ME Association - ME Association

ME Association
ZkratkaMEA
Formace1976
TypNevládní organizace
ÚčelFundraising a podpora pro jednotlivce s syndrom chronické únavy
Hlavní sídloGawcott
Obsluhovaný region
Spojené království
Úřední jazyk
Angličtina
webová stránkawww.meassociation.org.uk

The ME Association je zdraví ve Velké Británii dobročinná organizace která poskytuje informace, advokacii a služby osobám a rodinám postiženým ME / CFS a získává finanční prostředky na výzkum ME / CFS.[1] Uvádí se, že je jednou ze dvou největších britských charitativních organizací pro ME / CFS.[2]

Činnosti

Organizace informuje své členy o vývoji ovlivňujícím postižené, pečovatele, rodinu a přátele prostřednictvím čtvrtletníku ME Essential, svých webových stránek a dalších komunikačních médií. Prosazuje zájmy svých členů v lékařské a politické sféře a v médiích. Poskytuje rady týkající se konkrétních aspektů nemoci a jejích účinků na postižené, zejména ve své brožuře s klinickými pokyny „ME / CFS / PVFS: Zkoumání klíčových klinických problémů“, která informuje odborníky i pacienty.

Od roku 2005 měli osoby s ME / CFS ve Velké Británii stále potíže se získáváním léčebné literatury z operací svých praktických lékařů. Většina osob s tímto onemocněním byla schopna získat literaturu o léčbě od asociace ME.[3]

Sdružení ME provedlo řadu průzkumů mezi pacienty, a to i v letech 2010 a 2015, které obecně uváděly, že je většina pacientů našla stimulace aktivity jedna z nejužitečnějších způsobů léčby, a zjistili, že gradovaná cvičební terapie a kognitivně behaviorální terapie jsou škodlivější než užitečné.[2]

Sdružení ME vedlo kampaň za zvýšení biomedicínského výzkumu ME / CFS a zlepšení léčby ve Velké Británii.[4]

Sdružení ME financuje výzkum ME / CFS a v roce 2018 bylo hlášeno financování provozních nákladů britské ME / CFS Biobank.[4]

Pozice

Jméno nemoci

V roce 2001 se asociace ME rozhodla tento termín použít Myalgická encefalopatie spíše než myalgická encefalomyelitida, když uvedli, že se domnívají, že jde o vhodnější popis a jde o jméno, které diktátoři „nemohou jednoduše odmítnout z důvodu, že je patologicky nepřesné ve vztahu k ME (nebo k výzkumu definovaných případů CFS)“.[5]

Ošetření

Asociace ME (MEA) vedla kampaň proti studii PACE, velmi rozsáhlé studii o kognitivně behaviorální terapie (CBT) a klasifikovaná cvičební terapie (GET) s uvedením, že peníze by místo toho měly být vynaloženy na biomedicínský výzkum, a vyvoláním obav z metodiky.[6]

V roce 2012, rok po hlavních výsledcích studie PACE, zahájila MEA rozsáhlý průzkum mínění pacientů, kteří užívali CBT, GET a stimulace jako intervence pro ME / CFS ve Velké Británii. Došli k závěru, že více než 70 procent pacientů uvedlo, že cvičební terapie zhoršila jejich příznaky.[7] Na základě zjištění průzkumu dospěla MEA k závěru, že GET by neměl být používán pro lidi s ME / CFS. V roce 2016 MEA vyzvala k ukončení graded cvičební terapie a uvedla, že CBT by neměla být pro ME / CFS primární intervencí.[8] V roce 2018 MEA zopakovala, že GET by měl být zrušen, a to by nemělo být odloženo, dokud nebude dokončen probíhající přezkum pokynů NICE ve Velké Británii.[9]

Výsledky průzkumu MEA z roku 2015 dospěly k závěru, že CBT vychází z předpokladu, že abnormální víry a chování jsou odpovědné za udržení nemoci, jsou nevhodné a riskují zhoršení příznaků.[2][10] Víra praktikujícího CBT, že ME / CFS je psychologické onemocnění, také vedla k menšímu zlepšení příznaků, většímu zhoršení příznaků a nespokojenosti s léčbou osobami s ME / CFS. MEA uvedla, že CBT, které radí pacientům s praktickými zvládacími schopnostmi a zvládáním komorbidních stavů, může být vhodné a mělo by být podle potřeby k dispozici pacientům s ME / CFS stejně jako jiné chronické stavy, jako je roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba, rakovina, srdeční onemocnění a artritida atd.[10]

Stimulace byla považována za „nejúčinnější, bezpečnou, přijatelnou a preferovanou formu řízení aktivity pro lidi s ME / CFS“. MEA doporučila, že by to měla být hlavní strategie řízení.[10]

Sdružení ME je skeptické vůči doporučením doporučeným National Institute for Health and Care Excellence (NICE) pro primární léčbu ME / CFS. MEA považuje CBT s GET za bezpečné pro pacienty s ME / CFS nebo za neúčinné. Sdružení ME doporučuje, aby osoby s ME / CFS zvážily stimulační přístup k nemoci.

