Online zdravotní komunity - Online health communities

Online zdravotní komunity jsou online sociální sítě související se zdravím. Poskytují především prostředky pro pacienty a jejich rodiny, aby se dozvěděli o nemocech, vyhledávali a nabízeli sociální podpora a za podobných okolností se spojit s ostatními. Tyto online skupiny mohou být složeny z jednotlivců s nemocemi, skupin zdravotníků se sdílenými zájmy a neprofesionálních pečovatelé a rodina pacientů nebo kombinace.[1] Pojem „komunita online zdraví“ je primárně akademický žargon.

Změny v zdravotní péče systém spojený se zvýšenou infiltrací a používáním systému Internet mají za následek větší závislost na nemoci a internetu na internetu zdravotnické vzdělání. Osmdesát procent dospělých dospělých uživatelů internetu v USA se v současné době připojuje k internetu, aby vyhledalo informace o zdravotní péči pro sebe a své blízké, přičemž vyhledávání zdraví je jedním z nejoblíbenějších způsobů použití internetu.[2] Navíc 1 ze 4 lidí s onemocněním přešel online, aby našel další lidi, kteří sdílejí podobné zkušenosti.[3]

Jednotlivci přistupují k těmto komunitám hledáním různých zdrojů. Stávající lékařské a zdravotní weby, jako např WebMD a cloud zdraví,[4] poznali, že budou mít více návštěvníků, pokud nabídnou interaktivní funkce komunity, jako je diskuse nebo Internetová fóra. V závislosti na konkrétní komunitě se mohou pacienti a zdravotničtí pracovníci chovat chováním, jako je sdílení zkušeností s nemocemi, výměna znalostí a zvyšování odborných znalostí pro jednotlivé nemoci.[1]

Tyto online komunity poskytují uživatelům ještě více sociálních zdrojů, které mohou být přímo prospěšné pro jejich zdraví. Tyto komunity byly obzvláště užitečné při poskytování emocionální a informační podpory osobám s různými nemocemi, jako je rakovina,[5] HIV / AIDS,[6] neplodnost,[7] cukrovka,[8] a další vzácná onemocnění.[9][10]

Tyto komunity se od obecných online komunit liší tím, že se zaměřují výhradně na témata související se zdravím pro ty, kteří se v současnosti pohybují ve světě nemocí, nemocí a medicíny. Kromě toho se také liší od jiných webů souvisejících se zdravím, které uživatelům umožňují pouze načítat informace. Hlavním znakem těchto komunit je to, že umožňují komunikaci mezi více lidmi. To znamená, že mohou mít různé formy a drasticky se liší svým rozsahem.

Dějiny

S vynálezem e-mailu pro ARPANET v roce 1972 se komunikace přes počítač do vzdálených zeměpisných oblastí podstatně usnadnila. Seznamy, které umožňují mnoha respondentům interakci s e-mailovým vláknem a Vývěsky, online reprezentace komunitních vývěsek, které se běžně vyskytují v kampusech, byly představeny souběžně. Tyto tři nástroje spolu s USENET za předpokladu, že nástroje pro rudimentární online komunity začnou splynout kolem témat souvisejících se zdravím.

V roce 1991 CERN laboratoře představil Celosvětová Síť, což umožňuje diskusi o grafičtější reprezentaci tématu. Tato změna zmenšila překážky komunikace a posílila budování komunity. Například růstový potenciál z lineárního na geometrický byl umožněn díky této změně především proto, že diváci mohli snadněji přistupovat ke statickému obsahu bez autorova vědomí nebo synchronizace v čase. Grafická povaha World Wide Web dále usnadňovala výměnu lékařsky relevantních informací. A konečně, rozšířené používání World Wide Web v PC vyrobené v polovině 90. let způsobilo, že tato technologie byla k dispozici mnohem širšímu publiku než předchozí technologie. Do roku 1997 byla World Wide Web převládajícím médiem pro ad hoc online zdravotnické komunity.

S vývojem funkčnosti Web 2.0 a pronikáním internetu v průběhu roku 2000 se webové programy ještě více využívaly jako mechanismus, kterým se začleňují procesy sociální, interaktivní a řízené změny chování. Mnoho z těchto chování pro pacienty a poskytovatele zdravotní péče se stále více soustředilo na výměnu nebo informace založené na zdraví.

Jak se tyto komunity objevovaly, byl prováděn stále více výzkumů, které hodnotily jejich výhody, komplikace a další funkce. Velká část tohoto výzkumu podpořila jejich prospěšné aspekty. V důsledku těchto výhod začaly zdravotnické organizace stále častěji zahrnovat online zdravotní komunity jako součást svých podpůrných služeb pro pacienty. Mezi příklady těchto organizací patří Kaiser Permanente, Johns Hopkins, Cleveland Medical Center a MD Anderson Cancer Center.[11] V současné době jsou online zdravotní sítě provozované jak soukromými společnostmi, veřejnými nemocnicemi, tak i decentralizovanými sociálními skupinami pravidelnou součástí zkušeností s nemocí mnoha lidí.

