Kontroverze týkající se syndromu chronické únavy - Controversies related to chronic fatigue syndrome

Syndrom chronické únavy (CFS) je nemoc s dlouhou kontroverzní historií. Po mnoho let mnoho odborníků v lékařské komunitě nerozpoznalo CFS jako skutečný stav, ani nedošlo k dohodě o jeho prevalenci.[1][2][3] Ohledně patofyziologie syndromu chronické únavy, jak by to mělo být diagnostikováno, a jak se k tomu chovat.[4]

Diagnóza je kontroverzní a její etiologie stále není plně pochopen. Alternativní názvy k popisu stavu (podmínek) se v průběhu času používaly po celém světě. Skupiny pacientů kritizují název „syndrom chronické únavy“ a tvrdí, že tuto chorobu bagatelizuje.

Pojmenování

Hlavní článek: Alternativní názvy syndromu chronické únavy

Článek z roku 2007 The New York Times uvedli, že pacienti dávají přednost termínům myalgická encefalomyelitida nebo myalgická encefalopatie na „syndrom chronické únavy“. Tito pacienti tomuto termínu věřili únava bagatelizuje nemoc a odrazuje od výzkumu možných léčebných postupů.[5]

Podle průzkumu lékařů ve škole ve Spojených státech lze stav popsaný jako „syndrom chronické únavy“ považovat za méně závažný než stav popsaný jako „myalgická encefalopatie“.[6] V roce 2004 dokument uvedl, že většina pacientů s CFS dotazovaných v průzkumu chtěla, aby se název změnil ze syndromu chronické únavy.[7]

Příčina, diagnostika a léčba

Hlavní články: Patofyziologie syndromu chronické únavy a Léčba syndromu chronické únavy

Uznání

Historicky mnoho odborníků v lékařské komunitě CFS neznalo, nebo jej neuznávali jako skutečný stav, a nesouhlasili s jeho výskytem nebo závažností.[1][2][8] Studie z roku 2005 ve Velké Británii zkoumala postoje a znalosti CFS 811 praktických lékařů. 72% přijalo CFS jako rozpoznatelnou klinickou entitu, ale 48% se necítilo sebevědomě při diagnostice a 41% se necítilo sebevědomě v léčbě.[9] Poradní výbor pro CFS (součást amerického ministerstva zdravotnictví) v roce 2007 zjistil, že průzkum mezi 1500 poskytovateli primární péče v USA ukázal, že 90 procent věří, že CFS může zhoršit kvalitu života, 20 procent silně nebo poněkud souhlasilo s tím, že CFS je pouze u pacienta hlavy a 70 procent uvedlo, že k diagnostice CFS není k dispozici dostatek informací.[10] 2008 Norština Studie, která zkoumala bariéry kvalitní péče, kterým čelí pacienti trpící syndromem chronické únavy, dospěla k závěru, „současná lékařská skepse a nevědomost ohledně CFS formuje kontext lékařské péče a zkušeností pacientů s CFS, kteří mohou mít pocit, že nedostanou náležité hodnocení ani management . “[11]

Školení může ovlivnit postoje k CFS. Jedna studie uspořádala relativně krátký seminář představující věcné informace o CFS kohortě studentů medicíny čtvrtého ročníku. Autoři dospěli k závěru, že poskytnuté informace byly spojeny s příznivějším přístupem k CFS.[12] Ve Velké Británii, 2002 Hlavní lékař Zpráva uvádí, že všichni lékaři by měli CFS považovat za závažné chronické onemocnění a podle toho s pacienty zacházet.[13] V roce 2006 USA Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) zahájila národní program vzdělávání americké veřejnosti a zdravotnických pracovníků o CFS.[14]

Kontrastní hlediska

Došlo k velké neshodě ohledně navrhovaných příčin, diagnózy a léčby nemoci.[15][16][4] Kontrastní hlediska vyjádřili různí vědci CFS. Jeden vlivný dokument Lancet z roku 1993 tvrdil, že CFS je forma neurastenie být klasifikován jako psychiatrický stav a následný článek z roku 1998 dospěl k závěru, že při udržování únavy hrály roli všechny behaviorální, kognitivní a afektivní faktory.[17][18] Nedávno populační studie z roku 2005, která používala podobnou metodiku jako předchozí studie z roku 1998, zjistila důležité rozdíly mezi CFS a psychiatricky vysvětlenou chronickou únavou, které by mohly ovlivnit vývoj terapie a vysvětlujících modelů. Došli k závěru, že model z roku 1998 adekvátně představoval chronickou únavu sekundárně k psychiatrickým podmínkám, ale ne CFS.[19]

Napadená příčinná souvislost může mít vážné negativní dopady na zdravotní péči pro jednotlivce, protože může narušit důvěru pacientů a poskytovatelů, otestovat sebevědomí poskytovatele a schopnost sdílet moc s pacientem a nastolit problematické otázky odškodnění, odškodnění a viny.[20]

