Seznam organizací pro cystickou fibrózu - List of cystic fibrosis organizations

Následující organizace pomáhají lidem s výzkumem cystická fibróza, dědičné onemocnění postihující plíce a trávicí systém, způsobující progresivní postižení a často předčasnou smrt.

Austrálie

• Cystická fibróza Austrálie (CFA),^[1] australská národní organizace zaměřená na zvyšování povědomí a vzdělávání o cystické fibróze prostřednictvím advokacie a výzkumu
• Komunitní péče o cystickou fibrózu (CF Community Care),^[2] největší australská státní organizace zaměřená na zvyšování povědomí o CF, poskytování podpůrných služeb a obhajobu lidem s CF a financování výzkumu CF. CF Community Care představuje více než 1700 lidí žijících s CF v New South Wales a Victoria.
• Cystická fibróza v západní Austrálii (CFWA)^[3] organizace se sídlem v západní Austrálii, která financuje kritický výzkum a základní podpůrné služby ke zlepšení života dětí a dospělých postižených cystickou fibrózou.

Evropa

• Sdružení Grégory Lemarchal,^[4] A francouzština organizace zabývající se informačním dosahem a výzkumem cystické fibrózy, pojmenovaná podle francouzského zpěváka a Hvězdná akademie vítěz Grégory Lemarchal
• Build4Life,^[5] dobrovolná charita irské cystické fibrózy, která získává finanční prostředky na rozvoj zařízení CF.
• Cystická fibróza Irsko (CFI),^[6] dobrovolná irská organizace založená v roce 1963 rodiči za účelem pomoci pacientům s CF zlepšením zařízení a léčby.^[7]
• Zdraví dětí International (CHI),^[8] britská organizace poskytující pomoc zejména ve východní Evropě se zaměřením na nízkonákladová, udržitelná řešení založená na týmové práci a zapojení rodiny.
• Svěřenský fond Chloe Cotton,^[9] nadace založená ve Velké Británii, která pomáhá podporovat rodiny a jejich děti s cystickou fibrózou.
• Nadace pro cystickou fibrózu Slovinsko, slovinské sdružení poskytující informace a péči o pacienty s CF a jejich rodiny
• Nederlands Cystic Fibrosis Stichting,^[10] nizozemská organizace poskytující výzkum, informace a péči o lidi a rodiny s cystickou fibrózou
• Trust pro cystickou fibrózu,^[11] A Spojené království charita poskytování výzkumu, informací a péče o lidi s cystickou fibrózou
• DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.,^[12]německá organizace pacientů na podporu lidí s cystickou fibrózou
• Evropská společnost pro cystickou fibrózu (ECFS),^[13] A Dánsko organizace založená na lékaři a vědci aktivně zapojeni do výzkumu, péče a spolupráce CF
• Mukolife.com,^[14] německá sociální síť pro komunitu CF, kde členové mohou zveřejňovat blogy, klást otázky, chatovat, udržovat profil, kontaktovat ostatní a hledat členy. Je vytvořena komunitou CF pro komunitu CF.
• CFBE^[15] - Sdružení pacientů s cystickou fibrózou, organizace na podporu lidí a rodin s cystickou fibrózou

