Genetické soukromí - Genetic privacy

Genetické soukromí zahrnuje pojem osobní Soukromí týkající se ukládání, opětovného použití, poskytování třetím stranám a zobrazování informací týkajících se něčí osoby genetická informace.[1][2] Tento koncept zahrnuje také soukromí týkající se schopnosti identifikovat konkrétní jednotlivce podle jejich genetická sekvence, a potenciál získat informace o specifických vlastnostech této osoby prostřednictvím částí její genetické informace, jako je její sklon ke konkrétním chorobám nebo její bezprostřední nebo vzdálený původ.[3]

S veřejným zveřejněním informací o sekvenci genomu účastníků rozsáhlých výzkumných studií byly nastoleny otázky týkající se soukromí účastníků. V některých případech se ukázalo, že je možné identifikovat dříve anonymní účastníky z rozsáhlých genetických studií, které uvolnily informace o genové sekvenci.[4]

Genetické obavy o soukromí se objevují také v souvislosti s trestním právem, protože vláda může někdy překonat zájmy genetických soukromí podezřelých z trestných činů a získat jejich vzorek DNA.[5] Vzhledem ke sdílené povaze genetických informací mezi členy rodiny to také vyvolává obavy o soukromí příbuzných.[6]

Vzhledem k narůstajícím obavám a problémům genetického soukromí byly ve Spojených státech vytvořeny předpisy a politiky na federální i státní úrovni. [7][8]

Význam genetické informace

Ve většině případů jednotlivec genetická sekvence je považována za jedinečnou pro tuto osobu. Jedna významná výjimka z tohoto pravidla u lidí je případ identická dvojčata, kteří mají téměř identické genomové sekvence při narození.[9] Ve zbývajících případech je genetický otisk člověka považován za specifický pro konkrétní osobu a je pravidelně používán při identifikaci jednotlivců v případě prokázání neviny nebo viny v soudním řízení prostřednictvím Profilování DNA.[10] Specifické genové varianty genetický kód člověka, známý jako alely Bylo prokázáno, že mají silné prediktivní účinky na výskyt nemocí, jako je BRCA1 a BRCA2 mutantní geny v Rakovina prsu a Rakovina vaječníků nebo geny PSEN1, PSEN2 a APP v Alzheimerova choroba v raném věku.[11][12][13] Navíc jsou genové sekvence předávány pomocí a pravidelný vzor dědičnosti mezi generacemi, a proto mohou odhalit své předky prostřednictvím genealogické testování DNA. Navíc se znalostí sekvence biologických příbuzných lze srovnávat vlastnosti, které umožňují určit vztahy mezi jednotlivci nebo jejich nedostatek, jak se často děje v Testování otcovství DNA. Jako takový lze genetický kód člověka použít k odvození mnoha charakteristik jednotlivce, včetně mnoha potenciálně citlivých subjektů, jako jsou:[14]

  • Rodičovství / otcovství
  • Pokrevní příbuznost
  • Adoptivní stav
  • Původ
  • Sklon k nemoci
  • Předpokládané fyzikální vlastnosti

Zdroje genetické informace

Viz také: Genealogický test DNA
Viz také: Přímé spotřebitelské genetické testování
Sada pro genealogické testování DNA podle 23andMe

Běžné typy vzorků pro přímé genetické testování spotřebiteli jsou lícní výtěry a vzorky slin.[15] Jedním z nejpopulárnějších důvodů pro domácí genetické testování je získávání informací o původu jednotlivce prostřednictvím genealogického testování DNA a nabízí je mnoho společností, jako je 23andMe, AncestryDNA, DNA rodokmenu nebo Mé dědictví.[16] K dispozici jsou také další testy, které spotřebitelům poskytují informace o genech, které ovlivňují riziko konkrétních onemocnění, jako je riziko vývoje Alzheimerova choroba s pozdním nástupem nebo celiakie.[17]

