. doi:10.1086/321292. PMC  1235320. PMID  11452364.
  28. ^ Malíř K (12. ledna 2004). "Věda začíná kořeny autismu". USA dnes. Citováno 16. listopadu 2008.
  29. ^ Haroutunian V, Pickett J (2007). "Autismus mozkové tkáňové bankovnictví". Brain Pathol. 17 (4): 412–21. doi:10.1111 / j.1750-3639.2007.00097.x. PMID  17919127.
  30. ^ "'Projekt MSSNG: Partnerství Google s kontroverzním autismem mluví ". Cloudový klín.
  31. ^ „Long Island Walk má nadšený výkop roku 2007“. Autismus mluví. 2007. Archivovány od originál 7. října 2008. Citováno 21. listopadu 2008.
  32. ^ „Suzanne Wright diskutuje o nové osvětové kampani Autism Speaks na Today Show, MSNBC“. Autismus mluví. Citováno 21. listopadu 2008.
  33. ^ „Sítě NBC se zaměřují na autismus“. Autismus mluví. 17. února 2005. Archivováno od originálu 2. prosince 2007. Citováno 21. listopadu 2007.
  34. ^ A b Moore AS (21. ledna 2007). „Na Sundance se ukazuje tvrdý pohled na autismus“. New York Times. Citováno 16. listopadu 2008.
  35. ^ Pace, Giacinta (12. listopadu 2009). „Filantropské mzdy bojují za vyléčení autismu“. Zprávy NBC. Citováno 28. dubna 2016.
  36. ^ „OSN si dnes připomíná první světový den povědomí o autismu“. Spojené národy. Citováno 6. listopadu 2015.
  37. ^ Donnelly, Shannon (3. listopadu 2015). „Autistický bojovník se zaměřuje na novou bitvu“. Palm Beach Daily News. Citováno 28. dubna 2016.
  38. ^ „Light It Up Blue nebyl vytvořen ani vlastněn autismem, přestože zvyšoval povědomí o iniciativě napříč USA“. Archivovány od originál dne 22. března 2010. Citováno 16. března 2011.
  39. ^ „Rozsviťte modrou kampaň na oslavu Světového dne povědomí o autismu a zároveň měsíce povědomí o autismu ve Spojených státech“ (Tisková zpráva). Autismus mluví. 17. března 2010.
  40. ^ Povědomí o autismu hovoří o problémových rodinách. Dnes ukázat. 2. dubna 2010.
  41. ^ „UMASS MEDICAL SCHOOL PARTICIPATES IN LIGHT IT UP BLUE FOR WORLD AUTISM AWARENESS DAY“. Lékařská fakulta University of Massachusetts. 2. dubna 2010. Archivovány od originál 29. června 2011.
  42. ^ „Autism Speaks zahajuje kampaň Light It Up Blue na oslavu Světového dne povědomí o autismu, měsíce povědomí o autismu ve Spojených státech. Projekt inicioval mladý muž z New Yorku v roce 2008. Motivován jeho osobními zkušenostmi s nedostatkem povědomí o autismu, snil, plánoval a nastínil své myšlenky ve své žádosti na Empire State Building. Požádal Empire State Building, aby pro autismus v roce 2008 vybrala modrou barvu. Modrá byla vybrána pro všechny tři úrovně budovy jako symbol naděje. Pracoval za podporu Autism Speaks v letech 2008 a 2009. Sen se stal skutečností a v roce 2011 si mladý muž sám rozsvítil budovu Empire State Building. Od té doby se k hnutí, které později pojmenovali Light it Up Blue, připojilo nespočet památek a organizací po celém světě. Autismus mluví " (Tisková zpráva). Autismus mluví. 17. března 2010.
  43. ^ Autism Speaks zahajuje kampaň Light It Up Blue. CNBC. 1. dubna 2010.[trvalý mrtvý odkaz ]
  44. ^ „Bílý dům říká, že ne autismu mluví úsilí“. Scope postižení. 4. března 2010.
  45. ^ „Bílý dům rozsvítí modře na Světový den povědomí o autismu“. Autismus mluví. 31. března 2017.
  46. ^ „Národní aliance pro výzkum autismu: odhodlána urychlit biomedicínský výzkum autismu k odhalení tajemství poruch autistického spektra“. Výjimečný rodič. Dubna 2002. str. 103–5. Citováno 15. listopadu 2008.
  47. ^ London E (1997). „Cesta psychiatra od rodiče k zakladateli organizace prosazující výzkum“. Psychiatr Times. 14 (11).
  48. ^ „Jak funguje autistický mozek?“. PBS. 6. dubna 2003. Archivováno z původního dne 25. října 2008. Citováno 21. listopadu 2008.
  49. ^ A b Coukell A (zima 2006). „Vědu si můžeš pospíšit“. proto. Massachusetts General Hospital. 26–31. Archivovány od originál dne 15. července 2011. Citováno 11. ledna 2009.
