Evropská organizace pro vzácná onemocnění - European Organisation for Rare Diseases - Wikipedia

Evropská organizace pro vzácná onemocnění
EURORDIS.svg
Založeno1997
Prezident
Yann Le Cam

The Evropská organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS) je nevládní aliance pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění zaměřená na pacienty, která podporuje výzkum vzácná onemocnění a komerční rozvoj léky na vzácná onemocnění. EURORDIS se věnuje zlepšování kvality života všech lidí se vzácnými chorobami v Evropě. Byla založena v roce 1997; je podporován svými členy a Francouzská asociace svalové dystrofie (AFM) Evropská komise, firemní nadace a zdravotnický průmysl.[1]

Jen v Evropě žije odhadem 20–30 milionů lidí se vzácnými chorobami,[2] a odhadem 6 000 vzácných onemocnění. EURORDIS zastupuje více než 700 organizací pro vzácná onemocnění v 63 různých zemích (z nichž 26 jsou členské státy EU), které pokrývají více než 2 000 vzácných onemocnění.[1]

EURORDIS je vývoj hnutí sebeobhájení pacientů, kterému je široce přičítáno Aktivismus proti AIDS.[3]

EURORDIS byl zakládajícím partnerem společnosti Den vzácných nemocí v roce 2008 a zůstává jeho hlavním koordinátorem.[4]

Mezi národní organizace podobného zaměření patří Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD) v Spojené státy, Kanadská organizace pro vzácné poruchy (CORD) v Kanada,[5] Organizace pro vzácná onemocnění Indie (ORDI) v Indie, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) v Německu a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) v Španělsko.[2]

Viz také

Reference

  1. ^ A b „EURORDIS ve zkratce“. www.eurordis.org.
  2. ^ A b Nogales Espert A (2004). „[Vzácné nemoci: nová kapitola v medicíně]“. An R Acad Nac Med (Madr) (ve španělštině). 121 (1): 139–51, diskuse 151–5. PMID  15553406.
  3. ^ Houyez F (2004). „Aktivní zapojení pacientů do výzkumu, hodnocení a komercializace drog: evropská perspektiva“. J Ambul Care Manage. 27 (2): 139–45. doi:10.1097/00004479-200404000-00010. PMID  15069992.
  4. ^ „Den vzácných nemocí 2018 - 28. února“. Den vzácných nemocí - 28. února 2018.
  5. ^ „Kanadská organizace pro vzácné poruchy“. www.raredisorders.ca.

externí odkazy