Dětský hospic - Childrens hospice - Wikipedia

Hospicová péče o děti Demelza v Kent, Anglie.

A dětský hospic je hospic speciálně navržen tak, aby pomohl dětem a mladým lidem, u nichž se neočekává, že se k nim dostanou dospělost s emocionálními a fyzickými výzvami, kterým čelí, a také poskytovat odlehčovací péči pro své rodiny.

Služby

Typický dětský hospicový servis nabízí:[Citace je zapotřebí ]

  • Specializovaná dětská paliativní péče, respitní péče, pohotovost a terminální péče (může to být v hospici nebo v dětském domově)
  • Úmrtí poradenství a podpora, obvykle nabízená jako individuální domácí podpora, stejně jako skupiny a práce s bratry nebo sestrami
  • Informace, rady a praktická pomoc
  • 24hodinová telefonická podpora
  • Systém kontaktních nebo klíčových pracovníků, kteří pracují s pojmenovanými dětmi a rodinami, aby zajistili, že podpora je konzistentní a pokračuje mezi návštěvami
  • Fyzioterapie a mnoho doplňkových terapií
  • Hudba a hrát terapii
  • Aktivity pro sourozence.

Služby hospiců pro děti pracují s rodinami všech vyznání, kultur a etnického původu a respektují význam náboženských zvyků a kulturních potřeb, které jsou nezbytné pro každodenní život každé rodiny. Mnoho z nich má kaplana, který zná různé víry a zvyky. Každá služba je obvykle nezávislou charitou, která se při pokračování své práce spoléhá na veřejnou podporu.[Citace je zapotřebí ]

Služby dětských hospiců se věnují zlepšování kvality života dětí a mladých lidí, u nichž se neočekává, že se dožijí dospělosti a jejich rodin.[1]

Poskytují flexibilní, praktickou a bezplatnou podporu doma i v hospici celé rodině, často po mnoho let a v jakékoli fázi nemoci dítěte nebo mladého člověka. To zahrnuje krátké přestávky a denní aktivity umožňující rodinám odpočinout si; pomoc při kontrole bolesti nebo jiných úzkostných příznaků; a podpora pro členy rodiny, včetně bratrů a sester. Když se blíží konec života dítěte, jsou zde služby dětského hospicu, které poskytují péči na konci života a podporu úmrtí tak dlouho, jak je potřeba, a pomáhají rodinám a přátelům přistupovat ke smrti důstojně a klidně.[Citace je zapotřebí ]

Spojené království dětské hospice

Helen House v Oxfordshire byl prvním dětským hospicem na světě.[2] To se otevřelo v listopadu 1982. Helen House vyskočila z přátelství mezi Sestra Frances Dominica a rodiče těžce nemocné holčičky jménem Helen, která žila doma se svou rodinou, ale vyžadovala 24hodinovou péči.[3]

První dětský hospic v Skotsko Rachel House, běh Dětská hospicová asociace Skotsko otevřen v březnu 1996.[4]

Ve Velké Británii je nyní otevřeno více než 40 provozovaných dětských hospicových služeb.[3] Služby hospiců pro děti v Anglii dostávají v průměru 5% vládní financování a do značné míry se spoléhají na veřejné dary.

Spojené státy americké dětské hospice

Logo komunitní hospicové a paliativní péče s programem pediatrické péče s názvem Community PedsCare
Viz také: Hospicová péče ve Spojených státech

