Kvalita života s ankylozující spondylitidou - Ankylosing Spondylitis Quality of Life

The Kvalita života s ankylozující spondylitidou (ASQoL) dotazník je a výsledek hlášený pacientem (PRO) opatření, které posuzuje kvalita života pacientů s ankylozující spondylitida.[1] ASQoL je založen na modelu kvality života založeného na potřebách.[2] Jedná se o samostatně spravovaný dotazník, který obsahuje 18 položek[3] a dokončení trvá až čtyři minuty.[1]

Vyvinuto společností Galen Research a publikováno v roce 2003,[1] ASQoL se používá v klinických studiích po celém světě. Obsah opatření byl čerpán z kvalitativní rozhovory, které byly provedeny s pacienty s ankylozující spondylitidou (AS). Byla vytvořena konceptová verze ASQoL, která poté prošla několika fázemi testování, aby bylo zajištěno, že má dobrou validitu obličeje, validitu obsahu, reprodukovatelnost a validitu konstruktu.[1]

Obsah

Jazykové úpravy

ASQoL byl původně vyvinut v anglické a holandské Británii, ale k dnešnímu dni bylo upraveno celkem 37 jazykových verzí. Jazykové úpravy lze rozdělit do vln:

MávatJazyková adaptace
První vlnaAmerická angličtina, francouzština v kanadštině, angličtina v kanadštině, francouzština, němčina, italština, španělština a švédština[4]
Druhá vlnaArgentinská španělština, belgická vlámština, belgická francouzština, americká španělština, čeština, maďarština, mexická španělština, turečtina, polština, novozélandská angličtina a brazilská portugalština.[2]
Třetí vlnaBulharština, chilská španělština, řečtina, chorvatština, dánština, finština, švédština pro Finsko, hebrejština, korejština, norština, peruánská španělština, filipínský tagalog, ruština, slovenština, arabské emiráty, tradiční čínština - Tchaj-wan, zjednodušená čínština - Čína.[2]

Farmaceutické použití

Farmaceutické společnosti začaly využívat ASQoL k testování účinnosti nově vyvinutých Inhibitory TNF, které pomáhají při léčbě ankylozující spondylitidy.[5][6] Abbott využil ASQoL k vyhodnocení dopadu adalimumab[7][8] a další organizace jako Wyeth a Rada pro lékařský výzkum použili jej k vyhodnocení účinku etanercept.[9][10]

Hodnocení

Od vývoje ASQoL bylo provedeno několik studií za účelem vyhodnocení a validace opatření. Tyto studie zahrnují:

  • Ověřovací studie pro různé jazykové verze ASQoL, u nichž byla nalezena dobrá spolehlivost a platnost.[11][12][13]