V roce 2011 stále existovala zásadní propast v tom, zda by financování mělo směřovat do biomedicínského nebo psychologického výzkumu.[21]

XMRV retrovirus

Hlavní článek: Judy Mikovits § XMRV a syndrom myalgické encefalomyelitidy / chronické únavy

V roce 2009 časopis Věda[22] zveřejnil studii, která identifikovala XMRV retrovirus ve vzorcích krve populace lidí s CFS. Po Věda publikace, pozornost médií vyvolala celosvětový zájem o virus XMRV. Pochybnosti o legitimitě CFS již dlouho způsobovaly frustraci pacientů ohledně marginalizace oslabující nemoci a osoby s CFS a jejich podpůrnými organizacemi byly optimistické, protože byla nalezena příčina jejich příznaků.[23]

Mnoho zemí rychle zareagovalo, aby ochránilo zásobování krví před retrovirem XMRV zákazem darování krve osobám s CFS. The Spojené státy financovala studii ve výši 1,3 milionu dolarů, aby se pokusila ověřit zjištění, a někteří lidé s tímto onemocněním začali užívat antivirotika v naději na symptomatické zlepšení.[23]

Mnoho studií nedokázalo toto zjištění reprodukovat,[24][25][26] a obviňování ze zneužití ze strany různých zúčastněných stran začalo být naštvané a hořké.[23]

V roce 2011 redaktor Věda formálně stáhl svůj papír XMRV[27] zatímco Sborník Národní akademie věd podobně odvolal dokument z roku 2010, který podle všeho podporoval zjištění spojení mezi XMRV a CFS.[28] Studie nakonec dospěly k závěru, že ani lidé, ani zásoba krve nebyli infikováni virem XMRV, a původ viru byl pravděpodobně laboratorní zadržení v zásobách používaných Polymerázová řetězová reakce (PCR) proces studií, které nalezly virus v krvi.[29]

PACE zkušební verze

Hlavní článek: Léčba syndromu chronické únavy § Zkouška PACE

PACE byla rozsáhlá studie, která zkoumala účinnost a bezpečnost tří ošetření doplňkových k odborné lékařské péči (SMC): kognitivně behaviorální terapie (CBT), klasifikovaná cvičební terapie (ZÍSKAT) a adaptivní stimulační terapie (APT). Výsledky byly zveřejněny v únoru 2011 a dospěly k závěru, že CBT a GET byly ve srovnání se samotným SMC „mírně“ účinné, zatímco při přidání do SMC nebylo zjištěno, že by byly účinné.[30]

Proces vyvolal značnou nepříznivou kritiku. Dopisy editorovi kritizoval definice sekundárních výsledků, zpochybnil post-hoc změny protokolu a vyjádřil znepokojení nad obecností výsledků. Skupiny pacientů a IACFS / ME (organizace výzkumných pracovníků a zdravotnických pracovníků se zájmem o CFS)[31] kritizoval soud za příliš zjednodušené a přehnané závěry, za použití chybného modelu psychosociálních onemocnění, který ignoruje biologické důkazy, za testování nereprezentativní verze stimulace a protože výsledky vážně odporují jejich průzkumům, které ukazují, že stimulace je efektivní a CBT nebo GET mohou způsobit zhoršení u mnoha pacientů, kteří používají léčbu.[32][33][34] Jeden pozoruhodný výzkumník předložil 442stránkový dopis Radě pro lékařský výzkum, ve kterém nastiňuje svou kritiku pokusu, a kratší 43stránkovou stížnost Lanceta. MRC a Lanceta zamítl podání. A Lanceta redakce reagovala na nepříznivou kritiku tím, že navrhla, že někteří kritici mohou být součástí „aktivní kampaně diskreditující výzkum“.[35][21] V roce 2011 redaktor Lancetu Richard Horton proces obhajoval a kritiky označil za „poměrně malou, ale vysoce organizovanou, velmi hlasitou a velmi škodlivou skupinu jednotlivců, kteří, řekl bych, ve skutečnosti unesli tuto agendu a zkreslili debatu tak, že ve skutečnosti poškozuje drtivou většinu pacientů. “[36][37]

Novější kritika studie přišla od vědecké komunity. Například biostatikista Bruce Levin z Kolumbijské univerzity popsal studii jako „vrchol amatérství v klinických studiích“ a Ronald Davis ze Stanfordské univerzity napsal: „Jsem šokován, že to zveřejnil Lancet ... Studie PACE má tolik nedostatků a tam je tolik otázek, na které byste se na to chtěli zeptat, že nechápu, jak se to dostalo přes jakýkoli druh peer review “.[38] V analýze designu studie, matematik profesor Rebecca Goldinová napsal, že „Problémy se studií byly téměř na všech úrovních ... nedostatky v tomto návrhu stačily k tomu, aby byly výsledky od začátku odsouzeny k zániku.“[39] Profesor Jonathan Edwards z University College London (UCL) napsal, že studie PACE „je neoslepená studie se subjektivními měřítky výsledku. Díky tomu je v očích jakéhokoli lékaře nebo klinického farmakologa, který je obeznámen s problémy systematické předpojatosti, neúčinkující. provedení."[40]