Rizika

Porušení soukromí

Studie prokázaly, že genomová data nejsou imunní vůči útokům protivníků.[3][18][19] Studie provedená v roce 2013 odhalila zranitelná místa v zabezpečení veřejných databází, které obsahují genetické údaje.[4] Výsledkem bylo, že subjekty výzkumu mohly být někdy identifikovány pouze podle jejich DNA.[20] Ačkoli jsou zprávy o úmyslných porušeních mimo experimentální výzkum sporné, vědci naznačují, že odpovědnost je stále důležité studovat.[21]

Zatímco přístupná genomová data byla klíčová v pokroku biomedicínského výzkumu, také eskaluje možnost vystavení citlivých informací.[3][18][19][21][22] Běžná praxe v genomické medicíně na ochranu anonymity pacientů zahrnuje odstranění identifikátorů pacientů.[3][18][19][23] De-identifikované údaje však nepodléhají stejným výsadám jako subjekty výzkumu.[23][19] Kromě toho se zvyšuje schopnost znovu identifikovat pacienty a jejich genetické příbuzné z jejich genetických údajů.[3][18][19][22]

Jedna studie prokázala opětovnou identifikaci spojením genomových dat z krátké tandemové opakování (např. CODIS ), SNP frekvence alel (např. původ testování) a sekvenování celého genomu.[18] Rovněž předpokládají použití genetické informace pacienta, testování původu a sociálních médií k identifikaci příbuzných.[18] Další studie odrážejí rizika spojená s propojováním genomových informací s veřejnými údaji, jako jsou sociální média, včetně registrů voličů, vyhledávání na webu a osobních demografických údajů,[3] nebo s kontrolovanými údaji, jako jsou osobní lékařské záznamy.[19]

Spory se vedou také o odpovědnosti a Testování DNA společnost to musí zajistit netěsnosti a k porušení nedochází. Určení toho, kdo legálně vlastní genomická data, společnost nebo jednotlivce, je právně důležité. Byly zveřejněny příklady využívaných informací o osobním genomu i nepřímá identifikace členů rodiny.[18][24] Další obavy týkající se ochrany osobních údajů, například genetická diskriminace, ztráta anonymity a psychologické dopady, byly akademickou komunitou stále častěji poukazovány[24][25] stejně jako vládní agentury.[26]

Vymáhání práva

U obhájců trestního soudnictví a ochrany soukromí se navíc použití genetických informací při identifikaci podezřelých pro vyšetřování trestných činů ukazuje jako znepokojivé čtvrtý pozměňovací návrh - zvláště když nepřímá genetická vazba spojuje jednotlivce s důkazy o místě činu.[27] Od roku 2018 využívají donucovací orgány sílu genetických údajů k opětovné návštěvě studené případy s důkazy DNA.[28] Podezřelí odhalení tímto procesem nejsou přímo identifikováni podle vstupu jejich DNA do zavedených kriminálních databází, jako je CODIS. Místo toho jsou podezřelí identifikováni jako výsledek familiárního genetického zabíjení ze strany donucovacích orgánů, kteří předkládají důkazy DNA z místa činu službám genetické databáze, které spojují uživatele, jejichž podobnost DNA naznačuje rodinné spojení.[28][29] Policisté pak mohou nově identifikovaného podezřelého osobně sledovat a čekat na shromáždění vyřazených odpadků, které by mohly nést DNA, aby se potvrdila shoda.[28]

Přes obavy o soukromí podezřelých a jejich příbuzných tento postup pravděpodobně přežije kontrolu čtvrtého dodatku.[30] Stejně jako dárci biologických vzorků v případě genetického výzkumu,[31][32] podezřelí z trestných činů nezachovávají vlastnická práva k opuštěnému odpadu; již nemohou tvrdit očekávání soukromí ve vyřazené DNA použité k potvrzení podezření donucovacích orgánů, čímž v této DNA vylučují ochranu čtvrtého dodatku.[30]Genetické soukromí příbuzných je navíc podle současného judikatury pravděpodobně irelevantní, protože ochrana čtvrtého dodatku je pro obžalované „osobní“.[30]

