Martin Pistorius - Martin Pistorius

Martin Pistorius
narozený1975 (věk 44–45)
Johannesburg, Jižní Afrika
NárodnostJihoafričan
obsazeníNezávislý webový vývojář / designér, spisovatel
Známý jakoGhost Boy
Manžel (y)Joanna (2009 – aktuální)
webová stránkawww.martinpistorius.com

Martin Pistorius (narozen 1975)[1] je jihoafrický muž, který měl syndrom uzamčení a nebyl schopen se 12 let pohybovat ani komunikovat.

Když mu bylo 12, začal ztrácet dobrovolnou motorickou kontrolu a nakonec upadl do a vegetativní stav po tři roky. Začal znovu nabývat vědomí kolem 16 let a dosáhl plného vědomí do 19 let, ačkoli s výjimkou očí byl stále úplně paralyzován. Nebyl schopen komunikovat s ostatními lidmi, dokud si jeho ošetřovatelka Virna van der Walt nevšimla, že by mohl použít její oči, aby odpověděl na její slova. Poslala ho do Centra pro Augmentativní a alternativní komunikace na University of Pretoria[2] k testování, kde potvrdili, že byl při vědomí a byl si vědom svého okolí.

Jeho rodiče mu poté dali řečový počítač a začal pomalu znovu získávat některé funkce horní části těla. V roce 2008 se seznámil se svou ženou Joannou prostřednictvím své sestry Kim a v roce 2009 se vzali. Spoluautorem své autobiografie Ghost Boy s Megan Lloyd Daviesovou, která vyšla v roce 2011. Do té doby Pistorius znovu získal omezenou kontrolu nad hlavou a pažemi, stále však potřeboval svůj řečový počítač ke komunikaci s ostatními. V roce 2018 pár očekával dítě a Pistorius závodil na invalidním vozíku.[1]

V roce 2011 vydal knihu Ghost Boy ve kterém popisuje své zkušenosti.[3][4]

Pistorius nyní pracuje jako nezávislý pracovník webový designér a vývojář.[5][6][7]

Dějiny

Život

Na konci 80. let žil Pistorius a jeho rodiče v Jižní Africe, kde se mu ve věku 12 let pomalu začaly objevovat příznaky, které zahrnovaly i ztrátu schopnosti pohybu sám.[4][8] Lékaři nebyli schopni diagnostikovat přesné onemocnění a věřili, že tomu tak je kryptokoková meningitida a tuberkulóza mozku.[4][9]

Pistorius nakonec upadl do vegetativního stavu, který trval 4 roky, během nichž lékaři informovali jeho rodiče, že neočekávají, že by se Pistorius znovu probudil nebo přežil mnohem déle.[Citace je zapotřebí ] Od 14 let dostával Pistorius část své každodenní péče prostřednictvím a pečovat o domov během dne. V noci se o něj primárně staral jeho otec Rodney, který uvedl, že se každé dvě hodiny budil, aby svého syna otočil, aby se nerozvinul proleženiny.[4] Pistorius věří, že začal znovu získávat vědomí kolem 16 let (kolem 1992),[Citace je zapotřebí ] během této doby dokázal vycítit lidi kolem sebe, ale hned si nevzpomněl na předchozí události, něco, co popsal jako „něco jako rodící se dítě“.[9] Kolem 19 let získal Pistorius plné vědomí a vědomí, ale zpočátku to nedokázal předat lidem kolem sebe.[Citace je zapotřebí ] Byl schopen provádět malé pohyby, které původně nezjistili jeho primární ošetřovatelé. Jednoho dne Virna van der Walt - an aromaterapeut a jeden z Pistoriusových pečovatelů - si začal všímat, že Pistorius bude reagovat na konkrétní prohlášení a otázky, které učinila.[Citace je zapotřebí ] Na základě jejích doporučení byl Pistorius poslán do Centra pro augmentativní a alternativní komunikaci u University of Pretoria kolem 25. roku věku. Potvrdili, že si je vědom a může na prohlášení reagovat.[Citace je zapotřebí ] Pistoriusovi rodiče dali počítač se softwarem pro komunikaci s lidmi kolem něj.[Citace je zapotřebí ]

Rodinný život

Pistorius se seznámil se svou ženou Joannou (obyvatelkou Velké Británie) v roce 2008 prostřednictvím své sestry Kim, která se kvůli své práci přestěhovala do Spojeného království.[Citace je zapotřebí ] Později se přestěhoval do Velké Británie za Joannou a v roce 2009 se vzali.[9] Popsal děsivý zážitek vědomí, ale ochrnutý v krátkém videozáznamu v roce 2018, kdy se páru chystalo mít dítě. Do té doby, když ještě používal invalidní vozík, byl závodění v něm.[1]

