Dor Yeshorim - Dor Yeshorim

Logo Dor Yeshorim s mottem „Prevence slz“ (hebrejština: נעונע דמעות‎)

Dor Yeshorim (hebrejština: דור ישרים) Také volal Výbor pro prevenci židovských genetických chorob, je nezisková organizace který nabízí genetický screening členům židovský komunita po celém světě. Jeho cílem je minimalizovat a případně eliminovat výskyt genetické poruchy společné židovským lidem, jako Tay – Sachsova choroba. Dor Yeshorim sídlí v Brooklyn, New York, ale má kanceláře v Izrael a různé další země.

Dějiny

V obou Ashkenazi a Sephardi židovský komunit, existuje zvýšená míra počtu genetické poruchy jako je Tay – Sachsova choroba, an autozomálně recesivní porucha, která u nositelů zůstává bez povšimnutí, ale téměř během všech prvních let života je smrtelná homozygoti. (Výjimkou je vzácnost Tay – Sachs s nástupem do dospělosti, který obvykle není smrtelný, ale je zneschopňující.)

Ortodoxní judaismus obecně se staví proti selektivnímu potrat. Ačkoli preimplantační genetická diagnostika (PGD) je často schválen Halakha, je to obtížný a nákladný proces. Vyhýbáním se sňatkům mezi „dopravci“ klesá výskyt poruch, aniž by bylo nutné se uchýlit k těmto metodám.

Dor Yeshorim založil v roce 1983 rabín Josef Ekstein v Brooklynu.[1] Název, který znamená „vzpřímená generace“, pochází Žalmy 112:2.

V rozhovoru z roku 2006 Ekstein uvedl, že zatímco čtyři z jeho prvních pěti dětí zemřely na Tay-Sachsovu chorobu, žádné z jeho dětí narozených po založení Dor Yeshorima tento stav neutrpělo.[2] Stejný rozhovor cituje newyorského neurologa, který připisuje téměř úplné zmizení stavu z ultraortodoxní komunity kvůli zapojení Dor Yeshorima.[2]

V roce 2005 Dor Yeshorim vytvořil nový program pro sběr a skladování pupečníková krev. Program, který se jmenuje Kehila Cord, funguje v USA a v Izraeli.

V roce 2016 se Dor Yeshorim dostalo pozornosti médií[3] když bylo v ortodoxní židovské komunitě sdíleno rapové video dvou školních dívek, které boxovaly o svých vyhlídkách na manželství.[4][5] Organizace tvrdila, že je „celou věcí velmi znepokojena“ a že „... je to pod naši důstojnost jako organizace propagovat takovou věc“.[6] Následně Dor Yeshorim vydal oficiální prohlášení, které se od videa distancovalo.[7]

Operace

Dor Yeshorim promítá pouze pro recesivní rysy, které způsobují smrtelné nebo vážně oslabující poruchy, poskytují spíše profylaktické než diagnostické služby. Nesledují poruchy vyplývající z dominantní gen mutace, protože jim nelze zabránit informovaným výběrem kamarádů.

Tyto diagramy, známé jako Punnettovy čtverce, se používají k ilustraci metody přenosu znaků na potomky podle klasiky Mendelovská genetika. Na náměstí Punnett nalevo, dva heterozygotní jednotlivci (nositelé) mohou potenciálně tvořit tři typy potomků: homozygotní pozitivní, heterozygotní nosiče a homozygotní negativní v poměru 1: 2: 1. Homozygotní pozitivní potomci (červeně zvýraznění) zcela vyjádří konkrétní recesivní rys, v tomto případě genetickou poruchu. Na náměstí Punnett napravo může heterozygotní nosný jedinec a homozygotní negativní jedinec potenciálně tvořit dva typy potomků: heterozgózní nosiče a homozygotní negativní v poměru 1: 1 a nemusí nutně produkovat žádné postižené potomky, kromě toho nový náhodný mutace. Je to situace znázorněná vlevo, ve které páry mají potenciál produkovat postižené potomky, kterému se Dor Yeshorim snaží zabránit.

Dor Yeshorim obhajuje anonymní testování. Jednotlivci jsou testováni během velkých setkání v židovských školách a zpracováváni anonymně pouze s a KOLÍK propojení vzorku s kandidátem.

Nabízí tři panely testování: původní standardní panel Ashkenazi, panel Sephardi / Mizrahi a panel volitelného Ashkenazi (nabízený za příplatek). Od ledna 2016 lidé, kteří uvedou, že jsou Sefardský sestup se automaticky testuje s panely Ashkenazi i Sephardi. Standardní panel Ashkenazi zahrnuje testování na následující nemoci:[8]

Dor Yeshorim jednotlivcům přímo neřekne, na které nemoci jsou nositeli, aby se „vyhnuli zbytečné emoční zátěži“.[9] Když dva členové systému uvažují o uzavření manželství, kontaktují organizaci a zadají PIN a datum narození. Pokud oba nesou gen pro stejnou poruchu, je riziko zasažených potomků 25% a považuje se za vhodné plány přerušit. V kontextu shidduchim „kontrola nákladu“ se často provádí během prvních tří termínů, aby se předešlo zklamání a zlomení srdce.

