James Whale Fund pro rakovinu ledvin - James Whale Fund for Kidney Cancer

The James Whale Fund pro rakovinu ledvin změnila svůj název na Rakovina ledvin UK dne 7. února 2016 se stala přední britskou odbornou charitou pro rakovinu ledvin. http://www.kcuk.org.uk/ Snaží se pomoci snížit škody způsobené rakovina ledvin zvyšováním znalostí a povědomí, poskytováním informací o pacientech a podporou výzkumu příčin, prevence a léčby nemoci. Charitu založil v roce 2006 provozovatel vysílání James Whale jehož zkušenost s léčením nemoci v roce 2000, kdy při tom přišel o ledvinu, ho pobídla k založení charity na pomoc ostatním v podobné situaci. Fond závisí především na dobrovolných darech a ve své krátké historii vydal definitivního průvodce rakovinou ledvin, zřídil síť podpory pacientů a Careline, zřídil online vzdělávací program pro péči o ledviny a vedl kampaň za přístup k lékům prodlužujícím život pacientům s NHS s rakovinou ledvin. . Charita je řízena správní radou a má své sídlo v Cambridge, SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ.[1]

Cíle

Cíle charity jsou uváděny jako takové

  • pomoci snížit výskyt rakoviny ledvin zvýšením znalostí a povědomí a podporou výzkumu příčin, prevence a léčby onemocnění
  • poskytovat podpůrnou síť nabízející rady, informace a povzbuzení těm, kterým byla diagnostikována rakovina ledvin a jejich pečovatelům. “[2]

Fond James Whale Fund for Kidney Cancer se zavázal zvyšovat povědomí o rakovině ledvin u široké veřejnosti, včetně široké veřejnosti, praktických lékařů, lékařů, politiků, zdravotnických úřadů a médií.

Aktivita

Fond se podílí na lobbování u vlády za zvýšení povědomí a za přístup k novým drogám, které v současné době nejsou v NHS k dispozici.

V roce 2012 fond oznámil, že navázal vztah se společností TrialReach za účelem poskytování informací pacientům o klinických studiích[3]

Fond James Whale pro rakovinu ledvin představuje potřeby pacientů s rakovinou ledvin na politické scéně tím, že lobuje u vlády;

  • Zvýšit povědomí politiků a tvůrců zdravotní politiky o rakovině ledvin;
  • Zdůraznit význam včasné diagnózy onemocnění;
  • Získejte přístup k nové medikamentózní léčbě pacientů s pokročilým karcinomem ledvin, které v současné době NHS neposkytuje.

Fond se účastní zasedání parlamentní skupiny All Party on Cancer ve Westminsteru, aby držel krok s vládními směrnicemi o péči a léčbě pacientů s rakovinou ve Velké Británii. Fond navíc lobuje ve Westminsteru, ve velšském shromáždění a ve skotském parlamentu za přístup k drogám a za zvýšení povědomí o této nemoci.

Fond je zapojen do všech hodnocení technologií pro nové léky na rakovinu ledvin prováděného Národním institutem pro zdraví a klinickou dokonalost (NICE). Fond poskytuje odborné vstupy do hodnocení technologií poskytováním odborných svědků pacientů ve výborech pro hodnocení technologií a odvoláním proti rozhodnutím NICE o vrácení peněz za léky na rakovinu ledvin v NHS.

Nakonec Fond lobuje u poslanců a pánů za pacienty s rakovinou ledvin, aby zvýšili povědomí a znalosti o této chorobě ve vládě a ve specifických otázkách týkajících se přístupu pacientů k drogám.

Fond James Whale také spolupracuje s řadou společností a podílí se na marketingu souvisejícím s příčinami.

Reference

  1. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 02.04.2013. Citováno 2012-12-11.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  2. ^ „About Cancer Kidney - James Whale Fund“.
  3. ^ http://www.kcuk.org.uk/professional-training/patients-required-for-clinical-trials/

externí odkazy