Susanna van Tonder - Susanna van Tonder
Susanna van Tonder (narozen květen 1988) je Lucemburčan práva osob se zdravotním postižením aktivista, obhájce pacientů a blogger.
Susanna van Tonder | |
---|---|
narozený | Květen 1988 |
Národnost | Lucemburština |
Vzdělávání | Kombinované sociální vědy (Otevřená univerzita) |
Známý jako | Aktivismus za práva osob se zdravotním postižením a obhajoba pacientů |
Titul | Člen Vyšší rady pro osoby se zdravotním postižením (CSPH) v Lucemburku |
Období | 2019-současnost |
Člen představenstva | Několik Sclérose Lëtzebuerg |
Životopis
Van Tonder je první zřejmý relaps roztroušené sklerózy způsobila, že trpěla Záchvat Grand Mal v roce 2015. V roce 2016, přesně o rok později, byla diagnostikována roztroušená skleróza.[1] Tato zkušenost s diagnostikovanou nevyléčitelnou chorobou v jejích raných dospělých letech vedla van Tonder k práci na začlenění a širším porozumění potřebám osob se zdravotním postižením a pacientů postižených chronickými stavy.
Poté, co se v roce 2017 zúčastnila akce pořádané Evropskou platformou pro roztroušenou sklerózu (EMSP) a Shift.ms pro mladé lidi postižené roztroušenou sklerózou, začala být zapojena do komunity pacientů.[2] V roce 2017 se připojila k dobrovolnickému týmu Shift.ms s názvem „The Energy“.[3] V roce 2018 se stala členkou představenstva neziskového sdružení Multiple Sclérose Lëtzebuerg [4] a člen sítě mladých lidí EMSP.[2] Jako nejmladší člen představenstva společnosti Multiple Sclérose Lëtzebuerg je její hlavní oblastí angažovanost a snižování izolace.[5]
Začátkem roku 2019 byla dokončena ve Vyšší radě pro lidi se zdravotním postižením (CSPH) v Lucemburku Tilly Metz ' termín ve prospěch roztroušené sklerózy Lëtzebuerg a osob postižených roztroušenou sklerózou.[6] V červenci 2019 byla znovu zvolena za členku na období 2019--2023. [7]
V roce 2019 vytvořil van Tonder kampaň MS Brainy, jejímž cílem bylo „zvýšit povědomí o roztroušené skleróze a rozmanitosti osob postižených MS. Kampaň obsahuje příběhy a tváře lidí žijících s MS a co to může znamenat žít s MS. Funguje pod hashtagem #MoreThanBrain #MultipleSclerosis.[8]
Van Tonder vede blog popisující její cestu jako obhájce pacienta.[9]
Uznání
Za svou práci v oblasti roztroušené sklerózy získala van Tonder ocenění mládeže De Jugendpräis Wooltz 2019 v kategorii „vynikající úspěch“.[10]
Další čtení
- Příběh Van Tonder o roztroušené skleróze byl publikován ve formátu rozhovoru, aby se zvýšil varovný signálpodstata roztroušené sklerózy a výzvy, kterým čelí.[1]
- Carte blanche o neviditelném postižení - van Tonder vyvrcholil přijetím a začleněním osob postižených skrytým postižením a překážkami, kterým čelí.[11]
- Kampaň EFNA (Evropská federace neurologických asociací) #brainlifegoals: včlánek Tonder o Roztroušená skleróza a změna.[12]
- JUNGE MENSCHEN, MS UND LUXEMBURG - Eine Chance für einen relevanten gesellschaftlichen Wandel which lze přeložit jako „MLADÍ LIDÉ, MS A LUCEMBURSKO - příležitost pro relevantní sociální změnu“[5]
- Van Tonder zvyšuje povědomí o tom, že COVID-19 může mít potenciální výhody pro lidi s vtipemh skryté postižení a / nebo osoby postižené chronickým onemocněním ve svém článku „Covid-19 - katalyzátor sociálních změn?“[13]
Reference
- ^ A b „Multiple Sklerose gëtt vu villen nach ëmmer net richteg verstanen, wat d'Liewe vun de Betraffene net méi liicht mécht“. MOIEN.LU (v lucemburštině). 2018-05-22. Citováno 2019-12-11.
- ^ A b „YPN Series: Susanna's story from Luxembourg“. EMSP | Evropská platforma pro roztroušenou sklerózu. Citováno 2019-12-11.
- ^ „Seznamte se s našimi dobrovolníky“. Shift.ms. Citováno 2019-12-11.
- ^ „MS Kontakt (str. 9)“ (PDF). Několik Sclérose Lëtzebuerg. Březen 2018. Citováno 12. prosince 2019.
- ^ A b van Tonder, Susanna (1. března 2019). „JUNGE MENSCHEN, MS UND LUXEMBURG - Eine Chance für einen relevanten gesellschaftlichen Wandel (str.12 / 13)“ (PDF). Msweb.lu. Citováno 11. prosince 2019.
- ^ „Arrêté ministériel du 11 janvier 2019, Concern la nomination de nouveaux membres du CSPH. - Legilux“. legilux.public.lu. Citováno 2019-12-23.
- ^ „Arrêté ministériel du 26. juin 2019 portant nomination des membres du Conseil supérieur des personnes handicapées. - Legilux“. legilux.public.lu. Citováno 2019-12-11.
- ^ „M.S. Brainy - kampaň roztroušené sklerózy“. www.facebook.com. Citováno 2019-12-11.
- ^ van Tonder, Susanna (23. listopadu 2019). „A najednou jsi… obhájce pacienta!“. Rosport. Život. Citováno 23. prosince 2019.
- ^ „Jugendpräis 2019“. Jugendpräis Wooltz 2019 (v němčině). 04.03.2019. Citováno 2019-12-11.
- ^ „Verständnes muss fir all Behënnerung geschaf ginn!“. Časopis Lëtzebuerger (v němčině). Citováno 2019-12-11.
- ^ „Roztroušená skleróza a změna“. EFNA. 2019-02-04. Citováno 2019-12-23.
- ^ „VÁŠ HLAS: Covid-19 - katalyzátor společenských změn?“. today.rtl.lu. Citováno 2020-10-10.