Švýcarská personalizovaná zdravotní síť - Swiss Personalized Health Network

Švýcarská personalizovaná zdravotní síť
Logo švýcarské personalizované zdravotní sítě 2020.png
Klíčová slovaPersonalizovaná medicína, osobní zdraví, digitální zdraví
Typ projektuIniciativa pro výzkumnou infrastrukturu
SponzořiStátní sekretariát pro vzdělávání, výzkum a inovace, Federální úřad pro veřejné zdraví
ObjektivníPřispět k rozvoji, implementaci a validaci národně koordinované infrastruktury, aby byla data týkající se zdraví interoperabilní a sdílitelná pro výzkum ve Švýcarsku.
UmístěníŠvýcarsko
Koordinátor projektuŠvýcarská akademie lékařských věd, SIB Švýcarský institut pro bioinformatiku
ÚčastníciŠvýcarské instituce vysokoškolského vzdělávání, (univerzitní) nemocnice, instituce podporující výzkum a organizace pacientů.
Rozpočet
  • Celkem: 68 milionů CHF (2017-2020)
Doba trvání2017 –
webová stránkahttps://sphn.ch

Iniciativa švýcarské vlády, Švýcarská personalizovaná zdravotní síť iniciativa (SPHN) byla založena v roce 2017. Má se rozvíjet personalizovaná medicína a personalizované zdraví ve Švýcarsku využitím dříve oddělených zdravotních údajů vytvořením harmonizovaného rámce pro zajištění interoperability různých formátů dat (sémantická interoperabilita) a vybudováním bezpečné a koordinované sítě IT infrastruktury napříč Švýcarskem. [1]

SPHN integruje zdravotní data z mnoha elektronických zdrojů v souladu se švýcarským federalismem. SPHN shromažďuje všechny švýcarské zúčastněné strany - od klíčových klinických, výzkumných, institucí podporujících výzkum a organizací pacientů - kolem stejného stolu[2] a staví na (a podporuje) stávající zdroje ve Švýcarsku.

SPHN byl pověřen Švýcarem Státní sekretariát pro vzdělávání, výzkum a inovace a Federální úřad pro veřejné zdraví.[3] Švýcarská akademie lékařských věd (SAMS ) a Švýcarský institut pro bioinformatiku SIB (SIB ) jsou odpovědní za provádění mandátu. Na iniciativu na období 2017–2020 bylo přiděleno celkem 68 milionů CHF.

Etické, právní a sociální důsledky personalizované medicíny jsou pro SPHN ústřední. Poradní skupina pro etické, právní a společenské dopady SPHN (ELSIag)[4] byl zřízen a jeho úkolem bylo řešit klíčové etické, právní a společenské výzvy, které jsou relevantní pro činnosti SPHN[5].

Zabezpečení IT a ochrana dat

SPHN zaměřuje velkou část svého úsilí na školení a zvyšování povědomí o ochraně osobních údajů a bezpečnosti IT na ochranu soukromí pacientů při provádění biomedicínského výzkumu lidských údajů[6][7].

Dohody o spolupráci s univerzitními nemocnicemi

Aby bylo možné implementovat hlavní infrastrukturu SPHN s cílem zajistit interoperabilitu a sdílení údajů o zdraví, SPHN financovala „Projekty implementace infrastruktury“ prostřednictvím dohod o spolupráci s pěti švýcarskými univerzitními nemocnicemi[8]. SPHN začala se záznamy, které vedly univerzitní nemocnice. Později budou zahrnuty kantonální nemocnice a kliniky. Bude se muset vypořádat se strukturovanými i nestrukturovanými daty ve třech národních jazycích a angličtině.

Elektronický záznam pacienta (EPD)

Electronic Patient Dossier (EPD) je mandátem eHealth Suisse, kompetenčního a koordinačního úřadu švýcarské vlády [9][10]. Ačkoli se EPD i SPHN zabývají údaji o zdraví, EPD se zaměřuje na údaje o péči, zatímco SPHN se zaměřuje na údaje z výzkumu. SPHN a eHealth Suisse spolupracují na sémantice a interoperabilitě. Ačkoli byl federální zákon o elektronické dokumentaci pacientů (EPD) schválen v roce 2015, poskytoval přístup pouze těm, kteří se přímo podílejí na léčbě pacienta.

Reference

  1. ^ „SPHN - Swiss Personalized Health Network (SPHN): Budování infrastruktury umožňující celostátní využití a výměnu zdravotních údajů pro výzkum“. Citováno 30. března 2020.
  2. ^ „Iniciativa švýcarské vlády“. SPHN. Citováno 30. března 2020.
  3. ^ SERI, Státní sekretariát pro vzdělávání, výzkum a inovace. „Národní podpůrná iniciativa„ Personalizovaná medicína'". www.sbfi.admin.ch. Citováno 2020-04-06.
  4. ^ „Poradní skupina ELSI (ELSIag)“. SPHN. Citováno 30. března 2020.
  5. ^ „Projekty ELSI“. SPHN. Citováno 30. března 2020.
  6. ^ SPHN IT bezpečnost a ochrana dat https://sphn.ch/wp-content/uploads/2020/01/sphn_information_security_policy_v1.pdf
  7. ^ Dokumenty, BioMedIT IT bezpečnost https://sphn.ch/wp-content/uploads/2019/11/Ethical_Framework_20170612_SPHN.pdf
  8. ^ „Dohody o spolupráci se švýcarskými univerzitními nemocnicemi“. SPHN. Citováno 20. března 2020.
  9. ^ „About e-health Suisse - EPD. EHealth Suisse“. www.e-health-suisse.ch (v němčině). Citováno 30. března 2020.
  10. ^ „Strategie eHealth Schweiz - eHealth Suisse“. www.e-health-suisse.ch (v němčině). Citováno 30. března 2020.