Kanadská organizace pro vzácné poruchy - Canadian Organization for Rare Disorders - Wikipedia

Kanadská organizace pro vzácné poruchy
Logo Kanadské organizace pro vzácné poruchy
TypNeziskové Registrovaná charita
Soustředit sevzácné poruchy, vzácná onemocnění, a obhajoba
Umístění
Oblast sloužila
Kanada
Klíčoví lidé
Prezident Durhane Wong-Rieger
Viceprezidentka Kirsten Harkinsová
Pokladník John Adams
webová stránkavzácné poruchy.ca

The Kanadská organizace pro vzácné poruchy (Šňůra) je kanadský registrovaná charita to je síť organizací, které zastupují lidi postižené vzácná onemocnění. Účelem sdružení CORD je poskytovat silný společný hlas obhajující systém zdravotní péče a zdravotní politiku pro osoby se vzácnými poruchami.[1][2]

Přehled

CORD představuje komunitu poruch osiřelých chorob ve vývoji Kanady Lék na vzácná onemocnění Politika, včetně navrhovaného programu Drahé léky na vzácné poruchy v rámci Národní farmaceutické strategie, CORD pracuje na podpoře nejmodernějšího screeningu novorozenců ve všech provinciích a teritoriích. CORD se snaží zajistit, aby Kanadský registr klinických hodnocení účinně fungoval u pacientů se vzácnými poruchami. CORD se zavázala zlepšit přístup ke genetickému screeningu a genetickému poradenství pro všechny vzácné poruchy.[1] V současné době, Durhane Wong-Rieger je prezidentem CORD.[3][4]

Jejich národní kanceláře jsou umístěny v Toronto, Ontario, s kapitolou Alberta umístěnou v Edmonton, Alberta.[4][5]

Viz také

Reference

  1. ^ A b „Domovská stránka CORD“.
  2. ^ „Stránka zdrojů vzácných nemocí“. Citováno 22. dubna 2010.
  3. ^ „Advokacie genetické aliance“. Archivovány od originál dne 13. června 2010. Citováno 23. dubna 2010.
  4. ^ A b „About CORD“. Archivovány od originál dne 25. července 2010.
  5. ^ „Databáze Halton Community Service“. Archivovány od originál dne 21. července 2011. Citováno 22. dubna 2010.

externí odkazy