Úplné údaje o výzkumu pro studii PACE byly požadovány jak pacienty, kteří působili jako vědci z řad občanů, tak dalšími vědci, ale původně byly odmítnuty, dokud tribunál z roku 2016 nařídil vydání údajů.[41] Několik vědců zveřejnilo re-analýzu údajů ze studie PACE, ale dospěli k závěru, že léčba CBT a GET byla ne efektivní a možné není bezpečné.[42][43][44][45] Úplné údaje o výsledcích studie PACE ukázaly, že léčba nevedla k tomu, že by se pacienti mohli vrátit do práce nebo studovat,[46] a že po léčbě nebyli schopni významně dále chodit.[45] Tato nová informace byla jedním z několika faktorů, které vedly k tomu, že se Spojené království rozhodlo dokončit úplný přezkum a aktualizaci svých diagnostických a léčebných pokynů pro CFS / ME.[41]

Podpora pacientů ve Velké Británii a USA

Vyšetřování skupiny z roku 2006 z roku 2006 Parlament Spojeného království zjistili, že ve Velké Británii není dostatečná podpora pro pacienty s CFS, pokud jde o přístup k vládním dávkám a zdravotní péči.[47] Utrpitelé popisují boj za zdravotní péči a legitimitu kvůli tomu, co považují za byrokratické popření stavu kvůli jeho nedostatečné známé etiologii. Instituce udržují vyloučení podpory pacientů rétorickými argumenty otevřenosti vědy oddálit nové faktické poznatky. To vedlo k nákladnému a dlouhodobému konfliktu pro všechny zúčastněné.[2][48]

Přesměrování financování výzkumu na CDC

V roce 1998 William Reaves, ředitel společnosti Centra pro kontrolu nemocí (CDC), údajné klamavé Kongresové svědectví bylo vydáno úředníky agentury ohledně výzkumných aktivit CFS prováděných organizací; konkrétně prostředky na programy určené pro výzkum CFS byly přesměrovány na jiné projekty a nebyly hlášeny. Poté, co nahlásil nesrovnalosti, uvedl, že se mu mstil jeho nadřízený Brian Mahy.[49][50]

A Vládní účetní úřad (GAO) vyšetřování odhalilo, že téměř 13 milionů dolarů za výzkum CFS bylo přesměrováno nebo nesprávně vyúčtováno CDC. Agentura uvedla, že prostředky byly přerozděleny s cílem reagovat na další mimořádné události v oblasti veřejného zdraví. Ředitel americké národní skupiny pro advokacii pacientů obvinil CDC ze zaujatosti proti studiu nemoci.[49]

V reakci na to CDC přislíbilo reformy účetních postupů s cílem omezit zneužití finančních prostředků určených na konkrétní nemoci. Kromě toho měly být peníze odkloněné z výzkumu CFS obnoveny po dobu tří let.[49]

Možné poškození pacientů

Přezkum v roce 2019 identifikoval sedm možných typů poškození zdraví, kterým mohou pacienti s CFS čelit, a dospěl k závěru, že biopsychosociální model byl zaměřen „příliš úzce“ a neodpovídal „vyprávění pacienta“.[51][44] Bylo zjištěno, že britský léčebný program psycho-behaviorálních intervencí neodpovídá potřebám pacientů s chronickým únavovým syndromem a postrádá dohled.[52] Řada různých autorů vyjádřila obavy z poškození zdraví pacientů, zejména v důsledku použití kognitivně behaviorální terapie (CBT) jako primární léčby, použití graded cvičební terapie (GET) a zpoždění v diagnostice.[53][43][54]

Rovněž byly vzneseny obavy ohledně klinického hodnocení Proces blesku u dětí,[55] léčba neschválená pro použití u dospělých,[56][57] a řada publikací byla opravena kvůli nepřesným etickým prohlášením.[57]

Historické vnímání

Byly hlášeny epidemické případy myalgické encefalomyelitidy masová hysterie psychiatry McEvedy a Beard v roce 1970,[58] provokující kritiku v dopisech redaktorovi British Medical Journal účastí lékařů, výzkumníků a zdravotních sester, kteří onemocněli.[59][60][61][62][63][64][65][66][67] Psychiatři byli kritizováni za to, že nevyšetřovali pacienty, které popsali,[68] a jejich závěry byly vyvráceny.[69][70][71] V roce 1978 se konalo sympozium na Royal Society of Medicine (RSM) k závěru, že epidemická myalgická encefalomyelitida byla zřetelná entita nemoci.[72]