Přínosné výsledky

O důležitosti online zdravotnických komunit svědčí jejich popularita a také významný dopad, který mají na životy jejich členů. To znamená, že ohledně osvědčených postupů při navrhování komunit online pro zdraví existuje omezená shoda a výzkum výhod komunit pro online zdraví je mírně omezený. I přes tento nedostatek rozsáhlého výzkumu jeho výhod stále existuje mnoho situací, kdy se zdá, že online zdravotní komunity pomáhají pacientům a zdravotníkům. Mnoho z těchto výhod se navíc projevuje u konkrétních nemocí a je nejpřínosnější pro určité jednotlivce a mimo kontext online zdravotních komunit by bylo jinak nedosažitelné.[12]

Psychologické výhody

Existuje několik psychologických konstrukcí, u nichž je prokázáno, že těží z online zdravotnických komunit. Tento seznam identifikuje různé prospěšné výsledky z nejčastěji konstruktů studií.

Sociální podpora

Napříč různými chronický a akutní nemoci, online zdravotní komunity prokázaly pozitivní vliv na sociální podporu.[9] Tato podpora může být pro pacienty prospěšná mnoha způsoby, například tím, že jim pomůže přizpůsobit se stresu konkrétního stavu.[13] Podpora je také konzistentním ukazatelem přežití v mnoha podmínkách.[14] Pacienti interagují s ostatními v online zdravotnických komunitách mnoha různými způsoby. V důsledku toho se v komunitách vyskytují různé typy sociální podpory. Když uživatelé hledají radu, vzdělání nebo doporučení týkající se určitého stavu nebo zkušenosti, dostávají informační podporu. Alternativně, když uživatelé hledají věci, jako je povzbuzení, empatie, potvrzení nebo potvrzení, dostávají emoční podporu. A konečně, když se uživatelé zabývají chováním, jako je chatování nebo humor, dostávají podporu ve formě společnosti.[15]

Znalosti o nemoci

Pacienti, kteří využívají online zdravotnické sítě, často zaznamenávají nárůst znalostí specifických pro danou chorobu nebo stav, se kterým se potýkají.[16] Tato zvýšená znalost nemoci může pomoci pacientům činit informovanější rozhodnutí o jejich zdraví.

Vnímaná empatie

Pacienti vykazují zvýšené vnímání empatie v důsledku chování při hledání informací v online zdravotnických komunitách.[11] Obecně se ukazuje, že vnímání empatie má potenciální výhody pro dopad na úspěch léčby zdravotní péče i na proces hojení.[17] Empatie tradičního poskytovatele lékařské péče je navíc nákladná a časově náročná. Vnímání empatie od online zdravotnických komunit může působit jako proveditelná náhrada za empatii poskytovatele.

Behaviorální výhody

Online komunity v oblasti zdraví mohou mít nejen psychologické výhody, ale mohou mít také výhody pro zdravotní chování.

Dodržování léčby

Pacienti, kteří používají online zdravotní komunity, mohou také zaznamenat zvýšené dodržování zdravotních procedur. Vzhledem k prostředkům, jako je sociální podpora, které tyto komunity poskytují, jsou schopnější zvládat úkoly a odpovědnosti, které jejich léčba vyžaduje.[18]

Vlastní správa

Pacienti tradičně nejsou dobře vybaveni, aby zvládli své vlastní nemoci. Zdroje, které online zdravotnické komunity poskytují, snižují potřebu osobních návštěv zdravotnických pracovníků a umožňují pacientům řešit mnoho zdravotních problémů nízké úrovně samostatně.[1]

Institucionální výhody

Kromě účinků, které mohou mít online zdravotní komunity na konkrétní psychologické a behaviorální výsledky u různých nemocí, existuje několik dalších širokých výhod, které mohou poskytnout instituci a struktuře zdravotní péče.

Mezioborová spolupráce

Pro zdravotnické profesionály mohou být online zdravotnické komunity cennými nástroji, které pomáhají podporovat mezioborovou spolupráci napříč různými institucemi. Tato spolupráce může pomoci zdravotníkům poskytovat různorodější a prospěšnější péči pacientům.[1]

Lékařské odborné znalosti

V online zdravotnických komunitách složených z lékařských odborníků může účast vést ke zvýšené výměně lékařských informací i k přijetí poznatků specifických pro jednotlivé nemoci, které lze použít k informování o léčbě a dalších lékařských rozhodnutích.[1]

Péče zaměřená na pacienta

Péče zaměřená na pacienta je strategie zdravotní péče zaměřená na zapojení pacientů, aby se stali aktivními účastníky jejich zdravotní péče.[19] Ukázalo se, že použití této strategie zlepšilo efektivitu péče, komunikaci mezi pacientem a lékařem, soulad s léčbou, zdravotní výsledky a snížilo celkové využití zdravotní péče.[1] Prostřednictvím lepšího přístupu k osobním informacím, účasti pacientů a emoční podpory online zdravotní komunity podporují postupy péče zaměřené na pacienta.[1]