Psychologický dopad

V systematické revizi perspektiv genetického soukromí vědci zdůrazňují některé obavy jednotlivců ohledně jejich genetické informace, jako jsou potenciální nebezpečí a účinky na sebe a členy rodiny.[21] Akademici poznamenávají, že účast na biomedicínském výzkumu nebo genetickém testování má důsledky mimo účastníka; může také odhalit informace o genetických příbuzných.[18][20][21][33] Studie také zjistila, že lidé vyjádřili obavy ohledně toho, který orgán kontroluje jejich informace a zda by jejich genetická informace mohla být použita proti nim.[21]

Navíc Americká společnost lidské genetiky vyjádřil problémy s genetickými testy u dětí.[34] Odvozují, že testování může vést k negativním důsledkům pro dítě. Například pokud byla pravděpodobnost adopce dítěte ovlivněna genetickým testováním, mohlo by dítě trpět problémy se sebeúctou. Blahobyt dítěte může také trpět kvůli testování otcovství nebo opatrovnických bitvách, které vyžadují tento typ informací.[35]

Předpisy

Pokud je přístup k genetickým informacím regulován, může tomu zabránit pojišťovny a zaměstnavatelé v získávání těchto údajů. To by mohlo zabránit problémům s diskriminací, která často ponechává jednotlivce, jehož informace byly porušeny, bez zaměstnání nebo bez pojištění.[14]

Ve Spojených státech

Viz také: Genetická politika ve Spojených státech

Federální nařízení

Ve Spojených státech se biomedicínský výzkum obsahující lidské subjekty řídí základním etickým standardem známým jako Společné pravidlo, jehož cílem je chránit soukromí subjektu tím, že požaduje odebrání „identifikátorů“, jako je jméno nebo adresa, ze shromážděných údajů.[36] Zpráva z roku 2012 Prezidentská komise pro studium bioetických otázek uvedl však, že „to, co představuje„ identifikovatelná “a„ deidentifikovaná “data, je proměnlivá a že vyvíjející se technologie a zvyšující se dostupnost dat by mohly umožnit opětovnou identifikaci de-identifikovaných dat“.[36] Výzkum již ve skutečnosti ukázal, že je „možné objevit identitu účastníka studie křížovým odkazem na výzkumné údaje o něm a jeho DNA sekvenci… [s] genetickou genealogií a databázemi veřejných záznamů“.[37] To vedlo k výzvám, aby tvůrci politik stanovili konzistentní pokyny a osvědčené postupy pro přístup a využití jednotlivých genomických dat shromážděných výzkumnými pracovníky.[38]

Ochrana soukromí účastníků genetického výzkumu byla posílena ustanoveními Zákon o léčení 21. století (H.R.34) prošel 7. prosince 2016, za což Americká společnost pro lidskou genetiku (ASHG) ocenila Kongres, Senátor Warren a Senátor Enzi.[8][39][40]

The Zákon o nediskriminaci o genetických informacích z roku 2008 (GINA) chrání genetické soukromí veřejnosti, včetně účastníků výzkumu. Přechodem GINA je nezákonné, aby zdravotní pojišťovny nebo zaměstnavatelé požadovali nebo vyžadovali genetické informace o jednotlivci nebo rodinných příslušnících (a dále zakazuje diskriminační použití těchto informací).[41] Tato ochrana se nevztahuje na jiné formy pojištění, jako je životní pojištění.[41]

The Zákon o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění z roku 1996 (HIPAA) také poskytuje některé genetické ochrany soukromí. HIPAA definuje zdravotní informace tak, aby zahrnovaly genetické informace,[42] což klade omezení na to, s kým mohou poskytovatelé zdravotní péče sdílet informace.[43]

Státní nařízení

S genetickým soukromím jsou často spojeny tři druhy zákonů: ty, které se týkají informovaného souhlasu a vlastnických práv, ty, které brání diskriminaci v pojištění, a ty, které zakazují diskriminaci v zaměstnání.[44][45] Podle Národního výzkumného ústavu pro lidský genom přijalo od ledna 2020 čtyřicet jedna států zákony o genetickém soukromí.[44] Tyto zákony na ochranu soukromí se však liší v rozsahu nabízené ochrany; zatímco některé zákony „platí široce na jakoukoli osobu“, jiné platí „úzce na určité subjekty, jako jsou pojišťovny, zaměstnavatelé nebo výzkumní pracovníci“.[44]