Myšlenka, že CFS může být kulturně zprostředkována, však v některých čtvrtích přetrvávala. Ve své knize z roku 1997 Hystories: Hysterical Epidemics and Modern Culture, literární kritička a feministka Elaine Showalter tvrdí, že syndrom chronické únavy je „hysterický příběh“, moderní projev hysterie, sebezachovávající „kulturní symptom úzkosti a stresu“, který byl historicky přiřazen ženám.[73]

Politický

Zpráva parlamentní skupiny UK pro vědecký výzkum myalgické encefalomyelitidy z roku 2006 uvádí, že: „CFS / ME je definováno jako psychosociální nemoc Ministerstvo práce a penzí (DWP) a zdravotní pojišťovny. Žadatelé proto nemají nárok na vyšší úroveň výplat dávek. Uznáváme, že pokud CFS / ME zůstane jako jedna nemoc a / nebo obě zůstanou definovány jako psychosociální, pak by to bylo ve finančním zájmu jak DWP, tak zdravotních pojišťoven. “Skupina požadovala vyšetřování toho, čemu říkali,„ četné případy, kdy poradci DWP měli také poradenské role v lékařských pojišťovnách. Zejména společnost UNUMProvident. Vzhledem k osobnímu zájmu soukromých zdravotních pojišťoven o zajištění toho, aby CFS / ME zůstaly klasifikovány jako psychosociální nemoci, zde dochází k do očí bijícímu střetu zájmů. “Ministr práce a důchodů odpověděl, že„ Nárok na příspěvek v invaliditě závisí na účincích, které těžké fyzické nebo mentální postižení má na potřebě osobní péče a / nebo jeho schopnosti chodit, a nikoli na konkrétní postižení nebo diagnózy. Thefit je k dispozici lidem s myalgickou encefalomyelitidou (která může mít fyzický nebo psychologický základ nebo může být způsobena kombinací faktorů) přesně za stejných podmínek jako ostatní těžce zdravotně postižené osoby a mohou se na ni kvalifikovat, pokud splňovat obvyklé podmínky nároku. “[74]

Zprávy o obtěžování výzkumných pracovníků ve Velké Británii

Výzkumníci, kteří obhajují klasifikaci CFS jako psychosociální nemoci, byli kritizováni těmi, kteří se domnívají, že jejich práce odvádí pozornost a financování od výzkumu biomedicínské léčby. V roce 2012 několik prominentních britských vědců, kteří přijali psychosociální perspektivu, hlásilo tisku, že byli pacienty slovně týráni, a jeden údajně vyhrožoval smrtí.[21] V roce 2019 autor studie PACE, profesor Michael Sharpe, uvedl, že byl vystaven téměř každodennímu zastrašování a zneužívání lidmi rozrušenými jeho prací, protože věří, že to znamená psychologickou nemoc. Řekl, že věří, že CFS je „biologický stav, který může být udržován sociálními a psychologickými faktory“.[75] Blease a Geragty (2018) zkoumali tato tvrzení a uvedli, že tvrzení o obtěžování výzkumnými pracovníky byla použita k argumentaci proti zveřejnění úplných anonymizovaných údajů ze studie PACE na tribunálu pro svobodu informací z roku 2016. Soudce tribunálu uvedl, že obvinění z obtěžování byla „divoce zveličena autory soudu a jejich znalci“, a nařídil zveřejnění údajů.[41]

Blease a Geragty nenašli „žádný přesvědčivý důkaz“, že drtivá většina pacientů s ME / CFS nebo jejich advokačními organizacemi přijala „militantní politickou politiku nebo chování“ a uvedli, že aktivisté ME / CFS použili veřejný diskurz a vědecké publikace analogické aktivistům „AIDS“ z 80. let . Došli k závěru, že zdravotnické zařízení vnímá osoby s ME / CFS negativně a lhostejnost k názorům pacientů pojímala nespokojenost komunity ME / CFS.[41]

