Přátelé FOP - FOP Friends - Wikipedia

Přátelé FOP, dříve Přátelé Olivera, je registrovaná charita v Spojené království[1][2] založena 1. března 2012. Jejím cílem je získat finanční prostředky potřebné k nalezení účinné léčby vzácných genetických stavů Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Charita také pracuje na zvyšování povědomí a porozumění FOP mezi lékařskými komunitami a širokou veřejností.[3]

Přátelé FOP
FOPFriends (300dpi-onwhite) .jpg
Založený1. března 2012 (2012-03-01)
TypDobročinná organizace
Registrační číslo.Anglie a Wales: 1147704 Skotsko: SC046950
Soustředit seLék na FOP
Umístění
  • Cumberland Road, Sale, Cheshire, M33 3FR
Oblast sloužila
Spojené království
Předseda
Chris Bedford-Gay
Správci
Alison Acosta Bedford (zakládající), Rachel Almeida (zakládající), Helen Bedford-Gay, John Leaver, Fiona White, Nicky Williams
webová stránkawww.přátelé.com

Dějiny

Přátelé Olivera byli založeni, když Chris a Helen Bedford-Gay dostali diagnózu, že jejich syn Oliver měl vzácný genetický stav fibrodysplasia ossificans progressiva neboli FOP. Vzhledem k tomu, že FOP je tak vzácným onemocněním, neexistovala žádná britská charita zaměřená na získávání finančních prostředků na výzkum účinné léčby / léčby tohoto onemocnění. Chris byl spolu se svými švagrami Alison a Rachel zakládajícími správci charity. Původním záměrem Friends of Oliver bylo informovat rodinu a přátele o průlomových novinkách, poděkovat jim za trvalou podporu a oslavovat milníky Olivera. Charita však významně vzrostla a začal se kontaktovat zvýšený počet rodin postižených FOP. Přátelé Olivera se vyvinuli v přátele FOP. To spojilo celou britskou komunitu FOP se stejným cílem: lék na FOP.

V květnu 2014 uspořádali Přátelé FOP konferenci FOP ve Velké Británii a rodinné setkání. Taková událost se neuskutečnila od roku 2000. Na této akci se sešly rodiny z celé Velké Británie, které žily s FOP. Prezentace přednesli lékaři a vědci z University of Oxford, Anglie a University of Pennsylvania, USA, stejně jako IFOPA a Clementia Pharmaceuticals. Frederick Kaplan, Robert Pignolo a Eileen Shore z University of Pennsylvania také prováděli klinické schůzky pro pacienty trpící FOP.[4]

V květnu 2016 uspořádali Přátelé FOP svou druhou britskou konferenci FOP a rodinné setkání. To bylo financováno úspěšným grantem z Velkého loterijního fondu.[5][6] Rodiny, vědci a lékaři se setkali s více než stovkou přítomných delegátů. Byly prezentovány nejnovější aktualizace výzkumu a odpoledne se konaly workshopy s otázkami a odpověďmi.[7]

V roce 2017 se FOP Friends spojil s Genetic Disorders UK.[8] Genetic Disorders UK je malá registrovaná charita, která si klade za cíl podporovat a zlepšovat život jednotlivců, kteří žijí se vzácnou genetickou poruchou[9]

V březnu 2018 byl přátelům FOP udělen grant na třetí Biennial UK FOP Conference & Family Gathering od Big Lottery Fund.[10]

Přátelé FOP obdrželi Genetics Disorders UK Džíny pro geny Denní grant na poskytnutí rezidenčního víkendu v Center Parcs pro 13 rodin v roce 2019.[11][12]

Využití finančních prostředků

Všechny peníze získané FOP Friends jde přímo na podporu výzkumu hledání léčby a léčby Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

University of Oxford

Vědci z University of Oxford přispěli k objevení genu odpovědného za FOP v roce 2006. Profesor Matthew Brown, genetik z Oxfordu, spolupracoval s profesorem Jimem Triffitem, členem týmu FOP, na vyšetřování genetické vazby mezi rodinami se zděděnými případy FOP. To umožnilo oxfordskému týmu zmapovat přesnou polohu genu FOP na lidských chromozomech. Gen, označovaný jako BMP receptor ACVR1, byl mapován na chromozom 2 a přesněji do malé oblasti mezi pásmy 23-24. Současný výzkumný tým FOP University of Oxford, založený v roce 2009, je veden profesorem Jimem Triffitem a Alexem Bullockem.[13]

