Sharon F. Terry - Sharon F. Terry

Sharon F. Terry
Sharon F Terry headshot 2013.jpg
narozený (1956-11-16) 16. listopadu 1956 (věk 64)
VzděláváníStátní univerzita v New Yorku ve Stony Brook, Předpoklad College
obsazeníobhájce zdravotní péče

Sharon F. Terry (narozen 16. listopadu 1956 v Waterbury, Connecticut ) je obhájcem zdraví v Washington DC. Když byla diagnostikována její děti, spoluzaložila společnost PXE International pseudoxanthoma elasticum (PXE) v roce 1994[1]. Její přednáška TEDMED[2] byl v roce 2017 viděn více než milionkrát a byl předmětem rozhlasové hodiny TED[3]. V roce 2009 byla zvolena Ashoka Fellow[4] za její podnikatelskou práci v oblasti angažovanosti a rozvoje intervencí pro genetické podmínky.

Profesionální pozadí

Je současnou prezidentkou a generální ředitelkou společnosti Genetická aliance,[5] a výkonný ředitel PXE International,[6] výzkumná organizace pro genetickou poruchu pseudoxanthoma elasticum (PXE).

Je spoluzakladatelkou registru genetické aliance a Biobank.[7] Je předsedkyní Koalice za genetickou spravedlnost který obhajoval průchod Zákon o nediskriminaci o genetických informacích.[8]

Působí také v poradním panelu pro Iniciativa přesné medicíny,[9] desky National Academy of Medicine Rada pro politiku ve zdravotnictví [10] a mnoho dalších organizací souvisejících se zdravím a výzkumem.

V roce 2005 získal Terry čestný doktorát Iona College za její práci v komunitním zapojení a haplotyp mapování a v roce 2007 obdržela první cenu za péči o pacienta od Ústavu pro farmakogenomiku a individualizovanou terapii UNC.[11] Rovněž převzala cenu organizace Paul G. Rogers Distinguished Advocacy Organization Award Výzkum! Amerika v roce 2009.[12] V roce 2012 získala cenu Spirit of Empowerment Advocacy Award, Facing Our Risk of Cancer Empowered,[13] a získal čestnou profesuru na Hebei United University, Tchang-šan, Čína. V roce 2013 byla jmenována jednou z Úřad pro kontrolu potravin a léčiv Hrdinové vzácných nemocí.[14] V roce 2016 byla jmenována Národní asociací Národní rada pro výzkum[15]a obdržel cenu Health 2.0 Activist Award[16]. V roce 2019 získala Luminary Award na světové konferenci Precision Medicine World Conference[17].

Působí také jako prezidentka Schola Ministries, neziskové organizace zabývající se produkcí hudby Kathleen Deignan.[18]

Její práce zahrnuje nové projekty sdílení dat, jako jsou registry pro všechny,[19] vítěz Transforming Health Systems Ashoka Award Changemakers.[20][21] Sloužila na Lékařský ústav Výbor pro nezbytnost použití šimpanzů v biomedicínském a behaviorálním výzkumu[22] a Výbor IOM pro přezkoumání Kalifornského institutu pro regenerativní medicínu.[23] Je spolupředsedkyní National Academy of Medicine Kulatý stůl o genomice a přesné medicíně.[24]

Reference

  1. ^ Kolata, Gina (2000-05-23). „Cíl rodiny je splněn a gen je nalezen“. The New York Times. ISSN  0362-4331. Citováno 2019-08-14.
  2. ^ Terry, Sharon, Věda nechápala vzácné onemocnění mých dětí, dokud jsem se nerozhodl studovat je, vyvoláno 2019-08-14
  3. ^ „Sharon Terry: Když sourozenci dostanou vzácnou diagnózu, mohou jejich rodiče najít léčbu?“. NPR.org. Citováno 2019-08-14.
  4. ^ http://usa.ashoka.org/fellow/sharon-terry
  5. ^ "Sharon Terry". Genetická aliance. Citováno 2011-03-05.
  6. ^ http://www.pxe.org
  7. ^ www.bloomberg.com https://www.bloomberg.com/news/articles/2013-03-21/innovator-sharon-terrys-global-database-for-disease-research. Citováno 2019-08-14. Chybějící nebo prázdný | název = (Pomoc)
  8. ^ „Vše o nediskriminačním zákoně o genetických informacích z roku 2008 (GINA)“. Genome.gov. Citováno 2011-03-05.
  9. ^ https://www.nih.gov/precision-medicine-initiative-cohort-program/sharon-terry-ma
  10. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 14.01.2010. Citováno 2013-08-08.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  11. ^ „IPIT dobrý“. Ipit.unc.edu. Archivovány od originál dne 2011-07-20. Citováno 2011-03-05.
  12. ^ http://www.researchamerica.org/release_09mar24_rogers
  13. ^ „FORCE Conference: Annual Awards“. www.facingourrisk.org. Citováno 2019-08-14.
  14. ^ https://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/OOPDNewsArchive/ucm341676.htm#terry
  15. ^ https://www.nationalacademies.org/memarea/associates/index.html#T
  16. ^ https://www.prnewswire.com/news-releases/health-20-unveils-top-10-finalists-from-global-retrospective-awards-300332134.html
  17. ^ http://www.bioquicknews.com/node/4877
  18. ^ "O". Schola Ministries. Citováno 2011-03-05.
  19. ^ www.bloomberg.com https://www.bloomberg.com/news/articles/2013-03-21/innovator-sharon-terrys-global-database-for-disease-research. Citováno 2019-08-14. Chybějící nebo prázdný | název = (Pomoc)
  20. ^ http://www.changemakers.com/healthbiz/entries/reg4all
  21. ^ https://www.reg4all.org
  22. ^ Fischman, Josh (15.12.2011). „Šimpanzský výzkum je ostře omezen po kritické zprávě pro NIH“. Kronika vysokoškolského vzdělávání. ISSN  0009-5982. Citováno 2019-08-14.
  23. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 15. 8. 2011. Citováno 2012-01-25.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  24. ^ https://www.nationalacademies.org/hmd/Activities/Research/GenomicBasedResearch.aspx

externí odkazy