Měření kvality života u nedostatku růstového hormonu u dospělých - The Quality of Life Assessment of Growth Hormone Deficiency in Adults Measure

Hodnocení kvality života u nedostatku růstového hormonu u dospělých (QoL-AGHDA) je specifický pro dané onemocnění výsledek hlášený pacientem opatření, které měří účinek nedostatek růstového hormonu má na dospělé pacienty.[1] Skóre QoL-AGHDA se používá k určení rozsahu, v jakém nedostatek růstového hormonu ovlivnil pacientův stav kvalita života a jakou léčbu lze poté podat. Vysoké skóre na QoL-AGHDA naznačuje, že pacient trpí mnoha příznaky, a proto má nižší kvalitu života.[2]

The dotazník sestává z 25 položek „Ano“ nebo „Ne“ a je spravováno samy, což znamená, že pacient může průzkum dokončit sám.[3] QoL-AGHDA se zaměřuje na sedm různých oblastí zájmu pacientů s deficitem růstového hormonu (GHD). Oni jsou: obrázek těla a distribuce tuku, úroveň energie, koncentrace a Paměť, podrážděnost a nálada, síla a výdrž, zvládat s stres, a fyzické a psychické řídit.[2]

Historie a jazyková adaptace

QoL-AGHDA byla zveřejněna v roce 1999 a byla financována z prostředků Pharmacia & Upjohn AB, Švédsko.[4] Výzkumnou společností, která vyvinula QoL-AGHDA, byl Galen Research.[5] Opatření bylo původně vytvořeno pro použití v britské angličtině, švédštině, italštině, němčině a španělštině, ale později bylo přizpůsobeno také pro Spojené státy, Belgii, Nizozemsko, Brazílii a Dánsko. Následně byla QoL-AGHDA přeložena do češtiny, polštiny, srbštiny a slovenštiny.[6]

Klinické a vědecké použití

QoL-AGHDA se používá v mnoha klinických praktických a výzkumných studiích po celém světě.[1][7][8][9][10] Využívá jej také mezinárodní metabolická databáze Pfizer (KIMS), která monitoruje výsledky léčby a substituční léčby růstovým hormonem v mezinárodním měřítku.[11] Dotazník dále používá National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ve Velké Británii. NICE doporučila, aby pacientovi mohla být hormonální léčba somatropinem podána, pouze pokud splňuje tři kritéria; mají závažný nedostatek růstového hormonu, již dostávají plnou náhradu jinými nedostatkem hormonů hypofýzy, jak to potřebují, a mají skóre alespoň 11 na QoL-AGHDA. Rovněž se doporučuje, aby byla kvalita života pacienta přehodnocena pomocí Qol-AGHDA devět měsíců po zahájení léčby, a pokud se jejich skóre nezlepší alespoň o sedm bodů, musí být léčba přerušena.[12] Bylo to poprvé, kdy bylo k určení, zda by měla být poskytnuta léčba konkrétní nemoci, použito měřítko kvality života.[6]

