Malomocenství v Louisianě - Leprosy in Louisiana - Wikipedia

Muž s malomocenstvím

Ačkoli malomocenství nebo Hansenova nemoc, nikdy nebyla epidemií v Spojené státy, případy malomocenství byly hlášeny u Louisiana již v 18. století. První leprosarium v ​​kontinentálních Spojených státech existovalo v roce Carville, Louisiana od 1894-1999 a Baton Rouge, Louisiana je domovem jediné instituce ve Spojených státech, která se výhradně věnuje poradenství, výzkumu a školení malomocenství.

Dějiny

18. století

  • Cesta malomocenství do Louisiana nebyl vyřešen. Během 18. století, zatímco španělští ovládali Louisianu, španělští lékaři a chirurgové poznamenali, že mnoho Afričanů přivezených do Louisiany během obchodu s otroky bylo postiženo malomocenstvím.[1]
  • Podle záznamů City Counsel se v roce 1776 pokusil španělský guvernér Louisiany Antonio de Ulloa vyhnat všechny malomocné na předměstí kolonie. O tři roky později, po mnoha námitkách občanů kolonie a ničivém hurikánu, byl tento projekt opuštěn.[2]
  • V roce 1785, pod vládou nového guvernéra Dona Estevana Mira, byla znovu nastolena otázka, co by se mělo dělat s malomocenstvím. Řešením bylo postavit první Louisiana první leprosarium. Podle zápisu ze zasedání městské rady v dubnu 1784 bylo oznámeno, že guvernér postavil nemocnici, „aby byli malomocní drženi pohromadě“. Toto leprosarium bylo známé jako „La Terre des Lepreux“ nebo Leper's Land. V roce 1799 bylo leprosárium domovem pěti malomocných. Kvůli stížnostem, obviněním z nehygienických podmínek v leprosariu a obviněním a zjištěním, že žádný z pěti vězňů neměl malomocenství, bylo leprosarium uzavřeno v roce 1806.[3]

19. století

  • Po Louisiana Nákup, měl stát do poloviny 19. století jen velmi málo písemných záznamů o malomocenství.
  • Při sčítání lidu v roce 1850 v USA bylo malomocenství uvedeno jako příčina smrti. Z Louisiany byly zaznamenány čtyři úmrtí.[4]
  • Počínaje rokem 1857, výroční zprávy z Charitativní nemocnice (New Orleans), uvedl, že nemocnice svobodně přijímala ty, kteří byli malomocní. Velké množství případů v charitativní nemocnici zůstávalo nehlášené široké veřejnosti až do roku 1888. Uvolnění těchto údajů způsobilo, že si někteří obyvatelé New Orleansu více uvědomovali malomocenství, které předtím byli. Tato data, známá jako Blanc Data, která je pojmenována po lékaři, který tyto informace zveřejnil, informovala občany New Orleans a úředníky veřejného zdraví, že na rozdíl od všeobecného přesvědčení je lepra v New Orleans endemická, zejména mezi bílými občany.[5]
  • V 80. letech 19. století byla míra malomocenství v Louisianě 4,5 na 100 000 lidí.[6]
  • V 90. letech 19. století většina připustila, že v Louisianě existuje malomocenství, že nikdo neví, jak se nemoc přenáší, a že neexistuje lék. Když příběh v Daily Picayune upozornil obyvatele, že lékař na základě státní smlouvy pečuje o pacienty s leprou v „domě škůdců“ poblíž Bayou St. John v New Orleans, vyšlo najevo, že budou přijaty nové zákony.
  • Louisiana Leper Home, instituce pro karanténu malomocných žijících v Louisianě, byla otevřena v roce 1894 v roce Carville, Louisiana. Prvních sedm pacientů leprosária bylo z New Orleans a do leprosária dorazilo 1. prosince 1894.[7] To byl skromný začátek první hospitalizované nemocnice v USA pro léčbu malomocenství.[8] Kvůli několika změnám názvů v průběhu let bylo ošetřovací centrum kvůli své poloze často označováno jako „Carville“. Cílem tohoto léčebného centra bylo poskytnout pacientům místo k izolaci a humánnímu zacházení.[9]
  • Do roku 1896 bylo v leprosariu 31 pacientů. O tyto pacienty se staraly čtyři katolické sestry z Dcér charity sv. Vincenta de Paul.[10]

20. století

  • V roce 1921 převzala zařízení služba veřejného zdraví USA a financovala rozpočet na výzkum malomocenství.
  • Na konci 20. let dosáhla míra výskytu malomocenství v Louisianě historického maxima 12 na 100 000.[11] Lepra se však v Louisianě nikdy nestala epidemií a u většiny obyvatel Carville kdy měla asi 400 lidí.[12]
  • Na počátku 90. let mělo leprosarium v ​​USA rozpočet 21 milionů USD ročně. S menším počtem nemocničních pacientů a pokroky v léčbě malomocenství však leprosarium ztratilo finanční prostředky a následně bylo v roce 1999 uzavřeno.[13]
  • Ambulantní péče na několika klinikách po celých Spojených státech dodává primární léčbu a léky přibližně 200 novým případům diagnostikovaným ročně v USA.

