Národní koalice pro přežití s ​​rakovinou - National Coalition for Cancer Survivorship

Národní koalice pro přežití s ​​rakovinou
Založený26. října 1986
Soustředit sePozůstalost s rakovinou
Umístění
Oblast sloužila
Spojené státy
Klíčoví lidé
Shelley Fuld Nasso, generální ředitel
Zaměstnanci
6
webová stránkacanceradvocacy.org

The Národní koalice pro přežití s ​​rakovinou (NCCS) je a 501 (c) (3) nezisková organizace organizace prosazující rakovinu založená právě venku Washington DC v Silver Spring, MD. Je to nejstarší Pozůstalý -vedený rakovina advokátní organizace v zemi a usiluje o provedení změn politiky na národní úrovni.[1]

Historie a milníky

NCCS byla založena v roce Albuquerque, Nové Mexiko v říjnu 1986. Byla založena jako 501 (c) (3) nezisková služba Internal Revenue Service v roce 1987. NCCS se přestěhovala do Washington DC oblast v roce 1992. O rok později svolal NCCS další obhájce pacientů, aby vytvořili Cancer Leadership Council (CLC).

NCCS propagoval definici a přeživší rakoviny jako každá osoba s diagnostikovanou rakovinou, od doby počáteční diagnózy až do své smrti. Tato rozsáhlá definice zahrnuje také členy rodiny, přátele a pečovatele diagnostikovaných osob a je definicí používanou v USA Národní onkologický institut Úřad pro přežití s ​​rakovinou.[2]

V roce 1998 vedlo NCCS národní kampaň na místní úrovni THE MARCH ... Coming together to Conquer Cancer.[3] Odhadem 80 000[4]-150,000[5] lidí se zúčastnilo akce v hlavním městě národa.

Cesta vpřed, souhrnný program léčby, byl zahájen ve spolupráci se třemi dalšími organizacemi v roce 2009.

Publikace a advokacie

7. června 2000 vydal prezident Clinton výkonné memorandum, které zaručuje, že příjemcům Medicare, kteří se zaregistrují ve schválených vysoce kvalitních klinických studiích, budou náklady na běžnou péči o pacienty hrazeny Medicare. Ellen Stovall,[6] Tehdejší výkonný ředitel NCCS,[7] stejně jako další obhájci pacientů obhajovali opatření, které umožnilo více seniorům účastnit se klinických studií.[8]

NCCS publikoval imperativy pro kvalitní péči o rakovinu: přístup, akce a odpovědnost v roce 1996.[9] Zpráva vedla k vytvoření National Cancer Institute Úřad pro přežití s ​​rakovinou.[10] V letech 2001-2007 přispěla NCCS k několika Lékařský ústav Zprávy týkající se kvalitní péče a přežití. Mezi tyto zprávy patří Zajištění kvality péče o rakovinu; Zlepšení paliativní péče o rakovinu; Od pacienta s rakovinou k pacientovi, který přežil rakovinu: Ztracen v přechodu; Pozůstalost s rakovinou v dětství: Zlepšení péče a kvality života; a péče o rakovinu pro celého pacienta: uspokojování potřeb psychosociálního zdraví.[11]

V roce 2008 hrálo NCCS vůdčí roli při vytváření „Plánu“ kvalitní péče o rakovinu, na který se zaměřila Aliance pro rakovinu. Plán pro lepší systém péče o rakovinu obsahuje soubor pěti případových studií péče o rakovinu, které uvádějí příklady selhání systémů, zásahy a kroky akce.[12]

V roce 2010 se NCCS stala jednou ze čtyř organizací zaměřených na pacienta pozvaných ke členství v Komisi pro rakovinu (CoC) Americká vysoká škola chirurgů. Tyto čtyři organizace spolupracovaly s CoC na vývoji nových standardů zaměřených na pacienta.[13]

Sada nástrojů pro přežití rakoviny

Cancer Survival Toolbox je bezplatný audio-samoučící se audio program vyvinutý ve spolupráci s organizacemi na podporu pacientů a zdravotníky a sociálními pracovníky, aby pomohl lidem rozvíjet důležité dovednosti, aby lépe čelili výzvám jejich nemoci. Program, který byl poprvé publikován v roce 1998, obsahuje soubor základních dovedností, které vám pomohou orientovat se v diagnostice a speciální témata týkající se klíčových problémů, kterým čelí lidé s rakovinou. V roce 2009 byly přidány dva moduly: Bydlení s Mnohočetný myelom a Bydlení s Non-Hodgkinův lymfom.

