Evropská společnost pro primární imunodeficience - European Society for Primary Immunodeficiencies - Wikipedia

Evropská společnost pro primární imunodeficience (ESID) je celoevropský lékařské sdružení pro zdravotničtí pracovníci a vědci, kteří se zabývají primární imunodeficience (PID).

Dějiny

Evropská společnost pro primární imunodeficience byla založena nejprve jako neformální skupina v roce 1983 v roce Řím, Itálie. V následujícím desetiletí rostlo její členství a aktivity a v roce 1994 byla přijata první ústava společnosti. To signalizovalo počátky ESID jako formální společnosti. Ústava byla od té doby revidována dvakrát, v letech 2000 a 2008.[1] ESID má dvě sesterské společnosti: International Nursing Group for Immunodeficiencies[2] a Mezinárodní organizace pacientů pro primární imunodeficience.[3]

Činnosti

ESID pořádá dvouleté schůze členů společnosti. Tato setkání se skládají z vědeckých přednášek o nových diagnózách a možnostech léčby, interaktivních diskusí, výzkumných příležitostí a akcí zaměřených na vytváření sítí.[4] 15. bienále se bude konat v říjnu 2012 v Florencie, Itálie.[5]

Společnost se také každý rok účastní několika dalších vědeckých setkání, z nichž některá pořádá ESID. Tato setkání nabízejí podobný vědecký obsah, i když jsou často menší z hlediska regionálního nebo vzdělávacího zaměření. V roce 2011 bude ESID hostit sympozia v roce Praha a Tampere, Finsko.[6] Setkání, které se koná v Praze, je 10. jarním zasedáním ESID a je součástí pracovní skupiny ESID PID Care in Development (PIDCD WP). PIDCD WP, založená v roce 2006, pracuje na „zvyšování povědomí a usnadnění diagnostiky a péče o pacienty s PID v západních zemích s méně dostupnou péčí o PID.“[7] Setkání, která jsou součástí tohoto programu, se zaměřují na zakládání profesních organizací v rozvojových regionech a na propojení odborníků mezi různými regiony Evropy.[7]

Kromě PIDCD WP má ESID několik dalších pracovních skupin (WP). Pracovní skupina pro transplantaci kostní dřeně a genovou terapii pracuje na „zlepšení výsledků transplantace a genové terapie pro závažné vrozené imunodeficience.“[8] Klinická pracovní skupina podporuje klinický výzkum mezi členy ESPID.[9] Vzdělávací pracovní skupina pracuje s mladými vědci a odborníky v oblasti PID.[10] Genetická pracovní skupina podporuje společný výzkum mezi laboratořemi spojenými s ESPID.[11] Pracovní skupina pro juniory je fórum pro mladé účastníky v oblasti PID.[12]

ESID zřídila dvouleté letní školy pro vzdělávání mladých vědců a zdravotnických pracovníků v oblasti poruch primární imunodeficience (PID). Posláním těchto škol je „nadchnout, informovat a povzbudit novou generaci lídrů v praxi a výzkumu PID v celé Evropě.“[13] Učební plán se skládá z několika dnů workshopů, diskusí a interakce mezi účastníky. Na podporu účasti jsou poskytovány cestovní granty a stipendia. Letní škola 2011 se bude konat v Il Ciocco, Toskánsko, Itálie.[13]

ESID také udržuje online databázi obsahující údaje o pacientech a informace, které mají být užitečné pro potenciální výzkumné pracovníky. Informace jsou zbaveny identifikační faktory na straně pacientů. V březnu 2011 bylo do databáze zapsáno více než 13 000 pacientů.[14]

Správa věcí veřejných

Chcete-li zobrazit úplný seznam členů správní rady, navštivte jej www.esid.org

Reference

  1. ^ Ústava ESID Archivováno 02.10.2011 na Wayback Machine, ESID
  2. ^ O společnosti INGID Archivováno 2010-07-29 na Wayback Machine, INGID
  3. ^ Události, IPOPI
  4. ^ XV. Bienále Zasedání Evropské společnosti pro primární imunodeficience Archivováno 02.10.2011 na Wayback Machine, ESID
  5. ^ 15. bienále Archivováno 14.03.2011 na Wayback Machine, Kenes International
  6. ^ Vědecká setkání Archivováno 02.10.2011 na Wayback Machine, ESID
  7. ^ A b Péče o PID ve vývoji Archivováno 03.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  8. ^ Transplantace kostní dřeně a genová terapie Archivováno 03.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  9. ^ Klinický Archivováno 13.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  10. ^ Vzdělávací Archivováno 05.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  11. ^ Genetika Archivováno 03.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  12. ^ ESID Juniors Archivováno 03.05.2011 na Wayback Machine, ESPID
  13. ^ A b Vzdělání Archivováno 05.05.2011 na Wayback Machine, ESID
  14. ^ Registr Archivováno 2010-12-05 na Wayback Machine, ESID

externí odkazy