Mezinárodní nadace pro cystinurii - International Cystinuria Foundation
 | tento článek se mohou příliš spoléhat na zdroje příliš úzce souvisí s tématem, což potenciálně brání tomu, aby článek byl ověřitelný a neutrální. (Srpna 2016) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony) |
The Mezinárodní nadace pro cystinurii (ICF) je a Colorado na základě nezisková organizace který poskytuje vzdělávací zdroje jednotlivcům postiženým cystinurie. Jejím posláním je posilovat, vzdělávat a podporovat obecný blahobyt cystinurické komunity. ICF slouží prostřednictvím svých webových stránek mezinárodnímu publiku a je hostitelem velké komunity, kde mohou cystinuričtí jedinci, rodiče cystinurických dětí a lékaři sdílet zkušenosti a informace pro účely vzdělávání a podpory.
Dějiny
Web www.cystinuria.org byl založen 17. října 2002 a pro veřejnost byl otevřen později ten měsíc. Úvodní stránka představovala první verzi komunitního fóra Cystinuria.org a také a slovník pomoci čtenářům, kteří mají zájem, porozumět cystinurii vědecká literatura. V polovině listopadu, první učení tutorial byla zveřejněna a poskytuje čtenářům základní znalosti o aminokyselina struktura a funkce s důrazem na cystein a cystin. Byly přidány další návody týkající se příslušných témat tvorby kamenů, prevence kamenů a antibiotikum použití (u pacientů s opakujícími se infekcemi). Vývoj vzdělávacích výukových programů pokračoval počátkem roku 2004, kdy se web stal nově domovským domovem začleněna Cystinuria Foundation of America (CysFA). 8. srpna 2005, po úspěšné organizaci prvního Cystinuria Sympoiusm, byla CysFA rozpuštěna a na její místo byla začleněna Mezinárodní nadace pro cystinurii, která odráží cíl oslovit postižené jedince po celém světě. 30. března 2006 byla udělena ICF 501 (c) (3) status osvobozený od daně Internal Revenue Service (IRS) a klasifikován jako a veřejná charita.
Symposia
Hlavním cílem ICF je pořádat výroční sympozia kde jsou špičkoví odborníci v oblastech souvisejících s cystinurií urologie, nefrologie, genetika, a psychologické zdraví představit vzdělávací informace a špičkové výsledky výzkumu obecným členům cystinurické komunity. K dnešnímu dni uspořádala ICF tři taková sympozia, z toho dvě New York City a jeden dovnitř Chicago.
Reference
- https://web.archive.org/web/20060615120247/http://www.cystinuria.org/aboutus.htm
- https://web.archive.org/web/20050308151252/http://www.cystinuria.org/updates.htm