Hnutí dětských hospiců je v EU stále v relativně rané fázi Spojené státy, kde mnoho funkcí dětského hospicu zajišťují dětské nemocnice. V roce 1983 z 1 400 hospiců ve Spojených státech byly schopny přijímat děti pouze čtyři. Pokud musí lékaři rozhodnout, že dítě již nelze léčit, spolu s rodiči je rozhodnuto o ukončení péče, přičemž je třeba mít na paměti nejlepší zájem dítěte. Když nelze dosáhnout rozhodnutí mezi rodiči a lékaři, což je velmi malé procento. Lékaři pak nejsou povinni poskytovat žádnou terapeutickou péči, kterou lékaři nepovažují za nezbytnou pro dosažení cílů péče o dítě.[5] Většina rodičů dětí s vážnými poruchami vývoje aktivně sdílí rozhodovací proces na konci života. Hlavními faktory, které rodiče berou v úvahu při rozhodování o péči na konci života, je důležitost prosazování nejlepšího zájmu jejich dítěte. Vliv má také viditelné utrpení, zbývající kvalita života a vůle dítěte přežít.[6]

Klíčový vývoj od raných fází vývoje péče o dětský hospic zahrnuje:

  • 1996: Zakládající ředitelka společnosti Children's Hospice International (CHI), Ann Armstrong-Dailey zahájila spolupráci s Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb USA (HHS) k vytvoření lepšího řešení pro rodiny a Medicaid program jako celek.
  • 1999: Kongres schvaluje prostředky na první rok CHI PACC.
  • Červen 2005: HHS schvaluje výjimku CHI pro program all-inclusive péče (CHI PACC) pro stát Florida.
  • Září 2005: bývalý tajemník HHS Tommy Thompson získává Cenu „Mattie Štěpánka“ od CHI za vynikající služby jménem péče o děti.[7]

Díky úsilí CHI většina z více než 3 000 hospiců v USA nyní zváží přijetí dětí. Přibližně 450 programů má také služby hospicové, paliativní nebo domácí péče pro děti.[8]

Existuje několik nezávislých dětských hospicových domovů, které začínají pracovat, včetně:

  • Komunitní hospicová a paliativní péče v Jacksonville, FL Založena v roce 1979
  • Dětský hospic George Mark, otevřený v březnu 2004 v Kalifornii[9]
  • Ryan House, otevřen v březnu 2010 v Arizoně[10]
  • Angel nevědomý,[11] byl otevřen v červenci 2015 ve Fort Worth v Texasu[12] Web nefunguje
  • Dr. Bob's Place, otevřeno na podzim roku 2011 v Baltimore, MD, již není v provozu
  • Hospic v Michiganu má specializovaný pediatrický program založený na Grand Rapids.
  • Sarah House v Cincinnati ve státě Ohio[13]
  • Connor's House, ve Filadelfii, Pensylvánie (funkční od roku 2007 do srpna 2016, zaniklý)[14]
  • Crescent Cove of Minnesota, otevřeno 11. listopadu 2017 v St. Louis Park, Minnesota
  • Providence TrinityCare Hospice, TrinityKids Care byla otevřena v roce 2001 a obsluhuje okresy Los Angeles a Orange v Kalifornii.
  • Ladybug House, v Seattlu, Washington. Ochranná známka v květnu 2017.[15]
  • Edmarc Hospic pro děti v Portsmouthu ve Virginii. Založena v roce 1978

Etické zapojení do dětských hospiců

V dětských nemocnicích dnes probíhá etická konzultace. Etická konzultace je konference, která má pomoci pacientům, personálu a dalším subjektům při řešení etických problémů. Vše začíná zohledněním etických přesvědčení pacienta, jeho rodin a profesionálů zapojených do případu. Různí jedinci mají tendenci dodržovat různé etické víry a etická dilemata mají tendenci vycházet z rozdílu v hodnotách nebo z priority těchto sdílených hodnot. Další instituce, které pečují o tyto pacienty, mají určitý soubor hodnot. Některé instituce se specializují na upřednostňování péče o pacienty a jiné se věnují výzkumu. Některé nemocnice jsou veřejné, jiné soukromé. Někteří slouží své komunitě a jejich hodnoty se mohou u jednotlivých komunit lišit, což může také způsobit neshody.[16] Instituce a nemocnice mají také vlastní hodnotu, která je uvedena v jejich prohlášení o poslání instituce.

