Consumers United for Evidence-based Healthcare - Consumers United for Evidence-based Healthcare
Formace | 2003 |
---|---|
Typ | Národní |
Účel | Umožnit spotřebitelům co nejlépe využívat zdravotní péči založenou na důkazech |
Hlavní sídlo | Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health Baltimore, MD |
Úřední jazyk | Angličtina |
webová stránka | consumerunited.org |
Consumers United for Evidence-based Healthcare (TÁGO) je koalice zájmových spotřebitelských skupin prosazujících zdraví zdravotní péče založená na důkazech.[1] Vznikla v roce 2003.
CUE poskytuje vedení dalším snahám zaměřeným na zapojení pacientů do výzkumného procesu a posílením hlasu spotřebitelů ve zdravotnickém výzkumu, který je požadován již více než dvě desetiletí[2] ale která nebyla vždy úspěšně implementována bez komerčního vlivu.[3] Vytvářením příležitostí pro vytváření sítí a učení, podobných těm, které mají k dispozici zdravotničtí pracovníci, mohou být členové CUE zmocněni a mají neustálý zdroj informací a nástrojů o zdravotních problémech. To by alespoň teoreticky poskytlo skupinám členů výhodu v advokačních činnostech.
Od svého založení byli členové CUE požádáni, aby svědčili v národních výborech, přispívali dopisy do biomedicínské literatury, zasedali v řídících skupinách a poradních panelech národních profesních společností a mnoha dalších příspěvcích.[4][5]
Členské organizace CUE
Jako podmínku členství nemusí členové CUE získat většinu svých finančních prostředků z komerčních zdrojů. Všichni členové CUE souhlasí v době podání žádosti o členství s účastí na výročním zasedání CUE, aby stanovili priority, absolvovali školení a spolupracovali s dalšími obhájci spotřebitelů a zdraví v celých Spojených státech. Členství v CUE je v současné době přibližně 50 členských skupin; mezi nejčasnější členy patří Národní koalice proti rakovině prsu, Zprávy pro spotřebitele a Zdraví černých žen, mezi ostatními.
- Projekt Annie Appleseed
- Sdružení pedagogů pacientů s rakovinou
- Black Women's Health Alliance
- Zdraví černých žen
- Kalifornské organizace pro boj proti rakovině prsu (CABCO)
- Nadace pro celiakii
- Centrum pro vědu ve veřejném zájmu
- Centrující institut zdravotní péče
- Cherab Foundation
- Programy pro porod v rámci partnerství pro ženy a rodiny
- Děti s diabetem Foundation
- Občané pro bezpečnost pacientů
- Centrum bezpečnosti pacientů v Connecticutu
- Zprávy pro spotřebitele
- Tváře a hlasy uzdravení
- Rodiny USA
- Iniciativa proti hepatitidě B ve Washingtonu D.C.
- Homebirth Summit Consumer Engagement Task Force
- Lamaze International
- LymeDisease.org
- Maine koalice v boji proti rakovině prostaty
- Nadace MedShadow
- Matky proti lékařské chybě
- Národní aliance pro péči
- Národní koalice proti rakovině prsu
- Národní centrum pro výzkum zdraví
- Národní centrum pro transsexuální rovnost
- Národní výbor pro zachování sociálního zabezpečení a zdravotnictví
- Národní liga spotřebitelů
- Národní rada pro stárnutí
- Národní nadace environmentálního vzdělávání
- Národní síť LGBT proti rakovině
- Národní svépomocné zúčtovací středisko spotřebitelů duševního zdraví
- Národní síť pro zdraví žen
- Nueva Vida
- Naše těla sami
- Aliance pro prosazování rakoviny vaječníků v San Diegu
- Bezpečnost pacientů v Americe
- Philadelphia Ujima
- Koalice proti rakovině prsu na ostrově Rhode Island
- SafeMinds
- SCAD Alliance
- Sdružení TMJ
- Aliance VHL
- Washington obhájci bezpečnosti pacientů
- Young Survival Coalition
Konference a školení
CUE uspořádala tři konference na summitu v letech 2007, 2010 a 2017, kterých se zúčastnily organizace prosazující zdraví a další klíčové skupiny zúčastněných stran.[6] CUE také pořádá výroční členskou schůzi ve Washingtonu, DC a šíří informace prezentace ze schůzky veřejnosti.[7] Minulé řečníky zahrnovaly:
- Robert Califf (Komisař Správy potravin a léčiv od 2016-2017)
- Vinay Prasad (lékař, autor Ukončení lékařského zvratu: Zlepšení výsledků, záchrana života)
- Deborah Zarinová (Současný ředitel ClinicalTrials.gov )
- Diana Zuckerman (Předseda Národní centrum pro výzkum zdraví a Fond prevence a léčby rakoviny )
Veškeré školicí materiály CUE jsou veřejnosti zdarma k dispozici. Společnost CUE vyrobila tyto materiály za přispění pacientů, spotřebitelů, vývojářů pokynů a zdravotníků. Zdroje dostupné na webu CUE jsou následující:
- Kurzy Cochrane zdarma
- Porozumění zdravotní péči založené na důkazech: Nadace pro akci
- FDA a regulace zdravotnických intervencí
- CLEO - konverzace, učení, důkazy, příležitosti
- Vybraná knihovna zdrojů bezplatných online médií
- Zapojení spotřebitelů do vývoje pokynů: Proč a jak se účastnit
- Řada I: Úvod do účasti v poradních panelech
- Řada II: Případové studie zapojení spotřebitelů do poradních panelů
- Každé video doprovází autotesty
- Kapesní karty pro spotřebitele a organizátory panelů shrnují klíčové body
- Řada III: Scénáře zkoumající interpersonální dynamiku účasti poradního panelu
- Každé video doprovází autotesty
- Kapesní karty pro spotřebitele a organizátory panelů shrnují klíčové body
- Série IV: Jak efektivně komunikovat na poradním panelu
- Kapesní karta pro spotřebitele a organizátory panelů shrnuje klíčové body
CUE také hostí sociální sítě prostřednictvím skupin na Facebooku a Twitteru a přispívá svými názory a podporou k mezinárodním projektům, jako je AllTrials.