Reference

  1. ^ A b Wallace PG (říjen 1991). „Postvirový únavový syndrom. Epidemiologie: kritický přehled“. Britský lékařský bulletin. 47 (4): 942–51. doi:10.1093 / oxfordjournals.bmb.a072522. PMID  1794092.
  2. ^ A b C Mounstephen A, Sharpe M (květen 1997). „Chronický únavový syndrom a zdraví při práci“. Pracovní lékařství. 47 (4): 217–27. doi:10.1093 / occmed / 47.4.217. PMID  9231495.
  3. ^ Solomon L, Reeves WC (listopad 2004). „Faktory ovlivňující diagnózu syndromu chronické únavy“. Archiv vnitřního lékařství. 164 (20): 2241–5. doi:10.1001 / archinte.164.20.2241. PMID  15534161.
  4. ^ A b Hooge J (1992). „Chronický únavový syndrom: příčina, kontroverze a péče“. British Journal of Nursing. 1 (9): 440–1, 443, 445–6. doi:10.12968 / bjon.1992.1.9.440. PMID  1446147.
  5. ^ Tuller D (17. července 2007). „Chronický únavový syndrom již není viděn jako„ Yuppie chřipka'". The New York Times. Citováno 15. června 2009.
  6. ^ Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Štěpánek Z, Shlaes J (2002). „Hodnocení příčin nemoci na základě názvu: syndrom chronické únavy, myalgická encefalopatie a Florence Nightingaleova choroba“. Am J Community Psychol. 30 (1): 133–48. doi:10.1023 / A: 1014328319297. PMID  11928774. S2CID  27350772.
  7. ^ Jason LA, Holbert C, Torres-Harding S, Taylor RR (2004). „Stigma a syndrom chronické únavy z termínu“. Journal of Disability Policy Studies. 14 (4): 222–228. CiteSeerX  10.1.1.486.4577. doi:10.1177/10442073040140040401. S2CID  72397898.
  8. ^ Jason LA, Richman JA, Friedberg F, Wagner L, Taylor R, Jordan KM (1997). „Politika, věda a vznik nové nemoci. Případ syndromu chronické únavy“. Jsem Psychol. 52 (9): 973–83. doi:10.1037 / 0003-066X.52.9.973. PMID  9301342.
  9. ^ Bowen J, Pheby D, Charlett A, McNulty C (2005). „Syndrom chronické únavy: průzkum postojů a znalostí praktických lékařů“. Fam Pract. 22 (4): 389–93. doi:10.1093 / fampra / cmi019. PMID  15805128.
  10. ^ Oleske JM (28. – 29. Listopadu 2007). Zasedání Poradního výboru pro syndrom chronické únavy (CFSAC). Hubert H. Humphrey Building, Washington, DC: Americké ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb. Citováno 18. dubna 2008.
  11. ^ Gilje AM, Söderlund A, Malterud K (květen 2008). „Překážky pro kvalitní péči u pacientů s chronickým únavovým syndromem (CFS) - případová studie“. Počty pacientů Educ. 73 (1): 36–41. doi:10.1016 / j.pec.2008.04.001. PMID  18486415.
  12. ^ Friedberg F, Sohl SJ, Halperin PJ (květen 2008). „Výuka studentů medicíny o nevysvětlitelných nemocech: předběžná studie“. Med Teach. 30 (6): 618–21. doi:10.1080/01421590801946970. PMID  18608944. S2CID  23465440.
  13. ^ Pracovní skupina CFS / ME (11. ledna 2002). „Zpráva pracovní skupiny CFS / ME: zpráva hlavnímu lékaři nezávislé pracovní skupiny“. Londýn: ministerstvo zdravotnictví. Citováno 26. května 2009.
  14. ^ „Poslání / cíle syndromu chronické únavy“. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. 11. května 2006. Citováno 18. srpna 2009.
  15. ^ Sharpe M (září 1996). "Chronický únavový syndrom". Psychiatrické kliniky Severní Ameriky. 19 (3): 549–73. doi:10.1016 / S0193-953X (05) 70305-1. PMID  8856816.
  16. ^ Horton-Salway M (prosinec 2007). „The ME Bandwagon a další značky: konstrukce skutečného případu v rozhovoru o kontroverzní nemoci“ (PDF). British Journal of Social Psychology. 46 (Pt 4): 895–914. doi:10.1348 / 014466607X173456. PMID  17535450.
  17. ^ David A, Wessely S (listopad 1993). „Chronická únava, ME a ICD-10“. Lanceta. 342 (8881): 1247–8. doi:10.1016 / 0140-6736 (93) 92234-K. PMID  7901572. S2CID  19204618.
  18. ^ Vercoulen JH, Swanink CM, Galama JM, Fennis JF, Jongen PJ, Hommes OR a kol. (Prosinec 1998). „Perzistence únavy u syndromu chronické únavy a roztroušené sklerózy: vývoj modelu“. Journal of Psychosomatic Research. 45 (6): 507–17. doi:10.1016 / S0022-3999 (98) 00023-3. PMID  9859853.
  19. ^ Song S, Jason LA (2005). „Populační studie CFS zaznamenaná u různých skupin pacientů. Snaha replikovat model CFS Vercoulen et al.“ (PDF). Journal of Mental Health. 14 (3): 277–289. doi:10.1080/09638230500076165. S2CID  72869012.