Například Arizona spadá do první kategorie a nabízí širokou ochranu. V současné době se Arizonské zákony o genetickém soukromí zaměřují na potřebu informovaného souhlasu s vytvářením, ukládáním nebo vydáváním výsledků genetického testování,[46][47] ale nevyřízený návrh zákona by změnil státní zákonný rámec ochrany soukromí tak, aby všem testovaným osobám poskytoval výlučná vlastnická práva k genetickým informacím odvozeným z genetického testování.[48] Při rozšiřování práv na soukromí zahrnutím vlastnických práv by návrh zákona poskytl osobám, které podstoupí genetické testování, větší kontrolu nad jejich genetickými informacemi. Arizona rovněž zakazuje diskriminaci v oblasti pojištění a zaměstnání na základě výsledků genetického testování.[49][50]

Kalifornie rovněž nabízí širokou škálu ochrany genetického soukromí, ale nezastaví se v přiznání vlastnických práv jednotlivců k jejich genetickým informacím. Zatímco v současné době jsou přijaty právní předpisy, zaměřuje se na zákaz genetické diskriminace v zaměstnání[51] a pojištění,[52] část nevyřízených právních předpisů by rozšířila práva na genetické soukromí a poskytla jednotlivcům větší kontrolu nad genetickými informacemi získanými prostřednictvím testovacích služeb přímo spotřebitelům, jako jsou 23andMe.[53]

Florida v červenci 2020 schválila dům Bill 1189, zákon o ochraně osobních údajů DNA, který zakazuje pojišťovnám používat genetické údaje.[7]

Na druhou stranu, Mississippi nabízí několik genetických ochrany soukromí nad rámec toho, co vyžaduje federální vláda. V zákoně o spravedlivém zaměstnání v Mississippi zákonodárce uznal použitelnost zákona Zákon o nediskriminaci o genetických informacích,[54] které „zakazují diskriminaci na základě genetických informací s ohledem na zdravotní pojištění a zaměstnání“.[55][56]

jiný

Aby vyvážili sdílení dat s potřebou chránit soukromí výzkumných subjektů, genetici uvažují o přesunu více dat za bariéry řízeného přístupu a autorizují důvěryhodné uživatele k přístupu k datům z mnoha studií, místo aby je „museli získávat po částech z různých studií“ .[4][20]

V říjnu 2005 IBM se stala první významnou společností na světě, která zavedla zásady ochrany osobních údajů v oblasti genetiky. Její politika zakazuje používání genetických informací zaměstnanců při rozhodování o zaměstnání.[57]

Porušovací techniky

Podle studie z roku 2014 porušování genetického soukromí Yanivem Erlichem a Arvind Narayanan techniky spadají do tří kategorií:[58]

Sledování identity
Zde je cílem propojení mezi neznámým genomem a skrytou identitou původce dat hromaděním kvaziidentifikátorů - zbytkových informací, které jsou vloženy do datové sady - a postupně zúžit možné jedince, kteří odpovídají kombinaci těchto kvazi -identifikátory.
Atribut Disclosure Attacks via DNA (ADAD)
Zde má protivník již přístup k identifikovanému vzorku DNA cíle a k databázi, která spojuje data získaná z DNA s citlivými atributy bez explicitních identifikátorů, například veřejnou databázi genetické studie zneužívání drog. Techniky ADAD se shodují s údaji DNA a spojují identitu cíle s citlivým atributem
Techniky dokončení
Zde protivník také zná identitu genomické datové sady, ale má přístup pouze k dezinfikované verzi bez citlivých loci. Cílem je odhalit citlivé lokusy, které nejsou součástí původních dat.

