Friedreichs Ataxia Research Alliance - Friedreichs Ataxia Research Alliance - Wikipedia
 | |
| Založený | 1998 |
|---|---|
| Zakladatelé | Ronald J. Bartek, Raychel Bartek |
| Právní status | 501 (c) (3) nezisková organizace |
| Hlavní sídlo | Downingtown, PA |
| Služby | Udělování grantů pro lékařský výzkum; veřejné povědomí a vzdělávání |
Předseda | Paul Avery |
Prezident | Ron Bartek |
výkonný ředitel | Jen Farmer |
Příjmy (2017) | $7,533,537[1] |
| Výdaje (2017) | $6,811,814[1] |
| webová stránka | www |
Spoluzakladatel Ronald J. Bartek v roce 2017
The Friedreichova aliance pro výzkum ataxie (FARA) je 501 (c) (3), nezisková organizace osvobozená od daně vytvořená za účelem podpory výzkumu Friedreichova ataxie. To bylo založeno v roce 1998 Ron a Raychel Bartek.[2][3][4] Obrat agentury FARA v roce 2017 činil 7,3 milionu USD, přičemž více než 98% bylo vynaloženo na programy. Od roku má hodnocení čtyř hvězdiček Charitativní navigátor od roku 2011.[1] Výzkum rovněž podporuje jeho partnerství s EU Sdružení svalové dystrofie[5] FARA pořádá různé cyklistické fundraisingové akce[6] Jednou z největších událostí je RideAtaxia[7] což je sponzorovaná jízda na kole na různých podobných místech Race for the Cure[8] Organizace udržuje velký registr pacientů.[9]
Viz také
Reference
- ^ Adresář lékařských a zdravotních informací: Průvodce organizacemi, agenturami, institucemi, programy, publikacemi, službami a dalšími zdroji zabývajícími se klinickou medicínou, základními biomedicínskými vědami a technologickými a socioekonomickými aspekty zdravotní péče. Učení Gale Cengage. 2010. ISBN 978-1414467771.
- ^ „Friedreichova aliance pro výzkum ataxie“.
- ^ „Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) ohlašuje příjemce iniciativy Ataxian Athlete Initiative (AAI) z roku 2016“.
- ^ Wright, Kristi (15. května 2008). „Závod o čas pro Friedreichovu ataxii - skutečná zkouška vytrvalosti“. Santa Clara týdně.
- ^ „Racing For A Cure, Kate Walker získala vysoké vyznamenání“. Vyhrajte farní podnik. 20. února 2019.
- ^ Holohan, Meghan (2. října 2019). „MIND & BODY How one of these twins with the same rare disease is working to find a treatment“. Citováno 17. listopadu 2019.
- ^ "CureFA Ride Ataxia". CureFA Ride Ataxia. Citováno 13. března 2019.
- ^ Lindskog, Čad (15. října 2018). „Archuleta bojuje s vysilující nemocí SAM ARCHULETA, 15-ROČNÍ SYN USI BASEBALLOVÉHO TRACHU, TRPÍ VZÁCNOU NEUROMUSKULÁRNÍ PORUCHOU FRIEDREICHOVY ATAXIE“. Evansville Courier & Press.
 | Tento článek o lékařské organizaci nebo sdružení je pahýl. Wikipedii můžete pomoci pomocí rozšiřovat to. |
 | Tento článek týkající se neziskové organizace je a pahýl. Wikipedii můžete pomoci pomocí rozšiřovat to. |