Asociace plicní hypertenze - Pulmonary Hypertension Association
Tento článek má několik problémů. Prosím pomozte vylepši to nebo diskutovat o těchto problémech na internetu diskusní stránka. (Zjistěte, jak a kdy tyto zprávy ze šablony odebrat) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony)
|
Zkratka | PHA |
---|---|
Právní status | 501 (c) (3) |
webová stránka | www |
Dříve volal | United Association Association for Pulmonary Hypertension |
The Asociace plicní hypertenze (PHA) je 501 (c) (3) nezisková organizace , která poskytuje podporu, vzdělání, advokacii a sdružení pro zvyšování povědomí o Plicní Hypertenze. Poskytuje veřejnosti informace o nemoci a působí jako podpůrná skupina pro osoby s tímto onemocněním, poskytuje lokalizační služby poskytovatele lékařské péče a emocionální podporu pro ty, kteří onemocněli.
Zpěvák Chloe Temtchine, který trpí plicní venookluzivní onemocnění (PVOD), který odpovídá za malý počet případů plicní hypertenze, napsala svou píseň „Be Brave“ krátce poté, co byla propuštěna z jednotky kritické péče v nemocnici, a věnuje 50% výnosů z prodeje na PHA.[1]
Dějiny
V roce 1987 se sešly tři pacientky s plicní hypertenzí v naději, že osloví další pacienty s plicní hypertenzí. Cílem bylo vzájemně propojit pacienty s plicní hypertenzí, pomoci vyhledat specialisty a centra na plicní hypertenzi, vytvořit podpůrné skupiny a vydat informační bulletin o komunitě plicní hypertenze. V roce 1990 začaly ženy zasílat zpravodaje Pathlight asi 100 lidem a čtvrtá žena se brzy spojila se třemi pacienty s plicní hypertenzí a byla vytvořena Sdružení pacientů s plicní hypertenzí. Sdružení Spojených pacientů pro plicní hypertenzi oficiálně změnilo svůj název na Pulmonary Hypertension Association (PHA) v roce 1997 a přijalo svého prvního zaměstnance na plný úvazek v roce 1999. Organizace se rozrostla na více než 16 000 členů, kteří zahrnují pacienty, rodinné příslušníky a lékaře profesionálové. PHA byla založena v duchu dobrovolníků a nadále existuje, částečně díky aktivní komunitě pacientů.
Reference
- ^ „O2 Breathe; Honoree Chloe Temtchine“. Kintera.org. Archivovány od originál dne 01.01.2017. Citováno 2016-08-27.