  20. ^ Engel CC, Adkins JA, Cowan DN (2002). „Péče o nevysvětlitelné fyzické příznaky po toxických expozicích prostředí: účinky sporné příčiny“. Environ. Perspektiva zdraví. 110 (Suppl 4): 641–7. doi:10,1289 / ehp.02110s4641. PMC  1241219. PMID  12194900.
  21. ^ A b C Hawkes N (červen 2011). „Nebezpečí výzkumu syndromu chronické únavy“. BMJ. 342: d3780. doi:10.1136 / bmj.d3780. PMID  21697226. S2CID  27301336.
  22. ^ Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (říjen 2009). „Detekce infekčního retroviru, XMRV, v krevních buňkách pacientů s chronickým únavovým syndromem“. Věda. 326 (5952): 585–9. Bibcode:2009Sci ... 326..585L. doi:10.1126 / science.1179052. PMC  3073172. PMID  19815723. (Zatažené, viz doi:10.1126 / science.334.6063.1636-a )
  23. ^ A b C Callaway E (březen 2011). „Virology: Fighting for a reason“. Příroda. 471 (7338): 282–5. Bibcode:2011Natur.471..282C. doi:10.1038 / 471282a. PMID  21412308. S2CID  1416235.
  24. ^ Erlwein O, Kaye S, McClure MO, Weber J, Wills G, Collier D, Wessely S, Cleare A (leden 2010). Nixon DF (ed.). „Neschopnost detekovat nový retrovirus XMRV u syndromu chronické únavy“. PLOS One. 5 (1): e8519. Bibcode:2010PLoSO ... 5,8519E. doi:10.1371 / journal.pone.0008519. PMC  2795199. PMID  20066031.
  25. ^ Ženich HC, Boucherit VC, Makinson K, Randal E, Baptista S, Hagan S, Gow JW, Mattes FM, Breuer J, Kerr JR, Stoye JP, Bishop KN (únor 2010). „Absence viru souvisejícího s xenotropní myší leukémií u pacientů s britským syndromem chronické únavy“. Retrovirologie. 7 (1): 10. doi:10.1186/1742-4690-7-10. PMC  2839973. PMID  20156349.
  26. ^ van Kuppeveld FJ, de Jong AS, Lanke KH, Verhaegh GW, Melchers WJ, Swanink CM, Bleijenberg G, Netea MG, Galama JM, van der Meer JW (únor 2010). „Prevalence viru souvisejícího s xenotropní myší leukémií u pacientů s chronickým únavovým syndromem v Nizozemsku: retrospektivní analýza vzorků ze zavedené kohorty“. BMJ. 340: c1018. doi:10.1136 / bmj.c1018. PMC  2829122. PMID  20185493.
  27. ^ Alberts B (prosinec 2011). "Odvolání". Věda. 334 (6063): 1636. Bibcode:2011Sci ... 334.1636A. doi:10.1126 / science.334.6063.1636-a. PMID  22194552.
  28. ^ Lo SC, Pripuzova N, Li B, Komaroff AL, Hung GC, Wang R, Alter HJ (leden 2012). „Retraction for Lo et al., Detection of MLV-related virus gen sequence in blood of pacientů s chronickým únavovým syndromem a zdravých dárců krve“. Sborník Národní akademie věd Spojených států amerických. 109 (1): 346. Bibcode:2012PNAS..109..346.. doi:10.1073 / pnas.1119641109. PMC  3252929. PMID  22203980.
  29. ^ Johnson AD, Cohn CS (říjen 2016). „Virus související s virem xenotropní myší leukémie (XMRV) a bezpečnost krevního zásobení“. Recenze klinické mikrobiologie. 29 (4): 749–57. doi:10.1128 / CMR.00086-15. PMC  5010753. PMID  27358491.
  30. ^ White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. (Březen 2011). „Srovnání adaptivní stimulační terapie, kognitivní behaviorální terapie, gradované cvičební terapie a speciální lékařské péče o syndrom chronické únavy (PACE): randomizovaná studie“. Lanceta. 377 (9768): 823–36. doi:10.1016 / S0140-6736 (11) 60096-2. PMC  3065633. PMID  21334061.
  31. ^ „Prohlášení IACFS / ME k procesu PACE: Problematika zvrácení nemoci'". Mezinárodní asociace pro syndrom chronické únavy / ME (IACFS / ME). 24. února 2011. Archivovány od originál dne 18. července 2011. Citováno 3. srpna 2011.
  32. ^ „MÍSTO:‚ překvapivé a zklamáním'". Akce pro ME. 18. února 2011.
  33. ^ Britton T (18. února 2011). „Tiskové prohlášení Asociace ME o výsledcích studie PACE“. ME Association.
  34. ^ McCleary K. „Falling off the PACE“ (PDF). CAA (CFIDS Association of America. Archivovány od originál (PDF) dne 25. června 2011. Citováno 26. července 2011.
  35. ^ [Žádní autoři uvedeni] (Redakční) (květen 2011). "Síla pacientů a PACE". Lanceta. 377 (9780): 1808. doi:10.1016 / S0140-6736 (11) 60696-X. PMID  21592553. S2CID  32809857.
  36. ^ „Srovnání léčby syndromu chronické únavy - studie PACE“. ABC Radio National. 15. dubna 2011. Citováno 24. května 2020.
