HumGen - HumGen

tento článek má nejasný styl citace. Použité odkazy mohou být jasnější odlišným nebo konzistentním stylem citace a poznámka pod čarou. (Srpna 2009) (Zjistěte, jak a kdy odstranit tuto zprávu šablony)

HumGen.org je webová stránka Centra pro genomiku a politiku, ke kterému je přidružena McGill University a Génome Québec Innovation Center v Kanada. Centrum bylo zahájeno s cílem reagovat na naléhavou potřebu informované veřejné politiky a analýz týkajících se sociálně-etických otázek lidská genetika výzkum na mezinárodní, národní a provinční úrovni. Web HumGen poskytuje tvůrcům politik a veřejnosti přístup na prohlášení o zásadách týkajících se genetický výzkum.

Architektura

HumGen.org je trojjazyčný webový zdroj, který je k dispozici v angličtině, francouzština, a španělština, se specializací na etické, právní a sociální otázky lidské genetiky. Skládá se z pěti sekcí: GenBiblio, GenInfo, GenEdit, Často kladené otázky a O nás.

• GenBiblio je mezinárodní databáze politických prohlášení od roku 1990 do současnosti.
• GenInfo je dvouměsíční zpravodaj nabízející přehled aktuálního vývoje, včetně nedávno přijatých prohlášení o zásadách, nadcházejících událostí a týmových publikací.
• GenEdit je úvodník napsaný členem týmu a spolupracujícím mezinárodním odborníkem, který se zaměřuje na etické, právní a sociální otázky týkající se výzkumu lidské genetiky.
• The Často kladené otázky část poskytuje laické definice problémů, které vyvstávají v kontextu výzkumu lidské genetiky. Informace jsou prezentovány ve formátu, který umožňuje snadnou navigaci a prozkoumání. Je také navržen tak, aby umožnil vědcům, studentům i široké veřejnosti lépe se seznámit s relevantními otázkami politiky v lidské genetice.
• Sekce O nás představuje členy týmu HumGen s jejich fotografiemi, biografiemi, seznamy publikací a aktuálními výzkumnými projekty.

Dějiny

Centrum pro genomiku a politiku

Vývoj webových stránek HumGen.org je součástí většího projektu Centra pro genomiku a politiku, který byl dříve přidružen k Centru de recherche en droit public (CRDP) Université de Montréal pod názvem Genetics and Society Project.^[1]

Projekt byl zahájen s cílem reagovat na naléhavou potřebu informované veřejné politiky s cílem analyzovat mezinárodní, regionální a národní trendy v kontextu sociálně-etických otázek ve výzkumu lidské genetiky.

Projekt Genetika a společnost zahájil své první vyšetřování, “Etické hodnocení genomického výzkumu „V roce 1998 a od té doby dokončilo 33 výzkumných projektů. V současné době probíhá 21 společných úsilí, od výzkumu matek a kojenců přes léčbu kardiovaskulárních chorob až po terapii kmenovými buňkami. Centrum pro genomiku a politiku se nedávno přesunulo z Právnické fakulty Université de Montréal na Lékařská fakulta McGill University.

HumGen.org

Tváří v tvář rychlému pokroku ve výzkumu lidské genetiky se tvůrci politik nadále potýkají s řadou složitých etických, právních a sociálních otázek. Web HumGen poskytuje tvůrcům politik a veřejnosti přístup k legislativě, zásadám, pokynům a doporučením vládních a nevládních organizací po celém světě.^[1][2]

Web je jedinečným zdrojem informací o mezinárodní genetické politice a byl citován jako kritický zdroj pro genetiky, kteří mají zájem o zkoumání širších důsledků jejich práce.^[3]

GenBiblio

Definice

GenBiblio je mezinárodní databáze právních předpisů, zásad, pokynů a doporučení od roku 1990 do současnosti. Obsahuje shoda (normativní) dokumenty od více než 300 vládních a nevládních organizací, publikované v angličtině, francouzštině a španělštině. Lze jej vyhledávat podle jurisdikce, organizace nebo klíčového slova. Pro snadné použití je rozdělena do čtyř kategorií: PediaGen (pediatrie ), StemGen (kmenové buňky ), PopGen (populační genetika ), a IpGen (duševní vlastnictví ).

Účel

Cílem GenBiblio je poskytnout tvůrcům politik z celého světa aktuální normativní legislativu a zásady od renomovaných organizací, jako jsou Spojené národy, stejně jako referenční seznam nedávné (2000 nebo novější) recenzované literatury v angličtině, francouzštině nebo španělštině.

Moduly

PediaGen

Popis

PediaGen poskytuje přístup k normám zaměřeným na zajištění ochrany děti a nezletilí podílející se na genetickém výzkumu v klinických kontextech. Představuje seznam mezinárodních, regionálních a národních zákonů, norem, pokynů a politik a také selektivní přehled literatury. Zahrnuto je šest témat: biobankování, výzkum, genová terapie, genetické testování genetický screening a farmakogenetika.

Pokyny

V databázi PediaGen lze vyhledávat podle názvu, organizace (300+), klíčových slov (40 témat), jurisdikce (68 regionů a zemí), roku vydání (1985 až dosud) nebo jazyka (angličtina nebo francouzština).

Výběrová literatura

Selektivní bibliografie lze vyhledávat podle autora (autorů), názvu, roku (od roku 2002 do současnosti) nebo podle tématu (40). Nejnovější výsledky jsou zobrazeny jako první, sestupně časová posloupnost. Většina odkazů obsahuje odkaz na webový zdroj.

