Genetic Alliance UK - Genetic Alliance UK

Genetic Alliance UK
Logo společnosti Genetic Alliance UK.png
Založený1989 (jako skupina genetických zájmů)
TypCharitativní organizace
Registrační číslo.1114195
Umístění
  • CAN Mezzanine, 49-51 East Road, London, N1 6AH
Oblast sloužila
Spojené království
Klíčoví lidé
Dr. Jayne Spink (generální ředitel), profesor Rafael Yáñez (předseda)
webová stránkawww.geneticalliance.org.Spojené království

Genetic Alliance UK je státní příslušník charita a aliance více než 200 organizací pacientů, která podporuje ty, kterých se týká genetické podmínky.[1] Cílem společnosti Genetic Alliance UK je zlepšit život lidí postižených genetickými podmínkami a zajistit, aby byly všem, kdo je potřebují, k dispozici vysoce kvalitní služby a informace.

Činnosti

Práce skupiny je primárně zaměřena na politické kampaně. Vedla kampaň za lepší regulaci a správu klinického výzkumu, včetně výzkumu na zvířatech, lepší přístup k novým technologiím, jako je preimplantační genetická diagnostika, a odpověděl na Vláda konzultace o restrukturalizaci EU národní zdravotní služba mezi lety 2010 a 2012, aby bylo zajištěno, že budou náležitě řešeny potřeby osob s genetickými podmínkami.

Skupina rovněž zadává projekty týkající se otázek společného zájmu jejích členů; tyto zahrnovaly pojištění, prenatální diagnostika, přístup pacienta a informace o pacientovi. Funguje také na shromažďování důkazů o nutnosti prostřednictvím výzkumných projektů a na přímém zlepšování informací a služeb pro pacienty.

Práce se rozšířila mimo EU Spojené království do Evropská unie. Skupina pracuje prostřednictvím EGAN (European Genetic Alliance Network) na prosazování zájmů osob s genetickými podmínkami v Evropská komise a Evropský parlament.

Dějiny

1989: Skupina byla založena v roce 1989 jako Genetic Interest Group, poté, co skupina přibližně dvanácti charitativních organizací navrhla spojenectví s podporou Britské společnosti pro klinickou genetiku.[2]

1993: Genetic Interest Group se stala zakládajícím členem Evropské aliance skupin genetické podpory (EAGS) - nyní známé jako Síť pacientů pro zdraví a lékařský výzkum (EGAN).

1995: Zákon o diskriminaci na základě zdravotního postižení byl přijat. Genetická zájmová skupina lobovala za změnu zákona, aby zajistila ochranu lidí před symptomatickou genetickou poruchou před diskriminací.

2003: Genetická zájmová skupina lobovala u ministerstva zdravotnictví za další investice do výzkumu vzácných onemocnění. V Bílé knize o genetice ze dne 24. června 2003 došlo k úspěšnému výsledku, přičemž 3 miliony GBP byly vyčleněny na financování výzkumu vzácných onemocnění.

2008: Zákon o lidském oplodnění a embryologii z roku 2008 byl přijat. Práce lobbistů společnosti Genetic Alliance UK ovlivnila zákon o celé řadě otázek, včetně preimplantačního genetického testování, sourozenců zachránců a hybridních embryí lidí a zvířat. Společnost Rare Disease UK byla zahájena v rámci kampaně za strategický přístup ke vzácným chorobám ve Velké Británii.

2010: Genetic Interest Group se stala Genetic Alliance UK [3] - bylo rozhodnuto změnit název a značku organizace, aby lépe odrážela její práci.

2011: SWAN UK (syndromy bez jména) byl znovu spuštěn jako projekt Genetic Alliance UK, pokračovat v podpoře rodin dětí se syndromem bez jména - převzetí od Liz Swingwood, babičky dítěte s nediagnostikovaným genetickým stavem.

