Národní asociace fibromyalgie - National Fibromyalgia Association

Národní asociace fibromyalgie
Logo národní asociace pro fibromyalgii.png
Založený1997
ZakladatelLynne Matallana
Karen Lee Richards
Typ501 (c) 3
Soustředit seVzdělávání pacientů
Lékařské vzdělávací programy
Podpora výzkumu
Umístění
Oblast sloužila
Mezinárodní
ProduktVzdělávání
MetodaPomoc podpůrným skupinám
Časopis Fibromyalgia AWARE
Den povědomí o fibromyalgii
Vůdci proti koalici bolesti
Legislativní lobování
Probíhající přítomnost médií
Klíčoví lidé
Zakladatel:
Lynne Matallana
Výkonný ředitel:
Yolanda Castillo
Představenstvo:
Nancy Derby
Mark Dobrilovic
John Fry, PhD
Richard Matallana
Michael Seffinger, DO, FAAFP
Herb Smith
Charle Morcos, MD, PhD
L. Scott Stoney, MD
webová stránkawww.FMAware.org

The Národní asociace fibromyalgie (NFA) je nezisková organizace sídlící v Newport Beach, Kalifornie, založená na podporu osob s fibromyalgie (FM) a další chronická bolest nemoci.

Mise

Posláním asociace National Fibromyalgia Association je pomáhat lidem zasaženým FM organizováním osvětových akcí, mediálního pokrytí, podpory a školení vedoucích podpůrných skupin po celých Spojených státech. NFA produkuje informační materiály, hostí webové stránky pacientů a poskytovatelů zdravotní péče a vydává časopis Fibromyalgie POZOR.[1]

Rozvoj

Nejprve známý jako Národní kampaň na povědomí o fibromyalgii,[2] NFA byla založena jako 501 (c) 3 nezisková organizace v roce 1997 v Orange, Kalifornie autor: Lynne Matallana[3][4][5] a Karen Lee Richards.[6] Organizace vyvinula vzdělávací web FMaware.org[7][8] V roce 2002[9] organizace také začala vydávat čtvrtletní časopis s názvem Fibromyalgie POZOR, který byl v té době jediným spotřebitelským časopisem zaměřeným na komunitní problémy pacientů s fibromyalgií.[10]

V roce 2006 se v NFA uskutečnilo šest mezinárodních konferencí, na nichž se představili úřady zabývající se fibromyalgií a které účastníkům, včetně pacientů a zdravotníků, představili své výzkumné a odborné znalosti. Konference 2006 FAME (Fibromyalgia Awareness Means Everything) se zúčastnilo více než 1 000 lidí.[11]

NFA spolupracuje s Lékařská fakulta Johna Hopkinse a Institut ošetřovatelství Johna Hopkinse v roce 2007 za účelem vytvoření „Fibromyalgie Circle of Care“, což je spolupráce, která zahrnuje tři každoroční iniciativy[12] které pomáhají poskytovatelům zdravotní péče při diagnostice fibromyalgie,[12] zvyšování povědomí o stavu,[13] a péče o pacienty s diagnostikovanou nemocí.

NFA byla pokryta z různých mediálních zdrojů, včetně Národní veřejné rádio,[14] Newsweek,[15] Noviny,[16] a United Press International.[17]

Zakladatelé

Spoluzakladatelům Matallaně a Richardsovi byla diagnostikována fibromyalgie. Poprvé se setkali v roce 1997 prostřednictvím online diskusí fibromyalgie chatovací skupiny a sdílí podobné obavy ohledně nesprávných diagnóz, stejně jako nedostatku dostupných informací a podpory pacientů.[6] Matallana poprvé pocítila příznaky bolesti a únavy v roce 1993 a do roku 1997 navštívila 37 lékařů, než byla diagnostikována fibromyalgie.[18][19] Richards řekl, že onemocněla v roce 1989, ale diagnózu fibromyalgie dostala až v roce 1996.[20] Poté, co se tito dva setkali, uspořádali setkání s dalšími pacienty s fibromyalgií, kteří chtěli zvýšit povědomí veřejnosti o této problematice, a zahájili národní kampaň pro povědomí o fibromyalgii,[21][22] který se během následujících pěti let vyvinul a stal se NFA.[11] Matallana je minulým prezidentem NFA, který sloužil do roku 2011 a je ním vydavatel a Šéfredaktor z Fibromyalgie POZOR časopis.[23] Richards sloužil jako NFA víceprezident od roku 1997 do roku 2006 a jako výkonný redaktor časopisu Fibromyalgie POZOR po čtyři roky po spuštění časopisu v roce 2002.[20]