Ghost Boy

V roce 2011 Simon & Schuster publikoval Pistoriovu autobiografii, Ghost Boy, kterou napsal společně s Megan Lloyd Daviesovou.[10][11][12] Kniha se setkala s příznivým ohlasem.[13][14][15] Do roku 2011 Pistorius znovu získal určitou kontrolu nad hlavou a rukama a mohl komunikovat s ostatními pomocí počítače vybaveného softwarem pro převod textu na řeč.[7]

Invisibilia

Externí média
Zvuk
ikona zvuku Uzamčený muž, Invisibilia, 22:55[16]
Video
ikona videa Martin Pistorius, Moje cesta zpět ke slovům, TED Talks, 14:31[17]

Pistoriusův příběh si našel podstatně větší publikum poté, co byl uveden v první epizodě filmu NPR podcast Invisibilia s názvem „Tajná historie myšlenek“.[18]

Rozhovory

V roce 2015 se na TEDx událost v Kansas City, Pistorius ve svém proslovu popsal, jak se osvobodil od života uzamčeného uvnitř jeho vlastního těla Jak se moje mysl vrátila k životu - a nikdo nevěděl.[17] Dal další rozhovory.[19] V roce 2018 natočil video popisující jeho nemoc a uzdravení a zkušenost s plným vědomím, ale neschopností komunikovat.[1]

Reference

  1. ^ A b C d „Od uzamčeného syndromu po otce“. BBC novinky. 22. července 2018.
  2. ^ „Centrum augmentativní a alternativní komunikace“. University of Pretoria. Citováno 22. července 2018.
  3. ^ „19. února 2010“. CBC.ca. Citováno 12. ledna 2015.
  4. ^ A b C d Miller, Lulu. „Muž uvězněný ve svém těle na 12 let se osvobodí“. NPR. Citováno 12. ledna 2015.
  5. ^ Deveney, Catherine (17. července 2011). „Rozhovor s Catherine Deveneyovou: Martin Pistorius: spisovatel duchů“. Skotsko v neděli. Archivovány od originál 29. března 2015. Citováno 12. ledna 2015.
  6. ^ „Martin Pistorius a Rebecca Grant“. BBC London 94.9. Citováno 12. ledna 2015.
  7. ^ A b Hager, Emily B. „Pro děti, které neumí mluvit, je to skutečný hlas pomocí technologie“. New York Times. Citováno 12. ledna 2015.
  8. ^ Flintoff, John-Paul. „Uvnitř zakřičel pan Neviditelný, ale nikdo ho neslyšel.“. Sunday Times. Citováno 12. ledna 2015.
  9. ^ A b C „Rozhovor: Martin Pistorius, autor“. Skot. Citováno 12. ledna 2015.
  10. ^ „Ghost Boy - Můj útěk ze života zamčeného v mém těle Martin Pistorius a Megan Lloyd Davies“. Denní zprávy. 3. října 2012. Archivovány od originál 29. března 2015. Citováno 12. ledna 2015.
  11. ^ Ball, Jonathan (16. září 2011). „Martin Pistorius. (Recenze)“. Cape Times. Archivovány od originál 29. března 2015. Citováno 12. ledna 2015.
  12. ^ Telecí, Ben. "Knižní recenze: 'Ghost Boy' Martin Pistorius ". Guru Magazine. Citováno 12. ledna 2015.
  13. ^ Lawson, Dominic (17. července 2011). "Ghost Boy autor: Martin Pistorius (recenze) ". Sunday Times. Citováno 12. ledna 2015.
  14. ^ Smith, Cyris. „Chlapec duchů - můj útěk ze života zamčeného v mém těle“. IOL.co.za. Citováno 12. ledna 2015.
  15. ^ Burstall, Diana. "Ghost Boy - Martin Pistorius (recenze) ". Echo News. Citováno 12. ledna 2015.
  16. ^ „Locked-In Man“. TED Talks. 8. ledna 2015. Citováno 18. května 2017.
  17. ^ A b „Martin Pistorius: Jak se moje mysl vrátila k životu - a nikdo to nevěděl“. TED Talks. Citováno 18. května 2017.
  18. ^ „Invisibilia: Tajná historie myšlenek“. NPR. Invisibilia. Národní veřejné rádio. 9. ledna 2015. Citováno 14. ledna 2015.
  19. ^ „Parlamentní recepce pro„ Ducha chlapce “Martina Pistoriusa“. British Healthcare Trades Association (BHTA). 8. ledna 2013. Archivovány od originál dne 2. února 2015.

externí odkazy