Stemgen

Popis

StemGen je výzkum databáze na kmenová buňka výzkum. Obsahuje mezinárodní, regionální a národní normativní informace, které jsou zdarma k dispozici všem zájemcům o etické, právní a sociální otázky spojené s tímto tématem.

Databáze práva a zásad

V databázi lze vyhledávat podle názvu, organizace (600+), klíčového slova (95), jurisdikce (241 regionů a zemí), roku vydání (1985 až dosud) nebo jazyka (angličtina nebo francouzština).

Mapa světa kmenových buněk

Jedinečnou vlastností StemGenu je jeho vyhledávací mapa typu point-and-click. Barevně označená legenda identifikuje přístup každé země k problémům s kmenovými buňkami: tolerantní, střední, omezující nebo žádné konkrétní právní předpisy.

Literatura o kmenových buňkách

Selektivní přehled literatury ve výzkumu kmenových buněk zahrnuje recenzované články, kapitoly knih a monografie vydané od roku 2000 v angličtině nebo francouzštině. Položky jsou seskupeny do tří kategorií: reprodukční klonování, kmenové buňky a terapeutické klonování.

Popgen

Popis

PopGen se skládá z databáze mezinárodních, regionálních a národních zákonů a politik týkajících se výzkumu lidské genetické populace a sběru dat a biologických vzorků, jakož i bibliografie vybrané literatury.

Pokyny

V databázi PopGen lze vyhledávat podle názvu, organizace (340), klíčových slov (95), jurisdikce (68 regionů a zemí), roku vydání (1985 až dosud) nebo jazyka (angličtina nebo francouzština). Většina odkazů obsahuje odkaz na webový zdroj.

Výběrová literatura

V této bibliografii lze vyhledávat podle autora, názvu, data (od roku 1990 do současnosti) nebo klíčového slova (29). Výsledky jsou uvedeny v sestupném chronologickém pořadí. Mnoho odkazů obsahuje odkaz na webový zdroj.

Glosář

Pro laika jsou definovány klíčové pojmy používané v populační genetice.

Ipgen

IpGen je vyhledávač mezinárodních, regionálních a národních dokumentů. Lze jej vyhledávat podle názvu, organizace (140+), tématu (8 oblastí výzkumu), jurisdikce (mezinárodní, regionální, národní, provinční) nebo data (od roku 1985 do současnosti). Pokud jsou k dispozici, jsou k dispozici přímé odkazy na dokumenty.

GenInfo

GenInfo je dvouměsíční zpravodaj informující čtenáře o nedávno přijatých zákonech a zásadách, nadcházejících událostech a publikacích týmu HumGen.

GenEdit

Popis

GenEdit je redakční článek zaměřený na etické, právní a sociální otázky týkající se výzkumu lidské genetiky. Publikováno přibližně třikrát ročně, autorem je hlavní vědecký pracovník, vědecký pracovník a mezinárodní spolupracovník.

Příklady

Všechny úvodníky jsou archivovány na HumGen.org. Témata zahrnují: přímo na spotřebitelské genetické testy, varování příbuzných pacientů před genetickými riziky, a screening novorozenců.

Časté dotazy

Popis

Sekce Často kladené otázky (FAQ) HumGen.org zjednodušuje komplexní výzkumná témata pro širokou veřejnost.

Příklady

Některá témata zahrnují:

• Vlastnická práva k datům a biologickým vzorkům
• Eugenika
• Regulace kmenových buněk podle země
• Farmakogenetika
• Genetická diskriminace

Centrum pro genomiku a politiku

Popis

Centrum pro genomiku a politiku, přidružené k Lékařské fakultě McGill University, bylo spuštěno 1. června 2009. Součástí Centra pro McGill University a Génome Québec Innovation Center je nový genomický expert Dr. Bartha Maria Knoppers, mezinárodně renomovaný odborník na etiku, právo a politiku v oborech lidská genetika, reprodukce, a biotechnologie.

Probíhající výzkum a spolupráce

International Regulome Consortium

Posláním konsorcia je mapovat genetické regulační uzly a sítě, které řídí činnost embryonální kmenové buňky, zejména osoby odpovědné za tvorbu nervových tkání a krevní systém. Konsorcium je financováno z Ontario Genomics Institute.

MICYRN

Síť pro výzkum mateřské kojenecké mládeže (MICYRN) je multidisciplinární síť kanadských vědců, lékařů a politických odborníků zapojených do mateřské a zdraví dětí. Spojuje perinatální, neonatální a výzkumníky v oblasti zdraví dětí a mládeže na univerzitách po celé zemi s Kanadské instituty výzkumu zdraví. Jejím cílem je vybudovat klíčovou infrastrukturu pro generování mezioborových výzkumných programů, zvýšení efektivity, kvality a standardů klinického výzkumu a výrazné zlepšení přenosu znalostí pro zdravotní péči o matku a dítě.

GRaPH-Int

Genome-based Research and Population Health International Network (GraPH-INT) je mezinárodní komunita odborníků na zdraví obyvatel. GRaPH-INT podporuje využití výzkumu založeného na genomu z přírodních, humanitních a sociálních věd ke zlepšení zdraví populace.^[4]

Webová stránka byla spuštěna v červnu 2006. V roce 2007 byl zahájen vývoj vyhledávacího modulu BioPortal, jehož cílem je optimalizace vyhledávání u subjektů založených na genomu veřejného zdraví (etické, právní a sociální otázky, výzkum, literatura, epidemiologické údaje a zprávy a události) .

Reference