Severní Amerika

• Blooming Rose Foundation,^[16] organizace se sídlem v USA, která nabízí podporu a sociální služby rodinám s novou diagnózou CF.
• Nadace Boomer Esiason,^[17] A NÁS - organizace na podporu výzkumu zaměřeného na nalezení léku na cystickou fibrózu a na poskytování vzdělávání a zvyšování kvality života lidí s cystickou fibrózou, pojmenovaná po Boomerovi Esiasonovi, bývalém NFL rozehrávač, jehož syn Gunnar má cystickou fibrózu.
• Nadace Breathe 4 Tomorrow (B4TF),^[18] organizace se sídlem v USA zaměřená na to, aby lidem s CF usnadnila život jedním dechem najednou prostřednictvím asistenčních služeb, povědomí a výzkumu.
• Cystická fibróza Kontinuita péče, LLC,^[19] je americká specializovaná poradenská společnost se sídlem v USA, která poskytuje služby zlepšování klinických i obchodních procesů v oblasti koordinace péče o pacienty žijící s CF.
• Cystická fibróza Research, Inc. (CFRI),^[20] americká nezisková organizace založená v roce 1975, která financuje výzkum CF, nabízí inovativní vzdělávací programy a poskytuje podporu těm, kteří mají CF, jejich rodinám a pečovatelům.
• Cystic-L,^[21] Cystic-L je jak Listserv, tak web věnovaný výměně informací a podpoře specifické pro cystickou fibrózu. Cystic-L funguje od roku 1994 a slouží lidem s CF a těm, kteří sdílejí své životy: zdravotníkům, vědcům, vědcům, rodičům, prarodičům, manželům, sourozencům, přátelům a dalším významným osobám.
• Cystická fibróza v Kanadě (CCFF),^[22] kanadská zdravotní charita, která financuje výzkum a péči o cystickou fibrózu.
• Nadace pro cystickou fibrózu (CFF),^[23] A NÁS nezisková poskytnutí prostředků k léčbě a kontrole cystické fibrózy.
• Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF),^[24] usiluje o vytvoření terapií, které zapojí dospívající a mladé dospělé s cystickou fibrózou jako aktivní látky v jejich zdravotní péči fyzicky, psychologicky a duchovně, čímž umožní přístupy a životní styl, které pro sebe vytvoří silnější a delší život. Založil Brian Callanan.
• Nadace pro dosažení cystické fibrózy,^[25] síť informací a podpory se sídlem v USA pro lidi s CF a jejich rodiny.
• CysticLife.org (CL)^[26] Pozitivní sociální síť pro komunitu CF, kde členové mohou zveřejňovat blogy, klást otázky, udržovat profil, kontaktovat ostatní a vyhledávat členy podle věku, umístění, pohlaví a vztahu k CF. Je vytvořena komunitou CF pro komunitu CF.
• Nadace Elizabeth Nashové,^[27] organizace se sídlem v USA zaměřená na výzkum, vzdělávání a podporu pacientů, pojmenovaná po vědkyni Elizabeth Nash.
• Emily's Entourage^[28] nezisková organizace, která získává peníze a povědomí, aby pomohla najít lék na vzácné („nesmyslné“) mutace cystické fibrózy (CF), pojmenované po Emily Kramer-Golinkoff.
• Pomozte One Love One,^[29] americká nezisková organizace, která pomáhá dospělým s cystickou fibrózou s nutriční podporou.
• Liv for a Cure,^[30] americká nadace zaměřená na získávání peněz pro boj proti cystické fibróze.
• Liamova nadace,^[31] nezisková organizace zaměřená na získávání peněz a zlepšování životů lidí s cystickou fibrózou.
• Nadace Plíce pro život,^[32] organizace se sídlem v USA zaměřená na zlepšování kvality života lidí s CF prostřednictvím asistenčních služeb, vzdělávání a výzkumu.
• Nadace Mauli Ola,^[33] Sídlí z Havaje, spolupředsedá mu profesionální surfař Kala Alexander, které děti (i dospělé) s CF surfováním (často s surfaři mistrů světa, jako je Kelly Slater a Sunny Garcia) seznámí s přirozenými terapeutickými účinky oceánu. Nadace usiluje o zvýšení povědomí o CF.
• Národní výbor pro povědomí o cystické fibróze (NCFAC),^[34] skupina se sídlem v USA zaměřená na zvýšení povědomí veřejnosti o CF prostřednictvím každoročního dodržování národního povědomí o cystické fibróze.
• Rock CF Foundation,^[35] nezisková organizace se sídlem v USA, která využívá umění, zábavu, módu a fitness ke zvyšování povědomí a získávání finančních prostředků pro cystickou fibrózu. Založila Emily Schallerová.
• Vezměte nadaci Breather,^[36] Poskytuje přání dětem žijícím s cystickou fibrózou v oblasti Filadelfie. Společnost byla založena v roce 2012.
• Piper Angels Foundation (PAF), ^[37] Posláním PAF je podporovat a zlepšovat životy lidí v komunitě cystické fibrózy zvyšováním povědomí prostřednictvím vzdělávání, nabízením aktivit rozšiřujících život, poskytováním urgentní finanční podpory a financováním základního výzkumu.

Mezinárodní

• Cystická fibróza po celém světě (CFW),^[38] mezinárodní síť zaměřená na zvyšování kvality života a střední délky života u lidí s cystickou fibrózou
• CysticFibrosis.com,^[39] internetové informační centrum s fórami podpory
• CysticLife.org (CL),^[40] pozitivní sociální síť pro komunitu CF, kde členové mohou zveřejňovat blogy, klást otázky, udržovat profil, kontaktovat ostatní a vyhledávat členy podle věku, umístění, pohlaví a vztahu k CF. Je vytvořena komunitou CF pro komunitu CF.
• Sharktank.org,^[41] internetová skupina složená převážně z pacientů a rodičů. Výzkum a vzdělávání jsou hlavním zaměřením s cílem, aby znalost nemoci umožnila lepší rozhodování a zlepšila celkové zdraví.

Reference