Dětská kraniofaciální asociace - Childrens Craniofacial Association - Wikipedia

The Dětská kraniofaciální asociace (CCA) sídlí ve Spojených státech nezisková organizace jehož posláním je posilovat a dávat naději jednotlivcům a rodinám s anomáliemi obličeje. CCA je organizace na podporu rodiny uznávaná vládními, vzdělávacími a lékařskými zdravotnickými agenturami v USA.[1][2] [3]

O organizaci

Dětská kraniofaciální asociace, nezisková organizace 501 (c) (3) založená v roce 1989, slouží přibližně 20 000 rodinám ročně. Posláním CCA je posilovat a dávat naději jednotlivcům a rodinám postiženým obličejovými rozdíly. CCA předpokládá svět, kde jsou všichni lidé přijímáni pro to, kdo jsou, ne jak vypadají.

CCA řízená správní radou také udržuje čestnou lékařskou radu složenou z devatenácti nejuznávanějších kraniofaciálních rekonstrukčních chirurgů v zemi. Lékařský poradní výbor složený ze specialistů na kraniofaciální týmy po celé zemi hraje zásadní roli při vývoji vzdělávacích materiálů a dalších podpůrných aktivit CCA. Naším cílem je každoročně přidělit alespoň 80% našich výnosů generovaných programům. V roce 2016 jsme tohoto cíle dosáhli, když 82% našich výdajů šlo na programové aktivity. Pracujeme s štíhlou zaměstnanci, specializovanou správní radou a dobrovolníky a partnery z celé USA i mimo ni.

Kraniofaciální porucha označuje abnormalitu obličeje a / nebo hlavy. Kraniofaciální rozdíly mohou být výsledkem abnormálních růstových modelů obličeje nebo lebky, které zahrnují měkké tkáně a kosti. Kraniofaciální stav může zahrnovat „znetvoření“ způsobené vrozenou vadou, nemocí nebo traumatem. Chápeme, že lékařský termín je „znetvoření“, ale v CCA používáme slovo „rozdíl“.

Každý rok více než 100 000 dětí [4] [5][6] se narodí nebo se u nich rozvine kraniofaciální stav. Jejich rodiče a rodiny se snaží pochopit, co mají a jak jim pomoci. Rodiče se snaží vyrovnat s emocionálními a fyzickými stránkami dítěte s kraniofaciálními anomáliemi a sociálním odcizením vypadání odlišnosti.

CCA byla založena za účelem pomoci těmto dětem a dnes poskytuje podporu, kterou potřebují k vedení pozitivního a produktivního života.

Národní mluvčí dětské kraniofaciální asociace

Cher se stala národní mluvčí CCA v roce 1990. V roce 1985 hrála Cher ve filmu Maska, film o životě Rockyho Dennisa, který měl vzácný kraniofaciální stav zvaný Craniodiaphyseal Dysplasia. Cher se zúčastnila akce ve Washingtonu, DC v září 1990, kde rodiny postižené kraniofaciálními podmínkami svědčily před sněmovním rozpočtovým výborem. Během tohoto týdne se připojila k deseti rodinám na návštěvě v Bílém domě, kterou tehdy pořádala první dáma, Barbara Bush. Během ní Láska bolí, Věřte a Rozloučení Cher často pozvala na návštěvu děti s kraniofaciálními onemocněními v zákulisí.

Programy a služby

Rodinné sítě

Rodiny, které jsou postiženy rozdíly v obličeji, se cítí osamělé a izolované. CCA spojuje rodiny s ostatními, kteří mají podobné zkušenosti, za účelem vzájemné podpory. [7] [8]Každý rok pořádáme regionální akce, aby se rodiny mohly shromažďovat a učit se jeden od druhého. Každý červen pořádáme každoroční rodinné útočiště a vzdělávací sympozium. Jedná se o čtyřdenní akci, která se otáčí po celé zemi a je pořádána v hotelu. Na akci cestují rodiny (stipendia jsou k dispozici) a program začíná ve čtvrtek celodenním sympoziem, na kterém se představí lékaři a inspirativní řečníci. Zbytek víkendu zahrnuje zábavné aktivity pro děti, dospělé, rodiče a sourozence a další.

Roční historie ústupu rodiny

Během pozdní noční návštěvy ve Washingtonu, DC s několika rodinami s dětmi s kraniofaciálními rozdíly, Cher navrhla, aby se konalo výroční setkání, na kterém by se rodiny mohly setkávat a sdílet informace a podporu. V roce 1991 uspořádala Dětská kraniofaciální asociace první výroční Cher's Family Retreat v Disney World na Floridě. Od té doby se každoročně konají následné ústupy v různých městech po celých Spojených státech.