21. století

  • V roce 2001 bylo v Louisianě hlášeno patnáct celkových malomocenství neboli Hansenovy choroby. Třináct z těchto hlášených případů bylo endemických. Těchto třináct endemických případů pocházelo ze třinácti různých farností v Louisianě. Většina z těchto případů však byla soustředěna v jižní polovině státu.[14]

Život v Carville

V letech 1894-1999 prošlo leprosárium několika změnami názvů: Louisiana Leper Home (1894), US Marine Hospital No. 66 (1921), Gillis W. Long Hansen's (Leprosy) Disease Center (1986). Kvůli různým jménům bylo leprosarium běžně označováno jako „Carville“. Carville se stal známým jako národní leprosarium, protože u všech osob s diagnostikovanou malomocenstvím (Hansenova choroba) v USA bylo ze zákona vyžadováno umístění do karantény a léčba.[15] Leprosarium se brzy stalo centrem výzkumu malomocenství.

Identita

Vzhledem k sociálním stigmatům, které obklopovaly malomocenství v Louisianě, byli pacienti po příjezdu do Carville povzbuzováni, aby si vzali novou identitu. Výsledkem bylo, že mnoho pacientů v Carville změnilo své jméno. Někteří pacienti měli navíc velmi omezený kontakt s členy rodiny. Návštěvníci měli povolení, ale vzdálené umístění to ztěžovalo. Dokonce ani zaměstnanci leprosaria zřídkakdy znali skutečná jména pacientů nebo věděli, z jakého města pocházeli.[16]

Literatura

  • Mnoho pacientů napsalo knihy, deníky a provedlo rozhovory o své době v Carville.
  • Pacienti z Carville měli oficiální publikaci s názvem „Hvězda“. [17] Čísla z let 1941 až 1999 lze nalézt online v Louisianské digitální knihovně.[18]

Film

  • „Tajní lidé“ je dokument, který podrobně popisuje osobní účty mužů a žen, kteří v 20. století pobývali v Carville. Lze jej zobrazit online jako celek.[19]
  • Film „The Triumph at Carville“ měl premiéru na PBS v březnu 2008. Tento film vypráví o historii Carville a poskytuje vhled do života lidí postižených malomocenstvím, včetně pacientů, rodinných příslušníků pacientů a zaměstnanců.

Opouštíme leprosarium

  • Pacientům v Carville byly často poskytovány krátké dovolené z ústavu. Nesměli však používat veřejnou dopravu a museli se vrátit do Carvillu, jakmile skončila jejich oficiální dovolená.
  • Byly hlášeny úniky a pokusy o útěky z Carville. Většinu pokusů a útěků provedli muži. Pokud byl zadržen, jedním typem trestu byl trest ve vězení v Carville. Poprvé byl útěk obvykle potrestán „30 dnem vězení“. Většina lidí unikla otvory v ostnatém drátu.[20]

Smrt

Když obyvatel Carville zemřel, mohl být pohřben na hřbitově leprosaria, pokud si rodina nemohla dovolit přivézt tělo domů nebo by byl pacient upřednostněn před pohřbením v nemocnici. Každý pacient dostal náhrobek, který obsahoval jeho jméno - buď skutečné jméno nebo pseudonym - a číslo případu.[21]

Osobnosti

Mnoho lékařů v Louisianě zasvětilo svůj život výzkumu malomocenství. Kromě toho mnoho pacientů z Carville pracovalo na tom, aby na tuto nemoc upozornili.

  • Ve 40. letech vyvinul doktor Guy Henry Faget, lékař z Carville, sulfonovou terapii k léčbě malomocenství.
  • Během padesátých let vyvinul Dr. R. G. Cochrone, konzultující lékař v Carville, užívání dapsonových pilulek k léčbě malomocenství.
  • Pacientka, která v době, kdy měla bydliště v Carville, používala pseudonym Betty Martin, vydala v roce 1950 autobiografii nazvanou „Zázrak v Carville“. Její autobiografie byla zapnutá Seznam bestsellerů New York Times. V roce 1959, také pod jménem Betty Martin, vydala pokračování s názvem „Nikdo to nikdy nesmí vědět“.
  • Stanley Stein, obyvatel Carvillu, vydal svou autobiografii v roce 1963. Kniha měla název „Sám o nic déle“; jeho skutečné jméno bylo Sidney Maurice Levyson a zemřel v polovině 60. let. Byl zakladatelem a po mnoho let redaktorem „The Star“.
  • V 60. letech zahájil Dr. Paul W. Brand první výzkumný program rehabilitace malomocenství.

