Národní kongres Downova syndromu - National Down Syndrome Congress
 Logo NDSC | |
| Zkratka | NDSC |
|---|---|
| Formace | 1973[1] |
| Účel | Vzdělávací, advokátní, právní, výzkumné[2] |
| Hlavní sídlo | Roswell, Georgia, USA  [3] |
Úřední jazyk | Angličtina, Espanol |
Prezident | Dr. Kishore Vellody [1] |
| webová stránka | Oficiální web NDSC |
The Národní kongres Downova syndromu (NDSC) je národní nezisková organizace, která poskytuje informace jednotlivcům, rodinám a poskytovatelům zdravotní péče [4] a podpora [5] o Downův syndrom, jakož i obhajobu za a jménem jednotlivců s Downův syndrom.[6]
NDSC poskytuje bezplatné aktuální informace o všech aspektech života s Downovým syndromem. Organizace také udržuje tým pro veřejnou politiku a legislativní advokacii Washington DC..
Dějiny
NDSC byl výsledkem jednání pořádaných Oblouk Spojených států, a NDSC byla oficiálně založena v roce 1973. Byla to první organizace, která se zaměřila konkrétně na potřeby jednotlivců s Downovým syndromem, spíše než na všeobecné intelektuální nebo kognitivní postižení. Ačkoli původně sídlilo v Illinois, národní ředitelství je nyní v Atlantě ve státě Georgia.
V roce 2020 Shauntel Neal-Howe ze dne Spring, Texas byl zvolen prezidentem organizace. Od roku 2003 je David Tolleson výkonným ředitelem.[1]
Konvence
Každý rok se v NDSC koná největší konvence na světě pro jednotlivce s Downovým syndromem a jejich rodiny. 2020 konvence byl kvůli pandemii COVID-19 změněn na virtuální formát. Konference 2021 se bude konat 8. - 11. července ve Phoenixu v Arizoně. Úmluva má čtyři hlavní složky - obecnou úmluvu pro rodiče a další členy rodiny a odborníky pracující v oblasti zdravotního postižení; konference pro mládež a dospělé, pro dospívající a dospělé s Downovým syndromem; konference Bratři a sestry pro sourozence školního věku; a Dětský tábor pro děti s Downovým syndromem i bez něj. Lékařská zájmová skupina pro Downův syndrom - USA obvykle pořádá každoroční sympozium ve spojení s Úmluvou NDSC.
Konvence přináší světově uznávaným vědcům a odborníkům na Downov syndrom a vzdělávání, aby s rodiči hovořili o různých problémech po celou dobu jejich života, od kojenecké výživy a vzdělávání v raném dětství přes vysokou školní přechody a zprostředkování zaměstnání prostřednictvím stárnutí a výživy. Učební cesty zahrnovaly relace pro dospělé sourozence i pro rodiny s členem, který má současně se vyskytující diagnózu Downova syndromu a poruchy autistického spektra. V posledních letech se účast na kongresech pohybovala kolem 4 000. Účastníci pocházeli z většiny států USA a z více zemí.
Během své historie se výroční shromáždění NDSC pohybovalo po Spojených státech.
| Držba | název | Domov |
|---|---|---|
| 1973-1976 | Pete Starr | Owings Mills, Maryland |
| 1976-1977 | Dr. Sig Pueschel | East Greenwich, Rhode Island |
| 1977-1978 | Robert Glasgow | Washington DC |
| 1978-1979 | Lucille Msall | Oak Park, Illinois |
| 1979-1982 | Diane Crutcher | Normální, Illinois |
| 1982-1985 | Tom O'Neill | Ft. Wayne, Indiana |
| 1985-1988 | Frank Murphy | Atlanta, Gruzie |
| 1988-1990 | Kathleen Marafino | St. Louis, Missouri |
| 1990-1993 | Michal Clark | Bakersfield, Kalifornie |
| 1993-1996 | Maureen Babula | Phillipsburg, New Jersey |
| 1996-2000 | Betty Hersey | Dallas, Texas |
| 2000-2001 | Jo Ann Simons | Swampscott, Massachusetts |
| 2001-2002 | Kathleen Marafino | Cicero, New York |
| 2002-2005 | Judy Martz | Littleton, Colorado |
| 2005-2008 | Rich Robison | Sudbury, Massachusetts |
| 2008-2011 | Brooks Robinson | Pittsburgh, Pensylvánie |
| 2011-2014 | James Faber | Památník, Colorado |
| 2014-2017 | Dr. Marilyn Tolbert | hodnota pevnosti, Texas |
| 2017-2020 | Dr. Kishore Vellody | Pittsburgh, Pensylvánie |
| 2020- | Shauntel Neal-Howe | Spring, Texas |
Reference
- ^ A b C d „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 17.08.2011. Citováno 2011-02-24.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
- ^ [1]
- ^ [2]
- ^ Capone, G. (2009), Special needs: Realizing Potential Delving a Diagnosis of Down Syndrome, "Pediatric News", (19), 43, No, 1.
- ^ Stray-Gundersen, K (1995). „Děti s Downovým syndromem: Průvodce novými rodiči.“ Woodbine House
- ^ Reilly, P. R. (2009). Komentář: Federální „zákon o povědomí o prenatálně a postnatálně diagnostikovaných podmínkách“. „Prenatální diagnóza.“ 29,9, 829-832
| Rok | Město |
|---|---|
| 1973 | Anaheim, Kalifornie |
| 1974 | Washington DC |
| 1975 | Las Vegas, Nevada |
| 1976 | Indianapolis, Indiana |
| 1977 | New Orleans, Louisiana |
| 1978 | Boston, Massachusetts |
| 1979 | Atlanta, Gruzie |
| 1980 | St. Louis, Missouri |
| 1981 | Portland, Oregon |
| 1982 | Chicago, Illinois |
| 1983 | Providence, Rhode Island |
| 1984 | San Antonio, Texas |
| 1985 | Anaheim, Kalifornie |
| 1986 | Wichita, Kansas |
| 1987 | Washington DC |
| 1988 | Cincinnati, Ohio |
| 1989 | Denver, Colorado |
| 1990 | Memphis, Tennessee |
| 1991 | Boston, Massachusetts |
| 1992 | Atlanta, Gruzie |
| 1993 | Anaheim, Kalifornie |
| 1994 | Minneapolis, Minnesota |
| 1995 | Washington DC |
| 1996 | Miami Beach, Florida |
| 1997 | Phoenix, Arizona |
| 1998 | Dallas, Texas |
| 1999 | Pittsburgh, Pensylvánie |
| 2000 | Washington DC |
| 2001 | Zrušeno kvůli Útoky z 11. září.[1] |
| 2002 | Denver, Colorado |
| 2003 | Philadelphie, Pensylvánie |
| 2004 | Minneapolis, Minnesota |
| 2005 | Anaheim, Kalifornie |
| 2006 | Atlanta, Gruzie |
| 2007 | Kansas City, Missouri |
| 2008 | Boston, Massachusetts |
| 2009 | Sacramento, Kalifornie |
| 2010 | Orlando na Floridě |
| 2011 | San Antonio, Texas |
| 2012 | Washington DC |
| 2013 | Denver, Colorado |
| 2014 | Indianapolis, Indiana |
| 2015 | Phoenix, Arizona |
| 2016 | Orlando na Floridě |
| 2017 | Sacramento, Kalifornie |
| 2018 | Dallas, Texas |
| 2019 | Pittsburgh, Pensylvánie |
| 2020 | Konvence z vašeho gauče |
| 2021 | Phoenix, Arizona |