Viz také

Reference

  1. ^ „Genetické soukromí (definice)“. reference.md. Citováno 29. prosince 2016.
  2. ^ „Od genetického soukromí k otevřenému souhlasu“ (PDF). Genetika hodnocení přírody. Citováno 8. listopadu 2019.
  3. ^ A b C d E F Shi, Xinghua; Wu, Xintao (leden 2017). "Přehled lidského genetického soukromí: Přehled lidského genetického soukromí". Annals of the New York Academy of Sciences. 1387 (1): 61–72. doi:10.1111 / nyas.13211. PMC  5697154. PMID  27626905.
  4. ^ A b C „Genetické soukromí“. Příroda. 493 (7433): 451. 24. ledna 2013. doi:10.1038 / 493451a. PMID  23350074. Citováno 29. prosince 2016.
  5. ^ Maryland v.King, 569 US 435 (2013).
  6. ^ Ram, Natalie (červenec 2018). „Náhodní informátoři: Policie může k identifikaci kriminálních příbuzných použít genealogické databáze - ale měla by?“. Maryland Bar Journal.
  7. ^ A b „Florida se stala prvním státem, který přijal zákon o ochraně osobních údajů DNA a blokuje pojišťovny v genetických datech“. Washington Examiner. 2020-07-02. Citováno 2020-07-06.
  8. ^ A b „ASHG podporuje ustanovení o genetickém soukromí v zákoně o léčbě 21. století“. EurekAlert!. Citováno 2. ledna 2017.
  9. ^ Phillips, Theresa. „Důležitost otisků prstů DNA a jak se používá“. Rovnováha. Citováno 2019-09-28.
  10. ^ Murphy, Erin (2018-01-13). "Forenzní psaní DNA". Výroční přehled kriminologie. 1 (1): 497–515. doi:10,1146 / annurev-criminol-032317-092127. ISSN  2572-4568.
  11. ^ „BRCA Mutations: Cancer Risk and Genetic Testing Fact Sheet“. Národní onkologický institut. 2018-02-05. Citováno 2019-09-28.
  12. ^ Campion, Dominique; Dumanchin, Cécile; Hannequin, Didier; Dubois, Bruno; Belliard, Serge; Puel, Michèle; Thomas-Anterion, Catherine; Michon, Agnès; Martin, Cosette; Charbonnier, Françoise; Raux, Grégory (září 1999). „Autosomálně dominantní Alzheimerova choroba s časným nástupem: Prevalence, genetická heterogenita a mutační spektrum“. American Journal of Human Genetics. 65 (3): 664–670. doi:10.1086/302553. PMC  1377972. PMID  10441572.
  13. ^ Lanoiselée, Hélène-Marie; Nicolas, Gaël; Wallon, David; Rovelet-Lecrux, Anne; Lacour, Morgane; Rousseau, Stéphane; Richard, Anne-Claire; Pasquier, Florencie; Rollin-Sillaire, Adeline; Martinaud, Olivier; Quillard-Muraine, Muriel (březen 2017). „Mutace APP, PSEN1 a PSEN2 u Alzheimerovy choroby s časným nástupem: Genetická screeningová studie rodinných a sporadických případů“. PLOS Medicine. 14 (3): e1002270. doi:10.1371 / journal.pmed.1002270. ISSN  1549-1676. PMC  5370101. PMID  28350801.
  14. ^ A b Anderlik, Mary R; Rothstein, Mark A. (2001). „Soukromí a důvěrnost genetických informací: Jaká pravidla pro novou vědu?“. Roční přehled genomiky a lidské genetiky. 2: 401–433. doi:10.1146 / annurev.genom.2.1.401. PMID  11701656.
  15. ^ „Jak probíhá genetické testování přímo spotřebiteli ?: MedlinePlus Genetics“. medlineplus.gov. Citováno 2020-10-30.
  16. ^ „Nejlepší test DNA v roce 2020: Ancestry, 23andMe, MyHeritage a další recenzováno“. Chytřejší koníček. 2017-11-21. Citováno 2020-08-11.