Využití zdravotní péče

Při současném tempu roste počet pacientů, kteří potřebují specializovanou zdravotní péči, rychleji než nabídka dobře vyškolených odborníků, kteří mohou tyto potřeby řešit.[20] Výsledkem je, že současná míra využití zdrojů zdravotní péče je mnohem vyšší, než je zvládnutelná. Ukázalo se však, že implementace online zdravotnických komunit má za následek snížení tradičního využívání zdravotní péče u osob.[21]

Náklady na zdravotní péči

Souběžně se zvýšeným využíváním zdravotní péče také stále rostou náklady na poskytování zdravotní péče a mohou se stát nedostupnými v důsledku nákladů na postup a léčby.[22][23] Podobně implementace online zdravotnických komunit vedla ke snížení nákladů na zdravotní péči.[21]

Výhody pro nemoc

Existuje celá řada online komunit ve zdravotnictví. Některé z těchto komunit se zaměřují na různé konkrétní podmínky, zatímco jiné jsou otevřenější. To znamená, že je prokázáno, že pacienti s určitými podmínkami mají z těchto komunit zvláštní prospěch. Obecně platí, že pacienti se stavem, který je vzácnější nebo závažnější, může přinést větší výhody, protože online zdravotní komunity mohou poskytnout zdroje, které by jinde pravděpodobně nezískaly. Přesněji řečeno, výhody těchto komunit byly vidět v různých podmínkách, jako je rakovina,[5] HIV / AIDS,[6] neplodnost,[7] cukrovka,[8] a další vzácná onemocnění.

Kdo těží nejvíce?

Zatímco online zdravotní komunity mohou poskytovat obecné výhody. Existují také konkrétní jednotlivci, kteří z nich mohou mít největší užitek. Zejména online zdravotní komunity jsou obzvláště prospěšné, pokud jsou používány způsobem, který umožňuje připojení a zdroje, které by jinak nebyly k dispozici. Například, zatímco členové online komunity v oblasti zdraví se mohou navzájem znát, jejich skutečnou výhodou a výhodou je, že mohou spojovat lidi, kteří by to jinak nebyli schopni. Existují určití jedinci, kteří mohou mít menší osobní sítě, kteří mohou adekvátně řešit jejich lékařské potřeby. Proto mohou být pro tyto jednotlivce obzvláště prospěšné online zdravotní sítě. Konkrétně dostupnost online komunit ve zdravotnictví ocení zejména jednotlivci se sníženou pohyblivostí, potenciálně trapnými zdravotními podmínkami nebo odpovědností prozatímních osob, které jim mohou bránit v adekvátní lékařské a emoční podpoře tváří v tvář.[24]

Kromě toho existuje několik faktorů, které byly identifikovány pro hodnocení zkušeností pacientů s online zdravotními komunitami a pro hodnocení toho, komu prospívají. Čtyři hlavní dimenze, které přispívají k zkušenostem pacientů s online zdravotnickými komunitami, zahrnují: pragmatickou, empatickou, společenskou a použitelnost. Pragmatická dimenze se vztahuje k cílům uživatele a pokud použití komunity napomáhá dosažení těchto cílů. Empatická dimenze se týká pocitů a emocí empatie, které jsou pociťovány při interakci s komunitou. Dimenze společenskosti se týká celkové sociální zkušenosti, kterou pacient pociťuje při interakci s komunitou. A konečně, dimenze použitelnosti odkazuje na zkušenost, kterou má pacient při navigaci po vlastnostech komunity. Společně tyto funkce mohou pomoci určit, pro které pacienty a na jakých platformách budou největší výhody vidět.[25]

Komplikace

Navzdory výhodám, které mohou online zdravotnické komunity poskytovat, existuje také několik komplikací, které mohou představovat.

Dezinformace

Vzhledem k tomu, že jedním z primárních použití online zdravotnických komunit je výměna zdravotních informací mezi netrénovanými jednotlivci. V mnoha případech lidé při sdílení a spoléhání se na informace v online komunitách nepoužívají nejlepší úsudek, ale důsledky špatných informací závisí na tom, jaké informace jsou a jak jsou použity. Lékařské informace mohou mít vážné důsledky, pokud jsou přijata špatná doporučení nebo jsou nesprávně použity; nebo pokud není požadováno profesionální zacházení.[24] Kritičnost informací souvisejících se zdravím vyžaduje pečlivé zvážení toho, jak je lze navrhnout použitelnost a společenskost. Pacienti a jejich rodiny mohou být navíc ve stresu a emoční zátěži, která se může snížit zdravotní gramotnost, vyžaduje pečlivější design a hodnocení. Nemoci a nemoci navíc nemají hranice a účastníci v online zdravotnických komunitách se mohou ve svých lékařských znalostech značně lišit, zdravotní gramotnost, a technologická gramotnost, stejně jako v jejich potřebě vzdělávání a podpory ohledně nemoci nebo stavu. Některé komunity za účelem boje proti dezinformacím v těchto komunitách začleňovaly zdravotnické odborníky, aby přesnost obsahu moderovaly. I když mohou být tyto kroky přínosné, mají také své vlastní důsledky pro dynamiku komunity.[26]