Historie etické konzultace

Etické výbory začaly koncem šedesátých a začátku sedmdesátých let. Původním účelem bylo přinést hlasy ke konverzacím o eticky kontroverzních klinických situacích. Původními hlasy přivedenými k diskusi etických komisí byli teologové, filozofové, sociální vědci, vědci z humanitních oborů a další odborníci. V průběhu let se etické konzultace staly široce přijímanými. Většina nemocnic ve Spojených státech a na celém světě má nyní etické výbory a postup pro etické konzultace. Na začátku 70. let si mnoho odborníků uvědomilo, že lékařské vzdělání nebylo navrženo a lékaři nebyli vyškoleni, aby se zabývali etickými problémy spojenými s novými technologiemi, jako je mechanická ventilace, dialýza a transplantace. Po vytvoření takové technologie se selhání ledvin jistě stalo osudným, nyní lékaři začínali rozhodovat o tom, kde, kdy a jak může někdo zemřít. Jedním z řešení bylo pozvat teology, filozofy a sociální vědce, které by pomohly lékařům přemýšlet a řešit složité etické problémy.[17]

Kanadské dětské hospice

  • Dětský hospic Canuck Place - otevřen v roce 1995 Vancouver, Britská Kolumbie
  • Daval Hospice - plánované centrum v Ostravě Niagarské vodopády, Ontario
  • Rotary / Flames House - otevřeno v roce 2009 Calgary, Alberta
  • Centrum Philipa Azize (Dětský hospic) - plánované centrum v Liberci Toronto, Ontario
  • Roger's House - otevřen 2006 v Ottawa, Ontario
  • La Maison André-Gratton du Phare Enfants et Familles - otevřeno v roce 2007 Montreal, Quebec

Australské dětské hospice

  • Very Special Kids - první australský dětský hospic v Malvernu v Melbourne ve Victorii byl otevřen v roce 1996[18]
  • Bear Cottage - otevřeno v roce 2001 v Manly v Sydney v Novém Jižním Walesu[19]
  • Hummingbird House - otevřeno v říjnu 2016 v Chermside, Brisbane, Queensland[20]

Jihoafrické dětské hospice

  • Dětský hospic Iris House[21] v Kapském Městě v Jižní Africe. Byl založen v roce 2011 a jedná se o dětský hospic zahrnující holistický přístup k péči o celou rodinu.

Dětské hospice jiných národů

  • Lilla Erstagården otevřen v roce 2010 a nachází se v Stockholm, Švédsko. Je to první dětský hospic v kterémkoli z Severské země.[22]
  • LauraLynn dům otevřeno v roce 2011, v Dublin, Irsko. Jedná se o první dětský hospic v Irské republice.[23]
  • Horizon House v Severním Irsku, otevřený v Belfastu v říjnu 2001.[24]
  • První maďarský dětský hospic v Pécsi v Maďarsku v roce 2011 Dóri House,[25] a druhý v Törökbálint, Maďarsko Dům Tábitha.[26]
  • Sterntalerhof otevřen v roce 1999 a nachází se v Loipersdorf-Kitzladen, Rakousko. Je to stále první a jediný dětský hospic v Rakousku.[27]
  • Dětský hospic v Polsku. Nadace Podkarpatský hospic pro děti. Společnost byla založena v roce 2006[28] a Pomeranian Hospic pro děti v Gdaňsku založen v roce 2008.[29]