  17. ^ Výzkum, Centrum pro hodnocení drog a (2018-11-03). „Zkoušky přímo spotřebiteli“. FDA.
  18. ^ A b C d E F G h Schwab, Abraham P .; Luu, Hung S .; Wang, Jason; Park, Jason Y. (prosinec 2018). „Genomické soukromí“. Klinická chemie. 64 (12): 1696–1703. doi:10.1373 / clinchem.2018.289512. ISSN  1530-8561. PMID  29991478.
  19. ^ A b C d E F Wang, Shuang; Jiang, Xiaoqian; Singh, Siddharth; Marmor, Rebecca; Bonomi, Luca; Fox, Dov; Dow, Michelle; Ohno-Machado, Lucila (leden 2017). „Ochrana genomu: výzvy, technické přístupy ke zmírnění rizika a etické aspekty ve Spojených státech“. Annals of the New York Academy of Sciences. 1387 (1): 73–83. Bibcode:2017NYASA1387 ... 73W. doi:10.1111 / nyas.13259. ISSN  0077-8923. PMC  5266631. PMID  27681358.
  20. ^ A b C Kolata, Gina (16. června 2013). „Dělat díry v genetickém soukromí“. The New York Times. Citováno 29. prosince 2016.
  21. ^ A b C d E Clayton, Ellen W .; Halverson, Colin M .; Sathe, Nila A .; Malin, Bradley A. (2018-10-31). „Systematický přehled literatury o pohledech jednotlivců na soukromí a genetické informace ve Spojených státech“. PLOS ONE. 13 (10): e0204417. Bibcode:2018PLoSO..1304417C. doi:10.1371 / journal.pone.0204417. ISSN  1932-6203. PMC  6209148. PMID  30379944.
  22. ^ A b Shringarpure, Suyash; Bustamante, Carlos (listopad 2015). „Rizika ochrany soukromí z genomických sdílených datových majáků“. American Journal of Human Genetics. 97 (5): 631–646. doi:10.1016 / j.ajhg.2015.09.010. ISSN  0002-9297. PMC  4667107. PMID  26522470.
  23. ^ A b Rights (OCR), Office for Civil (07.09.2012). „Metody pro identifikaci PHI“. HHS.gov. Citováno 2020-10-31.
  24. ^ A b De Cristofaro, Emiliano (17. 10. 2012). „Sekvenování celého genomu: sen o inovaci nebo noční můra soukromí?“. arXiv:1210.4820 [cs.CR ].
  25. ^ Curtis, Caitlin; Hereward, James (4. prosince 2017). „Je čas promluvit si o tom, kdo má přístup k vašim digitálním genomovým datům“. Konverzace. Citováno 21. května 2018.
  26. ^ Výzkum, Centrum pro hodnocení drog a (2018-11-03). „Zkoušky přímo spotřebiteli“. FDA.
  27. ^ Ram, Natalie (2015). „DNA jako celek“. Columbia Law Review. 115: 923.
  28. ^ A b C Murphy, Heather (2019-04-25). „Dříve nebo později se DNA vašeho bratrance chystá vyřešit vraždu“. The New York Times. ISSN 0362-4331. Citováno 2020-05-19.
  29. ^ Hill, Kašmír; Murphy, Heather (05.11.2019). „Váš profil DNA je soukromý? Soudce na Floridě řekl jinak“. The New York Times. ISSN 0362-4331. Citováno 2020-05-19.
  30. ^ A b C Ram, Natalie (červenec 2018). „Náhodní informátoři: Policie může k identifikaci kriminálních příbuzných použít genealogické databáze - ale měla by?“. Maryland Bar Journal.
  31. ^ Moore v. Regenti Univ. Cal., 793 P.2d 479 (Cal. 1990).
  32. ^ Greenberg v. Miami Children’s Hosp. Research Inst., Inc., 264 F.Supp. 2d 1064 (S.D. Fla.2003).
  33. ^ De Cristofaro, Emiliano (17. 10. 2012). „Sekvenování celého genomu: sen o inovaci nebo noční můra soukromí?“. arXiv:1210.4820 [cs.CR ].