CUE Partnership Clearinghouse
V souladu se svou rolí partnerství mezi spotřebiteli a vědci udržuje CUE funkci clearinghouse, která odpovídá spotřebitelům s organizacemi zdravotnických pracovníků, takže hlas spotřebitele může být začleněn do důležitých rozhodnutí ve zdravotnictví. Minulá partnerství spojila zástupce spotřebitelů s procesy provádění výzkumu, jako jsou panely klinických pokynů, psaní grantů, vzájemné hodnocení a konferenční workshopy.[8]
Prostřednictvím CUE Clearinghouse mohou zdravotnické profesní organizace požádat zástupce spotřebitelů o jejich projekty výzkumu / implementace výzkumu a spotřebitelé mohou na tyto žádosti přímo reagovat. Od roku 2007 CUE podpořilo více než 75 partnerství mezi spotřebiteli a organizacemi, které vytvářejí politiky, včetně 12 pouze v roce 2014.
S cílem připravit všechny zúčastněné strany na panel se smysluplným zapojením spotřebitelů vytvořil CUE sérii krátkých videí založených na interakcích mezi odborníky a pacienty účastnícími se poradních panelů v reálném životě. Tato videa ukazují scénáře a situace z reálného života, s nimiž se vývojáři profesionálních pokynů a obhájci spotřebitelů působící v poradních panelech pravděpodobně setkají. Zaměřují se na konkrétní kroky v procesu poradního panelu, jako je příprava panelu jako spotřebitele, efektivní moderování panelu jako předsedy a způsob, jak zajistit, aby během schůzí poradního panelu byly slyšeny, chápány a respektovány různé názory.[9]
Viz také
Reference
- ^ „Consumers United for Evidence-Based Healthcare (CUE)“. USA Cochrane Center. Citováno 1. března 2017.
- ^ Dickersin, K; Schapner, L (1996). „Man-Made Medicine: Women's Health, Public Policy, and Reform“. V Moss, KL (ed.). Znovuobjevení lékařského výzkumu (1. vyd.). Durham, NC: Duke University Press Books. ISBN 978-0822318163.
- ^ Kreis, J; Puhan, MA; Schüemann, HJ; Dickersin, K (2013). „Zapojení spotřebitelů do systematických hodnocení výzkumu srovnávací účinnosti“. Očekávejte zdraví. 16 (4): 323–337. doi:10.1111 / j.1369-7625.2011.00722.x. PMC 5060681. PMID 22390732.
- ^ „Prezentace Lékařského ústavu Výboru pro stanovení základních zdravotních výhod“ (PDF). Lékařský ústav. 2011.[trvalý mrtvý odkaz ]
- ^ Johnson, Lorraine; Warren, Barbara (2011). „Organizace založené na důkazech a organizace prosazující zdraví“. The Journal of the American Medical Association. JAMA. 13 (306): 1443–1445. doi:10.1001 / jama.2011.1405. PMID 21972305.
- ^ „Advokacie v době důkazů - mezinárodní summit pro advokáty spotřebitelů“. USA Cochrane Center. Archivovány od originál dne 3. září 2014. Citováno 21. července 2014.
- ^ „Prezentace výroční členské schůze CUE 2013“. USA Cochrane Center. Archivovány od originál dne 3. září 2014. Citováno 21. července 2014.
- ^ „CUE Partnership Clearinghouse“. USA Cochrane Center. Citováno 1. března 2017.
- ^ „Zdroje pro poskytování služeb v poradním panelu“. USA Cochrane Center. Citováno 4. října 2019.