Trust pro výzkum rakoviny kostí - Bone Cancer Research Trust - Wikipedia
Tento článek je hlavní část může být příliš krátká na to, aby adekvátně shrnout jeho klíčové body.Říjen 2020) ( |
Formace | Březen 2006 |
---|---|
Zakladatelé | Debbie McCartney, Gill Callar, Lin Carvell, Mike & Ross Francis, Patricia Smith, Rob Grimer, Nick Bones, Teresa Thompson, Patrick Hardman |
Registrační číslo. | 1159590 |
Hlavní sídlo | Horsforth, Leeds |
webová stránka | www |
The Trust pro výzkum rakoviny kostí (BCRT) je charita věnovaná boji primární rakovina kostí. Charita financuje výzkum, zvyšuje povědomí o této nemoci, poskytuje informace o pacientech a poskytuje podpůrné služby. Charita funguje mezinárodně, ale sídlí v Spojené království, Charity Number 1113276, registrovaná v roce 2006 v Anglii a Walesu.[1]
O
BCRT financuje výzkum primární rakoviny kostí, zejména osteosarkom, Ewingův sarkom, chondrosarkom, chordoma, vřetenový buněčný sarkom, a adamantinom.
Dějiny
BCRT byla původně rodičovská skupina založená v září 2004. Bylo spojeno pět rodin, které ztratily děti pro osteosarkom a chtěly vidět další výzkum této vzácné rakoviny, aby se zlepšil výsledek pro budoucí pacienty.
Skupina rodičů se zvýšila přidáním rodin, včetně jedné z Irska, jejíž děti bojovaly proti další primární rakovině kostí, Ewingovu sarkomu. Rozšíření skupiny pomohlo sjednotit dovednosti a nadšení i již získané prostředky. Rodiny shromáždily peníze v celkové výši 176 000 GBP na zahájení charity a financování prvních výzkumů.
Trust Bone Cancer Research Trust se stal registrovanou charitou v březnu 2006 a do září 2006 byly přijaty první dvě úspěšné žádosti o granty na výzkum.
webová stránka
Web Cancer Research Trust poskytuje informace o aktivitách charity včetně podrobností o minulém i současném výzkumu financovaném charitou; informace o primární rakovině kostí, informace pro odborníky ve zdravotnictví, fórum pro pacienty, příběhy o cestách lidí k rakovině kostí a odkazy na sociální média.
Financování výzkumu
Charita obvykle uhasí dva výzkum volání za rok. Charita doposud financovala 83 projektů v celkové výši 3,9 milionu GBP.
Dnešní aktivity a budoucí směřování
Rodiny, které charitu vytvořily, měly velké obavy ohledně nedostatku spolehlivých dostupných informací. Ve Velké Británii nebo na internetu jako celku bylo k dispozici málo podrobných informačních zdrojů.
Vedle financování výzkumu je nyní poskytování informací jednou z charitativních aktivit. Trust pro výzkum rakoviny kostí poskytuje informace (online a tištěné) o primárních rakovinách kostí pro pacienty, jejich rodiny, širokou veřejnost, média a zdravotnické pracovníky. V současné době existují podrobné informace o osteosarkomu, Ewingově sarkomu a chondrosarkomu a glosář / lékařský slovník.
Zvyšování povědomí
Trust pro výzkum rakoviny kostí má každoroční „týden povědomí“ (v říjnu).[2][3][4][5]
Během týdne povědomí provádějí příznivci charity různé aktivity, přičemž hlavní kampaní je „Pečeme dort pro rakovinu kostí“. Dalším vrcholem je každoroční konference pacientů a příznivců, která sdružuje pacienty a rodiče s mnoha různými odborníky, jejichž práce ovlivňuje životy těch, kteří mají diagnózu rakoviny kostí.[6][7]
Získávání finančních prostředků
Práce Trustu pro výzkum rakoviny kostí je téměř úplně financována veřejností. Charita získává peníze prostřednictvím darů, akcí pro komunitní fundraising, maloobchodu a dědictví. Fundraisingové akce jsou běžně označovány na sociálních médiích pomocí „#TeamBones.“
Publikace
Trust Bone Cancer Research Trust vydává dvakrát ročně informační bulletin s názvem „United“.
Partnerství
Trust pro výzkum rakoviny kostí má status partnera Národního institutu pro výzkum zdraví (NIHR). Charita také úzce spolupracuje s The Teenage Cancer Trust a Information Standard.
Správní rada
Řízení BCRT zajišťuje správní rada. Současným předsedou je Andrew Lewis (rodič pacienta). Místopředsedou je Roger Paul (trpělivý rodič). Zbývající rada se skládá z Gill Johnstone (zakladatel a rodič pacienta), Sarah Dawson (rodič pacienta), pan Jonathan Stevenson (konzultant ortopedický chirurg), Malcolm Matthews (rodič pacienta), profesorka Bernadette Brennan (konzultant pediatrický onkolog), Hannah Millington (bývalá pacientka), Arlene Evesová (bývalá pacientka), Dr. Darrell Green (výzkumný aktivní molekulární biolog a genetik), profesorka Alison Gartlandová (výzkumná aktivní molekulární a buněčná biologka) a Damian Harper (bývalá pacientka).
Velvyslanci celebrit
Příznivci celebrit
James Corden, Diane-Louise Jordan, Paterson Joseph, Piers Morgan, Amanda Holden, Ben Shephard, Aled Jones
Viz také
Reference
- ^ Charitativní komise: http://www.charity-commission.gov.uk/Showcharity/RegisterOfCharities/CharityWithoutPartB.aspx?RegisteredCharityNumber=1113276&SubsidiaryNumber=0
- ^ Uvědomte si příznaky rakoviny kostí: http://www.oxfordmail.co.uk/news/yourtown/oxford/8441824.Be_aware_of_the_symptoms_of_bone_cancer/
- ^ Týden povědomí o BCRT: http://www.bonecancerresearch.org.uk/aw_awareness_week_2010.php Archivováno 03.02.2012 na Wayback Machine
- ^ Rodina oběti rakoviny chválí charitativní web: http://www.yorkshireeveningpost.co.uk/news/latest-news/cancer_victim_s_family_praises_charity_website_1_3012852
- ^ Život syna zachránil díky vytrvalosti rodičů: http://www.thisisstaffordshire.co.uk/news/Son-s-life-saved-thanks-parents-persistence/article-2764839-detail/article.html
- ^ Callum pečuje o fond na rakovinu kostí: http://www.leighjournal.co.uk/news/8469631.Callum_bakes_for_bone_cancer_fund/
- ^ Upéct koláč: http://www.bonecancerresearch.org.uk/f_bake_a_cake_2010.php Archivováno 03.02.2012 na Wayback Machine