Mezinárodní nadace pro myelom - International Myeloma Foundation

Mezinárodní nadace pro myelom
Logo MMF 2018.jpg
PřezdívkaMMF
MottoZlepšování životů, hledání léků
Formace1990 (1990)
Zakladatel
  • Brian Novis
  • Susie Durie
  • Brian G.M. Durie
TypNezisková organizace
Právní status501 (c) 3
Účelvýzkum rakoviny, vzdělávání pacientů
Hlavní sídloNorth Hollywood, Kalifornie, USA
webová stránkamyelom.org

Mezinárodní nadace pro myelom (MMF) je Američan nezisková organizace slouží pacientům s myelom, rakovina plazmatických buněk v kostní dřeň. MMF také poskytuje podporu a informace pro členy rodiny, pečovatele o pacienty s myelomem, lékaře a zdravotní sestry. Organizace se věnuje zlepšování kvality života všech pacientů s myelomem zaměřením na čtyři klíčové oblasti: výzkum, vzdělávání, podpora a advokacie.

Společnost byla založena v roce 1990 Brianem Novisem, Susie Novisovou a Brianem G.M. Durie, MMF je zdrojem 501 (c) 3 pro pacienty i pečovatele, který nabízí programy zahrnující vzdělávací semináře, horkou linku pro pacienty, vícejazyčné publikace, vládní advokacii a webový systém správy osobních informací pro zaznamenávání péče a léčby.

MMF sídlí v North Hollywood, Kalifornie, a podle jeho 2018 výroční zpráva, má členství 525 000 lidí ve 140 zemích.[1] Jeho mottem je „Zlepšování životů - hledání léku“.

Dějiny

MMF byl založen v roce 1990 Brianem Novisem, kterému byla diagnostikována mnohočetná myelomová choroba ve věku 33 let, jeho manželkou Susie Novisovou a lékařem Brianem M.M. Durie.

Brian Novis zemřel na myelom v roce 1992, ale práce MMF pokračuje tím, že Susie Novis slouží jako prezidentka a Durie jako předseda představenstva.[2]

Programy

V USA je každý rok přibližně 32 110 nových pacientů s diagnostikovaným myelomem[3] MMF nabízí celou řadu programů na pomoc při vzdělávání všech nových pacientů a jejich pečovatelů.

V roce 1993 se Mezinárodní měnový fond stal první organizací, která nabízí semináře pro pacienty a rodiny a poskytuje pacientům a jejich pečovatelům přístup k lékařům působícím v oblasti myelomu. V Boca Raton na Floridě se konaly semináře se sídlem v USA; Seattle, Washington; Boston, Massachusetts; a Los Angeles v Kalifornii. Mezinárodní semináře se konaly v České republice, Dánsku, Německu, Francii, Rakousku, Norsku, na Slovensku a v Itálii.[1]

V rámci řešení potřeby podobných akcí v menších komunitách pořádá MMF také workshopy regionálních komunit a workshopy centra myelomů. V Severní Karolíně, Gruzii, Texasu, Indianě, Arkansasu, Kansasu a Wisconsinu se konaly workshopy regionálních komunit v USA. Mezinárodní semináře se konaly v Německu, Itálii a České republice.[1]

MMF vydává řadu publikací, které jsou pravidelně aktualizovány a bezplatně nabízeny v tištěné i digitální podobě na webových stránkách MMF. Knihovna publikací MMF poskytuje informace týkající se myelomu, včetně inovací v léčbě a informací o klinických studiích. MMF také produkuje InfoPack, který je tvořen výběrem publikací MMF a je navržen tak, aby poskytoval nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám pochopení nemoci a péče.[1]

MMF spolupracoval s Asociací on-line zdrojů pro rakovinu (ACOR) na vytvoření seznamu adres pro myelom a seznamu adres pro amyloid, aby se usnadnila výměna informací a podpora.[4] MMF také hostí horkou linku 800-452-CURE (2873) a online nápovědu nabízí na www.myeloma.org.[5]

Obhajoba

MMF má advokační skupinu (dále jen "MMF") Myelomový AKČNÍ tým ), který vede jednotlivce k zaujetí stanoviska o kritických zdravotních problémech ovlivňujících komunitu myelomů.[6]

Výzkum

MMF je zapojen do různých výzkumných snah, mezi něž patří udržování genu pro myelom a tkáňová banka projekt.

