Národní společnost růžovky - National Rosacea Society - Wikipedia

Národní společnost růžovky
Logo národní společnosti růžovky
ZkratkaNRS
Založený1992; Před 28 lety (1992)
Právní status501 (c) (3) nezisková organizace
Hlavní sídloBarrington, Illinois
Oblast sloužila
Spojené státy
webová stránkawww.rosacea.org

Národní společnost růžovky (NRS) je 501 (c) nezisková organizace věnovaná zlepšování životů odhadovaných 16 milionů Američanů, kteří trpí růžovka, chronická porucha kůže na obličeji. Jejím posláním je zvyšovat povědomí, poskytovat informace o zdraví a podporovat lékařský výzkum, který může vést ke zlepšení řízení, prevence a potenciální léčby růžovky.[1]

Dějiny

Ačkoli růžovku poprvé popsal Guy de Chauliac ve 14. století a zahrnoval Chaucer's Canterburské povídky,[2] když byla v roce 1992 založena Národní společnost pro růžovku, byla růžovka stále považována za vzácné onemocnění a její první schválená léčba, aktuální metronidazol, přijato lék na vzácná onemocnění označení podle US Food and Drug Administration ve víře, že tím trpělo méně než 200 000 Američanů.[3] Brzy se ukázalo, že růžovka ovlivnila životy milionů lidí, kteří si dříve neuvědomovali, že mají zdravotní stav, který lze léčit. Studie z roku 2018 odhaduje celosvětový výskyt růžovky na více než 5%, což odpovídá přibližně 415 milionům.[4]

Povědomí

Národní společnost pro růžovku označuje každý duben jako měsíc povědomí o růžovce[5] a po celý rok provádí národní komunikaci, vztahy s veřejností a aktivity v sociálních médiích. Společnost také vyrábí materiály pro vzdělávání pacientů.

Podpora výzkumu

V roce 1999[6] Národní společnost růžovky zahájila výzkumný grantový program financovaný pacienty na podporu vědeckého výzkumu potenciálních příčin a dalších klíčových aspektů růžovky, které mohou vést ke zlepšení jejího řízení, prevence nebo potenciální léčby. Vzhledem k tomu, že etiologie růžovky není známa, je při udělování grantů věnována vysoká priorita studiím týkajícím se takových oblastí, jako je patogeneze, progrese, mechanismus účinku, buněčná biologie a potenciální genetické faktory růžovky. Může být rovněž financován výzkum v oblastech, jako je epidemiologie, predispozice, kvalita života a vztahy s faktory životního prostředí a životního stylu.[7]

Od svého založení bylo uděleno více než 1,5 milionu dolarů na podporu více než 70 studií.[8]

Publikace

Aby NRS poskytla základ pro smysluplné vědecké zkoumání, uspořádala konsenzuální výbor a kontrolní komisi složenou z 21 lékařských odborníků s cílem zavést standardní systém definice a klasifikace růžovky, publikovaný v roce 2002,[9] stejně jako standardní klasifikační systém publikovaný v roce 2004.[10] Klasifikační systém přispěl ke stanovení klinických podtypů - erytematotelangiektatická růžovka, papulopustulární růžovka, fymatózní růžovka a oční růžovka - běžně používané k popisu onemocnění.[11][12] V roce 2009 výbor pro konsenzus NRS a kontrolní panel 26 lékařských odborníků zveřejnily standardní možnosti léčby růžovky.[13][14]

V roce 2017 zveřejnil konsensuální výbor NRS a kontrolní panel 28 lékařských odborníků aktualizovanou klasifikaci a patofyziologii růžovky,[15] což odráží zvýšené porozumění této nemoci a její progresi získané za 15 let od zveřejnění původní klasifikace. Aktualizovaná klasifikace přesunula pozornost od podtypů k fenotypovému přístupu k diagnostice.[16][17] Článek byl doprovázen úvodníkem o komorbiditách růžovky a oblastech pro budoucí výzkum.

V roce 2020 zveřejnil konsensuální výbor NRS a kontrolní panel 27 lékařských odborníků aktualizace standardních možností řízení pro růžovku,[18] zamýšlel poskytnout komplexní souhrn možností léčby pro příslušné fenotypy identifikované v aktualizované standardní klasifikaci růžovky a doporučil lékařům přizpůsobit terapii individuálnímu případu každého pacienta.[19]