  50. ^ „Autismus mluví“. philanthropynewsdigest.org. Centrum nadace. 15. dubna 2008. Citováno 29. února 2016.
  51. ^ A b Baron-Cohen S (2008). „Živé Googly?“ (PDF). Příroda. 454 (7205): 695–6. doi:10.1038 / 454695a. Archivovány od originál (PDF) 7. července 2011. Citováno 8. června 2009.
  52. ^ Autism Society of America: Getting the Word Out
  53. ^ Autismus: Získání pravdy
  54. ^ Biever C (1. února 2008). „Hlasy autismu‚ umlčeny 'charitou “. Nový vědec. Archivováno z původního dne 4. února 2008. Citováno 5. února 2008.
  55. ^ Biever C (29. září 2009). "'Poetický autistický film rozděluje aktivisty “. Nový vědec. Archivováno z původního dne 3. října 2009. Citováno 8. října 2009.
  56. ^ Wallis C (6. listopadu 2009). "'Jsem autismus: video o advokacii vyvolává protest “. ČAS. Archivováno od originálu 9. listopadu 2009. Citováno 7. prosince 2009.
  57. ^ Stokstad E (2009). „Rezignace upozorňují na neshody ohledně vakcín ve skupině autistů“. Věda. 325 (5937): 135. doi:10.1126 / science.325_135a. PMID  19589974.
  58. ^ A b Luscombe R (25. ledna 2009). „Šéf charity končí s autismem“. Pozorovatel. Londýn. Archivováno z původního dne 29. ledna 2009. Citováno 1. února 2009.
  59. ^ „Autism Science Foundation zahajuje provoz: nová advokační skupina se zaměří na výzkum autismu bez očkování“ (Tisková zpráva). Autism Science Foundation. 18. dubna 2009. Archivovány od originál 9. května 2010. Citováno 20. dubna 2009.
  60. ^ „Přední exekutor opouští významnou skupinu autistů, protože si nemyslí, že by vakcíny způsobily poruchu“. Newsweek. 16. ledna 2009.
  61. ^ Kalb C (1. července 2009). „Další rezignace na Autism Speaks“. Lidský stav. Newsweek. Archivovány od originál 4. července 2009. Citováno 3. července 2009.
  62. ^ „Soud rozhodl, že vakcína je bez aut v autismu“. Kronika (Willimantic, Connecticut). 13. března 2010.
  63. ^ DeHoff, Beth (13. září 2010). „Nová zpráva ze studie neuvádí žádný vztah mezi vakcínou a autismem“. Zkoušející v Indianapolisu.
  64. ^ Hetzer, Jim (28. srpna 2014). „Souvisí vakcíny s nárůstem autismu?“ Columbus Examiner (Columbus, Ohio).
  65. ^ "Co způsobuje autismus? " Autismus mluví. Archivovány od originál 6. dubna 2017.
  66. ^ A b Andersen, Robin (2008). Battleground: The Media. 1. Westport, Connecticut: Greenwood Press. str. 127–128. ISBN  978-0-313-34168-7. LCCN  2007032454. OCLC  230095012.
  67. ^ A b Liss J (11. července 2006). „Autismus: umění soucitného života“. WireTap. Archivovány od originál 23. května 2008. Citováno 21. března, 2008.
  68. ^ Singer, Alison (9. září 2009). „Každý den hovoříme o autismu'". Blog ASF. Citováno 29. února 2020.
  69. ^ Wright, Suzanne (11. listopadu 2013). „Autismus mluví s Washingtonem - výzva k akci“ Archivováno 15. července 2014 na adrese Wayback Machine. Autismus mluví.
  70. ^ Willingham, Emily (13. listopadu 2013). „Proč mluví autismus za mě nemluví“. Forbes. Citováno 31. prosince 2014.
  71. ^ Berrington, Lucy (13. listopadu 2013). „Reporter's Guide to the Autism Speaks Debacle“. Asperger je naživu. Psychologie dnes. Vydavatelé Sussex. Citováno 31. prosince 2014.
  72. ^ Síť autistické sebeobhájce (12. listopadu 2013). Summit „ASAN-AAC o autismu mluví DC“"". Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network.
  73. ^ Robison, John Elder. "Rezignuji na své role v Autism Speaks. “13. listopadu 2013.
  74. ^ Diament, Michelle (10. září 2009). „Nejlepší výdělek v autismu hovoří více než 600 000 $“. Scope postižení. Citováno 9. května 2016.
  75. ^ A b Podkul, Alexander (17. června 2014). „Porozumění logice autismu mluví“. Filantropie denně. Citováno 9. května 2016.
  76. ^ Shire, Emily (13. června 2014). ""Autismus mluví „- ale měli by všichni poslouchat?“. The Daily Beast. Citováno 9. května 2016.

externí odkazy