Registr rakoviny - Cancer registry

A registr rakoviny je systematické shromažďování údajů o rakovina a nádor nemoci. Údaje shromažďuje Registrátoři rakoviny. Registrátoři rakoviny zachycují úplné shrnutí anamnézy, diagnózy, léčby a stavu každého pacienta s rakovinou ve Spojených státech a dalších zemích.[1]

Program dohledu, epidemiologie a konečných výsledků (SEER) Národního institutu pro rakovinu (NCI) byl založen v roce 1973 jako výsledek Zákon o národní rakovině z roku 1971. Národní program registrů rakoviny (NPCR) byl zřízen Kongresem prostřednictvím zákona o změně registrů rakoviny v roce 1992 a spravován Centers for Disease Control and Prevention (CDC).[2] NPCR a SEER společně shromažďují údaje o rakovině pro celou populaci USA. CDC a NCI ve spolupráci se Severoamerickou asociací centrálních registrů rakoviny publikují roční federální statistiku rakoviny ve zprávě United States Cancer Statistics: Incidence and Mortality. Informace uchovávané v registru rakoviny zahrnují: demografické informace, anamnézu, diagnostické nálezy, terapii rakoviny a další podrobnosti.[3] Data se používají k vyhodnocení výsledku pacienta, kvality života, poskytnutí následných informací, výpočtu míry přežití, analýze vzorů doporučení, alokaci zdrojů na regionální nebo státní úrovni, hlášení výskytu rakoviny, jak to vyžaduje státní zákon, a hodnocení účinnosti způsobů léčby .[3]

Existují populační registry rakoviny, nemocnice registry rakoviny (nazývané také nemocniční registry rakoviny) a registry zvláštního účelu.

Dějiny

V roce 1926 se nemocnice Yale-New Haven stala první, kdo vytvořil registr rakoviny. V roce 1956 American College of Surgeons (ACoS) formálně přijala politiku, která prostřednictvím svého programu schvalování podporuje rozvoj nemocničních registrů rakoviny. V roce 1973 zavedl program NCI (The Surveillance, Epidemiology and End Results) SEI první národní program pro registraci rakoviny. V roce 1992 americký veřejný zákon 102-515 zavádí Národní program registrů rakoviny (NPCR) a je spravován americkými Centry pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC).[1]. Do roku 1993 většina států považovala rakovinu za hlášené onemocnění.

Populační registr rakoviny

Populační registry rakoviny sledují frekvenci nových případů rakoviny (tzv případy incidentů ) každý rok v dobře definovaných populacích a v průběhu času shromažďováním zpráv o případech z různých zdrojů (léčebná zařízení, lékaři a patologové a úmrtní listy). Četnost těchto incidentů se očekává na 100 000 mateřské populace. Pokud lze pozorovat neočekávané nahromadění, je vytvořena hypotéza o možných příčinách. Tato hypotéza je zkoumána ve druhém kroku shromažďováním podrobnějších údajů. Cílem je rozpoznat a snížit rizika. Populační registry mohou také sledovat účinky preventivních opatření. Všechny centrální registry založené na populaci ve Spojených státech a Kanadě jsou členy Severoamerická asociace centrálních registrů rakoviny. Tato organizace funguje jako hlas pro registry při jednání s národními normotvornými organizacemi, nastavuje standardy pro digitální přenos záznamů o rakovině a mimo jiné certifikuje registry pro kvalitu jejich dat.

Nemocniční registr rakoviny

Nemocniční registry rakoviny mají za cíl zlepšit léčba rakoviny. Proto musí shromažďovat podrobné údaje o diagnóze a terapii. Zlepšení lze dosáhnout:

  • srovnání terapie - která terapie je nejlepší
  • srovnání terapeutů - která nemocnice, který lékař má nejlepší výsledky za stejných podmínek (řízení jakosti )
  • podpora léčby - registry mohou zlepšovat informace o pacientovi a pomáhat poskytovat optimální léčbu plánováním terapií a generováním připomenutí

Spolupráce registrů

Vzhledem k tomu, že data potřebná pro registraci rakoviny v nemocnicích obvykle zahrnují údaje o populačních registrech rakoviny a oba používají stejná data klasifikace lze data odesílat z nemocničního registru rakoviny do registru založeného na populaci, čímž se snižuje úsilí o dokumentaci.