Důvěra a bezpečnost

Sdílení libovolného osobní informace v rámci komunity je často ovlivněna mírou důvěry, kterou mají členové komunity navzájem. Distribuce osobních údajů může mít mnoho důsledků, pokud s nimi nebude nakládáno správně. Nejen, že snižuje bezpečnost, ale také může ohrozit jejich bezpečnost. V komunitách mezi lidmi je důvěra často předvídatelně budována v průběhu času a může vést k otevřené výměně cenných osobních údajů, které mohou usnadnit výměnu podpory a dalších zdrojů. V online zdravotnických komunitách se však mnoho jednotlivců navzájem osobně nezná a také vnímá své zdravotní informace jako velmi osobní a soukromý předmět. Aby lidé mohli těžit z dříve diskutovaných výhod, musí tuto bariéru v online zdravotnických sítích překonat a budovat silný pocit důvěry. V rámci těchto sítí zahrnují potenciální faktory, které přispívají k pocitu kognitivní a afektivní důvěry, zaujetí perspektivy, sebeúčinnost a hustota sítě.[27]

Přijetí a zapojení

Došlo k širokému a rychlému přijetí online zdravotnických komunit z populací pacientů. Některé z největších výhod se však realizují, když jsou tyto komunity využívány také lékaři. Pro pacienty existuje jasný podnět ke zvyšování informovanosti, podpory a péče prostřednictvím těchto komunit. Poskytovatelé zdravotní péče však nemají motivaci k účasti. Lékaři mohou pomalu přijímat technologie, které odchylují nebo narušují jejich pravidelné vzorce poskytování péče. Dodatečné závazky týkající se času a odpovědnosti a významné překážky přijetí těchto komunit pro poskytovatele zdravotní péče.[1][28]

Častým problémem komunit ve zdravotnictví online je dále nedostatečná angažovanost osob se zdravotním stavem, i když se rozhodly tuto technologii přijmout. Uživatelé často nemají pocit, že mají povinnost sdílet nebo vytvářet nový obsah, i když konzumují obsah od jiných osob. Dva hlavní důvody tohoto chování jsou (1) nedostatek sociální odpovědnosti přispívat a (2) obavy z toho, jak je mohou ostatní vnímat, pokud se rozhodnou přispět.[29] Ukázalo se, že několik možností, jak to vyřešit, je efektivní. Například pokud jsou lidé spárováni s „kamarádem“ online jako součást větší komunity, je větší pravděpodobnost, že přispějí, protože to může přispět k většímu pocitu sociální odpovědnosti.[30] Podpora adopcí a angažovanosti je nicméně pro mnoho online komunit ve zdravotnictví velkou překážkou.

Přístupnost

Aby se výhody online zdravotnických komunit mohly hromadit, je třeba vyvinout systémy, které jsou přístupné, příjemný, snadno se v něm orientuje a používá a je schopen pomoci členům rozlišovat kvalita informací a komunikovat s ostatními účastníky smysluplnými způsoby. Úspěšný návrh těchto systémů usnadní spolupráce mezi lékaři informován návrháři, a pacientů. Zdravotničtí pracovníci a pacienti mohou pomoci vysvětlit fyzické a emoční fáze, kterými jednotlivci procházejí, jakmile jim je diagnostikována určitá nemoc. Zdravotničtí pracovníci dále chápou rizika dezinformací a úlohu, kterou poskytovatelé zdravotní péče musí hrát. Pacienti rozumějí praktickým informacím o zvládání nemoci a důležitosti sociální podpory a empatie. Návrháři a vývojáři potřebují pochopit a vysvětlit technologické možnosti dostupné komunitám online zdraví a důsledky konkrétních možností designu. Taková spolupráce je nutná k prozkoumání témat, u nichž se zdá, že neexistuje převládající moudrost, jako je například to, jak povaha nemoci nebo nemoci ovlivňuje design komunity online zdraví; jak zlepšit zdravotní gramotnost; a která z mnoha dostupných technologií spolupráce nejlépe podporuje vzájemnou interakci. Nakonec je důležité sledovat a hodnotit nové technologie, jako např Web 2.0, abychom pochopili, kdy a jak nasadit technologie, které pomáhají a zlepšují komunikaci se zdravím. Současně může být omezen přístup a efektivní používání ostatními v důsledku kulturních, jazykových a jiných problémů.

Účast

Zřejmým faktorem pro každou online komunitu je správa účasti uživatelů, zapojení a chování uživatelů. Různí lidé mají různé zkušenosti s online zdravotnickými komunitami, což může vést k různým dopadům a důsledkům. Někteří jedinci projevují vysokou angažovanost, zatímco jiní jsou při používání pasivnější (číhající ). Je pochopitelné, že jedinci, kteří vykazovali mnohem vyšší úroveň zapojení, mají nejvyšší přínosy z výsledků, jako je emoční podpora, dávání pomoci a emoční vyjádření.[31] To znamená, že i lurkers mohou vidět nějakou prospěšnou úroveň vzájemné podpory online komunit.[31]

