MAGIC Foundation - MAGIC Foundation

MAGIC Foundation
Logo MAGIC Foundation.png
Motto„Děti mají krátký čas na růst a celý život, aby žily s výsledky! Společně jsme MAGIC!“
Formace1989
TypNezisková organizace
Hlavní sídloOak Park, IL, Spojené státy
Předseda
Bohatý Buckley
Příjmy (2015)
$911,170[1]
Výdaje (2015)$990,393[1]
webová stránkawww.magicfoundation.org

The MAGIC Foundation pro růst dětí (zkratka pro Hlavní aspekty růstu u dětí[2]), je americká nezisková organizace, která pomáhá rodinám dětí s diagnostikovanou širokou škálou různých růstových dopadů na zdravotní stav prostřednictvím vzdělávání, vytváření sítí, doporučení lékařů a mnoha dalších služeb. Bylo založeno v roce 1989.[3][4] Je udržována prostřednictvím sítě dobrovolníků a zaměstnanců na plný úvazek o pěti lidech. Mezi jejich služby patří vzdělávání a povědomí veřejnosti, čtvrtletní zpravodaje, národní sítě, každoroční konvence, brožury specifické pro jednotlivé poruchy a dětský program.[5]

Nadace má síť členů více než 25 000 rodin. Poruchy, které MAGIC rodiny mají, jsou seskupeny do primárních kategorií. Obsahují: vrozená hyperplázie nadledvin, předčasná puberta, nedostatek růstového hormonu (dospělí i děti), panhypopituitarismus, McCune-Albrightův syndrom, Turnerův syndrom, Russell-Silverův syndrom, poruchy štítné žlázy (obě kongenitální a získané), hypoplázie zrakového nervu a další vzácné poruchy.[2]

Vzdělávací programy

MAGIC každoročně nabízí národní vzdělávací program pro rodiny postižených dětí a další pro postižené dospělé. Lékaři se specializací na tyto poruchy z celého světa dobrovolně hovoří s dětmi a postiženými dospělými a pomáhají jim. Nabízejí také týdenní e-mail s odkazy na nedávno zveřejněné lékařské informace rodičům dětí postižených malými dětmi v gestačním věku, vrozenou adrenální hyperplazií, McCune-Albrightovým syndromem, syndromem Russell-Silver (také známý jako Silver-Russellův syndrom), Hypoplázie nervového nervu, Optická dysplazie Septo, Hypofosfatázie, a další.

Kontroverze

Nadace MAGIC získala značné finanční prostředky od Genentech a Eli Lilly. Předpokládalo se, že peníze se mají podniknout zjištění případu dětí s nízký vzrůst kdo by mohl těžit z jejich lidský růstový hormon ošetření.[6] Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv vyšetřoval společnost Genentech v letech 1992 a 1994 za použití četných charitativních organizací k nesprávné inzerci tohoto léku. Žádný z peněz darovaných Nadaci pro lidský růst ani Nadaci Magic nebyl darován s žádným ustanovením o tom, jak mají být peníze použity. Dary byly podpůrnými prostředky pro postižené pacienty.[7]

Viz také

Reference

  1. ^ A b „MAGIC Foundation“ (PDF). Centrum nadace. 25. října 2016. Citováno 12. července 2017.
  2. ^ A b „MAGIC Foundation“. MAGIC Foundation. Archivovány od originál dne 21. března 2011. Citováno 25. března 2011.
  3. ^ Průvodce NORD. Národní organizace pro vzácné poruchy. 1997. Založena v roce 1989, Nadace MAGIC pro růst dětí pomáhá rodinám postižených dětí prostřednictvím místních podpůrných skupin, veřejného vzdělávání a povědomí, informačních bulletinů, speciálních divizí a programů pro děti, ...
  4. ^ Betty M. Adelson (2005). Dwarfismus: lékařské a psychosociální aspekty hlubokého malého vzrůstu. JHU Stiskněte. str. 197–. ISBN  978-0-8018-8121-3. Citováno 14. dubna 2010.
  5. ^ „MAGIC Foundation“. NORD (Národní organizace pro vzácné poruchy). Citováno 10. července 2020.
  6. ^ Melody Petersen (2009). Naše denní léky: Jak se farmaceutické společnosti přeměnily na úhledné marketingové stroje a napojily národ na léky na předpis. Vydavatelé Macmillan. ISBN  0-312-42825-1. V kampani na počátku 90. let Magic Foundation, stejně jako další skupina, The Nadace pro lidský růst, změřila výšku dětí v ... Od té doby Magická nadace nadále přijímala peníze od společnosti Genentech ...
  7. ^ Den Kathleen (16. srpna 1994). „Genentech, nezisková organizace studovala; agentury zkoumají, zda nadace pomohla prodeji“. The Washington Post. Washington, D.C. Archivovány od originál dne 5. listopadu 2012.

externí odkazy