Reference

  1. ^ A b C d Doward, L.C .; Spoorenberg, A .; Cook, S.A.; Whalley, D .; Helliwell, P.S .; Kay, L.J .; McKenna, S.P .; Tennant, A .; van der Heijde, D .; Chamberlain, M.A. (2003). „Vývoj ASQoL: nástroj kvality života specifický pro ankylozující spondylitidu“. Annals of the Revmatic Diseases. 62 (1): 20–26. doi:10.1136 / ard.62.1.20. PMC  1754293. PMID  12480664.
  2. ^ A b C McKenna, Stephen (2011). Nový vývoj v měřítku kvality života s ankylozující spondylitidou (ASQoL) (PDF). Madrid, Španělsko .: Konference Mezinárodní společnosti pro farmakoekonomiku a výzkum výsledků (ISPOR). Citováno 2013-09-16.
  3. ^ „Dotazník o kvalitě života s ankylozující spondylitidou (ASQoL)“. Trust pro výzkum MAPI. Září 2009. Archivovány od originál dne 2012-10-02. Citováno 2013-09-16.
  4. ^ Doward, L.C .; McKenna, S.P .; Meads, D.M .; Twiss, J .; Revicki, D .; Wong, R.L .; Luo, M.P. (02.02.2007). „Překlad a ověření neanglických verzí dotazníku Ankylosing Spondylitis Quality of Life (ASQOL)“. Výsledky v oblasti zdraví a kvality života. 5 (7): 7. doi:10.1186/1477-7525-5-7. PMC  1808053. PMID  17274818. otevřený přístup
  5. ^ Národní zdravotní služba (NHS). "Léčba ankylozující spondylitidy". Volby NHS. Citováno 25. září 2013.
  6. ^ "Anti TNF terapie". Nass.co.uk. Národní společnost s ankylozující spondylitidou (NASS). Archivovány od originál dne 22. září 2013. Citováno 25. září 2013.
  7. ^ van der Heijde, Desiree M .; Revicki, Dennis A .; Gooch, Katherine L .; Wong, Robert L .; Kupper, Hartmut; Harnam, Neesha; Thompson, Chris; Sieper, Joachim; studijní skupina ATLAS (2009-08-17). „Fyzické funkce, aktivita nemoci a výsledky kvality života související se zdravím po 3 letech léčby adalimumabem u pacientů s ankylozující spondylitidou“. Výzkum a terapie artritidy. 11 (4): R124. doi:10,1186 / ar2790. PMC  2745808. PMID  19686597.
  8. ^ Davis Jr., John C .; Revicki, Dennis; van der Heijde, Desiree M.F .; Rentz, Anne M .; Wong, Robert L .; Kupper, Hartmut; Luo, Michelle P. (2007-08-15). „Výsledky kvality života související se zdravím u pacientů s aktivní ankylozující spondylitidou léčených adalimumabem: výsledky randomizované kontrolované studie“. Péče o artritidu a výzkum. 57 (6): 1050–1057. doi:10,1002 / článek 22887. PMID  17665483.
  9. ^ Marzo-Ortega, Helena; McGonagle, Dennis; O'Connor, Philip; Emery, Paul (2001-09-26). „Účinnost etanerceptu při léčbě patologie dýchacího ústrojí u rezistentní spondylartropatie“. Artritida a revmatismus. 44 (9): 2112–2117. doi:10.1002 / 1529-0131 (200109) 44: 9 <2112 :: AID-ART363> 3.0.CO; 2-H. PMID  11592375.
  10. ^ Marzo-Ortega, H; McGonagle, D .; Haugeberg, G .; Green, M.J .; Stewart, S.P .; Emery, P. (2003). „Zlepšení hustoty kostních minerálů v spondyloartropatii po léčbě etanerceptem“. Annals of the Revmatic Diseases. 62 (10): 1020–1021. doi:10.1136 / ard.62.10.1020. PMC  1754338. PMID  12972490.
  11. ^ Jenks, Katherine; Treharne, Gareth J .; Garcia, Jose; Stebbings, Simon (říjen 2010). „Ankylosing Spondylitis Quality of Life Questionnaire: validation in a New Zealand cohort“. International Journal of Reumatic Disease. 13 (4): 361–366. doi:10.1111 / j.1756-185X.2010.01554.x. PMID  21199471.
  12. ^ Doward, Lynda C .; McKenna, Stephen P .; Meads, David M .; Twiss, James; Revicki, Dennis; Wong, Robert L .; Luo, Michelle P. (2007). „Překlad a ověření neanglických verzí dotazníku Ankylosing Spondylitis Quality of Life (ASQOL)“. Výsledky v oblasti zdraví a kvality života. 5 (7): 1–10. doi:10.1186/1477-7525-5-7. PMC  1808053. PMID  17274818. otevřený přístup
  13. ^ Ariza-Ariza, R .; Hernandez-Cruz, B .; Lopez-Anteguera, G; Toyos, F.J .; Navarro-Sarabia, F. (2006). „Mezikulturní adaptace a validace španělské verze specifického nástroje pro měření kvality života souvisejícího se zdravím u pacientů s ankylozující spondylitidou“. Reumatologia Clinica. 2 (2): 64–69. doi:10.1016 / S1699-258X (06) 73024-8. PMID  21794306.