Kromě rozsahu, v jakém se lidé účastní těchto komunit, existuje také rozdíl v typu zapojení, který vidí ti, kteří se aktivně účastní. Někteří jedinci častěji sdílejí obecné zdravotní informace, jako jsou nemocniční informace, vedlejší účinky drog a zdravotní chování. Zatímco ostatní jednotlivci se rozhodli sdílet konkrétnější znalosti, jako jsou jejich soukromé zdravotní informace. Soukromé informace mohou být pro ostatní pacienty cennější. Sdílení je však také mnohem obtížnější než všeobecné znalosti. Bez ohledu na typ sdílených znalostí byla reputace, sociální podpora a pocit vlastní hodnoty spojeny s více sdílením. Dále je třeba se obávat tváře, což je míra, v jaké si člověk váží ochrany a zlepšování svého pozitivního sociálního obrazu,[32] podporuje sdílení obecných znalostí a brání soukromému sdílení. Emoce, čas a úsilí jsou jedny z největších překážek při poskytování soukromých znalostí.[33] Kromě těchto faktorů existují i ​​různé další strukturální faktory, které mohou ovlivnit účast a zapojení komunity.

V některých online zdravotnických komunitách jsou zdravotničtí odborníci začleněni jako moderátoři, aby lidem poskytli přesné klinické znalosti.[26] Zahrnutí a účast moderátorů může pomoci vytvořit empatičtější komunitní kulturu. Zahrnutí moderátorů však může také dát uživatelům pocit nerovnosti, pokud příspěvky neobdrží stejné odpovědi. Kromě toho není snadné určit, který příspěvek vyžaduje klinické znalosti a který by postačoval s odbornými znalostmi komunity, a může způsobit další problémy. Z toho, když uživatelé dostanou odpověď, je může uvést v omyl ohledně toho, jaký druh konzultace dostávají.[26]

Zatímco moderátoři jsou často zaváděni, aby jim pomohli vést konverzaci a tok informací v těchto komunitách, existují i ​​uživatelé, kteří tuto roli občas přijmou přirozeně. Tito vlivní uživatelé nashromáždili sílu drasticky ovlivňovat ostatní uživatele a komunitu jako celek.[34] Například vlivní uživatelé mohou pomoci budovat a spravovat komunitu, poskytovat marketing, iniciovat kampaně řízené komunitou a šířit informace.[35]

I když tyto faktory pomáhají vysvětlit zkušenosti a účast uživatelů během velmi konkrétního bodu jejich života, je třeba vzít v úvahu i několik faktorů ohledně zkušeností pacientů, kteří v průběhu času přestali tyto komunity používat nebo se na nich podíleli. Na základě výhod, které tyto komunity mohou nabídnout, by odstranění z nich mohlo potlačit blahodárné účinky. Existuje mnoho důvodů, proč by někdo mohl přestat účastnit se komunity, například nedostatek potřeb, špatná zkušenost nebo selhání designu stránek. Někteří však tvrdí, že tyto situace jsou často způsobeny logickým vývojem životních změn, jak se vyvíjí zkušenost dané osoby s jejím stavem.[36] Bez ohledu na důvody odchodu je účast a neúčast členů komunity velmi důležitým faktorem, který je třeba vzít v úvahu, protože má silné důsledky pro celkový úspěch komunity.

formuláře

Jak již bylo zmíněno dříve, tyto komunity se od obecných online komunit liší tím, že se zaměřují výhradně na témata související se zdravím pro ty, kteří se v současnosti pohybují ve světě nemocí, nemocí a medicíny. Kromě toho se také liší od jiných webů souvisejících se zdravím, které uživatelům umožňují pouze načítat informace. Hlavním znakem těchto komunit je to, že umožňují komunikaci mezi více lidmi. To znamená, že mohou mít různé formy a drasticky se liší svým rozsahem.

Tyto online zdravotní komunity mohou být vytvořeny na mnoha různých typech komunikačních platforem, jako jsou blogy, chaty, fóra, wiki a stránky sociálních médií. Dokud budou lidé mezi sebou schopni komunikovat o zdravotním stavu přes internet, lze k vytvoření online zdravotní komunity použít jakoukoli danou komunikační platformu. Kromě použité platformy se komunity mohou také lišit, pokud jde o jejich otevřenost a přístupnost. Některé komunity jsou otevřené a veřejné pro každého, kdo má zájem, zatímco jiné jsou velmi soukromé. Některé komunity se navíc zaměřují na více podmínek, zatímco jiné se zaměřují především na jednu. Konečně se cílová populace uživatelů může mezi sítěmi také lišit. Například některé komunity jsou zaměřeny na starší dospělé, zatímco jiné jsou určeny výhradně pro dospívající.

