Projekt Myelin - The Myelin Project - Wikipedia
 | tento článek potřebuje další citace pro ověření. (Ledna 2017) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) |
Projekt Myelin je 501 (c) (3) nezisková organizace založená v roce 1989 Augusto Odone a jeho manželka Michaela. Jejich syn, Lorenzo, utrpět adrenoleukodystrofie (ALD), nejběžnější z leukodystrofie. Příběh zápasu Odones byl zdramatizován ve filmu z roku 1992 Lorenzův olej.
Projekt Myelin má tři pobočky ve Spojených státech, Německu a Velké Británii. Vědecký poradní výbor projektu Myelin zahrnuje výzkumníky z univerzita Yale a University of Wisconsin – Madison ve Spojených státech Istituto Superiore di Sanità a Nemocnice San Raffaele[1] v Itálii Hôpital de la Salpêtrière a Institute Pasteur ve Francii, Queen's University v Kingstonu v Kanadě Univerzita v Cambridge a University of Edinburgh ve Velké Británii,[1] a Max-Planckův institut v Německu.
Cíle projektu
Cílem projektu Myelin je podporovat výzkum, obhajobu a podporu rodiny pro ALD a adrenomyeloneuropatie (AMN).
Neziskovou organizaci v současné době řídí prezident a správní rada.[2] Patricii Louisell Chapmanové, současné prezidentce organizace, zemřeli dva bratři na AMN a v současné době má syna Michaela, narozeného v roce 1979, u kterého se příznaky AMN začaly rozvíjet v roce 2005 ve věku 26 let. Byla osobní přítelkyní Odones a byl zakládajícím členem správní rady organizace.
Viz také
Podmínky zájmu
- Alexanderova nemoc
- Canavanova choroba
- Krabbeho choroba
- Metachromatická leukodystrofie
- Pelizaeus – Merzbacherova choroba
- Fenylketonurie
- Refsum nemoc
- Příčná myelitida
- Roztroušená skleróza
- Charcot – Marie – zubní nemoc
- Arachnoiditida
Zkoumané léčby
Reference
- ^ A b „Naši poradci“. Projekt Myelin. Citováno 28. září 2016.
- ^ "Náš tým". Projekt Myelin. Citováno 1. března 2017.