Ve Spojených státech se náklady na testování pohybují od 225 do 500 USD.[9] Polovinu skutečných nákladů na testování dotují soukromí dárci a vlády.[10]

Recepce

Systém získal pochvalu a kritiku jak v rámci komunity, tak i mimo ni.

Existuje kritika namířená proti metodě, kterou použil Dor Yeshorim Moshe Dovid Tendler, profesor lékařské etiky na Yeshiva University.[1]

Vyvstává otázka, kdy přestanete? Existuje téměř 90 [homozygotních] genů, které byste nechtěli mít. Vede to k tomu, že si lidé navzájem ukáží počítačové výtisky svých genetických podmínek? Nikdy se nevdáme.

Tendler má pocit, že systém „potvrzuje eugenika „kterou vidí jako„ myšlenku, že Židé jsou úložištěm špatných genů “.[1]

Fred Rosner, profesor medicíny na Albert Einstein College of Medicine, řekl, že „Myslím, že Dor Yeshorim vykonává ohromnou službu ... screening je úžasná věc, a pokud se můžete vyhnout narození potenciálně smrtelně postiženého dítěte, je to dobrá věc.“[1]

Dor Yeshorim byl kritizován za zadržování výsledků pacientů, za odmítnutí zveřejňovat své finanční záznamy a za to, že netestoval nikoho, kdo již byl testován jinde, Geoffrey Alderman, který říká, že Dor Yeshorim sám selhal v některých základních testech.[11] Kritici, včetně Asociace pro prevenci židovských genetických chorob, popsali Dor Yeshorim ve Velké Británii jako „svatební daň“.[12]

Dor Yeshorim byl také kritizován za údajné snahy přesvědčit židovskou komunitu, že musí z „náboženských důvodů“ využít její služby, a to rozesláním dopisu od Bezalel Rakow. Rakow podepsal následný dopis, v němž uvedl, že „Každý jednotlivec má tu čest provést zkoušku způsobem, který odpovídá jeho přáním.“[13] V roce 2012 Židovská kronika zveřejnila dopis dopravce Tay – Sachs, který byl zraněn narážkou organizátora Dor Yeshorim, že existuje stigma spojené s přepravou Tay – Sachs.[14]

Viz také

Reference

  1. ^ A b C d Rosen, Christine. „Eugenika - posvátná a světská“. Nová Atlantida Léto 2003; 2: 79-89. Online verze.
  2. ^ A b Leiman, Yehoshua. „Průkopník v genetice pro židovský svět i mimo něj“. Osobní záblesky, doplněk k Hamodia, Pesach 5766 (duben 2006), strana 24-27.
  3. ^ „Ultraortodoxní dívky rapují o svých vyhlídkách na manželství a dětech“. www.thejc.com. Citováno 2016-05-22.
  4. ^ „Talentované rapové ortodoxní dívky hrají v nedovoleném virovém zásahu“. Vpřed. Citováno 2016-05-22.
  5. ^ „Pravoslavné dívky rapují o genetickém testování ve virálním videu“. The Times of Israel. Citováno 2016-05-22.
  6. ^ „SLEDOVAT: Ortodoxní dívky rapují o genetickém testování ve virálním videu“. The Times of Israel. Citováno 2016-05-22.
  7. ^ Chaim Brown (18. května 2016). „Oficiální prohlášení týkající se virálního videa Dor Yeshorim z 18. 5. 2016“. Dor Yeshorim. Citováno 14. června 2019.
  8. ^ "Testy". Dor Yeshorim. Citováno 2020-04-22.
  9. ^ A b „FAQ“. Dor Yeshorim. Citováno 2020-04-22.
  10. ^ Prainsack, Barbara; Siegal, Gil (01.03.2006). „Vzestup genetického páru? Srovnávací pohled na předmanželské genetické testování“. BioSocieties. 1 (1): 17–36. doi:10.1017 / S1745855205050106. ISSN  1745-8560. S2CID  145769918.
  11. ^ „Testování, které selhalo v některých základních testech“. Židovská kronika. Archivovány od originál dne 4. března 2016. Citováno 12. dubna 2012.
  12. ^ „Screeningová skupina používá leták k vyvrácení kritiků“. Citováno 12. dubna 2012.[trvalý mrtvý odkaz ]
  13. ^ „Screening Tay Sachs se proměnil v„ svatební daň'". Archivovány od originál dne 4. března 2016. Citováno 12. dubna 2012.
  14. ^ „Tay-Sachsův testovací stigmatický dopis“. Archivovány od originál dne 4. března 2016. Citováno 12. dubna 2012.

externí odkazy