Standardy hlášení rakoviny

Nemocniční a populační registry rakoviny hlásí své údaje o výskytu národním organizacím, které tyto údaje agregují a zveřejňují. Způsob, jakým jsou tyto údaje formátovány, aby byly předávány těmto organizacím, jsou určeny standardy vydanými organizacemi, které stanovují normy. Před elektronickým odesláním jsou prováděny úpravy dat, které kontrolují nepřesnosti a duplikují případy. Různé organizace mají různé standardy pro spolehlivost a úplnost dat a některá certifikace udělují na základě dodržování těchto standardů.[4]

SEER registry

Program Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Národního onkologického institutu shromažďuje a publikuje údaje o výskytu a přežití rakoviny v celých Spojených státech. Informace z populačních registrů rakoviny pokrývají přibližně 28 procent americké populace. Toto pokrytí zahrnuje 26 procent Afroameričanů, 41 procent Hispánců, 43 procent Američanů Indů a domorodců na Aljašce, 54 procent Asiatů a 71 procent Havajců / Pacifiků. Populační registry rakoviny založené na programu SEER zahrnují Arizonské indiány, Cherokee Nation, Connecticut, Detroit, Georgia Center for Cancer Statistics (Atlanta, Great Georgia a Rural Georgia), registr rakoviny Greater Bay Area (San Francisco-Oakland a San Jose-Monterey ), Velká Kalifornie, Havaj, Iowa, Kentucky, Los Angeles, Louisiana, New Jersey, Nové Mexiko, Seattle-Puget Sound a Utah. Výběr geografických oblastí je založen na schopnosti provozovat a udržovat vysoce kvalitní populační systém hlášení rakoviny.[5]

Národní program registrů rakoviny (NPCR)

Program má státní registry rakoviny, které shromažďují, analyzují a hlásí případy rakoviny a úmrtí do centrálního registru rakoviny. NPCR byl založen v roce 1992 a spravován CDC. NPCR podporuje centrální registry rakoviny ve 45 státech, District of Columbia, Portoriko a jurisdikce tichomořských ostrovů v USA (pokrývá přibližně 96% americké populace). Státní registry rakoviny sledují trendy rakoviny, určují vzorce rakoviny, přímé plánování a hodnocení programů kontroly rakoviny, pomáhají stanovovat priority pro přidělování zdravotnických zdrojů, podporují výzkum a poskytují informace o výskytu rakoviny. Shromážděná data pomáhají odborníkům z oblasti veřejného zdraví porozumět rakovině a řešit ji zátěž. Devátý svazek výskytu rakoviny na pěti kontinentech, publikovaný Mezinárodní agenturou pro výzkum rakoviny, obsahuje údaje o výskytu rakoviny z 32 registrů financovaných NPCR. Budoucím směřováním NPCR je rozšířit využívání informačních technologií určených k podpoře, zdokonalení a zdokonalení správy a výměny elektronických dat při sledování rakoviny.[6]

Švédský registr rakoviny

Švédský registr rakoviny byl založen v roce 1958. Poskytovatelé zdravotní péče ve Švédsku jsou povinni hlásit do registru nově zjištěné případy rakoviny diagnostikované klinickým, morfologickým a laboratorním vyšetřením (stejně jako případy zjištěné při pitvě). Regionální registry každý rok zasílají údaje o rakovině do Národního registru rakoviny. Informace dostupné v registru zahrnují osobní údaje pacienta (PIN, pohlaví, věk a místo bydliště), lékařské záznamy (datum diagnózy, místo nádoru, metoda použitá pro diagnostiku a nemocnice, kde je pacient léčen) a údaje o následných opatřeních (datum a příčina úmrtí nebo datum migrace).[7]

Reference

  1. ^ Khatib, O; Aljurf, M (leden - březen 2008). „Prevence a kontrola rakoviny ve východním Středomoří: potřeba přístupu k veřejnému zdraví“. Hematol Oncol Stem Cell Ther. 1 (1): 44–52. doi:10.1016 / s1658-3876 (08) 50060-4. PMID  20063528.
  2. ^ „O programu“. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. 2016-04-20. Citováno 2016-05-15.
  3. ^ A b „Časté dotazy k registrátorovi rakoviny“. Národní asociace registrátorů rakoviny. Archivovány od originál dne 07.11.2011. Citováno 2012-04-16.
  4. ^ „Kdo je certifikován“. Severoamerická asociace centrálních registrů rakoviny. Archivovány od originál dne 8. 5. 2016. Citováno 2016-05-15.
  5. ^ "Přehled programu SEER". Národní onkologický institut. Citováno 2012-05-03.
  6. ^ „Národní program registrů rakoviny“. 2016-04-20. Citováno 2012-05-03.
  7. ^ „Švédský registr rakoviny“. Národní rada pro zdraví a sociální péči. Citováno 2012-05-03.

externí odkazy