Viz také

Reference

  1. ^ „Dětské charity - dětské hospice - společně pro krátké životy“. www.childhospice.org.uk.
  2. ^ „Dům Helen & Douglasové - první dětský hospic na světě poskytující hospicovou péči pro děti a mladé dospělé“. www.helenanddouglas.org.uk. Citováno 19. března 2014.
  3. ^ A b "Dějiny". Dům Helen & Douglas. Archivovány od originál dne 16. 05. 2007. Citováno 2007-07-08.
  4. ^ McIver, Brian (21.03.2016). „Inspirativní skotský hospic CHAS Rachel House slaví své 20. narozeniny“. www.dailyrecord.co.uk. Citováno 20. srpna 2017.
  5. ^ Puckey, Michele; Bush, Andrew (2011). ""Passage to Paradise „Etika a rozhodnutí na konci života u dětí“. Pediatrické respirační recenze. 12 (2): 139–143. doi:10.1016 / j.prrv.2010.10.003. PMID  21458743.
  6. ^ Zaal-Schuller, I.H .; De Vos, M. A.; Ewals, F.V.P.M .; Van Goudoever, J.B .; Willems, D.L. (2016). „Rozhodování na konci života u dětí s těžkým vývojovým postižením: rodičovská perspektiva“. Výzkum vývojových postižení. 49-50: 235–246. doi:10.1016 / j.ridd.2015.12.006. PMID  26741261.
  7. ^ „Sekretář Thompson získává„ cenu šampióna Mattieho Štěpánka “od organizace Children's Hospice International za jeho oddanost pomoci dětem v nouzi“ (PDF). Dětský hospic mezinárodní. 13. října 2005. Archivovány od originál (PDF) dne 28. září 2007. Citováno 2007-07-08.
  8. ^ "Kdo jsme". Dětský hospic mezinárodní. Archivovány od originál dne 2007-07-24. Citováno 2007-07-08.
  9. ^ „Dětský dům George Marka“.
  10. ^ „Ryan House“.
  11. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 2016-01-22. Citováno 2016-04-27.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  12. ^ „O nás - Angel Unaware Pediatric Hospice“. angelunaware.wpengine.com. Archivovány od originál dne 30.01.2016. Citováno 2016-04-26.
  13. ^ „Sarah House“.
  14. ^ „Connorův dům - o nás“. 2012-10-17.
  15. ^ <„Časová osa domu Berušky“. Archivovány od originál dne 2017-10-16. Citováno 2017-10-16.
  16. ^ Carter, Brian; Brockman, Manuel; Garrett, Jeremy; Knackstedt, Angie; Lantos, John (2018). „Proč je v dětských nemocnicích tak málo etických konzultací?“ (PDF). HEC fórum. 30 (2): 91–102. doi:10.1007 / s10730-017-9339-r. PMID  28975473. S2CID  207149577. Citováno 2019-04-18.[trvalý mrtvý odkaz ]
  17. ^ „Historie etické konzultace“. doi:10.1007 / s10730-017-9339-r. PMID  28975473. S2CID  207149577. Citovat deník vyžaduje | deník = (Pomoc)
  18. ^ „Very Special Kids slaví 30 let“. www.vsk.org.au.
  19. ^ „About Bear Cottage“. 2014-01-07.
  20. ^ „Ten dům, který postavil Queensland - oficiální otevření domu Hummingbird House“ - prostřednictvím eHospice.
  21. ^ "Domov". 14. září 2011.
  22. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 16.7.2011. Citováno 2010-11-25.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  23. ^ „Státní první hospic pro děti je jen z nebes'".
  24. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 02.10.2013. Citováno 2013-09-03.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  25. ^ „Archivovaná kopie“. Archivovány od originál dne 17. 9. 2013. Citováno 2013-06-27.CS1 maint: archivovaná kopie jako titul (odkaz)
  26. ^ „Tábitha - Gyermekhospice - hogy mindig legyen segítség“. www.tabitha.hu.
  27. ^ „O nás - Sterntalerhof“. www.sterntalerhof.at.
  28. ^ „Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla dzieci - Komu przekazać 1% podatku?“. www.hospicjum-podkarpackie.pl.
  29. ^ „Fundacja Pomorskie Hospicjum dla dzieci“. www.pomorskiehd.pl.