Politika

  • Dne 3. února 1917 přijal Senát Spojených států americké veřejné právo 64-299, zákon o péči a zacházení s osobami postiženými malomocenstvím a o prevenci šíření malomocenství ve Spojených státech.
  • V roce 1920 prodává stát Louisiana stát „Louisiana“ federální vládě Spojených států za 35 000 USD.
  • 1921, US Public Health Service (USPHS) převezme provozní kontrolu a „domovem“ se stane námořní nemocnice Spojených států číslo 66. . Národní leprosárium Spojených států.
  • V roce 1982 převzala odpovědnost za správu a provoz leprosária v Carvillu The Health Resources and Services Administration: US Department of Health and Human Services.
  • V roce 1998 americký kongres přijal návrh zákona o přemístění leprosaria do Baton Rouge v Louisianě.

Lékařské zálohy

  • Vývoj sulfonoterapie, což je typ chemoterapie v roce 1941, způsobil, že malomocenství nebylo nakažlivé.[22]
  • Daspone pilulky se široce používaly k léčbě malomocenství v 50. letech.
  • V roce 1981 Světová zdravotnická organizace doporučuje k léčbě malomocenství použít režim léčby více drogami.
  • V roce 2011 vědci z Národního programu Hansenovy choroby zveřejnili své poznatky, že malomocenství v Louisianě a v dalších jižních státech může souviset s kontaktem s pásovci. Došli k tomuto závěru poté, co zjistili, že pásovci mají stejný druh malomocenství jako někteří lidští pacienti v Louisianě.
  • V současné době se vědci snaží vyvinout vakcínu proti malomocenství a snaží se najít nové metody detekce.

Reference

  1. ^ Gussow, Z. (1989). Malomocenství, rasismus a veřejné zdraví: sociální politika při kontrole chronických nemocí. Boulder: Westview Press, 44.
  2. ^ Gussow, 44 let.
  3. ^ Gussow, 45 let.
  4. ^ Gussow, 51 let.
  5. ^ Gussow, 57 let.
  6. ^ (2008). Malomocenství (Hansenova choroba). Louisianský úřad veřejného zdraví - sekce epidemiologie infekčních nemocí - výroční zpráva, 1. Citováno z: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf.
  7. ^ Gaudet, M. (2004). Carville: Vzpomínka na malomocenství v Americe. Jackson: University Press of Mississippi, 8.
  8. ^ Gaudet, 3.
  9. ^ Gaudet, 6.
  10. ^ Gaudet, 6.
  11. ^ (2008). Malomocenství (Hansenova choroba). Louisianský úřad veřejného zdraví - sekce epidemiologie infekčních nemocí - výroční zpráva, 1. Citováno z: http://www.dhh.state.la.us/offices/miscdocs/docs-249/annual/LaIDAnnual_Leprosy.pdf.
  12. ^ Gussow, 155.
  13. ^ „Pouze americká kolonie malomocných čelí nejisté budoucnosti: Vědecké pokroky, škrty v rozpočtu by mohly uzavřít zařízení v Louisianě“. Los Angeles Times. 1993-11-29. Citováno 2020-01-07.
  14. ^ Pfeifer, L. A. (2002, 27. srpna). Endemická Hansenova choroba v Louisianě -2001. Citováno 30. října 2011 z webu National Hansen's Disease Programmes: http://www.hrsa.gov/hansensdisease/pdfs/hansens2001louisiana.pdf
  15. ^ Gaudet, 26.
  16. ^ Gaudet, 26.
  17. ^ Gaudet, 64 let.
  18. ^ „HVĚZDA - Vyzařující světlo pravdy o Hansenově nemoci“. Louisianská digitální knihovna. Citováno 2020-01-07.
  19. ^ Tajní lidé, vyvoláno 2020-01-07
  20. ^ Gaudet, 69.
  21. ^ Všechny pořady | PBS, vyvoláno 2020-01-07
  22. ^ „Pouze americká kolonie malomocných čelí nejisté budoucnosti: Vědecké pokroky, škrty v rozpočtu by mohly uzavřít zařízení v Louisianě“. Los Angeles Times. 1993-11-29. Citováno 2020-01-07.

Další čtení

stabilní / 649295