Výzkumný tým na Oxfordské univerzitě je zcela financován z peněz získaných od pacientů, rodiny a přátel.[14] Tým potřebuje ročně 120 000 liber na financování práce dvou postdoktorandů. Dary od přátel FOP tvoří přibližně 70% z celkové potřebné částky.[15]

Charita FOP Friends získala více než 135 000 GBP na podporu výzkumu FOP ve Velké Británii.[16]

V roce 2017 financovali IFOPA a FOP Friends nový výzkum na Oxfordské univerzitě. Byl přidělen výzkumný grant ve výši 26 400 USD.[17]


„Podpora dítěte s FOP: Praktický průvodce jejich cestou učení“

V květnu 2019 vydala Helen Bedford-Gay knihu s názvem `` Podpora dítěte pomocí FOP: Praktický průvodce jejich cestou učení``. Průvodce informuje pedagogy, školy a rodiny o tom, jak přizpůsobit školní život dítěti s FOP. Kniha ukazuje, jak zajistit, aby dítě s FOP mělo poutavý školní život a jak zajistit, aby bylo dítě začleněno do své školní kariéry. Publikace zdůrazňuje význam sociální interakce pro dítě s FOP. Kniha zahrnuje obhajobu dítěte, lékařské aspekty, podporu rodiny a praktické tipy. Text si klade za cíl poskytnout dětem i odborníkům informace, podporu a povzbuzení, aby jim umožnilo dosáhnout jejich potenciálu. Kniha byla podpořena grantem od Regeneron Pharmaceuticals.[18]



V médiích

Televize

23. prosince 2014 moderátorka CBBC Katie Thistleton objevila se na Celebrity Mastermind a vybrala si FOP Friends jako svou vybranou charitu.[19][20]

BBC Oběť konzultován s přáteli FOP v epizodě s dějem FOP, který byl vysílán 17. října 2015.[21]

Literatura

Literatura faktu

Předseda FOP Friends, Chris Bedford-Gay, je jedním ze spoluautorů lékařského článku Přirozená historie vzplanutí u Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): Komplexní globální hodnocení.[22]

Beletrie

V lednu 2017 obdrželi Chris Bedford-Gay a FOP Friends zvláštní uznání v debutovém románu Fiony Cumminsové „Rattle“. Bedford-Gay konzultoval knihu, protože jedna z hlavních postav trpěla FOP[23]

Kampaň na sociálních médiích

# FunFeet4FOP

# FunFeet4FOP je kampaň na sociálních médiích založená přáteli FOP, jejímž cílem je zvýšit povědomí o FOP v Mezinárodní den povědomí o FOP.[24] Tento den se koná každý rok 23. dubna a shoduje se s objevem genu ACVR1, který způsobuje FOP. Cílem # FunFeet4FOP je informovat lidi, že důležitou časnou indikací FOP jsou malformované palce na nohou při narození. Lidé z celého světa 23. dubna zveřejní fotografie svých nohou, aby ukázali svou podporu a zvýšili povědomí o FOP.

Ocenění a nominace

RokCenaKategorieVýsledekOdkaz
2017Ocenění Altrincham & Sale Chamber of CommerceCharita rokuBěžec nahoru[25] [26]
2018Cena 10 bodů světla na Downing StreetVítěz[27]
2019Cena Jeannie PeeperovéVynikající mezinárodní cena za vedeníVítěz[28]
2019Ocenění BBC Community Heroes AwardsFundraiser - Nicky WilliamsFinalista[29]

