Sdružení pro omezený růst - Restricted Growth Association

The Sdružení pro omezený růst (RGA) je Spojené království charita který podporuje lidi s nanismus (omezený růst).

RGA byla založena v roce 1970 Charlesem Pocockem, Martinem Nelsonem a dalšími jednotlivci ve Velké Británii, kteří chtějí poskytnout podpůrnou síť pro lidi s omezeným růstem (zakrslost). Formálně známá jako Asociace pro výzkum omezeného růstu (ARRG) má charita za cíl podporovat všechny jednotlivce a jejich rodiny postižené skeletální dysplázie což vede k nízkému vzrůstu.

Achondroplázie postihuje přibližně 70% lidí trpaslíků. Existuje mnoho různých forem trpaslíků způsobených genetickými podmínkami, ale nejběžnější formou nepřiměřeného malého vzrůstu je Achondroplasia.

Existuje více než 200 známých genetických podmínek, které mohou vést k nízkému vzrůstu (zakrslosti). 80% dětí narozených s jedním z těchto stavů se rodí rodičům bez předchozí rodinné anamnézy genetické skeletální dysplázie. Cílem RGA je poskytovat podporu od první diagnózy a po celý život jednotlivce.

Cílem RGA je:[1]

  • Snižovat sociální bariéry
  • Zlepšit kvalitu jejich života
  • Posílit úlohu osob s omezeným růstem ve společnosti
  • Snižte strach a utrpení rodin, když se narodí dítě s omezeným růstem
  • Poskytujte přátelství, vzájemnou podporu a povzbuzení jednotlivcům a jejich rodinám
  • Rozvíjet povědomí o rozmanitosti a podporovat rovnost v komunitě malých lidí

Sdružení zastupuje lidi s omezeným růstem a jedná jejich obhájcem.

V roce 2007 zadala RGA s podporou Velkého loterijního fondu zprávu nazvanou „Život s omezeným růstem“. Úplnou zprávu lze stáhnout z webových stránek RGA. Zpráva se týká lidí z celé Velké Británie a zatímco mnoho účastníků má achondroplázii, byli zde také účastníci s mnoha dalšími stavy, jako je pseudoachondroplasa, diastrofická dysplazie, spondoepifýzová dysplazie Hypochondroplázie.Omezený růst postihuje přibližně 6000 osob ve Velké Británii a jejich rodinách. Přibližně 200 vzácných genetických nebo vývojových stavů způsobuje nepřiměřený nízký vzrůst (nanismus), lékařsky známý jako kosterní dysplazie. Omezený růst však není jen zdravotní stav: mýty a legendy vždy poskytovaly snímky a příběhy o trpaslících nebo malých lidech. Tato fascinace je dnes vyjádřena zíráním a pojmenováním a prostřednictvím mediálních stereotypů ........[2]

RGA může poskytovat odkazy na vložky Červené knihy pro děti s achondroplazií a grafy výšky jsou k dispozici online. Děti s achondroplázií a jinými skeletálními dyspláziemi by neměly být sledovány pomocí standardních grafů růstu a vývoje obsažených v „Červené knize“

RGA vítá členy mladší 4 let, stejně jako jejich rodiny a další jednotlivce a organizace, které mají skutečný zájem o nanismus. Události se konají pravidelně po celé zemi. Další informace najdete na webových stránkách Asociace omezeného růstu.

Viz také

Reference

  1. ^ Autor: Sdružení pro omezený růst
  2. ^ Autoři: Tom Shakespeare, Michael Wright & Sue Thompson z Newcastle University

externí odkazy