Změny v oblasti výzkumu a vzdělávání v oblasti pomoci při výzkumu svalové dystrofie z roku 2001 - Muscular Dystrophy Community Assistance Research and Education Amendments of 2001

"MDCC" přeadresuje tady. Je to také římská číslice pro 1700.

The Změny v oblasti výzkumu a vzdělávání v oblasti pomoci při výzkumu svalové dystrofie z roku 2001 ("Zákon MD CARE", Pub.L.  107–84 (text) (pdf), HR 717, 115 Stat.  823, přijatý 18. prosince 2001), změnil Zákon o veřejném zdravotnictví zajistit výzkum s ohledem na různé formy svalová dystrofie, počítaje v to Duchenne, Becker, končetinový pás,kongenitální, Facioscapulohumeral, myotonický, okulofaryngeální, distální, a Emery – Dreifuss svalové dystrofie.[1][2]

MDCC

Zákon ustanovil a Federální poradní výbor volal Koordinační výbor pro svalovou dystrofii (MDCC), který se skládá z ne více než 15 členů pro koordinaci činností napříč národními instituty a s dalšími federálními zdravotními programy a aktivitami týkajícími se různých forem svalové dystrofie. Podle zákona je složení výboru 2/3 vládních agentur a 1/3 veřejného členství, včetně širokého průřezu osob postižených svalovými dystrofiemi, včetně rodičů nebo zákonných zástupců, postižených jednotlivců, výzkumníků a lékařů. Jmenovaní veřejní členové mají funkční období 3 let a mohou být jmenováni po neomezený počet, pokud budou znovu jmenováni.[2]

Zákon MD-CARE nařídil Výboru vypracovat plán provádění a podpory výzkumu a vzdělávání v oblasti svalové dystrofie prostřednictvím národních výzkumných ústavů a ​​předložit tento plán Kongresu v prvním roce od založení MDCC. MDCC provedla dvě fáze plánování. První fáze vedla k plánu výzkumu a vzdělávání svalové dystrofie pro NIH, který byl předložen Kongresu v srpnu 2004. To tvořilo základ pro následný a intenzivnější plánovací proces, který vedl k lednu 2006. Akční plán MDCC pro svalové dystrofie. Akční plán obsahuje konkrétní výzkumné cíle, které jsou vhodné pro poslání všech členských agentur a organizací MDCC, a slouží tak jako hlavní zaměření na koordinaci výzkumu svalové dystrofie.[3]

Změny

Dne 28. Července 2014 Sněmovna reprezentantů Spojených států hlasoval pro předání Paul D. Wellstone Změny svalové dystrofie v oblasti pomoci, výzkumu a vzdělávání z roku 2013 (H.R. 594; 113. kongres), návrh zákona, který by změnil Zákon o veřejném zdravotnictví revidovat svalová dystrofie výzkumný program Národní institut zdraví (NIH).[4][5] Návrh zákona pozmění Dodatky o výzkumu a vzdělávání v oblasti asistence svalové dystrofie z roku 2001, aby zmocnil ministra zdravotnictví a sociálních služeb k: (1) aktualizaci a šíření stávajících úvah o péči o svalovou dystrofii Duchenne-Becker u pediatrických pacientů a (2) rozvoji a široce šířit úvahy o svalové dystrofii Duchenne-Becker pro dospělé pacienty a úvahy o akutní péči pro všechny populace svalové dystrofie.[4]

Reference

  1. ^ 717--107. Kongres HR (2001): MD-CARE Act, GovTrack.us (databáze federální legislativy), (zpřístupněno 29. července 2007)
  2. ^ A b Veřejné právo 107-84, PDF po načtení z NIH webová stránka
  3. ^ Web MDCC, NIH, Poslední aktualizace 18. května 2007
  4. ^ A b „H.R. 594 - Summary“. Kongres Spojených států. Citováno 30. července 2014.
  5. ^ „H.R. 594 - All Actions“. Kongres Spojených států. Citováno 31. července 2014.