Viz také

Reference

  1. ^ „Přehled charity“. Citováno 2016-08-12.
  2. ^ „OSCR | Charitativní podrobnosti“. OSCR. Citováno 2018-03-20.
  3. ^ „Přátelé FOP“. The Big Give. Citováno 2017-01-20.
  4. ^ Mandracken, Victoria. „Výroční zpráva IFOPA za rok 2014“. www.ifopa.org. Archivovány od originál dne 06.06.2016. Citováno 2017-01-20.
  5. ^ „Organizace: Financování - Velký loterijní fond“. www.biglotteryfund.org.uk. Citováno 2017-01-20.
  6. ^ „: Financování - Velký loterijní fond“. www.biglotteryfund.org.uk. Citováno 2017-01-20.
  7. ^ „FOP Friends® 2016 UK FOP Family Gathering - Heyevent.uk“. heyevent.uk. Citováno 2017-01-20.
  8. ^ Správce webu. „Partneři“. Genetic Disorders UK. Citováno 2017-06-01.
  9. ^ „Charitativní podrobnosti“. beta.charitycommission.gov.uk. Citováno 2017-06-01.
  10. ^ „: Financování - Velký loterijní fond“. www.biglotteryfund.org.uk. Citováno 2018-03-06.
  11. ^ Cardiff, Erin (2018-08-31). "Chlapec, 9 let, rostoucí druhá kostra má jeden ze dvou milionů onemocnění bez léčby". zrcadlo. Citováno 2018-09-18.
  12. ^ Správce webu. „Příjemci grantu na rok 2018“. Genetické poruchy UK. Citováno 2018-09-18.
  13. ^ „Dávání výzkumnému fondu FOP - Oxford Thinking - University of Oxford“. www.campaign.ox.ac.uk. Citováno 2016-08-12.
  14. ^ „Zprávy o kampani - Oxfordské myšlení - Oxfordská univerzita“. www.campaign.ox.ac.uk. Citováno 2017-01-20.
  15. ^ „Zprávy o kampani - Oxfordské myšlení - Oxfordská univerzita“. www.campaign.ox.ac.uk. Citováno 2016-08-12.
  16. ^ „Zprávy o kampani - Oxfordské myšlení - Oxfordská univerzita“. www.campaign.ox.ac.uk. Citováno 2017-01-20.
  17. ^ Engel, Merritt. „Grantový profil konkurenčního výzkumu“. www.ifopa.org. Citováno 2017-02-02.[trvalý mrtvý odkaz ]
  18. ^ „Newsletter pro osoby se zdravotním postižením, červenec 2019“. vydat. Citováno 2019-08-02.
  19. ^ „Episode 3, 2014/2015, Celebrity Mastermind - BBC One“. BBC. Citováno 2016-08-12.
  20. ^ „Moderátor CBBC proměnil roztleskávačku u bazénu na Sale Swimathon“. Messenger noviny. Citováno 2016-08-12.
  21. ^ „Flutterby, Series 30, Casualty - BBC One“. BBC. Citováno 2016-08-12.
  22. ^ Pignolo, Robert J; Bedford-Gay, Christopher; Liljesthröm, Moira; Durbin-Johnson, Blythe P; Shore, Eileen M; Rocke, David M; Kaplan, Frederick S (01.03.2016). „Přirozená historie vzplanutí u Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): komplexní globální hodnocení“. Journal of Bone and Mineral Research. 31 (3): 650–656. doi:10,1002 / jbmr.2728. ISSN  1523-4681. PMC  4829946. PMID  27025942.
  23. ^ Cummins, Fiona (2017-01-26). Chrastítko (Air Iri OME ed.). Macmillana. ISBN  9781509812295.
  24. ^ Vietti, Denise. „Mezinárodní den povědomí o FOP“. www.ifopa.org. Archivovány od originál dne 29. 11. 2016. Citováno 2017-01-20.
  25. ^ „Ceny Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards 2017: Oznámení výběru - Altrincham Today“. Altrincham dnes. 2017-10-02. Citováno 2017-11-15.
  26. ^ „Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards 2017: The Winners - Altrincham Today“. Altrincham dnes. 2017-10-20. Citováno 2017-11-15.
  27. ^ „Přátelé FOP - světelné body“. Body světla. 2018-01-15. Citováno 2018-01-16.
  28. ^ „Vítězové ceny Jeannie Peeper 2019“. IFOPA - International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association. Citováno 2019-08-02.
  29. ^ „BBC - Community Heroes Awards 2019 - finalisté“. BBC. Citováno 2019-11-26.