  37. ^ Rehmeyer J (13. listopadu 2015). „Debata o syndromu chronické únavy se náhle posouvá“. Břidlicový časopis.
  38. ^ „Otevřený dopis Dr. Richardu Hortonovi a The Lancet“. www.virology.ws. Citováno 2. května 2016.
  39. ^ Goldin R (21. března 2016). „PACE: Výzkum, který podnítil vzpouru pacientů a zpochybnil medicínu“. Smysl o statistice. Archivovány od originál dne 21. prosince 2016.
  40. ^ Edwards J (srpen 2017). „Reakce týmu PACE ukazuje na nerespektování vědeckých principů“. Journal of Health Psychology. 22 (9): 1155–1158. doi:10.1177/1359105317700886. PMID  28805520.
  41. ^ A b C d Blease C, Geraghty KJ (září 2018). „Jsou pacientské organizace ME / CFS„ militantní “?: Protest pacientů v lékařské kontroverzi“. Journal of Bioethical Enquiry. 15 (3): 393–401. doi:10.1007 / s11673-018-9866-5. PMID  29971693. S2CID  49677273.
  42. ^ Vink M (srpen 2017). „Autoři zkušební verze PACE nadále ignorují svůj vlastní nulový efekt“. Journal of Health Psychology. 22 (9): 1134–1140. doi:10.1177/1359105317703785. PMID  28805519. S2CID  206713549.
  43. ^ A b Vink M, Vink-Niese A (8. října 2018). "Postupná cvičební terapie pro myalgickou encefalomyelitidu / syndrom chronické únavy není účinná a nebezpečná. Opětovná analýza Cochranova hodnocení". Psychologie zdraví otevřená. 5 (2): 2055102918805187. doi:10.1177/2055102918805187. PMC  6176540. PMID  30305916.
  44. ^ A b Twisk FN, Maes M (2009). „Přehled o kognitivně behaviorální terapii (CBT) a gradované cvičební terapii (GET) u myalgické encefalomyelitidy (ME) / syndromu chronické únavy (CFS): CBT / GET je nejen neúčinný a není podložený důkazy, ale pro mnoho potenciálně škodlivý pacienti s ME / CFS ". Neuro endokrinologické dopisy. 30 (3): 284–99. PMID  19855350.
  45. ^ A b Wilshire CE, Kindlon T, Courtney R, Matthees A, Tuller D, Geraghty K, Levin B (březen 2018). „Přehodnocení léčby syndromu chronické únavy - opětovná analýza a vyhodnocení nálezů z nedávného významného pokusu s odstupňovaným cvičením a CBT“. Psychologie BMC. 6 (1): 6. doi:10.1186 / s40359-018-0218-3. PMC  5863477. PMID  29562932.
  46. ^ Vink M, Vink-Niese F (září 2019). "Pracovní rehabilitace a lékařský důchod pro pacienty s myalgickou encefalomyelitidou / syndromem chronické únavy. Přehled a hodnocení diagnostických strategií". Diagnostika. 9 (4): 124. doi:10,3390 / diagnostika9040124. PMC  6963831. PMID  31547009.
  47. ^ Gibson I (únor 2007). „Nový pohled na syndrom chronické únavy / myalgickou encefalomyelitidu“. Journal of Clinical Pathology. 60 (2): 120–1. doi:10.1136 / jcp.2006.042432. PMC  1860614. PMID  16935965.
  48. ^ Dumit J (únor 2006). „Nemoci, se kterými musíte bojovat, abyste získali: fakta jako síly v nejistých, vznikajících nemocech“. Sociální vědy a medicína. 62 (3): 577–90. doi:10.1016 / j.socscimed.2005.06.018. PMID  16085344.
  49. ^ A b C Dove A (srpen 2000). „GAO informuje o kontroverzi financování CFS“. Přírodní medicína. 6 (8): 846. doi:10.1038/78579. PMID  10932206. S2CID  1431198.
  50. ^ Mays P (6. července 1999). „CDC odklání fondy pro chronickou únavu“. AP NOVINY. Citováno 25. června 2020.
  51. ^ Geraghty KJ, Blease C (prosinec 2019). „Myalgická encefalomyelitida / syndrom chronické únavy a biopsychosociální model: přehled poškození a utrpení pacientů při lékařském setkání“. Postižení a rehabilitace. 41 (25): 3092–3102. doi:10.1080/09638288.2018.1481149. PMID  29929450. S2CID  49342524.
  52. ^ Geraghty K, Scott MJ (únor 2020). „Léčba lékařsky nevysvětlených příznaků zlepšením přístupu k psychologické terapii (IAPT): identifikována hlavní omezení“. Psychologie BMC. 8 (1): 13. doi:10.1186 / s40359-020-0380-2. PMC  7001321. PMID  32020880.
  53. ^ Kindlon T, Goudsmit EM (únor 2010). „Postupné cvičení pro syndrom chronické únavy: příliš brzy na to, abychom odmítli zprávy o nežádoucích účincích“. Journal of Rehabilitation Medicine. 42 (2): 184, odpověď autora 184–6. doi:10.2340/16501977-0493. PMID  20140417. Citováno 17. července 2020.
  54. ^ Geraghty KJ, Blease C (leden 2018). „Kognitivně behaviorální terapie při léčbě syndromu chronické únavy: narativní přehled účinnosti a informovaného souhlasu“. Journal of Health Psychology. 23 (1): 127–138. doi:10.1177/1359105316667798. PMID  27634687. S2CID  31832147.