Reference

  1. ^ „Guidestar: National Rosacea Society“. Citováno 2. května 2019.
  2. ^ Rolleston, JD (1933). „Poznámka k rané historii růžovky“. Journal of the Royal Society of Medicine. 26 (4): 327–329. doi:10.1177/003591573302600401. PMC  2204565. PMID  19989108.
  3. ^ „Curatekův aktuální metrogel (metronidazol) získává označení pro vzácná onemocnění“. Růžový list. 14. března 1988. Citováno 26. dubna 2019.
  4. ^ Gether, L; Overgaard, LK; Egeberg, A; Thyssen, JP (2018). „Výskyt a prevalence růžovky: systematický přehled a metaanalýza“. British Journal of Dermatology. 179 (2): 282–289. doi:10.1111 / bjd.16481. PMID  29478264.
  5. ^ „Národní společnost pro růžovku označuje duben jako„ měsíc povědomí o růžovce"". Praktická dermatologie. 3. dubna 2018. Citováno 2. května 2019.
  6. ^ „Grantový program je nastaven na podporu výzkumu růžovky“. Informační bulletin o růžovce. Jaro 1999. Citováno 26. dubna 2019.
  7. ^ „Výzkumné granty od externích organizací“. Americká akademie dermatologie. Citováno 2. května 2019.
  8. ^ „National Rosacea Society: New Grants Available in 2019“. Praktická dermatologie. 19. prosince 2018. Citováno 26. dubna 2019.
  9. ^ Wilkin, J; Dahl, M; Detmar, M; Drake, L; Feinstein, A; Odom, R; Powell, F (2002). „Standardní klasifikace růžovky: Zpráva výboru odborníků Národní společnosti pro růžovku pro klasifikaci a hodnocení růžovky“. Journal of the American Academy of Dermatology. 46 (4): 584–587. doi:10.1067 / mjd.2002.120625. PMID  11907512.
  10. ^ Wilkin, J; Dahl, M; Detmar, M; Drake, L; Liang, MH; Odom, R; Powell, F (2004). „Standardní klasifikační systém pro růžovku: zpráva výboru odborníků Národní společnosti pro růžovku o klasifikaci a přípravě růžovky“. Journal of the American Academy of Dermatology. 50 (6): 907–912. doi:10.1016 / j.jaad.2004.01.048. PMID  15153893.
  11. ^ Reszko, AE; Granstein, RD (2008). "Patogeneze růžovky". Kosmetická dermatologie. 21 (4): 224–232. PMID  15153893.
  12. ^ Bolognia, Jean L; Lorizzo, Joseph L; Rapini, Ronald P (2003). Dermatologie (1. vyd.). Mosby. str. 546. ISBN  0323024092.
  13. ^ Odom, R; Dahl, M; Dover, J; Draelos, Z; Drake, L; Macsai, M; Powell, F; Thiboutot, D; Webster, GF; Wilkin, J (2009). "Standardní možnosti řízení pro růžovku, část 1: přehled a široké spektrum péče". Cutis. 84 (1): 43–47. PMID  19743724.
  14. ^ Odom, R .; Dahl, M .; Dover, J .; Draelos, Z .; Drake, L .; MacSai, M .; Powell, F .; Thiboutot, D .; Webster, G. F .; Wilkin, J .; Národní odborný výbor společnosti Rosacea pro klasifikaci inscenace růžovky (2009). "Standardní možnosti správy pro růžovku, část 2: Možnosti podle podtypu". Cutis. 84 (2): 97–104. PMID  19746768.
  15. ^ Gallo, RL; Granstein, RD; Kang, S; Mannis, M; Steinhoff, M; Tan, J; Thiboutot, D (2018). „Standardní klasifikace a patofyziologie růžovky: aktualizace od roku 2017, kterou provedl Národní výbor odborníků na růžovou společnost“. Journal of the American Academy of Dermatology. 78 (1): 148–155. doi:10.1016 / j.jaad.2004.01.048. PMID  29089180.
  16. ^ Tan, J; Berg, M; Gallo, RL; Del Rosso, JQ (2018). „Uplatnění fenotypového přístupu pro růžovku v praxi a výzkumu“. British Journal of Dermatology. 179 (3): 741–746. doi:10.1111 / bjd.16815. PMID  29799114.
  17. ^ „Nový systém klasifikace růžovky podporuje přesnější hodnocení a léčbu“. Praktická dermatologie. 11. července 2018. Citováno 2. května 2019.
  18. ^ Thiboutot, D; Anderson, R; Cook-Bolden, F; Draelos, Z; Gallo, RL; Granstein, RD; Kang, S; Zlato, LS; Tan, J (2020). „Standardní možnosti řízení pro růžovku: aktualizace z roku 2019 vypracovaná výborem odborníků Národní společnosti pro růžovku“. Journal of the American Academy of Dermatology. 82 (6): 1501–1510. doi:10.1016 / j.jaad.2020.01.077. PMID  32035944.
  19. ^ „Nové pokyny pro klinické řízení růžovky se zaměřují na symptomatologii“. Dermatologické novinky. 26. května 2020. Citováno 28. července 2020.

externí odkazy