V roce 2017 vyjádřila asociace ME obavy z používání kontroverzních bleskový proces, s lékařským poradcem Charlesem Shepherdem prohlašujícím, že jde o „pseudovědu“ pro léčbu požadující účinnost u tolika různých nemocí najednou.[11]

Kromě toho se MEA zasazuje o to, že NICE nestudovala fyziologické aspekty osob s ME / CFS.[12]

Koronavirová únava

V roce 2020 lékařský poradce asociace ME uvedl, že koronavirus může vést u některých pacientů k rozvoji postvirové únavy nebo syndromu po virové únavě, což by pak mohlo vést k ME / CFS.[13][14] V květnu 2020 zveřejnila agentura MEA několik letáků s doporučeními o COVID-19.[15]

Reference

  1. ^ "ME Association". Národní organizace pro vzácné poruchy. Citováno 2017-08-01.
  2. ^ A b C Kirke, Karen D (srpen 2017). „Odpověď vyšetřovatelů PACE je zavádějící, pokud jde o výsledky průzkumu pacientů“. Journal of Health Psychology. 22 (9): 1168–1176. doi:10.1177/1359105317703787. ISSN  1359-1053. PMID  28805528.
  3. ^ Thomas, Marie A a Smith, Andrew P (2005). „Poskytování primární zdravotní péče a syndrom chronické únavy: průzkum přesvědčení pacientů a praktických lékařů“. BMC Family Practice. 2005 6:49: 49. doi:10.1186/1471-2296-6-49. PMC  1325235. PMID  16351714.CS1 maint: více jmen: seznam autorů (odkaz)
  4. ^ A b „ME: Treatment and Research - Hansard“. hansard.parlament.uk. 21. června 2018. Citováno 2020-06-06.
  5. ^ „Použití termínu myalgická encefalopatie na novém webu MEA“. ME Association. 2010-10-01. Citováno 2020-06-06.
  6. ^ Shepherd, Charles B (01.08.2017). „Studie PACE tvrdí, že se zotavuje z myalgické encefalomyelitidy / syndromu chronické únavy - pravdivé nebo nepravdivé? Je čas na nezávislé přezkoumání metodiky a výsledků.“. Journal of Health Psychology. 22 (9): 1187–1191. doi:10.1177/1359105317703786. ISSN  1359-1053. PMID  28805522.
  7. ^ Collingwood, Jane (5. dubna 2016). „Debata o léčbě syndromem chronické únavy“. PsychCentral.com. PsychCentral. Citováno 5. srpna 2017.
  8. ^ Shepherd, Charles (01.02.2016). „Reakce pacienta na studii PACE“. The Lancet Psychiatry. 3 (2): e7 – e8. doi:10.1016 / S2215-0366 (15) 00546-5. ISSN  2215-0366. PMID  26795759.
  9. ^ „Žádosti o zrušení společného zacházení pro ME“. BBC novinky. 2018-05-08. Citováno 2020-06-06.
  10. ^ A b C Sdružení ME. "Beze mě o mně žádná rozhodnutí" (PDF). ME Association. Sdružení ME. Citováno 20. ledna 2016.
  11. ^ Chivers, Tom. „Uvnitř kontroverzní terapie syndromu chronické únavy, kterou někteří pacienti nazývají„ kultem “"". BuzzFeed. Citováno 2020-06-06.
  12. ^ Palička, Miriam; et al. (2016). „Britský přehled doporučení týkajících se léčby syndromu chronické únavy“. Journal of Psychosomatic Research. 88: 33–35. doi:10.1016 / j.jpsychores.2016.07.008. PMID  27521650.
  13. ^ Wilson, Clare. „Mohl by koronavirus vyvolat postvirové únavové syndromy?“. Nový vědec. Citováno 2020-06-06.
  14. ^ Hinde, Natasha (11. 5. 2020). „Koronavirus opouští lidi se závažnou únavou - co s tím můžete dělat?“. huffpost.com. Citováno 2020-06-06.
  15. ^ „Pokyny asociace ME: Snižování rizika Covid-19 a PVFS / ME / CFS | 19. května 2020“. ME Association. 2020-05-19. Citováno 2020-06-06.

externí odkazy