Hayley Okines - Hayley Okines

Hayley Okines
Hayley Okines.jpg
narozený
Hayley Leanne Okines

(1997-12-03)3. prosince 1997[1]
Arrington, Cambridgeshire, Anglie[2]
Zemřel2. dubna 2015(2015-04-02) (ve věku 17)
Bexhill-on-Sea, Východní Sussex, Anglie[2]
Příčina smrtiKomplikace z progeria
NárodnostAngličtina
obsazeníAutor
Známý jakoProgeria aktivismus

Hayley Leanne Okines (3. prosince 1997 - 2. dubna 2015) byl anglický autor a aktivista, který trpěl extrémně vzácnou chorobou stárnutí progeria.[3][4] Byla známá šířením povědomí o stavu. I když průměr délka života protože trpícím je 13 let, byla Okines součástí drogové studie, která ji předčila předpovědi lékařů o její předpokládané délce života. Zemřela 2. dubna 2015 ve věku 17 let, poté, co žila čtyři roky nad původní předpovědi lékařů.[5]

Okinesovi byla diagnostikována progerie ve věku dvou let,[6] a lékaři stanovili její předpokládanou délku života na třináct let.[7] Často cestovala do Boston ve Spojených státech dostávat nové léčby. V roce 2012 její autobiografie s názvem Old Before My Time, byl publikován;[8][9] spoluautorem byla Okines, její matka Kerry a přispěvatelka Alison Stokes.

Televizní vystoupení

Okines byl předmět televizních speciálů v Evropě i ve Spojených státech. Discovery Health vysílal speciální titul Extrémní stárnutí: Hayleyho příběh, který se zaměřil na rovnováhu nemoci, která je v současné době terminální, ale s možnou léčbou na obzoru.[10] Ve Velké Británii, televizní dokument s názvem Mimořádné životy také diskutoval o Okinesovi, jejím stavu a možnostech.

Když jí bylo 13 let, byla uvedena ve francouzské televizní show dne 20. ledna 2012 Tous Différents („All Different“, NT1). V té době už měla fyzický věk 102 let.

Když jí bylo deset let, byla Okines uvedena v epizodě britské série „Hope for Hayley“ Mimořádní lidé.[11] Epizoda se týkala Okinesových cest do Bostonu na léčbu.[3]

Byla uvedena ve druhé části třídílného dokumentárního cyklu s názvem Nech mě žít navždy, ve kterém moderátor Michael Mosley zkoumali řadu navrhovaných způsobů léčby, které by lidem umožnily prodloužit jejich životnost. Okines byl diskutován ve vztahu k telomery (krátké telomery jsou charakteristikou progerie) a jejich zjevná role v procesu stárnutí.

Ona byla také vystupoval ve zprávě Tara Brown na australské verzi 60 minut.[12]

Knihy

Old Before My Time je první a jedinou Okinesovou knihou, která zaznamenává její raný život a boj s progerií.[8][9] Její navazující kniha Young At Heart následovala její léta jako teenagerka s progerií, zejména s dospívajícími zájmy a bojem s ní ochrnutí.[13]

Dobročinnosti

Ačkoli americký výzkum Progeria financoval Okinesovu léčbu, její rodina musela financovat letecké jízdné.[11] Někteří sportovci byli Okinesem inspirováni, aby získali peníze na výzkum progerie. Londýn Fotbalový klub Chelsea vyzvedl tisíce liber prostřednictvím charitativní tomboly na počest Okinesa. Poté, co Steve Keen viděl Okines v televizním speciálu, projel se na kole 1600 mil (1600 km), aby ji podpořil.[14]

V prosinci 2010 se Okines setkal Justin Bieber poté, co skupina lidí zahájila osvětovou kampaň na Twitteru.[15][16]

