Genetická aliance - Genetic Alliance

Genetická aliance
Oficiální logo Genetic Alliance
Založený1986
TypDobročinná organizace, 501 (c) 3
521571905
Soustředit seGenetická aliance zlepšuje zdraví prostřednictvím autentického zapojení komunit a jednotlivců. Zaměstnáváme inovace prostřednictvím nových partnerství, propojených spotřebitelů a inteligentních služeb.
Klíčoví lidé
Sharon F. Terry, Prezident a Výkonný ředitel
webová stránkawww.geneticalliance.org
Dříve volal
Aliance skupin genetické podpory
Prezident a generální ředitel Sharon F. Terry v roce 2017

Genetická aliance je nezisková organizace, založená v roce 1986 Joan O. Weiss, spolupracující s Victor A. McKusick, prosazovat přínosy pro zdraví v zrychlující se oblasti genomický výzkum. Tato organizace je sítí více než 1 000 organizací prosazujících nemoci, univerzit, vládních organizací, soukromých společností a organizací veřejné politiky. Jejich cílem je postupovat genetický výzkumné programy zaměřené na přínos pro zdraví zapojením široké škály zúčastněných stran, včetně poskytovatelů zdravotní péče, výzkumných pracovníků, profesionálů v oboru, vedoucích představitelů veřejné politiky i jednotlivců, rodin a komunit. Vytvářejí programy využívající přístup založený na spolupráci a jejich cílem je zvýšit účinnost a snížit překážky v genetickém výzkumu a zároveň zajistit, aby byly slyšet hlasy zúčastněných komunit nemocí. Rovněž prosazují veřejné politiky pro rozvoj zdravotní péče. Genetic Alliance poskytuje technickou podporu a informační zdroje pro vedení konkrétních chorob advokační organizace v tom, že jsou jejich vlastními obhájci výzkumu. Rovněž udržují biobanku jako centrální úložiště pro několik organizací, které by jinak neměly infrastrukturu pro správu vlastního úložiště.

Dějiny

Organizaci založil v roce 1986 Joan O. Weiss ve spolupráci s Victor A. McKusick, prosazovat přínosy pro zdraví v zrychlující se oblasti genomický výzkum.[Citace je zapotřebí ] Tato organizace je zastřešující organizací pro řadu charitativních organizací[SZO? ] řešení genetických chorob. Zakládajícím předsedou Genetické aliance v roce 1989 byl Ann Mercy Hunt kdo založil Asociace tuberózní sklerózy.[1]

Registr genetické aliance a Biobank

Genetic Alliance spravuje a biobanka, Genetic Alliance Registry and Biobank (GARB), což je kooperativně řízená klinická data a úložiště vzorků tkání. GARB byla založena v roce 2003,[2] a kombinuje svou standardizovanou infrastrukturu se zájmy a motivacemi skupin prosazujících nemoci k vývoji účinných diagnostických nástrojů a léčby, k „urychlení výzkumného podniku nad jeho obvyklé tempo a zapojení nových hráčů, obhájců“.[3] Jednotlivé organizace prosazující nemoci si během celého výzkumného procesu udržují kontrolu nad svými údaji a vzorky a zároveň umožňují spolupráci mezi vědci využitím svých zdrojů: dobře charakterizované, robustní soubory dat včetně shromážděných vzorků od lidí s tímto onemocněním.

Zúčastněné organizace ukládají svá data a vzorky v GARB pro další použití ve výzkumu s cílem vyvinout nové diagnostické nástroje a léčbu nemocí.[3] Genetic Alliance poskytuje organizaci, sběr, zpracování a archivaci vzorků uložených v biobance, stejně jako školení a nástroje pro organizace, aby se efektivně účastnily tohoto zdroje. GARB řídí společně poradní výbor se zástupci sedmi aktuálně účastnících se organizací, který určuje zásady týkající se správy, ochrany a využití dat.[2] GARB má institucionální kontrolní komise (IRB), která schvaluje protokoly o shromažďování údajů, dohody o přenosu materiálu a dokumenty používané v informovaném souhlasu a v drobných souhlasech.

Organizace účastnící se GARB platí roční poplatek za přístup k protokolům GARB schváleným IRB, školení a technickou pomoc a infrastrukturu pro tkáňové bankovnictví. Uložená data zahrnují „DNA, RNA, buněčné linie, tkáně, orgány, údaje o sobě samých, lékařské snímky, lékařské záznamy,“[2] ve výši přes 30 000 vzorků a klinických záznamů. Výzkumní pracovníci mohou požádat o přístup ke vzorkům a datům v GARB prostřednictvím organizace, která je za ně odpovědná.

GARB byl založen na biobanka založena PXE International v roce 1995. PXE International je nemoc advokační organizace, kterou založili Sharon Terry a Patrick Terry. Při správě své biobanky vyvinuli řadu protokolů a systémů pro sběr, ukládání a používání dat. Jejich úsilí přispělo k významnému vědeckému pokroku, včetně objevu gen zodpovědný za Pseudoxanthoma elasticum (PXE). Na základě svých zkušeností začali mentorovat jiné organizace prosazující nemoci při vývoji nových biobanek.[3] Zakladatelé biobanky PXE International založili GARB, aby poskytli nový model pro usnadnění výzkumu, „v zásadě, že sdílená infrastruktura by usnadnila snadný tok zdrojů a urychlila výzkum zaměřený na konkrétní onemocnění.“[4] Ústřední hodnotou, na které byla založena GARB, je respekt k dárcům vzorků jako účastníkům dynamického procesu zapojeného do komunity. Vzorky a data mohou být znovu použity v mnoha výzkumných studiích a je možné znovu kontaktovat účastníky, aby byla zajištěna probíhající interakce a komunikace s těmi, kteří darují GARB.[2]

Reference

  1. ^ McFarlane, Isobel (30.07.2014). „Nekrolog Ann Huntové“. Opatrovník. ISSN  0261-3077. Citováno 2019-08-14.
  2. ^ A b C d Terry, S.F., Terry, P.F. (2006). „Pohled spotřebitele na forenzní bankovnictví DNA,“ Journal of Law, Medicine and Ethics, 404-14.
  3. ^ A b C Terry, S.F., Terry, P.F., Rauen, K.A., Uitto, J., Bercovitch, L.G. (2007). „Skupiny advokacie jako výzkumné organizace: Mezinárodní příklad PXE,“ Nature Reviews Genetics. 8 (2): 157-64.
  4. ^ Terry, S.F., Horn, E.J., Scott, J., Terry, P.F. (2011). „Genetic Alliance Registry and Biobank: A Novel Disease Advocacy-Driven Research Solution,“ Personalizovaná medicína. 8 (2): 207-13.

externí odkazy