DES Action USA - DES Action USA

DES Action USA je národní skupina pro advokacii spotřebitelů, jejímž posláním je vzdělávat a zvyšovat povědomí o diethylstilbestrol (DES) ve veřejné a lékařské a právnické profesi, podporovat populaci vystavenou DES a zasazovat se o bdělost a práva spotřebitelů.[1]

Historie DES

Molekula diethylstilbestrolu
Hlavní článek: Diethylstilbestrol

DES je syntetický estrogen, který byl přibližně od roku 1940 předepisován ženám s rizikem potratu a později na podporu zdravých dětí. Lékařský výzkum nyní ukázal, že DES má nepříznivé účinky a že přibližně 10 milionů lidí vystavených DES je vystaveno riziku rakoviny, neplodnosti, komplikací v těhotenství a dalších zdravotních problémů.[2]

Droga se na trh Spojených států dostala v roce 1940 od ​​několika výrobců, protože droga byla jak nepatentovaná, tak levně vyráběná. Přes výzkum prokazující možné karcinogenní účinky (dokumentovaný ve 30. letech) a jeho neúčinnost při prevenci potratů v roce 1953 farmaceutické společnosti zveřejnily dřívější a příznivější studie v oblasti jejich marketingu a propagace.[3] V roce 1971 lékařští vědci identifikovali několik shluků vzácných vaginálních rakovin u některých dětí vystavených DES in utero, nyní teenagerům a mladým dospělým. Tato zpráva byla alarmující pro mnoho žen, které drogu užívaly během těhotenství.[4][5]

Brzy DES advokacie

Vzhledem k tomu, že se ve stejných letech rozvíjelo hnutí za zdraví žen, využily dotčené ženy po celé zemi model místního organizování a dosahování dalších žen a jejich dětí vystavených DES (známých jako matky, synové a dcery DES).

Jedním z prvních setkání byla informační skupina DES, kterou založil Pat Cody (1923–2010) v roce 1974 a spolupracovala s Berkeley Free Clinic v Kalifornii. Codyho skupina se brzy připojila k akčnímu výboru DES se sídlem v San Francisku Výbor pro lékařská práva žen a obě skupiny se spojily do organizace v oblasti zálivu. Podobné místní organizace byly založeny v Connecticutu v Illinois, Massachusetts, New Jersey, New Yorku a Pensylvánii.[1]

V únoru 1978, americký tajemník Ministerstvo zdravotnictví, školství a sociálních věcí (HEW), Joseph Califano svolal národní pracovní skupinu DES. Bylo pověřeno vydáváním doporučení pro výzkum a pokračování léčby osob vystavených DES. Pracovní skupina vydala v listopadu 1978 doporučení lékaře, v němž doporučila lékařům zkontrolovat jejich záznamy a informovat pacienty, kterým byl předepsán DES.

Zakládající

DES Action National (později přejmenovaná na DES Action USA) vznikla v roce 1977 setkáním těchto místních skupin. Organizace vznikla jako nezisková organizace v roce 1979.[1]

Velká část rané práce DES Action USA byla na místní a státní úrovni. Granty na veřejné zdraví a legislativní snahy podporovaly vzdělávací dosah a lékařskou péči v Kalifornii a New Yorku. DES Action USA také úspěšně lobovala za zřízení Federální pracovní skupiny. V průběhu 80. let práce na státní a národní úrovni vyústila v několik oficiálních Národních týdnů povědomí o DES (1983-1985), pokračující vzdělávací práce a snahy o dosah a podpora soudních sporů o odpovědnost proti výrobcům.

Advokacie a právní předpisy

Vědom si potřeby vnitrostátního financování výzkumu a vzdělávání DES, ředitelka Nora Cody (dcera Pat Codyho) úzce spolupracovala se zástupkyní Louise M. Slaughter (D-NY) vypracovat a podpořit návrh zákona o výzkumu na počátku 90. let. Návrh zákona byl podepsán v roce 1992,[6] s druhým zákonem přijatým v roce 1998 na podporu výzkumu třetí generace lidí postižených DES (vnoučata matek DES). Počátkem dvacátých let jejich nejvýznamnější práce zahrnovala práci s Centra pro kontrolu nemocí vyvinout a distribuovat zdravotnické vzdělávací materiály pro spotřebitele a zdravotnické profesionály za účelem sdělení nejnovějšího výzkumu o pokračujících účincích expozice DES.[1]

V roce 2014 se společnost DES Action USA, tváří v tvář stárnutí jejího vedení, rozhodla sloučit s jinou lékařskou neziskovou organizací MedShadow Foundation, která provádí podobné vzdělávací a terénní práce, ale zaměřuje se na rizika a dlouhodobé nepříznivé účinky mnoha léků na předpis. Toto rozhodnutí umožnilo výboru DES Action USA odstoupit z administrativy a zároveň umožnilo DES Action USA pokračovat v práci a poslání.[1]

Reference

  1. ^ A b C d E "Sbírka: Záznamy DES Action USA | Smith College Finding Aids". Citováno 2020-06-09. Tento článek včlení text dostupný pod CC BY 3.0 licence.
  2. ^ Davidson, Deborah (2003). „Běda ženám: DES, matky a dcery“. V Sarah Earle; Gayle Letherby (eds.). Gender, Identity & Reproduction: Social Perspectives. London: Palgrave Macmillan UK. 160–173. doi:10.1057/9780230522930_10. ISBN  978-0-230-52293-0.
  3. ^ Silbersweig, Susan E. (1980). „Payton v. Abbott Laboratories: Analýza Massachusetts DES Class Action Suit“. American Journal of Law & Medicine. 6 (2): 243–82. PMID  7468600.
  4. ^ Duke, Suzanne S .; Mcgraw, Sarah A .; Avis, Nancy E .; Sherman, Amanda (2000). „Studie zaměřená na skupiny dcer DES: důsledky pro poskytovatele zdravotní péče“. Psycho-onkologie. 9 (5): 439–444. doi:10.1002 / 1099-1611 (200009/10) 9: 5 <439 :: AID-PON470> 3.0.CO; 2-L. ISSN  1099-1611. PMID  11038482.
  5. ^ Bell, Susan E. (01.01.1999). „Vyprávění a životy: Politika zdraví žen a diagnostika rakoviny pro dcery Des“. Narativní dotaz. 9 (2): 347–389. doi:10,1075 / ni.9.2.08bel.
  6. ^ „Změny DES týkající se vzdělávání a výzkumu z roku 1992 (1992 - H.R. 4178)“. GovTrack.us. Citováno 2020-06-09.

externí odkazy