Funkce

Pokud jde o funkčnost, existuje několik primárních funkcí, které má většina online komunit ve zdravotnictví. Primární funkcí, kterou má většina online zdravotnických sítí, jsou ty, které podporují sociální učení a vytváření sítí. Komunikace je jádrem těchto komunit. Tato komunikace může mít formu komunikace typu one-to-one a one-to-many. Často uvádějí diskuse o praktických problémech, s nimiž se lidé během svého stavu potýkají, jako je deprese, vedlejší účinky léků atd., A odpovědi na tyto problémy poskytnuté jinými členy.[37]

Dalším typem funkcí, který má většina výborů pro zdraví online, jsou ty, které umožňují distribuci informací. Tyto funkce mohou často mít formu blogu, zpravodajské oblasti, článků psaných zaměstnanci nebo dokonce pravidelně naplánovaného e-mailového zpravodaje. Tyto funkce umožňují výměnu důležitých informací, jako jsou doporučení a zpětná vazba týkající se určitých léků nebo lékařských postupů.[37]

Třetím společným typem funkcí jsou ty, které umožňují vedení. Tyto naváděcí funkce často využívají výhody výše zmíněných komunikačních funkcí jedna ku jedné. Některé komunity mají specifické rysy, které usnadňují vedení zdravotnických odborníků, zatímco jiné poskytují specifické mentorování nebo koučování na míru.[37]

Zatímco méně časté, čtvrtým typem funkcí, který je někdy k dispozici v online komunitách zdraví, jsou ty, které jsou navrženy tak, aby podporovaly větší zapojení uživatelů. Mezi příklady těchto druhů funkcí patří funkce, jako je gamifikace nebo sociální rozpoznávání.[37]

A konečně dalším méně běžným typem funkcí jsou ty, které umožňují sdílení osobních zdravotních informací. Některé weby komunity umožňují uživatelům zadávat nebo nahrávat konkrétní informace o zdraví a sdílet je s ostatními uživateli. Tento typ funkce může u některých vyvolat určité obavy o soukromí a bezpečnost, což může být důvod, proč to není tak převládající jako u některých společných funkcí.[37]