MMF vytvořil Brian D. Novis Grant na výzkum v roce 1994 jako součást svého závazku najít lék na myelom. Novis byl spoluzakladatelem Mezinárodního měnového fondu a v jeho paměti organizace podporuje výzkum lepší léčby, managementu, prevence a léčby. Granty jsou poskytovány prostřednictvím darů od soukromých osob a jsou udělovány lékařům a výzkumným pracovníkům v oblasti myelomu a souvisejících poruch, mimo jiné včetně MGUS (monoklonální gamapatie neurčeného významu) a amyloidózy odvozené od imunoglobulinu.[7]

Dceřinou společností je Mezinárodní pracovní skupina pro myelom (IMWG), konsorcium více než 100 výzkumníků myelomu z celého světa, kteří spolupracují na široké škále projektů myelomu. Členové IMWG provádějí výzkum, aby zabránili vzniku myelomu, zlepšili léčbu a našli lék.[8] Pracovní skupina zveřejňuje prohlášení a pokyny pro léčbu svým vlastním jménem[9] stejně jako sponzorování publikací jeho členy.

MMF má také Black Swan Research Initiative (BSRI) s cílem pracovat na nalezení léku na myelom.[10]

Získávání finančních prostředků

Organizace pořádá v listopadu každého roku svou významnou fundraisingovou akci, každoroční oslavu komedie ve prospěch fondu Memorial Petera Boylea.[11] Kromě toho MMF přijímá jednotlivce dary a odpovídající dárky. Členství ve společnosti Hope Society[12] a nakupování pomocí Amazonu[13] může také pomoci MMF.

Ve Spojených státech je MMF kategorizován jako 501 (c) nezisková organizace IRS.

Reference

  1. ^ A b C d „Výroční zpráva za rok 2013“ (PDF). Mezinárodní nadace pro myelom. Archivovány od originál (PDF) dne 19. 8. 2014.
  2. ^ Whittington, Elizabeth. „Vědci a obhájci dosahují pokroku v mnohočetném myelomu“. CureToday.com. Citováno 2011-01-02.
  3. ^ „Diagnóza rakoviny Toma Brokawa vrhá světlo na mnohočetný myelom“. Zprávy o zdraví. 25. února 2014.
  4. ^ „Skupina online podpory“. Mezinárodní nadace pro myelom. 01.01.2007. Archivovány od originál dne 04.03.2016.
  5. ^ „MMF InfoLine“. Mezinárodní nadace pro myelom. Archivovány od originál dne 2016-08-09.
  6. ^ „Obhájci odhodláni inspirovat ostatní na celostátní úrovni“. Myelomový akční tým. Archivovány od originál dne 08.09.2015.
  7. ^ „O MMF“. Mezinárodní nadace pro myelom. Archivovány od originál dne 2016-06-15. Citováno 2019-03-20.
  8. ^ „International Myeloma Working Group“. Mezinárodní nadace pro myelom. Citováno 23. ledna 2014.
  9. ^ „Publikace“. Mezinárodní pracovní skupina pro myelom. Citováno 23. ledna 2014.
  10. ^ „Iniciativa pro výzkum černé labutě“. Black Swan Research Initiative. Citováno 2018-10-24.
  11. ^ „Loraine Boyle: Boj s myelomem se smíchem“. Huffingtonpost.com. 2010-03-18. Citováno 2011-01-02.
  12. ^ „Měsíční program dávání“. Mnohočetný myelom: Mezinárodní nadace pro myelom. 2015-09-23. Citováno 2018-10-24.
  13. ^ „Amazon Smile“. Mezinárodní nadace pro myelom. Citováno 2019-03-20.

externí odkazy