Lupus Foundation of America - Lupus Foundation of America
 | Tento článek má několik problémů. Prosím pomozte vylepši to nebo diskutovat o těchto otázkách na internetu diskusní stránka. (Zjistěte, jak a kdy tyto zprávy ze šablony odebrat) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony)
|
| Založený | 1977 |
|---|---|
| Soustředit se | „Zlepšit kvalitu života všech lidí postižených lupus prostřednictvím programů výzkumu, vzdělávání, podpory a advokacie. “ |
| Umístění | |
Oblast sloužila | Spojené státy |
Klíčoví lidé | Stevan Gibson (Prezident a Výkonný ředitel ), Dr. Susan Manzi (předsedkyně správní rady) |
| webová stránka | https://www.lupus.org |
The Lupus Foundation of America (LFA), založená v roce 1977, je národní dobrovolná zdravotnická organizace se sídlem ve Washingtonu se sítí kapitol, úřadů a podpůrných skupin umístěných v komunitách po celých Spojených státech. Nadace se věnuje řešení záhady lupus. Jejím posláním je zlepšovat kvalitu života všech lidí postižených lupusem prostřednictvím programů výzkumu, vzdělávání, podpory a advokacie.
Lupus Foundation of America je charitativní organizace se statusem osvobozeným od daně uděleným podle oddílu 501 (c) (3) zákoníku Internal Revenue Code. Nadace je a BBB Akreditovaná charita[2] a vysoce hodnoceno uživatelem Charitativní navigátor.[3]
Výzkum
Nadace amerického národního výzkumného programu Lupus Foundation je zaměřena na identifikaci příčin lupusu, urychlení vývoje nových způsobů léčby a hledání léků. Využívá třístupňový přístup k rozvoji vědy a medicíny lupusu - vede úsilí o zlepšení života dnes a hledání léků, financuje přímé granty výzkumným pracovníkům v lékařských institucích po celých Spojených státech na podporu oblasti výzkumu lupusu a prosazuje nové peníze a rozšířené zdroje od největších donorů ve výzkumu - od federální vlády a farmaceutického a biotechnologického průmyslu. Lupus Foundation of America's Center for Clinical Trials Education také poskytuje komplexní vyhledávací nástroj pro klinické studie, body, které je třeba zvážit před účastí v klinické studii, a průvodce po podmínkách klinického výzkumu.[Citace je zapotřebí ]
Přímé grantové programy nadace v kombinaci s jejich advokačním úsilím vedly k celkové investici ve výši 80 milionů USD do výzkumu a vzdělávání lupusu.[Citace je zapotřebí ]
Vzdělání a podpora
Nadace poskytuje odpovědi na otázky a poskytuje pečlivou podporu lidem s lupusem a jejich blízkým. Organizace spolupracuje s odborníky na lupus[4] odpovídat na otázky, poskytovat nástroje, zdroje a doporučení lékařům, kteří léčí lupus, a pomáhat vést všechny postižené lupusem k lepší kvalitě života. V roce 2016 nadace provedla národní posouzení potřeb lupusu, které mělo široký a přesto důkladný pohled na velmi specifické potřeby a přání různých komunit pacientů s lupusem, pečovatelů a zdravotnických pracovníků. V reakci na to nadace vytvořila National Resource Center pro Lupus - komplexní zdroj pro všechny věci lupus. National Resource Center on Lupus si klade za cíl spojit, posílit a vzdělávat ty, jejichž životy jsou ovlivněny lupusem poskytováním důvěryhodných, spolehlivých a vysoce kvalitních zdrojů, programů a služeb emoční podpory. Nadace také vyvinula více než 600 lékařsky zkontrolovaných zdrojů v angličtině a španělština o všech aspektech lupusu. Pravidelně se přidává nový obsah vyvíjený v reakci na potřeby komunity lupusů. Děti a dospívající s tímto onemocněním mohou najít specializovaný obsah vytvořený právě pro ně na základě jejich vstupů a jedinečných perspektiv. .[5] Prostřednictvím svého národního call centra zdravotnických pedagogů a programů prováděných jejich národní sítí poskytuje organizace přímé vzdělávání, podporu a doporučení pro více než 40 000 lidí.[5] Prostřednictvím svých webových stránek také každoročně poskytují informace téměř 9 milionům lidí.[6]
Obhajoba
Americká nadace Lupus Foundation a její síť aktivistů proti lupusu po celé zemi pilně pracovaly na stimulaci více než 66 milionů dolarů ve federálních a státních fondech pro výzkum a vzdělávací programy lupusu.[7] Organizace denně spolupracuje s Kongresem Spojených států, federálními vládními agenturami a státními zákonodárnými sbory, aby učinila z biomedicínského výzkumu a inovací pro lupus prioritu. Aktivisté nadace úspěšně stimulovali více než 90 milionů dolarů na nové financování výzkumných a vzdělávacích programů proti lupusu od roku 2004. Nadace stimulovala 28 $ na federální výzkum a vzdělávání lupusu za každý 1 $ investovaný do advokacie.[7]
Povědomí
Program fundraisingu pro podpis nadace, Přejít na konec Lupus hned™, pořádá akce ve více než 60 komunitách a 70 000 účastnících a vytváří viditelnost, porozumění veřejnosti a podporu pro lidi s lupusem. Shromážděné peníze se používají na podporu výzkumu, vzdělávání a programů obhajoby lupusu, které slouží ke zlepšení kvality života všech lidí postižených lupusem. Multimediální kampaň Nadace, KNOW LUPUS, nadále vzdělává lidi o lupusu a jeho dopadu, má za následek více než 31 milionů dolarů v darovaných médiích a 839 milionů zobrazení.[7]
Reference
- ^ „Lupus Foundation of America, Inc. IRS Form 990“ (PDF). GuideStar. Citováno 14. února 2018.
- ^ „Charitativní zpráva - Lupus Foundation of America“. BBB Wise Giving Alliance.
- ^ „Hodnocení - Lupus Foundation of America“. Charitativní navigátor.
- ^ „Lupus Foundation of America Medical Scientific Advisory Council“.
- ^ A b „Výroční zpráva Lupus Foundation of America“ (PDF).
- ^ „Google Analytics“.
- ^ A b C „Výroční zpráva Lupus Foundation of America“ (PDF).