  55. ^ Coyne JC (27. září 2017). „Rodiče měli být upozorněni na neprofesionální poskytovatele ve studii SMILE od Esther Crawleyové“. Coyne of the Realm. Citováno 18. července 2020.
  56. ^ „Lékařská péče: Děti: Otázka k písemnému zodpovězení - HL15894“. Britský parlament. 21. května 2019. Citováno 18. července 2020.
  57. ^ A b Tuller D (13. prosince 2019). „BMJ by měl stáhnout chybný dokument o syndromu chronické únavy“. STAT. Citováno 18. července 2020. Bohužel pro BMJ, kromě nepořádku ve studii Lightning Process, byla Crawley na začátku letošního roku také nařízena, aby napravila etická prohlášení v jedenácti dalších publikovaných dokumentech - pět z nich v časopisech BMJ.
  58. ^ McEvedy CP, Beard AW (leden 1970). „Koncept benigní myalgické encefalomyelitidy“. British Medical Journal. 1 (5687): 11–5. doi:10.1136 / bmj.1.5687.11. PMC  1700895. PMID  5411596.
  59. ^ Scott BD (leden 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5689): 170. doi:10.1136 / bmj.1.111.170. PMC  1699088. PMID  5370039.
  60. ^ Compston ND, Dimsdale HE, Ramsay AM, Richardson AT (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5692): 362–363. doi:10.1136 / bmj.1.5692.362-a. PMC  1699022.
  61. ^ Acheson ED (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5692): 363–4. doi:10.1136 / bmj.1.5692.363-b. PMC  1698971.
  62. ^ Gosling PH (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5694): 499–500. doi:10.1136 / bmj.1.5694.499-b. PMC  1699452. PMID  5435167.
  63. ^ Purke GJ (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5694): 500. doi:10.1136 / bmj.1.5694.500. PMC  1699458. PMID  5435168.
  64. ^ Hopkins EJ (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5694): 500–1. doi:10.1136 / bmj.1.5694.500-a. PMC  1699426. PMID  5435169.
  65. ^ Galpine JF (únor 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 1 (5694): 501. doi:10.1136 / bmj.1.5694.501. PMC  1699416. PMID  5435170.
  66. ^ Poskanzer DC (květen 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 2 (5706): 420–1. doi:10.1136 / bmj.2.5706.420-b. PMC  1700311. PMID  5420612.
  67. ^ Farnost JG (červenec 1970). "Epidemická malátnost". British Medical Journal. 3 (5713): 47–8. doi:10.1136 / bmj.3.5713.47-c. PMC  1700986. PMID  4316803.
  68. ^ Hooper M (květen 2007). „Myalgická encefalomyelitida: recenze s důrazem na klíčová zjištění v biomedicínském výzkumu“. Journal of Clinical Pathology. 60 (5): 466–71. doi:10.1136 / jcp.2006.042408. PMC  1994528. PMID  16935967.
  69. ^ Evengård B, Schacterle RS, Komaroff AL (listopad 1999). „Chronický únavový syndrom: nové poznatky a stará nevědomost“. Journal of Internal Medicine. 246 (5): 455–69. doi:10.1046 / j.1365-2796.1999.00513.x. PMID  10583715.[mrtvý odkaz ]
  70. ^ David AS, Wessely S, Pelosi AJ (březen 1988). „Postvirový únavový syndrom: čas pro nový přístup“. British Medical Journal. 296 (6623): 696–9. doi:10.1136 / bmj.296.6623.696. PMC  2545306. PMID  3128374.
  71. ^ Stricklin A, Sewell M, Austad C (leden 1990). "Objektivní měření osobnostních proměnných u pacientů s epidemickou neuromyastenií". Jihoafrický lékařský deník = Suid-Afrikaanse Tydskrif vir Geneeskunde. 77 (1): 31–4. PMID  2294610.
  72. ^ Žádní autoři uvedeni (červen 1978). „Epidemická myalgická encefalomyelitida“. British Medical Journal. 1 (6125): 1436–7. doi:10.1136 / bmj.1.2791.1436-a. PMC  1604957. PMID  647324.
  73. ^ Showalter E (1997). Hystories: hysterické epidemie a moderní média. New York: Columbia University Press. str.132. ISBN  978-0-231-10459-3.
  74. ^ „Vyšetřování stavu CFS / ME a výzkum příčin a léčby“. Parlamentní skupina Spojeného království pro vědecký výzkum myalgické encefalomyelitidy. 1. listopadu 2006. Citováno 25. června 2010.
  75. ^ Kelland K (13. března 2019). „Nemocní a unavení: Aktivisté online nás umlčují, říkají vědci“. Reuters.

Další čtení

  • Johnson H (1996). Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. Crown Publishers, New York. ISBN  978-0-517-70353-3.