Reference

  1. ^ A b Wirén, L .; Whalley, D; McKenna, S; Wilhelmsen, L (2000). „Aplikace opatření specifického pro konkrétní onemocnění a kvality života (QoL-AGHDA) u dospělých s nedostatkem růstového hormonu a náhodného vzorku populace ve Švédsku: Validace opatření pomocí Raschovy analýzy“. Klinická endokrinologie. 52 (2): 143–52. doi:10.1046 / j.1365-2265.2000.00899.x. PMID  10671940.
  2. ^ A b Hull, K .; Harvey, S (2003). „Léčba růstovým hormonem a kvalita života: možnosti, úskalí a mechanismy“. Journal of Endocrinology. 179 (3): 311–33. doi:10.1677 / joe.0.1790311. PMID  14656202.
  3. ^ „QoL-AGHDA: Quality of Life: Assessment of GH Deficiency in Adults“ (PDF). Pharmacia. 2000. Citováno 27. září 2013.
  4. ^ McKenna, Stephen P .; Doward, Lynda C .; Alonso, Jordi; Kohlmann, Thomas; Niero, Mauro; Prieto, Luis; Wíren, Lena (1999). „QoL-AGHDA: Nástroj pro hodnocení kvality života dospělých s nedostatkem růstového hormonu“. Výzkum kvality života. 8 (4): 373–83. doi:10.1023 / A: 1008987922774. PMID  10472170.
  5. ^ „Databáze opatření“. Galen-Research.com. Galen Research. Citováno 27. září 2013.[není nutný primární zdroj ]
  6. ^ A b McKenna, Stephen P; Wilburn, Jeanette; Twiss, James; Crawford, Sigrid R; Hána, Václav; Karbownik-Lewinska, Malgorzata; Popovic, Vera; Pura, Mikuláš; Koltowska-Häggström, Maria (2011). „Přizpůsobení stupnice QoL-AGHDA pro dospělé s nedostatkem růstového hormonu ve čtyřech slovanských jazycích“. Výsledky v oblasti zdraví a kvality života. 9: 60. doi:10.1186/1477-7525-9-60. PMC  3199740. PMID  21810234.
  7. ^ Moock, Joern; Friedrich, Nele; Völzke, Henry; Spielhagen, Christin; Nauck, Matthias; Koltowska-Häggström, Maria; Buchfelder, Michael; Wallaschofski, Henri; Kohlmann, Thomas (2011). „Predikce zlepšení kvality života (QoL-AGHDA) u dospělých s nedostatkem růstového hormonu podle normativních referenčních limitů: Údaje z německé kohorty KIMS“. Výzkum růstového hormonu a IGF. 21 (5): 272–8. doi:10.1016 / j.ghir.2011.07.005. PMID  21865066.
  8. ^ Gilet, Hélène; Chachuat, Anne; Viala-Danten, Muriel; Auzière, Sébastien; Koltowska-Häggström, Maria (2010). „Aplikace dotazníku na hodnocení kvality života zaměřeného na deficit růstového hormonu u dospělých (QoL-AGHDA) v obecné populaci: výsledky francouzské panelové studie“. Hodnota ve zdraví. 13 (4): 495–500. doi:10.1111 / j.1524-4733.2009.00689.x. PMID  20102556.
  9. ^ Badia, X .; Lucas, A .; Sanmartí, A .; Roset, M .; Ulied, A. (1998). „Jednoroční sledování kvality života u dospělých s nedostatkem neléčeného růstového hormonu“. Klinická endokrinologie. 49 (6): 765–71. doi:10.1046 / j.1365-2265.1998.00634.x. PMID  10209564.
  10. ^ Mukherjee, A .; Tolhurst-Cleaver, S; Ryder, WD; Smethurst, L; Shalet, SM (2004). „Charakteristiky zhoršení kvality života u dospělých s růstovým hormonem (GH) - přežívajícím na rakovinu a jejich reakce na substituční terapii GH“. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 90 (3): 1542–9. doi:10.1210 / jc.2004-0832. PMID  15613427.
  11. ^ Gutiérrez, Lia P .; Kołtowska-Häggström, Maria; Jönsson, Peter J .; Mattsson, Anders F .; Svensson, Dag; Westberg, Björn; Luger, Anton (2008). „Registry jako nástroj v medicíně založené na důkazech: Příklad KIMS (Pfizer International Metabolic Database)“. Farmakoepidemiologie a bezpečnost léčiv. 17 (1): 90–102. doi:10,1002 / pds.1510. PMID  17957812.
  12. ^ „Důkazy a interpretace“. Lidský růstový hormon (somatropin) u dospělých s nedostatkem růstového hormonu. National Institute for Health and Care Excellence. Srpna 2003. str. 17. ISBN  978-1-84257-356-3. Citováno 27. září 2013.