Zde je seznam Ústupů:

  • 1991 - ORLANDO, FL
  • 1992- ORLANDO, FL
  • 1993- PHOENIX, AZ
  • 1994- INDIANAPOLIS, IN
  • 1995- BOSTON, MA
  • 1996- CHICAGO, IL
  • 1997- SAN DIEGO, CA.
  • 1998- DALLAS, TX
  • 1999- ORLANDO, FL
  • 2000- DENVER, CO
  • 2001- ATLANTA, GA
  • 2002- ST. LOUIS, MO
  • 2003- WASHINGTON, D.C.
  • 2004- TEMPE, AZ
  • 2005- NASHVILLE, TN
  • 2006- HERSHEY, PA
  • 2007- SLC, UT
  • 2008- MYRTLE BEACH, SC
  • 2009- GRAPEVINE, TX
  • 2010- BOSTON, MA
  • 2011- LOUISVILLE, KY
  • 2012- TEMPE, AZ
  • 2013- ORLANDO, FL
  • 2014- SV. LOUIS, MO
  • 2015- NEWPORT BEACH, CA.
  • 2016- FT. LAUDERDALE, FL
  • 2017- RESTON, VA
  • 2018- SLC, UT
  • 2019- SCOTTSDALE, AZ
  • 2020- Zrušeno z důvodu COVID-19 [AUSTIN, TX]

Finanční pomoc

CCA má program finanční pomoci, který kryje náklady na stravu, cestování a ubytování pro rodiny, které musí cestovat, aby jim byla poskytnuta lékařská péče. Rodiny mohou podat žádost kontaktováním našeho programového ředitele a CCA distribuuje prostředky průběžně, každý rok, dokud nebudou vyčerpány všechny rozpočtované prostředky.

Čtvrtletní zpravodaj

CCA vydává čtvrtletní zpravodaj obsahující články napsané kraniofaciálními chirurgy, poskytovateli zdravotní péče, rodinnými příslušníky a dalšími. Tyto publikace jsou obvykle zasílány poštou, ale vzhledem k COVID-19 jsou nyní výhradně online na jejich webových stránkách, ccakids.org.

Veřejné povědomí

Jedním z nejdůležitějších cílů CCA je podpora společenského přijetí dětí a dospělých s obličejovými rozdíly. Obvykle trvá jen jedna konverzace, aby někdo pochopil, že jsme si více podobní než odlišní.

Věříme, že aby široká veřejnost mohla akceptovat obličejové, fyzické a jiné rozdíly, musí je vidět a rozumět jim. Dále je důležité vidět pozitivní vzory s rozdíly tváří v médiích.

Doporučujeme našim rodinám a přátelům, aby kontaktovali vaše místní televizní a rozhlasové stanice, plus podcastery a blogery, které sledujete, aby naplánovali rozhovory a povědomí o povědomí ve vašich místních komunitách.

A konečně náš školní vzdělávací program #ChooseKind pomáhá studentům s rozdíly v obličeji stát se agenty změn a zastánci sociálního povědomí a přijetí ve svých školách a městech.

Nezapomeňte, že každý září je měsícem kraniofaciálního přijetí a je naplánována řada akcí, které vám pomohou prosazovat přijetí.

#ChooseKind Initiative

Naše iniciativa #ChooseKind si klade za cíl rozvíjet výchovu k laskavosti a předcházet šikaně, nesnášenlivosti a izolaci, které každý den ve škole čelí tolik dětí. S narůstajícími problémy šikany, násilí, izolace, osamělosti a nesnášenlivosti ve školách nebyla tato zpráva nikdy relevantnější.

Naše iniciativa Choose Kind Initiative začala v roce 2012, kdy knihu Wonder vydala R.J. Palacio. Román, nyní národní bestseller, představuje příběh desetiletého Augusta „Auggie“ Pullmana, chlapce s kraniofaciálním stavem. Tato kniha sleduje Auggieho, když navštěvuje svůj první rok ve škole, poté, co byl dříve doma učen. Prožívá zkoušky a triumfy většiny dětí, které jdou do nové školy, a také jedinečné výzvy založené na jeho vzhledu. Tato kniha mění životy ve třídách po celé zemi a učitelé neustále zasílají zprávy o jejím dopadu na jejich studenty. Kniha povzbuzuje děti, aby si zvolily druh, což znamená zvolit si laskavost, spíše než populární nebo správné. Zatímco příběh je o studentovi s kraniofaciálním stavem, zpráva se týká každého. Když tato kniha vyšla, CCA věděla, že je to neuvěřitelný nástroj pro naše rodiny, studenty a komunitu. Objednali jsme si speciální edici s naším logem, doporučenými zdroji, speciální předmluvou od členů CCA a dopisem od autora, Palacio, pro CCA Kids. K dnešnímu dni jsme objednali 27 500 knih a za poslední dva roky jsme je distribuovali do škol v Dallasu, po celém Texasu a v dalších státech.

