Senátorský klub vzácných nemocí - Rare Disease Caucus

Tento článek má několik problémů. Prosím pomozte vylepši to nebo diskutovat o těchto otázkách na internetu diskusní stránka. (Zjistěte, jak a kdy tyto zprávy ze šablony odebrat) Zdá se, že hlavní přispěvatel do tohoto článku má úzké spojení s jeho předmětem. Může vyžadovat vyčištění, aby vyhovovalo zejména obsahovým zásadám Wikipedie neutrální hledisko. Diskutujte prosím dále o diskusní stránka. (Dubna 2016) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) Tento článek obsahuje jeho formulaci propaguje subjekt subjektivním způsobem bez předávání skutečných informací. Odstraňte nebo nahraďte takové znění a místo prokazování důležitosti subjektu použijte tuto skutečnost a přisuzování k prokázání této důležitosti. (Dubna 2016) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) tento článek obsahuje obsah, který je napsán jako reklama. Prosím pomozte vylepši to odstraněním propagační obsah a nevhodné externí odkazy, a přidáním encyklopedického obsahu napsaného z a neutrální hledisko. (Dubna 2016) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony)

The Legislativní správní výbor pro vzácná onemocnění je bi-partyzánský kongresový správní výbor otevřený všem členům Spojených států Dům a Senát. Ve správní radě v současné době spolupředsedá zástupce Joseph Crowley (D-NY) a zástupce Leonard Lance (R-NJ) ze Sněmovny reprezentantů a senátora Orrin Hatch (R-UT) a senátor Amy Klobuchar (D-MN) ze Senátu. Senátorský výbor byl založen a předsedal mu kongresman Fred Upton (R-MI) a Joseph Crowley v roce 2009.

Senátorský výbor usiluje o prosazování právních předpisů a vzdělávání v oblasti specializovaných a neobvyklých zdravotních problémů a nemocí a současně podporuje obhajobu pacientů. Senátorský výbor úzce spolupracuje se skupinou Legislative Advocates pro vzácná onemocnění.

Mise

Legislativní správní výbor pro vzácná onemocnění si klade za cíl představovat základní obavy týkající se nemocí a zdravotních problémů. Pracuje také na spolupráci na nápadech a řešeních pro osoby postižené vzácnými nebo neobvyklými chorobami a na usnadnění rozhovorů mezi lékařskou a pacientskou komunitou. Správní výbor usiluje o ovlivnění legislativy na pomoc občanům a rodinám postiženým vzácnými chorobami.^[1]

Dějiny

Bipartisan Rare Disease Legislative Caucus byl založen v roce 2009 původním spolupředsedou kongresmana GOP Fredem Uptonem (R-MI), který se stal předsedou Výbor pro energetiku a obchod domu a kongresman Joseph Crowley (D-NY). Příslušné otázky, včetně dohledu nad Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv a nesčetné množství otázek souvisejících s reformou zdravotnictví a pravidly výboru, vyžadovaly, aby se Rep. Upton v roce 2011, kdy se stal předsedou výboru pro energetiku a obchod, zbavil vedení všech kavkazů, ačkoli zůstává členem správní rady. Upton doporučil, aby Leonard Lance (R-NJ) převzal funkci republikánského spolupředsedy Senátorského výboru, kde nyní slouží u rep. Crowleyho.^[1]

V roce 2016 se do správní rady připojili republikáni i demokraté ze Senátu, spolupředsedami se stali senátor Orrin Hatch (R-UT) a senátorka Amy Klobuchar (D-MN).^[1]

Aktuální stav

Od roku 2016 má Legislativní správní výbor pro vzácná onemocnění více než 100 členů z 35 států. Představitelé sněmovny tvoří převážnou většinu správních výborů, protože Senát začal posílat členy až v roce 2016. 103 ze 109 současných členů správní rady je z této sněmovny.^[1]

Členové

Úplný výpis členů

Dům

* Označuje spolupředsedu

Senát

* Označuje spolupředsedu

Reference