2013: Strategie Spojeného království pro vzácná onemocnění byla zahájena v listopadu po letech tvrdé práce naší kampaní proti vzácným nemocem ve Velké Británii.

2014: Genetic Alliance UK zveřejnila svoji první chartu pacientů v rámci programu NICE Highly Specialized Technology Program. Nyní bylo zveřejněno pět chart pacientů o přístupu k lékům a sekvenování genomu.

Skupina nyní zastupuje více než 200 dobrovolnických organizací a má zastoupení v mnoha orgánech ve Velké Británii, Evropa a zbytek světa.

Rare Disease UK

Rare Disease UK (RDUK) je společná iniciativa společnosti Genetic Alliance UK s dalšími zainteresovanými subjekty. Zaměřuje se na nesplněné zdravotní potřeby rodin s nedostatečným přístupem k integrované péči a podpoře ze strany EU národní zdravotní služba.[4] Jeho cílem je zajistit efektivní využití omezených odborných znalostí a podporovat cílené využívání zdrojů zdravotní péče s cílem maximalizovat výhody pro všechny pacienty a rodiny postižené vzácná onemocnění ve Velké Británii.

Jeho program prosazuje koherentní národní strategii Spojeného království, která se skládá z:

  • Výzkum vzácných onemocnění
  • Prevence a diagnostika vzácných onemocnění
  • Léčba vzácných onemocnění
  • Informace o vzácných onemocněních pro pacienty a veřejnost
  • Plánování a skutečné uvedení zařízení pro vzácná onemocnění do provozu
  • Péče a podpora pacientů se vzácnými chorobami

Rare Disease UK je národní kampaň pro lidi se vzácnými chorobami a pro všechny, kteří je podporují. Rare Disease UK poskytuje jednotný hlas komunitě vzácných onemocnění tím, že zachycuje zkušenosti pacientů a rodin a probouzí se s příznivci, aby zviditelnili vzácné nemoci v celé Velké Británii. Společnost Rare Disease UK usiluje o dosažení trvalé změny nabízející lepší zdraví a kvalitu života jednotlivců a rodin postižených vzácnými chorobami. Společnost Rare Disease UK spolupracuje se zdravotnickými odděleními po celé Velké Británii na implementaci Strategie pro vzácná onemocnění ve Spojeném království s cílem zajistit život ve vzácných podmínkách má spravedlivý přístup k vysoce kvalitním službám, léčbě a podpoře. Rare Disease UK je kampaň organizovaná společností Genetic Alliance UK, národní charitou více než 200 organizací pacientů, která podporuje všechny postižené genetickými podmínkami.

SWAN UK (syndromy bez jména)

SWAN UK (syndrom bez jména ) [5] je jediná specializovaná síť podpory dostupná pro rodiny dětí a mladých dospělých (0–25 let) s nediagnostikovanými genetickými podmínkami ve Velké Británii. SWAN UK se může připojit zdarma a od roku 2011 je provozován charitativní společností Genetic Alliance UK.

V roce 2015 společnost SWAN UK vytvořila animaci nazvanou „Ellie's story“, která vysvětluje, co to znamená mít nediagnostikovaný genetický stav a jak SWAN UK pomáhá, podporovaná House of Fraser.[6]

Reference

  1. ^ „Genetic Alliance UK- O nás“. Genetic Alliance UK. Citováno 10. ledna 2018.
  2. ^ Britská charita se stává Genetic Alliance UK phg nadace 7. června 2010
  3. ^ „Britská charita se stává Genetic Alliance UK“. Nadace PHG. Citováno 10. ledna 2018.
  4. ^ „Základní informace o vzácných onemocněních ve Velké Británii“. Rare Disease UK. Citováno 19. srpna 2014.
  5. ^ „SWAN UK - Základní informace“. SWAN UK. Citováno 10. ledna 2018.
  6. ^ „Ellieho příběh - nediagnostikované genetické podmínky“. SWAN UK. Citováno 3. srpna 2018.

externí odkazy