Ukázkové komunity

Viz také

Reference

  1. ^ A b C d E F G h van der Eijk, Martijn; Faber, Marjan J; Aarts, Johanna WM; Kremer, Jan AM; Munneke, Marten; Bloem, Bastiaan R (2013-06-25). „Používání online zdravotnických komunit k poskytování péče zaměřené na pacienta lidem s chronickými onemocněními“. Journal of Medical Internet Research. 15 (6): e115. doi:10.2196 / jmir.2476. ISSN  1438-8871. PMC  3713879. PMID  23803284.
  2. ^ Online vyhledávání zdraví 2006 Shrnutí zjištění
  3. ^ „Pew / Internet: Pew Internet & American Life Project“. Recenze online. 44 (1): 44–0384-44-0384. 2006-09-01. doi:10,5860 / výběr. 44-0384. ISSN  0009-4978.
  4. ^ Zdraví Cloud Komunita online zdraví
  5. ^ A b Meier, Andrea; Lyons, Elizabeth J; Frydman, Gilles; Forlenza, Michael; Rimer, Barbara K; Winefield, Helen (2007-05-14). „Jak ti, kdo přežijí rakovinu, poskytují podporu v online e-mailových seznamech souvisejících s rakovinou“. Journal of Medical Internet Research. 9 (2). doi:10,2196 / jmir.9.2.e12. ISSN  1438-8871.
  6. ^ A b Mo, Phoenix K. H .; Coulson, Neil S. (červen 2008). „Zkoumání komunikace sociální podpory v rámci virtuálních komunit: analýza obsahu zpráv odeslaných do online podpůrné skupiny pro HIV / AIDS“. CyberPsychology & Behavior. 11 (3): 371–374. doi:10.1089 / cpb.2007.0118. ISSN  1094-9313. PMID  18537512.
  7. ^ A b MALIK, SUMAIRA H .; COULSON, NEIL S. (říjen 2011). "Srovnání číhajících a plakátů v rámci skupin podpory online neplodnosti". Počítače, informatika, ošetřovatelství. 29 (10): 564–573. doi:10.1097 / ncn.0b013e318224b31d. ISSN  1538-2931. PMID  21709546.
  8. ^ A b Huh, Jina; Ackerman, Mark S. (2012). „Spolupráce při léčbě chronických onemocnění“. Sborník z konference ACM 2012 o počítačové podpoře spolupráce - CSCW '12. New York, New York, USA: ACM Press. 2012: 853–862. doi:10.1145/2145204.2145331. ISBN  978-1-4503-1086-4. PMC  4211623. PMID  25360442.
  9. ^ A b Lasker, Judith N; Sogolow, Ellen D; Sharim, Rebecca R (2005-03-31). „Role online komunity pro lidi se vzácnými nemocemi: analýza obsahu zpráv zveřejňovaných na primárním e-mailovém seznamu pro biliární cirhózu“. Journal of Medical Internet Research. 7 (1): e10. doi:10.2196 / jmir.7.1.e10. ISSN  1438-8871. PMID  15829472.
  10. ^ Oprescu, Florin; Campo, Shelly; Lowe, John; Andsager, Julie; Morcuende, Jose A (2013-01-22). „Online výměna informací pro rodiče dětí se vzácným zdravotním stavem: klíčová zjištění z komunity podpory online“. Journal of Medical Internet Research. 15 (1): e16. doi:10.2196 / jmir.2423. ISSN  1438-8871. PMID  23470259.
  11. ^ A b Nambisan, Priya (01.05.2011). „Hledání informací a sociální podpora v online zdravotnických komunitách: dopad na empatii vnímanou pacienty“. Journal of the American Medical Informatics Association. 18 (3): 298–304. doi:10.1136 / amiajnl-2010-000058. ISSN  1527-974X. PMID  21486888.
  12. ^ Stewart Loane, Susan; Webster, Cynthia M .; D'Alessandro, Steven (2014-05-29). „Identifikace spotřebitelské hodnoty vytvořené prostřednictvím sociální podpory v online zdravotnických komunitách“. Journal of Macromarketing. 35 (3): 353–367. doi:10.1177/0276146714538055. ISSN  0276-1467.
  13. ^ Dunkel-Schetter, Christine (leden 1984). „Sociální podpora a rakovina: zjištění založená na rozhovorech s pacienty a jejich důsledcích“. Journal of Social Issues. 40 (4): 77–98. doi:10.1111 / j.1540-4560.1984.tb01108.x. ISSN  0022-4537.
  14. ^ McClellan, William (duben 1993). „Hypertenzní onemocnění ledvin v konečném stadiu u černochů: Role sledování onemocnění ledvin v konečném stadiu“. American Journal of Kidney Diseases. 21 (4): 25–30. doi:10.1016/0272-6386(93)70072-7. ISSN  0272-6386.
  15. ^ Wang, Xi; Zuo, Zhiya; Zhao, Kang; Street, Nick (říjen 2015). "Předvídání účasti uživatelů a detekce difúze rolí uživatelů v komunitách online zdraví". 2015 Mezinárodní konference o zdravotnické informatice. IEEE: 483. doi:10.1109 / ichi.2015.82. ISBN  978-1-4673-9548-9.
  16. ^ Gibbons, Michael C; Wilson, Renee F; Samal, Lipika; Lehmann, Christoph U; Dickersin, Kay; Lehmann, Harold P; Aboumatar, Hannan; Finkelstein, Joseph; Shelton, Erica; Sharma, Ritu; Bass, Eric B (2011-02-24). „Informatika o zdraví spotřebitele: výsledky systematické kontroly důkazů a doporučení založená na důkazech“. Translační behaviorální medicína. 1 (1): 72–82. doi:10.1007 / s13142-011-0016-4. ISSN  1869-6716. PMC  3717687. PMID  24073033.
  17. ^ Kim, Sung Soo; Kaplowitz, Stan; Johnston, Mark V. (září 2004). „Účinky empatie lékaře na spokojenost a soulad s pacienty“. Hodnocení a zdravotnické profese. 27 (3): 237–251. doi:10.1177/0163278704267037. ISSN  0163-2787. PMID  15312283.
  18. ^ Richardson, Caroline R .; Buis, Lorraine R .; Janney, Adrienne W .; Goodrich, David E .; Sen, Ananda; Hess, Michael L .; Mehari, Kathleen S .; Fortlage, Laurie A .; Resnick, Paul J .; Zikmund-Fisher, Brian J .; Strecher, Victor J. (2010). „Online komunita zlepšuje dodržování chodícího programu zprostředkovaného internetem. Část 1: Výsledky randomizované kontrolované studie“. Journal of Medical Internet Research. 12 (4): e71. doi:10,2196 / jmir.1338.
  19. ^ Stone, Susan (červenec 2008). „Retrospektivní vyhodnocení dopadu modelu péče zaměřeného na pacienta bez planetky na výsledky kvality hospitalizace“. HERD: Health Environments Research & Design Journal. 1 (4): 55–69. doi:10.1177/193758670800100406. ISSN  1937-5867.