Kancelář řečníků

Kancelář reproduktorů CCA byla zahájena v roce 2018 s cílem vytvořit platformu pro děti a dospělé CCA, aby se podělili o své osobní příběhy před publikem. Kancelář poskytuje školení a vedení vybavující naše řečníky zdroji a pokyny, jak stavět na jejich současných dovednostech, zatímco poskytování cest k získání důvěry a znalostí mluvit před živým publikem.

Naše iniciativa #ChooseKind je neuvěřitelně jedinečná, protože přináší výhody dětem / dospělým CCA (postiženým jedincům s kraniofaciálními podmínkami) tím, že jim dává pozitivní platformu a nástroj, jak s jistotou mluvit o jejich rozdílech, ale také je neuvěřitelně působivá pro studenty, kteří čtou knihy a slyší tyto prezentace.

Učitelé uvádějí, že po použití našich bezplatných učebních osnov a účasti na prezentační návštěvě nebo relaci Skype jsou studenti navzájem odchozí a trpělivější a problémy se šikanou jsou vyřešeny. Toto proaktivní laskavé vzdělávání je ještě silnější a silnější než samotná prevence šikany, protože naše zdroje pomáhají studentům utvářet hodnoty, které s nimi zůstanou po celý život. Zpráva #ChooseKind je skutečně univerzální, protože v určitém okamžiku celého našeho života se cítíme nejistí, rozpačití a nemístní.

Pokud se vaše škola nachází v oblasti bez rodiny CCA, která by ji zastupovala, může CCA zřídit videokonferenci Skype nebo Zoom nebo program pera. Tyto aktivity posilují poselství knihy (pokud využíváme naše bezplatné kurikulum / tj. Wonder), #ChooseKind a posilují vazby empatie u studentů po celé zemi. Učitelé milují tyto příležitosti k probuzení konceptů. Některé učebny byly tak dojaté, že reagovaly mnoha způsoby, například pořádáním celoškolních procházek a 5K pro CCA, jiné začaly mramorovými nádobami počítat laskavé akce, některé připravovaly peer mentorské programy a několik speciálních komunity hostily shromáždění po celém městě.

Reference

  1. ^ „Organizace pacientů - Národní institut neurologických poruch a mozkové mrtvice“. www.ninds.nih.gov.
  2. ^ http://www.uic.edu/com/surgery/plastic/patient_craniofacial.htm Členové centra také úzce spolupracují s národními organizacemi, jako jsou AboutFace USA, The Children's Craniofacial Association, FACES, The National Foundation of Ectodermal Dysplasia, the Cleft Palate Foundation, and The Smile Train to provide resources and support for pacientů with facial differences and their členové rodiny.
  3. ^ „Obličejové / kraniofaciální anomálie“. www.kumc.edu.
  4. ^ https://www.who.int/genomics/anomalies/en/Chapter02.pdf
  5. ^ https://www.aaoms.org/docs/govt_affairs/advocacy_white_papers/craniofacial_anomalies.pdf
  6. ^ Paranaíba, Lívia Máris Ribeiro; Miranda, Roseli Teixeira de; Ribeiro, Leila Aparecida; Barros, Letízia Monteiro de; Martelli-Júnior, Hercílio (březen 2011). "Frekvence vrozených kraniofaciálních malformací v brazilském referenčním centru". Revista Brasileira de Epidemiologia. 14 (1): 151–160. doi:10.1590 / S1415-790X2011000100014.
  7. ^ Johns, Alexis L .; Bava, Laura (2019). „Psychosociální fungování dětí ve skupině kraniofaciální podpory“. Rozštěp patra-kraniofaciální deník. 56 (3): 340–348. doi:10.1177/1055665618775866. PMID  29746154. S2CID  13681262.
  8. ^ Nidey, N .; Moreno Uribe, L. M .; Marazita, M. M .; Wehby, G. L. (2016). „Psychosociální pohoda rodičů dětí s rozštěpem ústní dutiny“. Dítě: péče, zdraví a rozvoj. 42 (1): 42–50. doi:10.1111 / cch.12276. PMC  4758188. PMID  26302988.

externí odkazy

  • [1]
  • Oficiální stránka [2]
  • Profil dětské kraniofaciální asociace na Guidestaru [3]