Reference

  1. ^ Zaměstnanci (9. září 2007). „Vaše novinky“. sptimes.com. St. Petersberg Times. s. odstavec 2. Citováno 2009-07-20.
  2. ^ „Pacienti trpící fibromyalgií se učí zvládat bolest“. Washington Times. 6. ledna 2002.
  3. ^ Belkin, Lisa (7. listopadu 2004). „ŽIVOTNÍ PRÁCE; Bolest jako stálý, neviditelný společník“. New York Times. Citováno 2009-07-20.
  4. ^ Twedt, Steve (13. července 2008). „Pacienti s fibromyalgií bojují s pojišťovnami kvůli krytí léků“. Pittsburgh Post-Gazette. Citováno 2009-07-20.
  5. ^ "Kontrola: Fibromyalgie". Wall Street Journal. 7. července 2004.
  6. ^ A b „Život s fibromyalgií, léky schválené k léčbě bolesti“. Úřad pro kontrolu potravin a léčiv. 17. července 2008. Citováno 2009-07-20.
  7. ^ Allen, Jane E. (8. července 2002). „Media Mix“. Los Angeles Times. Citováno 2009-07-19.
  8. ^ Comcowich, William (24. ledna 2008). „CyberAlert Awards Každoroční granty PR 29 neziskovým organizacím: 2008“. cyberalert.com. Cyber ​​Alert. Citováno 2009-07-19.
  9. ^ „Webový archiv“. The Way Back Machine. Archivovány od originálu 7. března 2009. Citováno 2. července 2016.CS1 maint: unfit url (odkaz)
  10. ^ „Zlepšení příznaků u Parkinsonovy drogy nalezené ve studii s fibromyalgií“. Imunoterapie týdně. 17. listopadu 2004. Citováno 19. července 2009.
  11. ^ A b „Historie NFA“. Národní asociace fibromyalgie. Archivovány od originál dne 01.05.2009. Citováno 2009-07-20.
  12. ^ A b "'„Spolupráce společnosti Circle of Care si klade za cíl snížit překážky v rozpoznávání a léčbě fibromyalgie“. Obchodní drát. 5. prosince 2007. Citováno 2009-07-21.
  13. ^ „Swiss Medica je hlavním sponzorem Národní asociace pro fibromyalgii - konference o pacientech a fibromyalgii“. Obchodní drát. 15. března 2006. Citováno 2009-07-21.
  14. ^ Smiley, Tavis (24. prosince 2002). „Interview: Karen Lee Richards diskutuje o způsobech, jak se vypořádat se stresem z dovolené“. Národní veřejné rádio. Citováno 2009-07-19.
  15. ^ Underwood, Anne (19. května 2003). „Fibromyalgie: Ne vše ve vaší hlavě: Díky technologii skenování mozku se toto„ imaginární “onemocnění 6 milionů lidí ukazuje jako velmi skutečné“. Newsweek. Citováno 2009-07-19.
  16. ^ Karr, Andy (3. června 2003). „Bolestná realita“. Noviny. Citováno 2009-07-19.
  17. ^ „Nějaká bolest je skutečná, ale v tvém mozku“. United Press International. 28. října 2002. Citováno 2009-07-19.[mrtvý odkaz ]
  18. ^ Mitchell, Steve (5. července 2002). „Fibromyalgie může být na vzestupu“. United Press International. Citováno 2009-07-20.
  19. ^ Berensen, Alex (14. ledna 2008). „Droga schválena. Je nemoc skutečná?“. New York Times. Citováno 2009-07-20.
  20. ^ A b „Karen Lee Richards bio“. healthcentral.com. Citováno 2009-07-20.
  21. ^ Guthrie, Patricia (18. září 1997). „Dlouhá jízda na kole pro mnoho lidí, kteří nemohou“. Albuquerque Tribune. Citováno 2009-07-20.
  22. ^ „Otázky a odpovědi týkající se fibromyalgie“. Národní institut pro alergie a infekční nemoci. 1. prosince 1999. Citováno 2009-07-20.
  23. ^ „Otázky a odpovědi s Lynne Matallanou, zakladatelkou Národní asociace pro fibromyalgii“. Pro zdraví. 15. listopadu 2004. Citováno 2009-07-20.

externí odkazy