„Voices of Tomorrow“

Když Jane Winiberg viděla speciální televizní program progeria, ona a Mark Street napsali píseň o Okinesovi a dalších dětech.[17] Kids Choir 2000, který zahrnuje Okines,[18] provedl vokály k písni s názvem „Voices of Tomorrow“.[19] „Life Will Find a Way“ je další podobná skladba z alba a zisky jsou věnovány organizaci Progeria Research Foundation.[18]

Viz také

Reference

  1. ^ Kerry Okines, Mark Okines (2013). "Často kladené otázky". Hayley Okines - Můj život s Progerií. Chybějící nebo prázdný | url = (Pomoc)
  2. ^ A b „Hayley Okines: Dívka, která se narodila a snažila se zvýšit povědomí o progerii s předčasným stárnutím“. Nezávislý. Citováno 3. ledna 2015.
  3. ^ A b „Inspirující lidé: Hayley Okines“. Učení pro život. Archivovány od originál dne 24. prosince 2012. Citováno 18. října 2009.
  4. ^ Miller, Tracy (16. dubna 2014). „Vzácné genetické onemocnění způsobuje rychlé stárnutí dětí - ale nová léčba nabízí naději“. Denní zprávy. New York. Citováno 7. května 2014.
  5. ^ Larimer, Sarah (3. dubna 2015). „Hayley Okines, dospívající uvězněná v těle 104leté ženy, zemřela v 17 letech“. Washington Post. Citováno 3. dubna 2015.
  6. ^ „Co je Progeria?“. CheckOrphan. MediLexicon International Ltd. 13. května 2009. Archivovány od originál dne 29. července 2012. Citováno 18. října 2009.
  7. ^ "Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzondere en inspirerende mensen". TV-Visie (v holandštině). 5. října 2009. Citováno 18. října 2009.
  8. ^ A b Okines, Hayley; Okines, Kerry; Stokes, Alison (2011). Old Before My Time: Hayley Okines 'Life with Progeria. Accent Press Ltd. ISBN  9781908192554.
  9. ^ A b Allen, Jane (8. března 2012). "Kniha Progeria: 'Old Before My Time'". ABC News. Citováno 6. října 2015.
  10. ^ „Extreme Aging: Hayley's Story“. Úžasné rodiny. Discovery Health. Archivovány od originál dne 7. března 2009. Citováno 18. října 2009.
  11. ^ A b Lynda Turner (16. února 2008). „Bitva Hayley Okinesové s Progerií bude uvedena na dokumentu Channel Five“. Mid Sussex Times. Archivovány od originál dne 22. června 2008. Citováno 18. října 2009.
  12. ^ [1]
  13. ^ Okines, Hayley (18. března 2015). Young at Heart. UK: Accent Press Ltd. s. 208. ISBN  9781783753260. Archivovány od originál dne 7. října 2015. Citováno 6. října 2015.
  14. ^ „Zpravodaj Progeria Research Foundation, prosinec 2005“ (PDF). Výzkumná nadace Progeria. Prosinec 2005. Citováno 18. října 2009.
  15. ^ McCatee, Rebecca (3. dubna 2015). „Hayley Okines umírá v 17; Progeria campaigner okouzlil prince Charlese, Justina Biebera a další“. E!. Citováno 5. dubna 2015.
  16. ^ Pocklington, Rebecca (4. dubna 2015). „Hayley Okines: Justin Bieber vzdává hold odvážnému mladistvému ​​poté, co se s ní setkal po velké kampani na sociálních sítích“. Zrcadlo. Citováno 5. dubna 2015.
  17. ^ „Nakupujte v našem obchodě“. Výzkumná nadace Progeria. Archivovány od originál dne 28. března 2010. Citováno 18. října 2009.
  18. ^ A b „2006: Hlasy zítřka nyní k dispozici“. Výzkumná nadace Progeria. 2006. Archivovány od originál dne 23. dubna 2009. Citováno 18. října 2009.
  19. ^ „Dětský sbor 2000“. Citováno 18. října 2009.

externí odkazy