Genetická politika ve Spojených státech - Genetic policy in the United States

Genetické testování je analýza lidských genů, proteinů a určitých metabolitů za účelem detekce dědičných chorobných vlastností. Tyto testy mohou předpovědět riziko onemocnění u dospělých a také stanovit prenatální a kojenecké prognózy.[1] Přínosy mohou být značné, ale stejně tak rizika. Mezi možné nepříznivé důsledky genetických testů patří diskriminace v zaměstnání a zdravotním pojištění a narušení soukromí. K zajištění správného používání genetických testů jsou proto zapotřebí vládní politiky. První část federální legislativy vstoupila v platnost v roce 2000.

Druhý federální zákon, Zákon o nediskriminaci o genetických informacích (GINA), má dvě části. Hlava I zakazuje genetickou diskriminaci ve zdravotním pojištění. Hlava II zakazuje diskriminaci v zaměstnání.[2]

Federální legislativa

První ze dvou federálních zákonů, které se přímo zabývaly využitím genetické informace ve Spojených státech, byl Výkonný řád chránící federální zaměstnance. Podepsáno zákonem prezidentem USA Bill clinton dne 8. února 2000 Výkonná objednávka zakázal všem federálním agenturám a oddělením používat genetické informace k diskriminaci při najímání nebo prosazování federálních zaměstnanců. Výkonný řád byl schválen Americká lékařská asociace, Americká vysoká škola lékařské genetiky, Národní společnost genetických poradců a Genetická aliance. Výkonná objednávka rovněž výslovně stanovila genetické soukromí předpisy v rámci federální vlády.[3]

Druhou federální legislativou zabývající se využíváním genetických informací a diskriminací ve Spojených státech byla Zákon o nediskriminaci o genetických informacích (GINA) z roku 2008. GINA chrání občany USA před genetická diskriminace v zaměstnání i v zdravotní péče a zdravotní pojištění. Návrh zákona podepsal prezident 21. května 2008 George W. Bush. Před zavedením GINA v roce 2003 bylo představeno několik návrhů zákona podobného záměru: zákon o genetickém soukromí a nediskriminaci z roku 1995,[4] zákon o genetické spravedlnosti z roku 1996,[5] zákon o nediskriminaci genetických informací ve zdravotním pojištění z roku 1995[6] a zákon o genetické důvěrnosti a nediskriminaci z roku 1996.[7]

Zákony GINA nechrání lidi před genetickou diskriminací za všech okolností. To neplatí, pokud má zaměstnavatel méně než 15 zaměstnanců. Nezahrnuje lidi v americké armádě ani ty, kteří dostávají zdravotní výhody prostřednictvím Veterans Health Administration nebo Indian Health Service. GINA také nechrání před genetickou diskriminací v jiných formách pojištění než zdravotních, jako je životní pojištění, invalidita nebo pojištění dlouhodobé péče.[8]

Státní legislativa

V současné době se legislativa týkající se využívání genetické informace a genetické diskriminace na státní úrovni liší podle státu. První zákony státu týkající se genetické informace byly obvykle navrženy tak, aby zakazovaly genetickou diskriminaci, včetně zákazu zaměstnavatelů požadovat od pracovníků a žadatelů poskytnutí genetické informace jako podmínku jejich zaměstnání. Novější zákony povolily jednotlivcům podstoupit genetické testování, když tento jedinec podává žádost o odškodnění nebo požádal o test, aby prokázal citlivost na potenciálně toxické látky.[3]

Viz také

Reference

  1. ^ „Genetické testování a veřejná politika“. PMC  1112777. Chybějící nebo prázdný | url = (Pomoc)
  2. ^ „Co je to genetická diskriminace?“. Citováno 14. ledna 2017. Tento článek včlení text z tohoto zdroje, který je v veřejná doména.
  3. ^ A b Genetická legislativa
  4. ^ Zákon o genetickém soukromí a nediskriminaci z roku 1995 (1995; 104. kongres S. 1416) - GovTrack.us
  5. ^ ""Zákon o genetické spravedlnosti z roku 1996 „- Bills - VoteReports“. Archivovány od originál dne 2012-07-27. Citováno 2012-05-08.
  6. ^ Zákon o nediskriminaci genetických informací v zákoně o zdravotním pojištění z roku 1995 (1995; 104. kongres H.R. 2748) - GovTrack.us
  7. ^ Centrum genetiky a veřejné politiky || GINA || O GINA || Dějiny
  8. ^ „Legislativa a nařízení GINA“. Citováno 14. ledna 2017.