  20. ^ Medicine, Institute of (2008-08-27). Přestavba pro stárnoucí Ameriku. doi:10.17226/12089. ISBN  978-0-309-11587-2. PMC  2562151. PMID  25009893.
  21. ^ A b Munneke, Marten; Nijkrake, Maarten J; Keus, Samyra HJ; Kwakkel, Gert; Berendse, Henk W; Roos, Raymund AC; Borm, George F; Adang, Eddy M; Overeem, Sebastiaan; Bloem, Bastiaan R (leden 2010). „Účinnost komunitních fyzioterapeutických sítí pro pacienty s Parkinsonovou chorobou: shluková randomizovaná studie“. Lancetová neurologie. 9 (1): 46–54. doi:10.1016 / s1474-4422 (09) 70327-8. ISSN  1474-4422. PMID  19959398.
  22. ^ Hadler, Nortin M. (07.11.2007). „Nadměrná léčba: Proč nás příliš mnoho léků dělá nemocnějšími a chudšími“. JAMA. 298 (17): 2070. doi:10.1001 / jama.298.17.2071-a. ISSN  0098-7484.
  23. ^ Kowdley, Gopal; Ashbaker, Darwin (květen 2011). „Náklady na zdravotní péči v Americe - technologie jako hlavní hnací síla“. Journal of Surgical Education. 68 (3): 231–238. doi:10.1016 / j.jsurg.2010.12.011. ISSN  1931-7204. PMID  21618817.
  24. ^ A b Neal, Lisa; Lindgaard, Gitte; Oakley, Kate; Hansen, Derek; Kogan, Sandra; Leimeister, Jan Marco; Selker, Ted (2006). „Online zdravotní komunity“. CHI '06 Rozšířené abstrakty o lidských faktorech ve výpočetních systémech - CHI EA '06. Montréal, Québec, Kanada: ACM Press: 444. doi:10.1145/1125451.1125549. ISBN  978-1-59593-298-3.
  25. ^ Nambisan, Priya (duben 2011). "Hodnocení zkušeností pacientů v online zdravotnických komunitách". Recenze managementu zdravotní péče. 36 (2): 124–133. doi:10.1097 / hmr.0b013e3182099f82. ISSN  0361-6274. PMID  21317657.
  26. ^ A b C Huh, Jina; McDonald, David W .; Hartzler, Andrea; Pratt, Wanda (16. 11. 2013). „Interakce moderátora pacienta v online zdravotnických komunitách“. Sborník AMIA výroční sympozium. 2013: 627–636. ISSN  1942-597X. PMC  3900205. PMID  24551364.
  27. ^ Zhao, Jing; Ha, Sejin; Widdows, Richard (září 2013). „Budování důvěryhodných vztahů v online zdravotnických komunitách“. Cyberpsychologie, chování a sociální sítě. 16 (9): 650–657. doi:10.1089 / cyber.2012.0348. ISSN  2152-2715. PMID  23786170.
  28. ^ Yarbrough, Amy K .; Smith, Todd B. (05.09.2007). „Přijímání technologií mezi lékaři“. Výzkum a recenze lékařské péče. 64 (6): 650–672. doi:10.1177/1077558707305942. ISSN  1077-5587.
  29. ^ Nonnecke, B .; Preece, J .; Andrews, D. (2004). „Co si lurkers a postery o sobě myslí [online komunita]“. 37. výroční mezinárodní konference na Havaji o systémových vědách, 2004. Sborník konference. IEEE: 9 stran doi:10.1109 / hicss.2004.1265462. ISBN  0-7695-2056-1.
  30. ^ Kim, Hyang-Sook; Shyam Sundar, S. (01.08.2014). „Mohou online kamarádi a tága zvyšovat účast uživatelů v online zdravotnických komunitách?“. Počítače v lidském chování. 37: 319–333. doi:10.1016 / j.chb.2014.04.039. ISSN  0747-5632.
  31. ^ A b Setoyama, Yoko; Yamazaki, Yoshihiko; Namayama, Kazuhiro (2011-12-29). „Výhody vzájemné podpory v online japonských komunitách rakoviny prsu: rozdíly mezi číháči a plakáty“. Journal of Medical Internet Research. 13 (4): e122. doi:10.2196 / jmir.1696. ISSN  1438-8871. PMC  3278108. PMID  22204869.
  32. ^ Wan, Lisa C. (březen 2013). „Dopad kultury na stížnosti spotřebitelů na trapné selhání služby“. Journal of Business Research. 66 (3): 298–305. doi:10.1016 / j.jbusres.2011.08.009. ISSN  0148-2963.
  33. ^ Jinyang, Li (2015-03-18). „Sdílení znalostí ve virtuálních komunitách: perspektiva teorie sociální výměny“. Journal of Industrial Engineering and Management. 8 (1). doi:10.3926 / jiem.1389. ISSN  2013-0953.
  34. ^ Mehra, Ajay; Dixon, Andrea L .; Brass, Daniel J .; Robertson, Bruce (únor 2006). "The Social Network Ties of Group Leaders: Implications for Group Performance and Leader Reputation". Věda o organizaci. 17 (1): 64–79. doi:10.1287 / orsc.1050.0158. ISSN  1047-7039.
  35. ^ Zhao, K .; Yen, J.; Greer, G .; Qiu, B.; Mitra, P.; Portier, K. (2014-10-01). "Finding influential users of online health communities: a new metric based on sentiment influence". Journal of the American Medical Informatics Association. 21 (e2): e212–e218. doi:10.1136/amiajnl-2013-002282. ISSN  1067-5027. PMID  24449805.
  36. ^ Massimi, Michael; Bender, Jackie L.; Witteman, Holly O.; Ahmed, Osman H. (2014). "Life transitions and online health communities". Proceedings of the 17th ACM Conference on Computer Supported Cooperative Work & Social Computing - CSCW '14. New York, New York, USA: ACM Press: 1491–1501. doi:10.1145/2531602.2531622. ISBN  978-1-4503-2540-0.
  37. ^ A b C d E Ho, Yun-Xian; O'Connor, Brendan H.; Mulvaney, Shelagh A. (October 2014). "Features of Online Health Communities for Adolescents With Type 1 Diabetes". Western Journal of Nursing Research. 36 (9): 1183–1198. doi:10.1177/0193945913520414. ISSN  0193-9459. PMC  4112166. PMID  24473058.


externí odkazy

  • Patient Power LLC U.S. leader in online audio and video programs for patients hosted by Andrew Schorr, a medical journalist and 14-year leukemia survivor. Patient Power's reliable resources connect, educate, and empower patients to take a proactive role in their healthcare.
  • Online Health Communities Researcher Exchange