Seznam organizací pro vzácná onemocnění - List of rare disease organisations
Toto je seznam neziskových organizací působících v oblasti vzácná onemocnění.
Mezinárodní
- Kódování ICD pro vzácná onemocnění
- Mezinárodní koalice organizací podporujících endokrinní pacienty (ICOSEP) [1]
- Vzácné nemoci mezinárodní (RDI) [2]
- Mezinárodní konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (ICORD) [3]
- Výbor nevládních organizací pro vzácná onemocnění[4]
- Globální komise pro ukončení diagnostické odysea pro děti[5]
- Den vzácných nemocí[6]
- Asijsko-pacifická aliance organizací pro vzácná onemocnění (APARDO) [7]
- Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných nemocí (IRDiRC) [8]
- Orphanet [9]
- RareConnect [10]
- Síť APEC LSIF pro vzácná onemocnění[11]
Asie
- ORGANIZACE PRO VZÁCNÉ CHOROBY INDIE [12]
- NADACE POMPE INDIE [13]
- Tchaj-wanská nadace pro vzácné poruchy (TFRD) [14]
- Hongkongská aliance pro vzácná onemocnění (HKARD) [15]
- Illness Challenge Foundation (ICF) [16]
- Centrum China-Dolls pro vzácné poruchy (CCRD) [17]
- Indická organizace pro vzácná onemocnění[18]
Evropa
- Evropská organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS) [19]
- ERA-Net pro výzkumné programy zaměřené na vzácná onemocnění (E-Vzácné) [20]
- Výbor odborníků Evropské unie pro vzácná onemocnění (EUCERD) [21]
- INNOVCare[22]
- RD-Connect[23]
- Evropská platforma pro registry vzácných onemocnění (EPIRARE) [24]
- Světová asociace pro vzácná onemocnění (WAO (R) D) [25]
- Světová asociace léčených vzácných nemocí (WACRD) [26]
Spojené království
Spojené státy
- The Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD) byla založena v roce 1983 jednotlivci a rodinami se vzácnými chorobami.[27][28]
- Genetická aliance, založená v roce 1986, uvádí informační a podpůrné skupiny pro přibližně 1 200 vzácných onemocnění.[29]
- The Globální geny Projekt je jednou z předních organizací na podporu pacientů se vzácnými a genetickými chorobami na světě. Neziskovou organizaci vede Team R.A.R.E. (R.A.R.E znamená Rare disease, Advocacy, Research and Education).[30] Global Genes podporuje potřeby komunity vzácných a genetických chorob pod sjednocujícím symbolem naděje - Blue Denim Genes Ribbon ™.[31] To, co začalo jako základní hnutí v roce 2009 s několika zastánci a nadacemi rodičů a nadací, se rozrostlo na více než 500 globálních organizací. Společnost Global Genes používá jednoduchý koncept „genů a džín“ k široké podpoře potřeb komunity vzácných a genetických chorob. Organizace zahájila řadu inovativních kampaní na zvyšování povědomí o vzácných a genetických onemocněních, včetně Naděje, je to v našich genech ™,[32] Noste, že vám záleží ™,[33] 7 000 náramků pro Hope ™[34] reprezentovat 7 000 různých vzácných onemocnění a sjednotit 1 milion za RARE ™ onemocnění. Mezi další neziskové organizace ve Spojených státech patří Rare Undiagnosed Network (RUN) a Síť nediagnostikovaných chorob.
- Úřad pro výzkum vzácných nemocí (ORDR) [35]
- Rare Disease Cures Accelerator-Data and Analytics Platform (RDCA-DAP) [36]
- Síť vzácných dětí[37]
- Vzácná a nediagnostikovaná síť (BĚH) [38]
- Swan USA[39]
- Síť nediagnostikovaných chorob (UDN) [40]
Kanada
- The Kanadská organizace pro vzácné poruchy (CORD) je národní síť organizací, které zastupují lidi postižené vzácnými poruchami v Kanadě. Záměrem CORD je poskytnout silný společný hlas obhajující systém zdravotní péče a zdravotní politiku pro osoby se vzácnými poruchami.[41]
Reference
- ^ http://icosep.org
- ^ http://www.rarediseasesinternational.org Vyvolány 22 August 2017.
- ^ http://icord.es/
- ^ https://www.ngocommitteerarediseases.org/
- ^ https://www.globalrarediseasecommission.com/
- ^ https://www.rarediseaseday.org/
- ^ https://www.apardo.org/
- ^ https://irdirc.org/
- ^ https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
- ^ https://www.rareconnect.org/en
- ^ https://www.apec.org/rarediseases
- ^ http://www.ordindia.in
- ^ https://pompeindia.org/
- ^ http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
- ^ https://www.hkard.org/
- ^ http://www.chinaicf.org/
- ^ http://www.chinadolls.org.cn/
- ^ „IORD - indická organizace pro vzácná onemocnění | Jen další web WordPress“. Citováno 2020-07-14.
- ^ https://www.eurordis.org/
- ^ http://www.erare.eu/
- ^ http://www.eucerd.eu/
- ^ https://innovcare.eu/
- ^ https://rd-connect.eu/
- ^ http://www.epirare.eu/
- ^ http: //www.wardiseases/
- ^ http://www.rarecured.com/
- ^ „About NORD“. Národní organizace pro vzácné poruchy. 30. července 2008. Archivovány od originál dne 17. února 2009. Citováno 14. února 2009.
- ^ „Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD) jmenuje novým prezidentem Petera Saltonstalla“. Reuters. 5. května 2008. Citováno 14. února 2009.
- ^ „Co je to genetická nemoc“. Genetická aliance. Archivovány od originál dne 2007-07-11. Citováno 2012-09-24.
- ^ "Vedení lidí". Globalgenes.org. Citováno 2013-07-10.
- ^ „Genes Ribbon ™“. Globalgenes.org. 2013-02-28. Citováno 2013-07-10.
- ^ „Příběhy pacientů“. Globalgenes.org. Citováno 2013-07-10.
- ^ „Wear That You Care ™“. Globalgenes.org. 2013-02-28. Archivovány od originál dne 2017-01-27. Citováno 2013-07-10.
- ^ 10. července 2013 Autor: Ilana Jacqueline Zanechat komentář. „7000 náramků pro Hope ™“. Globalgenes.org. Citováno 2013-07-10.
- ^ https://www.rarediseasesnetwork.org/spotlight/spring2011/ORDR
- ^ https://c-path.org/programs/rdca-dap/
- ^ https://www.rarekidsnetwork.org/
- ^ https://rareundiagnosed.org/
- ^ http://swanusa.org/
- ^ https://undiagnosed.hms.harvard.edu/
- ^ „Kanadská organizace pro vzácné poruchy“. Raredisorders.ca. Citováno 2012-09-24.