  34. ^ Md 20852 (02.07.2015). "ASHG". ASHG. Citováno 2020-11-07.
  35. ^ Anderlik, Mary R; Rothstein, Mark A. (2001). „Soukromí a důvěrnost genetických informací: Jaká pravidla pro novou vědu?“. Roční přehled genomiky a lidské genetiky. 2: 401–433. doi:10.1146 / annurev.genom.2.1.401. PMID  11701656.
  36. ^ A b „Ochrana osobních údajů a pokrok v sekvenování celého genomu“. Prezidentská komise pro studium bioetických otázek. Archivovány od originál dne 22. listopadu 2016. Citováno 30. listopadu 2016.
  37. ^ Podívejte se na Hayden, Erika (2013). „V genetických databázích byla nalezena mezera v soukromí“. Příroda. doi:10.1038 / příroda.2013.12237. S2CID  211729032.
  38. ^ Gutmann, Amy; Wagner, James W. (2013-05-01). „Nalezli jste svou DNA na webu: sladění soukromí a pokroku“. Zpráva Hastingsova centra. 43 (3): 15–18. doi:10,1002 / hast.162. PMID  23650063.
  39. ^ „Kongres schválil zákon o léčbě 21. století s miliardami na nový výzkum a léčbu“. Zprávy CBS. Citováno 2. ledna 2017.
  40. ^ „Kongres jedná o ochranu nejvíce osobních údajů - genetických informací“. Pine Bluffs Post. Citováno 2. ledna 2017.
  41. ^ A b „Soukromí v genomice“. Národní institut pro výzkum lidského genomu (NHGRI). Citováno 29. prosince 2016.
  42. ^ 45 CFR § 160.103 (2019).
  43. ^ „Vaše práva na ochranu osobních údajů v oblasti zdraví“ (PDF). Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb USA. Citováno 28. května 2020.
  44. ^ A b C „Tabulka státních stanov souvisejících s genomikou“ (PDF). Národní institut pro výzkum lidského genomu. 23. ledna 2020. Citováno 18. května 2020.
  45. ^ Miller, Amalia; Tucker, Catherine. „Ochrana soukromí, personalizovaná medicína a genetické testování“ (PDF). Federální obchodní komise. Citováno 18. května 2020.
  46. ^ „Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2802 (A) (2019)“. Arizonská státní legislativa. Citováno 18. května 2020.
  47. ^ „Ariz. Rev. Stat. Ann. § 12-2803 (2019)“. Arizonská státní legislativa. Citováno 18. května 2020.
  48. ^ „Arizonský senátní návrh zákona 1309“. LegiScan. Citováno 18. května 2020.
  49. ^ „Ariz. Rev. Stat. Ann. § 20-448 (F) (2019)“. Arizonská státní legislativa. Citováno 18. května 2020.
  50. ^ „Ariz. Rev. Stat. Ann. § 41-1463 (B) (3) (2019)“. Arizonská státní legislativa. Citováno 18. května 2020.
  51. ^ CAL. Gov't Code § 12940 (a) (2019)
  52. ^ CAL. Gov't Code § 11135 (2019).
  53. ^ CAL. 2020 AB 2301
  54. ^ „Slečna. Code Ann. 71-15-3 (2018)“. Justia. Citováno 18. května 2020.
  55. ^ Zákon o nediskriminaci o genetických informacích z roku 2008, Pub. L. 110-233.
  56. ^ 153 Cong. Rec. H4083 (25. dubna 2007) (prohlášení Rep. Millera).
  57. ^ „IBM100 - průkopnické genetické soukromí“. 7. března 2012. Citováno 2. ledna 2017.
  58. ^ Yaniv Erlich; Arvind Narayanan (2013). "Trasy pro narušení a ochranu genetického soukromí". arXiv:1310.3197 [q-bio.GN ].

Další čtení

  • Právo vědět a právo nevědět: Genetické soukromí a odpovědnost, ISBN  9781107076075

externí odkazy