Sada nástrojů pro přežití rakoviny získala několik ocenění, včetně ceny za vynikající partnerství v oblasti veřejné služby od společnosti Public Relations Society of America,[14] 16. výroční národní cena za informace o zdraví,[15] a Zlatá hvězda, nejvyšší ocenění Národního institutu pro rakovinu za vzdělávání pacientů.[16] Program je zdarma k dispozici ve formátu kompaktních disků a mp3 prostřednictvím webových stránek NCCS a iTunes.[17]

Cesta vpřed

Cesta vpřed byla zahájena v únoru 2009 prostřednictvím partnerství mezi NCCS, WellPoint, Inc., UCLA Centrum pro přežití s ​​rakovinou a Genentech. Journey Forward je program, který podporuje použití souhrnů léčby a následných plánů, které poskytují jasné kroky pro péči a monitorování po aktivní léčbě rakoviny. Tvůrce plánu péče o přežití Journey Forward je k dispozici pro použití jakýmkoli onkologem. Kromě toho nabízí Journey Forward elektronický nástroj pro vytváření anamnézy, kde si pacienti mohou zaznamenávat své zdravotní záznamy.[18]

Viz také

Reference

  1. ^ A b Mise NCCS, 2013.
  2. ^ O výzkumu Survivorship Cancer: Survivorship Definitions Archivováno 02.01.2011 na Wayback Machine, Úřad pro přežití s ​​rakovinou Národní onkologický institut, zpřístupněno 16. října 2013.
  3. ^ Společně dobýt rakovinu Ellen Stovall a Dean Gesme, 1999.
  4. ^ Pochod proti rakovině přitahuje 80 000 příznivců, Baltimore Sun, 27. září 1998.
  5. ^ The Cancer Letter Vol. 24 č. 37, 2. října 1998.
  6. ^ „Ellen Stovall“. NCCS - Národní koalice pro přežití s ​​rakovinou.
  7. ^ Grimes, William (10. ledna 2016). „Ellen Stovall, trojnásobná přeživší a obhájkyně rakoviny, zemře v 69 letech“ - přes NYTimes.com.
  8. ^ Prezident oznamuje pokrytí Medicare pro klinické studie, Cancer Trials, 8. června 2000.
  9. ^ Clark, E. J., Stovall, E. L. a kol. „Imperatives for Quality Cancer Care: Access, Advocacy, Action and Accountability,“ National Coalition for Cancer Survivorship, 1996.
  10. ^ Změna lexikonu rakoviny, Brittany Moya del Pino, National Cancer Institute.
  11. ^ Časová osa úspěchů, Národní koalice pro přežití s ​​rakovinou.
  12. ^ Aliance kvality rakoviny, Blueprint for Quality Cancer Care, American Society of Clinical Oncology.
  13. ^ Nová komise pro akreditační standardy pro RAKOVINU získává silnou podporu čtyř národních organizací prosazujících rakovinu, American College of Surgeons, 31. srpna 2011.
  14. ^ Sada nástrojů pro rakovinu chválí, USC News, 23. června 2000.
  15. ^ Sada Cancer Survival Toolbox ® získala ocenění v roce 2009 v rámci Národního programu udělování informací o zdraví, NCCS, 16. července 2009.
  16. ^ Celostátně proslulý program proti rakovině, který je nyní k dispozici kliknutím myši, NAPSA.
  17. ^ Sada nástrojů pro přežití rakoviny, NCCS, 2013.
  18. ^ About Journey Forward, Journey Forward, 2013.

externí odkazy